Vsebina
Ko se naučite, da ima vaš otrok diagnozo avtizemskega spektra, želite storiti vse, kar je v njegovi moči, da mu pomagate. V mnogih primerih boste izvedeli o programih in terapijah zgodnjega posredovanja, do katerih lahko dostopate skoraj brez denarja v svojem šolskem okrožju, okrožju ali državi. Če začnete kopati tudi malo, boste izvedeli o številnih dodatnih terapijah, ki so na voljo (večina z doplačilom), ki so lahko ali ne, varne, koristne ali primerne za vašega otroka.Čeprav se katera koli ali vse razpoložljive terapije in zdravljenja morda zdijo obetavne, je v resnici vsak otrok z avtizmom drugačen. Nekateri bodo uspevali z zdravljenjem A, B ali C, drugi pa se bodo le nekoliko izboljšali - in vseeno drugi ne bodo opazili nobenega izboljšanja. Še več, nekateri načini zdravljenja so dobro raziskani, drugi pa so obrobni ali celo vprašljivi v smislu učinkovitosti in varnosti.
Zelo težko je izbrati med načini zdravljenja, še težje pa je vedeti, kateri so najučinkovitejši za vašega otroka. Obstajajo pa metode za čim pametnejše odločitve.
Dejstva o zdravljenju
Avtizem ni podoben večini motenj: ni nobenega znanega vzroka, ni terapije, ki bi bila učinkovita za vse, in ni znanega zdravila. To vas, skrbnika, postavi na vozniški sedež.
Noben zdravnik vam ne more povedati, da je katera koli posebna pot absolutno prava smer za vašega otroka - zaradi česar je vaša situacija veliko bolj zapletena, saj ne morete preprosto iskati "najboljšega" zdravljenja in vztrajati, da ga mora vaš otrok prejeti. Glede na to si je treba zapomniti nekaj ključnih dejstev o zdravljenju avtizma.
- Za zdravljenje ni "okna priložnosti". Čeprav je zgodnja intervencija (zdravljenje pred šolsko starostjo) zelo dobra ideja, ni nobenega določenega časovnega obdobja, ki bi ga lahko "zamudili" za zdravljenje avtizma. Ljudje z avtizmom pridobivajo spretnosti in sposobnosti skozi vse življenje.
- Pogosto je pomembna kakovost terapevta in ne terapija. Če se terapevt odlično poveže z vašim otrokom, bo verjetno napredoval.
- Avtizem ni progresivna motnja. Če je vaš otrok avtist, zaradi napačne terapije ne bo postal bolj avtističen. Po drugi strani pa imajo otroci z avtizmom neverjetne spomine, zato ima lahko slaba izkušnja trajne posledice za sodelovanje in sodelovanje.
- Šole v ZDA so za vašega otroka dolžne zagotoviti ustrezne terapije. Niso pa dolžni nuditi terapij, ki jih želite, ali zagotoviti, da vaš otrok sodeluje samo z ljudmi, ki ste jih odobrili.
- Nekatere dobro obravnavane terapije so staršem prijazne. To pomeni, da se lahko sami naučite terapije v svojem domu.
- Nobena tableta (ali katero koli drugo zdravljenje) ne zdravi avtizma. Nekatera zdravila pa lahko pomagajo ublažiti simptome, kot so tesnoba in agresija. Podobno, čeprav lahko prehranske spremembe pomagajo ublažiti boleče težave s prebavili, ne bodo vplivale na bistvene simptome avtizma.
- O terapijah avtizma je veliko napačnih informacij. Na žalost veliko ljudi izkoristi druge v zameno za nedokazane, boleče in / ali potencialno nevarne "avtizme". Če se sliši preveč dobro, da bi bilo res, verjetno zelo temeljito raziščite, preden odgovorite pritrdilno zdravljenju, ki ga ne priporoča zaupanja vreden strokovnjak.
Morda je najpomembneje, da vaš otrok z avtizmom lahko raste in bo napredoval tako kot kateri koli drug otrok - in v mnogih primerih z ali brez dane terapije. Dejstvo, da vaš otrok pridobiva spretnosti, je mogoče pripisati določeni terapiji ali pa tudi ne. Na vas je, da določite, kaj deluje in kaj ne.
Kako se izvajajo terapije
Ko je v ZDA otroku diagnosticirana motnja spektra avtizma, je upravičen do vrste storitev, ki jih financira država. Ti se razlikujejo glede na ceno in kakovost, odvisno od lokacije. Tudi zavarovalne police bodo plačevale določena zdravljenja, spet odvisno od določene police.
Na splošno bodo vašemu otroku verjetno ponudili vsaj nekaj (če ne vse) naslednjih terapij bodisi v šolskem okrožju bodisi prek programa zgodnjega posredovanja:
- Logopedija. Vsi otroci z avtizmom, tudi tisti z govorjenim jezikom, si lahko pomagajo pri verbalni in neverbalni komunikaciji.
- Delovna terapija. Nekateri terapevti uporabljajo obliko igralne terapije za delo na področju socialne komunikacije in čutnih vprašanj, drugi pa se ukvarjajo z več akademskimi veščinami, kot sta prijemanje svinčnika in rezanje s škarjami.
- Vedenjska terapija. Aplikativna vedenjska terapija (ABA) je daleč najpogostejša oblika avtizem specifične terapije, ki se izvaja v šolskih okoljih. ABA terapevti nagrajujejo primerno vedenje in tako gradijo posebne veščine, od mirnega sedenja v učilnici do družbene interakcije s sošolci. Obstaja veliko različnih oblik vedenjske terapije, najpogostejša pa je ABA.
- Druge terapije. Odvisno od okoliščin se lahko vašemu otroku ponudi tudi vrsta dokaj pogostih terapij, kot so fizikalna terapija, terapija s socialnimi veščinami, terapija z igrami, terapija s hranjenjem, kognitivno vedenjska terapija in še več. Medtem ko nekatere zagotavljajo šole, lahko druge (ali pa tudi ne) plača vaše zavarovanje.
Zelo majhni otroci lahko te terapije dobijo v šoli v šoli.
Poleg številnih terapij, ki jih vaš otrok lahko ponudi prek različnih agencij in pravilnikov, boste odkrili tudi dodatne terapije, ki jih lahko zagotovite sami ali jih plačate po lastnem žepu. Tej vključujejo:
- razvojne terapije, kot so Floortime, RDI in Son-Rise
- umetniške terapije, vključno z glasbo, umetnostjo, plesom in dramo
- "biomedicinske" terapije, od hiperbaričnih komor do terapije z matičnimi celicami
Ugotavljanje učinka
Avtistični otrok zelo enostavno na koncu prejema tri ali štiri različne vrste terapije na teden, občasno pa se dodajo še nove terapije, da bi ugotovili, ali so lahko koristne. Na primer, otroku, ki v šoli prejema govorne, poklicne in vedenjske terapije, lahko razvojni pediater ponudi tudi zdravila, medtem ko njeni starši eksperimentirajo tudi z dieto brez glutena.
Ko je vaš otrok deležen toliko terapij in se ji nenadoma zdi, da naglo razvija nove spretnosti, katera terapija je vse pomembna? Pogosto je skušnjava domnevati, da je najnovejša terapija najučinkovitejša. Navsezadnje so nove veščine zacvetele le nekaj dni po začetku nove terapije.
Resničnost pa je, da povezava ni isto kot vzročna zveza. Z drugimi besedami, dejstvo, da se je ena stvar zgodila za drugo, še ne pomeni, da je prva povzročila drugo. V običajnih okoliščinah se to zdi očitno. Na primer, lahko jeste hamburger in nato zmagate na dirki, ne da bi verjeli, da je hamburger povzročil vašo zmago. Avtizem pa je skrivnostna motnja, zato je zlahka videti povezave tam, kjer jih ni.
Če želite ugotoviti, ali je določeno zdravljenje resnično učinkovito, upoštevajte te nasvete.
- Začnite z izhodiščem. Če bo vaš otrok kmalu začel jemati tablete za zmanjšanje tesnobe, se skupaj s svojim zdravnikom in drugimi ljudmi v otrokovem življenju odločite, kako zaskrbljen je vaš otrok, kdaj in kje se anksioznost pojavi in kako jo običajno omilite. To lahko storite tako, da nekaj tednov vodite dnevnik ali evidence. Naredite enako, če boste začeli z govorno, poklicno ali katero koli drugo vrsto terapije. V idealnem primeru bi to moral storiti vaš zdravnik seveda, če pa tega ne stori, boste morali vztrajati ali storiti sami.
- Zastavi si cilje. Mnogi terapevti samo delajo z vašim otrokom tam, kjer je, s ciljem, da se "izboljša". Ker ni dogovorjene opredelitve pojma "izboljšanje", rezultatov ni mogoče izmeriti. Posledično se lahko ne strinjate glede tega, ali je terapija učinkovita. Skupaj s terapevti si postavite realne kratkoročne in dolgoročne cilje, da boste lahko na podlagi podatkov ugotovili, ali vaš otrok te cilje doseže.
- Vodite natančne evidence. Namesto da intuitivno rečete "Manj je zaskrbljen", še naprej ves dan spremljajte stopnjo tesnobe. Uporabite lestvico, ki vam omogoča primerjavo rezultatov (na primer od 1 do 10), da boste dejansko videli, da je bil vaš otrok vsak dan na osmi stopnji, zdaj pa na tretji.
- Zavedajte se učinka placeba. Zelo pogosto se zdi, da ima popolnoma nova terapija skoraj v trenutku velik pozitiven učinek. Ni nenavadno, da je ta navidezni učinek vsaj deloma rezultat zaželenega razmišljanja staršev. Vodite evidence in ne hitite pri sklepih.
- Bodi potrpežljiv. Čeprav so številne terapije lahko koristne, je najbolje, da jih dodajate po eno. Dajte vsaj nekaj mesecev, da ugotovite, ali katera od terapij resnično vpliva.
- Vedite, da bo imel vaš otrok vzpone in padce. Morda boste ugotovili, da vaš otrok za nekaj časa pridobi pomembne spretnosti in se nato zdi kot planota. To je normalno za otroke z avtizmom in brez njega. Noben otrok v svojem življenju ne razvija enakovrednih veščin in spretnosti. Če določena terapija in / ali terapevt dobro deluje za vašega otroka, se ga držite nekaj časa, tudi če se rezultati upočasnijo.
Beseda iz zelo dobrega
Obstaja rek, da je "avtizem maraton, ne sprint." Dober rek je imeti v mislih, ko s svojim otrokom naredite prve korake po cesti. Zelo vabljivo je, da čim prej preizkusite vse in vsaki priložnosti rečete "da", a resničnost je taka, da lahko hitro premagate tako svojega otroka kot sebe. Z načrtovanjem poti in premišljeno potjo lahko otroku pomagate zdaj in za naprej.
Vrste terapije avtizma