Vprašanja o KVČB Bojite se vprašati svojega gastroenterologa

Vsebina

• Kakšna je tvoja napoved?
• Ali se KVČB šteje za smrtno bolezen?
• Boste doživeli inkontinenco?
• Boste potrebovali stomo?
• Boste dobili raka debelega črevesa?
• Ali bodo vaši otroci razvili KVČB?

Zdravniki so zasedeni in večina bolnikov ima na voljo le približno 15 minut, da se z njimi srečajo za odgovore na vprašanja o vnetni črevesni bolezni (KVČB). Tudi če se dogovorite za sestanek, morda ne boste mogli rešiti vseh svojih težav v eni seji in morda boste celo ugotovili, da nekaterih svojih pomislekov ne morete izraziti z besedami - ali pa se počutite kot da so vprašanja, ki jih ne želite postavljati. Tukaj so odgovori na vprašanja o Crohnovi bolezni in ulceroznem kolitisu, ki jih boste morda nerodno vprašali svojega zdravnika.

Kakšna je tvoja napoved?

"Prognoza" je izraz, ki se nanaša na verjeten potek bolezni. Lahko vprašate svojega zdravnika, ali bo vaša KVČB kdaj ozdravljena ali boste imeli remisijo. Pri ljudeh s Crohnovo boleznijo je popolna remisija manj verjetna in večina bolnikov bo operirana v 10 letih od diagnoze. Dobra novica je, da Crohnova bolezen ne skrajša življenjske dobe bolnikov.

Napoved za ulcerozni kolitis je podobna. Manj kot polovica vseh, ki imajo ulcerozni kolitis, potrebuje operacijo za obvladovanje simptomov. Obstaja tveganje za nastanek raka debelega črevesa, ki se poveča po 8 do 10 letih aktivne bolezni, vendar velika večina ljudi z ulceroznim kolitisom ne razvije raka. Mnogi ljudje z ulceroznim kolitisom v določenem trenutku dosežejo remisijo.

Ali se KVČB šteje za smrtno bolezen?

Morda se sprašujete, ali je KVČB bolezen, ki lahko na koncu pripelje do vaše smrti. Čeprav je katera koli bolezen lahko usodna (tudi sezonska gripa lahko v enem letu usmrti do 49.000 ljudi), Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis sama po sebi ne veljata za usodni stanji. KVČB ima veliko različnih zapletov, od katerih so nekateri lahko zelo resni ali celo usodni. Ni pa dokazano, da KVČB sama po sebi zmanjšuje življenjsko dobo osebe. Ključno za obvladovanje teh bolezni in njihovih zapletov je sodelovanje z izkušeno zdravstveno ekipo in upoštevanje načrta zdravljenja.

Boste doživeli inkontinenco?

Ljudje s KVČB lahko izredno nujno premikajo črevesje. Nekateri ljudje lahko doživijo nesreče (inkontinenca ali umazanijo iztrebkov), kar lahko privede do številnih težav, vključno z nezmožnostjo potovanja zelo daleč od stranišča, izpuščanjem družabnih dogodkov in celo težavami pri zadrževanju službe. Inkontinenco, povezano s KVČB, lahko povzročijo huda driska ali oslabelost mišic anusa po operaciji ali zapleti, povezani s KVČB. Razprave o inkontinenci ni enostavno, vendar se je vredno pogovoriti z zdravnikom. Bodite pripravljeni na razpravo o tem, kdaj in kako pogosto se umazanija iztrebkov (to vključuje tudi umazanijo / puščanje spodnjega perila). Obstaja veliko učinkovitih načinov zdravljenja inkontinence, zdravljenje pa vam lahko pomaga, da se vrnete k vsakodnevnim aktivnostim, ne da bi se bali nesreč v kopalnici.

Boste potrebovali stomo?

Stomija je vrsta kirurškega posega na črevesju, ki povzroči stomo in potrebo po nošenju zunanje naprave za zajemanje blata. Skozi trebušno steno se pripelje majhen del črevesja, imenovan stoma. Naprava, ki ji nekateri rečejo vrečka, se nosi tudi čez stomo za zbiranje blata. Naprava se ves dan redno prazni in menja na vsakih nekaj dni. Nekateri ljudje s KVČB imajo operacijo stomije - bodisi kolostomijo ali ileostomijo. Operacija na stomi se opravi šele po neuspehu vseh drugih medicinskih terapij ali zaradi nujnosti, kot je perforacija. Ali boste potrebovali operacijo stomije ali ne, je odvisno od številnih spremenljivk. Verjetno vam zdravniki ne morejo zagotovo povedati, ali boste nekega dne potrebovali operacijo na stomi, toda tudi če jo potrebujete, operacija na stomi pogosto zagotavlja boljšo kakovost življenja ljudem s KVČB in v nekaterih primerih rešuje življenja.

Boste dobili raka debelega črevesa?

Rak debelega črevesa je pogosta oblika raka, zlasti v zahodnem svetu. Obstaja več dejavnikov tveganja za raka debelega črevesa, vključno s KVČB v anamnezi. Medtem ko imajo ljudje s KVČB večje tveganje, velika večina (90%) nikoli ne bo razvila raka. Ljudje z ulceroznim kolitisom imajo večje tveganje za razvoj raka debelega črevesa kot tisti, ki imajo Crohnovo bolezen. Zlasti se tveganje za nastanek raka debelega črevesa pri ljudeh s KVČB vsako leto po približno 8 do 10 letih po bolezni poveča približno za 0,5 do 1%. Tveganje je najnižje za tiste, katerih bolezen se nahaja le v danki; KVČB v celotnem debelem črevesu predstavlja večje tveganje. Redni pregled raka debelega črevesa je pomemben del zdravstvene oskrbe, ki bi jo morali prejemati ljudje s KVČB. Če imate pomisleke glede raka debelega črevesa, se o stopnji tveganja pogovorite s svojim gastroenterologom in skupaj lahko določite, kako pogosto bi morali biti na presejanju.

Ali bodo vaši otroci razvili KVČB?

Skoraj vsak, ki ima kronično bolezen, se sprašuje, ali bo svojo bolezen prenesla na svoje otroke. V KVČB je genetska komponenta in geni, ki lahko prispevajo k razvoju KVČB, še vedno odkrivajo. Toda odnos ni tako preprost, kot da se KVČB prenese s starša na otroka: čeprav KVČB teče v družinah in sorodniki tistih s KVČB v prvi stopnji bolj ogroženi, večina ljudi s KVČB nima sorodnika z boleznijo. Vaš gastroenterolog in genetski svetovalec vam lahko pomagata določiti dejavnike tveganja za prenos KVČB na svoje otroke.