Vsebina
Če menite, da je težko razumeti avtizem vašega otroka, imate prav. Seveda je avtizem zapletena motnja, vendar je to le polovica problema. Drugo polovico ustvarijo dobronamerni strokovnjaki, ki svoje izjave o vašem otroku skrbno oblečejo v izraze, ki lahko (in to storijo) zavedejo starše glede stopnje izzivov in sposobnosti njihovega otroka.Pogosto napačno razumljeni izrazi o avtizmu
Zakaj bi strokovnjak namerno zmedel starša? V večini primerov se ne trudijo biti zmedeni. Preprosto pripravijo svoje diagnoze, opise in priporočila v smislu, za katerega menijo, da bo nežnejši ali morda bolj politično korekten. Rezultat pa je, da lahko mnogi starši ne razumejo otrokovega položaja. Evo, kaj ti izrazi v resnici pomenijo.
Zamuda v razvoju je običajno sinonim za razvojno oviranost
Verjetno ste že večkrat slišali za izraz "zamuda", ko ste razpravljali o avtizmu svojega otroka. Običajno je vključen v izjavo, na primer "vaš otrok ima zaostanek v razvoju."
Vsi vemo, kaj je "zamuda". Vsi smo imeli zamude v življenju. Pregledi, vlaki, letala in večerja pogosto zamujajo. In potem, če počakamo in ustrezno ukrepamo, prispejo. In mislimo, "bolje pozno kot nikoli."
Toda izraz "zamuda", kadar se uporablja za opis otroka z avtizmom, ne pomeni nujno sposobnosti, ki se pozna v razvoju. Pogosteje se nanaša na sposobnost, ki se nikoli ne bo razvila ali pa se ne bo razvila v celoti.
Otroci z avtizmom lahko dejansko razvijejo veščine, ko dozorijo, vendar je avtizem vseživljenjska motnja, ki vključuje vrsto razlik in izzivov, ki ne minejo. Če vaš otrok razvije sposobnosti in spretnosti, to ni zato, ker se je po naravi "ujel", ampak zato, ker so trdo delo in terapije pozitivno vplivali.
Kaj je narobe z verjetjem, da se bo vaš otrok "dohitel" in v avtizmu žrtev "ne bo ločil od svojih tipičnih vrstnikov?" V nekaterih primerih starši domnevajo, da njihov otrok ne potrebuje nič drugega kot čas, da bi ga lahko nadoknadil. To seveda ne drži: zgodnja in intenzivna terapija je ključnega pomena za mladostnika z avtizmom in tudi s takimi storitvami bo skoraj zagotovo avtističen celo življenje.
Izjemni otroci so invalidi, niso izredno nadarjeni
Odlično se mi zdi slišati, da je vaš avtističen otrok "izjemen". Dokler ne boste razumeli, kaj v resnici pomeni ta izraz.
Izraz "izjemno" v 99 odstotkih pomeni "boljši od povprečja" ali "čudovit". Toda kadar se uporablja za opis otrok z avtizmom, to pomeni nekaj povsem drugega. Izjemnost v primeru otrok s posebnimi potrebami pomeni nekaj, kar je bližje "za razliko od drugih otrok zaradi njihovih izzivov in težav".
Zelo enostavno je, če otroku rečete, da je "izjemen", da se sprehajate v toplem soju ponosa. Na žalost lahko ta občutek privede do nesporazumov med starši, terapevti in učitelji - in lahko povzroči težave z otrokovimi storitvami in rezultati.
Kognitivni izziv pomeni isto kot "nizek IQ"
Pred nekaj desetletji sta bila "moron" in "idiot" tehnična izraza, ki opisujeta posebne ravni inteligence, izmerjene s testom IQ. Ker so bili izrazi tako škodljivi in zaničljivi, so jih spremenili v bolj splošen izraz "duševno zaostali". Pred nekaj leti so bili "mentalno zaostali" upokojeni iz skoraj istih razlogov.
Danes bodo strokovnjaki namesto, da bi otroka označili za "nizko inteligenco", otroka opisali kot "kognitivno zaostal" ali "intelektualno oviranega".
Kaj pomenijo ti izrazi? Vsakemu staršu bi lahko odpustili, če misli, da pomeni "zamudo, a verjetno kmalu dohiti." Nekateri menijo, da se sklicujejo na zahtevno vedenje (znano tudi kot neprimerno vedenje). Vendar ne. Tako kot prej pomenijo "slabo deluje na testu IQ." Seveda niso vsi testi IQ primerni za otroke z avtizmom in zelo pogosto se izkaže, da imajo otroci z avtizmom veliko boljše sposobnosti sklepanja, kot bi jih lahko nakazal tipičen test IQ.
Avtistične strasti so dejansko obsesije
Strastni ljudje so večinoma bodisi izjemni ljubimci bodisi resnično predani posamezniki. Lahko ste strasten poljub, strasten umetnik ali celo strasten mornar.
Nekateri ljudje z avtizmom so na običajni način strastni, vendar tega ne pomeni izraz, ki ga uporabljajo strokovnjaki za avtizem. Izraz strasten se raje uporablja kot evfemizem za vztrajno, kar pomeni, da ne more več in znova prenehati delati iste stvari. Tako lahko otrok z "avtistično strastjo" čuti potrebo po speljevanju stranišča znova in znova. , si neskončno oglejte isti videoposnetek ali se pogovarjajte o vlakih, razen vseh drugih tem pogovorov.
TV pogovor je neurejena oblika govora
Ko jim povedo, da njihov otrok sodeluje v "video pogovoru" ali "TV pogovoru", so starši morda navdušeni. Na koncu njihov otrok uporablja besede in celo vodi pogovore o temi, ki zanima druge! Vendar ne. "TV pogovor" ali "video pogovor" ne pomeni pogovora približno TV oddaja; namesto tega pomeni pogovor všeč TV oddaja. Drug bolj tehničen izraz za to je eholalija.
Kaj je eholalija? Mnogi otroci z avtizmom (in nekateri najstniki in tudi odrasli) lahko govorijo, vendar namesto da bi uporabili svoje besede, dobesedno recitirajo vrstice iz najljubših TV oddaj, filmov ali video posnetkov. To je lahko nefunkcionalna oblika samopomirjajočega vedenja (besede ne pomenijo ničesar, vendar je dobro, če ponavljamo iste zvoke). Lahko pa je tudi prvi korak k uporabi funkcionalnega jezika, še posebej, če otrok z besedami lika pove, kaj si misli.
Skriptiranje pomeni ponavljanje istih besed znova in znova
Smiselno bi bilo misliti, da bi "skriptiranje" za otroka z avtizmom lahko vključevalo otroka s skriptom za uporabo v določeni družbeni situaciji. Ali morda za višje delujočega otroka, ki piše scenarij, ki ga bo uporabil v situaciji, ki povzroča tesnobo. Vendar ne.
Tako kot pri video ali TV pogovoru je tudi skriptiranje samo še en izraz za isto vrsto zapomnjenega zaporedja besed, ki se lahko uporablja ali ne uporablja za komunikacijo. Imenuje se »skriptiranje«, ker si je otrok skript dobesedno zapomnil in ga recitira.
Rituali so ponavljajoča se vedenja brez funkcionalnega namena
Nenavadno je sploh slišati besedo "ritual" - in ko jo slišite, je skoraj vedno v okviru verskih obredov. Vse cerkve, sinagoge in mošeje imajo rituale (dejanja in besede, ki se vsak teden ponavljajo na enak način in v istem vrstnem redu), povezane z molitvijo, branjem, glasbo itd.
Kaj torej pomenijo avtistični otroški "rituali?" Ko se uporabljajo v kontekstu avtizma, so "rituali" ponavljajoča se vedenja, ki nimajo posebne funkcije, toda za katere otrok meni, da jih mora dokončati. Takšni rituali so simptom obsesivno-kompulzivne motnje, vendar so med ljudmi z avtizmom tudi precej pogosti. Avtistični rituali lahko vključujejo postavitev predmetov v določenem vrstnem redu, vklop in izklop luči, večkratno splakovanje stranišča itd.
Samo-spodbudno vedenje se redko nanaša na samozadovoljevanje
Kaj bi lahko pomenila "samostimulacija"? Zagotovo se sliši kot evfemizem za "stimulacijo genitalij". In v redkih primerih to lahko vključuje vedenje avtističnega otroka, vendar največkrat ne.
Samostimulativno vedenje, ki ga pogosto imenujemo "draženje", je pravzaprav izraz, ki se uporablja za opis vedenja, kot so zibanje, premikanje s prsti, brnenje ali tempo. Ta vedenja niso funkcionalna (niso namenjena izidu), vendar imajo svoj namen. V nekaterih primerih lahko draženje pomaga osebi z avtizmom, da ostane mirna, ko jo »napadejo« zvoki, vonji ali svetle luči. Stimming je lahko tudi dober način za pomiritev tesnob.
Pogosto si terapevti prizadevajo za »gašenje samopodbudnega vedenja«. S tem pa avtistični osebi morda odvzamejo orodja, ki jih potrebujejo, da ostanejo mirni. Z drugimi besedami, vaš otrok lahko na koncu zamenja "čudna" vedenja za še "bolj čudne" čustvene okvare.
Stereotipna vedenja nimajo nič skupnega s stereotipi
Stereotipi so običajno napačna prepričanja ljudi o drugih ljudeh glede na njihovo raso, vero, spol, sposobnosti ali kraj izvora. Tako lahko razumen starš domneva, da bi stereotip, povezan z avtizmom, lahko napačna predpostavka o avtistični osebi, ki je bila postavljena na podlagi diagnoze.
Toda nedvomno ste ugotovili, kdaj se izraz uporablja v kontekstu avtizma, le redko pomeni, kaj pričakujete. Stereotipno vedenje je stims iz zadnjega oddelka tega članka. Zanje se zlasti v diagnostični literaturi govori tudi kot o "stereotipiji" ali "stereotipnem vedenju". Seznam uradnih simptomov avtizma DSM5 (2013) vključuje:
Stereotipni ali ponavljajoči se gibalni gibi, uporaba predmetov ali govor (npr. Preproste motorične stereotipe, zlaganje igrač ali premikanje predmetov, eholalije, idiosinkratične fraze).
Z drugimi besedami, če vaš otrok zvrsti igrače ali uporablja televizijski pogovor, je v stereotipnem vedenju.
Občutek avtizma-govoriti
Obstaja veliko spletnih strani in knjig, ki navajajo in opisujejo izraze, povezane z avtizmom. In ko vidite tehnični izraz, ki ga ne poznate (na primer eholalija), ga lahko dejansko poiščete. Težava pa je v tem, da se toliko izrazov, ki se uporabljajo za opis avtizma, sliši znano. Kako veste, česa ne veste, ko pa ne veste, da tega ne veste?
Najboljši način, da se prepričate, da popolnoma spremljate pogovor, je, da kadar koli lahko postavite vprašanja in preverite svoje razumevanje. Na primer, učitelja lahko vprašate: "Slišim, da pravite, da se moj otrok ukvarja s televizijskimi pogovori. Ali to pomeni, da govorijo o televizijskih oddajah?" Lahko pa se obrnete na terapevta, da se prepričate, ali vam njihova terminologija resnično pomeni.
Enak nasvet je pomembno upoštevati, ko slišite učitelja ali terapevta, ki govori, kot je "napreduje" ali "gre ji super!" Preden domnevate, da veste, kaj v resnici pomeni "super", vprašajte "kakšne velike stvari je storila danes?" Pogosto boste ugotovili, da imate vi in učitelji vašega otroka zelo različne ideje o tem, kaj ta beseda pomeni.