Proslavite svetovni dan narkolepsije s prepoznavanjem ključnih značilnosti

Vsebina

• Zakaj je diagnoza težka
• Pogosti simptomi
• Pridobivanje natančne diagnoze
• Napredek v zdravljenju
• Kako podpirati ljudi z narkolepsijo

Narkolepsija je kronična nevrološka motnja, ki poslabša sposobnost možganov, da nadzorujejo normalno ravnovesje med spanjem in budnostjo. Kljub polni noči počitka se ljudje s to boleznijo čez dan še vedno počutijo izredno zaspani ali pa zaspijo v nepričakovanih in neprijetnih časih, na primer sredi pogovora ali celo med vožnjo. Najmanj, narkolepsija lahko močno vpliva na vsakodnevne aktivnosti. Cilj svetovnega dneva narkolepsije 22. septembra je ozaveščanje o spregledanem, a še vedno življenjsko spremenljivem nevrološkem stanju.

Narkolepsija prizadene približno 135.000 do 200.000 ljudi v ZDA. Mnogi ljudje z narkolepsijo so lahko nediagnosticirani ali napačno diagnosticirani, zato je to število lahko nenatančno. Ljudje z narkolepsijo so pogosto označeni kot "lenobe", čustvene težave ali psihiatrične motnje, kot je depresija. Toda do narkolepsije pride zaradi izgube populacije celic, ki izločajo hipokretin, v možganih hipotalamusa. Narkolepsija enako vpliva na moške in ženske. Simptomi narkolepsije se lahko začnejo v katerem koli življenjskem obdobju. Celo otroci lahko razvijejo stanje.

Zakaj je diagnoza težka

Diagnoza narkolepsije se pogosto zamuja zaradi izpuščenih znakov zdravstvenih delavcev. Morda je najbolje, da se za oceno posvetuje zdravnik spanja ali nevrolog, ki je certificiran na krovu, da se zagotovi, da simptomi niso znaki. Na žalost se lahko pot do razumevanja, kaj točno se dogaja, po nepotrebnem podaljša.

»Zaradi nizke ozaveščenosti so (povprečne) zakasnitve med pojavom simptomov in diagnozo med 8 in 15 leti in večina ljudi z narkolepsijo trenutno ni diagnosticirana ali napačno diagnosticirana zaradi drugih bolezni. Zame je to nesprejemljivo, «pravi Julie Flygare, predsednica in izvršna direktorica Project Sleep, v intervjuju za Verywell Health. Project Sleep je ena od 22 organizacij za zagovor bolnikov na šestih celinah, ki so pomagale vzpostaviti svetovni dan narkolepsije leta 2019.

"Vsaka organizacija za zagovorništvo pacientov ima svoj nabor ciljev in prednostnih nalog, zato pričakujem, da bo vsaka organizacija praznovala na svoj način za izboljšanje ozaveščenosti, izobraževanja, podpore, raziskav in zagovorništva," pravi Flygare.

Ozaveščenost in izobraževanje se delno začneta s poznavanjem simptomov narkolepsije.

Pogosti simptomi

Najpogostejši simptomi pri ljudeh z narkolepsijo so:

• Pretirana dnevna zaspanost: Za to je značilen občutek vztrajne zaspanosti kljub ustreznemu počitku.
• Katapleksija: To je nenadna izguba mišičnega tonusa, nadzora nad mišicami ali mišična oslabelost, ki se pojavi med budnostjo kot odziv na čustveni dražljaj. Klasičen primer bi bile mišice obraza, čeljusti ali vratu, ki se ob smehu povesijo.
• Paraliza spanja: To vključuje kratko obdobje, ki se običajno pojavi med spanjem ali takoj po prebujanju, ko prizadeta oseba izgubi sposobnost gibanja ali govora. Morda je povezana z drugimi sanj podobnimi halucinacijami.
• Halucinacije: To pogosto vključuje žive ali zastrašujoče posnetke, včasih pa vključuje tudi druga čutila, na primer zvoke. Zaznavanje ali doživljanje nečesa, kar ni v okolju, običajno spremlja paralizo spanja.

4 Značilnosti narkolepsije

Ljudje z narkolepsijo imajo lahko tudi zelo razdrobljen spanec (moten spanec ponoči), pogosto s pogostimi prebujanji in s tem povezano nespečnostjo. Poleg tega se lahko ljudje z narkolepsijo včasih samodejno vedejo (na primer vožnja in izguba sledi delov potovanja ali obvoz znanega izhoda).

Pridobivanje natančne diagnoze

Že sam simptom neizprosne zaspanosti je lahko dovolj, da lahko opravi oceno narkolepsije. Le pri 10 odstotkih ljudi z narkolepsijo tipa 1 je prvi simptom, ki se pokaže katapleksija, zaradi česar verjetno ne bo prišlo do hitre diagnoze.

Kako se narkolepsija tipa 1 in tipa 2 razlikuje glede na simptome in testiranje

Za popolno diagnozo narkolepsije je treba opraviti polisomnogram (ali študijo spanja v središču), ki ji sledi večkratni test zakasnitve spanja (MSLT). To testiranje bo ocenilo stopnje spanja z merjenjem električne aktivnosti možganov, mišične aktivnosti in gibov oči, ocenilo pa bo celo vzorce dihanja in gibanja nog, da bi izključili druge vzroke zaspanosti.

Dnevna študija, imenovana večkratno testiranje zakasnitve spanja (MSLT), analizira, kako hitro oseba zaspi in kako hitro zapade v REM spanje. Tisti z narkolepsijo bodo v povprečju zaspali v osmih minutah. Poleg tega bodo v REM spanje vstopili vsaj v dveh opazovanih dremežih.

Oba testa sta potrebna za diagnozo narkolepsije.

Diferencialna diagnoza

Idiopatska hipersomnija ali pretirana dnevna zaspanost brez jasnega vzroka je stanje, ki ima lahko simptome, ki se prekrivajo z narkolepsijo, in se diagnosticira na enak način. Oba stanja vplivata na več kot 3 milijone ljudi po vsem svetu. Idiopatska hipersomnija je tudi kronična nevrološka motnja, ki jo opredeljuje nezadovoljiva potreba po spanju kljub polnemu nočnemu počitku ob odsotnosti druge motnje spanja.

Napredek v zdravljenju

Medtem ko za narkolepsijo ni zdravila, se razvijajo nova zdravila. Toda za razvijanje učinkovitih načinov zdravljenja, ki lahko močno izboljšajo kakovost življenja prizadetih, je potrebnih več raziskav, svetovni dan narkolepsije pa želi pomagati pri spodbujanju teh raziskav.

Trenutno so na voljo možnosti zdravljenja s stimulansi, ki pomagajo izboljšati zaspanost in antidepresivi za potencialno zatiranje REM spanja in izboljšanje katapleksije. Natrijev oksibat ali Xyrem je odobrila FDA za zdravljenje zaspanosti in katapleksije.

Pomagajo lahko tudi spremembe življenjskega sloga, kot so načrtovani dremeži ali spreminjanje uživanja kofeina in alkohola. Za optimalno delovno uspešnost bodo morda potrebne delovne prilagoditve in spremembe.

Če narkolepsije ne odkrijemo ali je ne zdravimo, lahko močno vpliva na akademike, delo in družabno življenje zaradi nenehnega vpliva na socialno, kognitivno in psihološko funkcijo in razvoj.

Kako podpirati ljudi z narkolepsijo

Pridružite se praznovanju svetovnega dneva narkolepsije v spletu in v svoji skupnosti! Preverite, kaj počne projekt Project Sleep in druge organizacije, tako da dostopate do več informacij na njihovi spletni strani.

Flygare predlaga, naj posamezniki in lokalne skupnosti na svojem območju prirejajo tudi množična praznovanja in spodbujajo močno uporabo družbenih omrežij. "Vse zainteresirane strani spodbujamo, da sodelujejo in povišajo svoj glas na družbenih omrežjih z uporabo oznake #WorldNarcolepsyDay," pravi.

Razmislite o nadaljnjem sodelovanju prek mreže za narkolepsijo.

Če imate simptome čezmerne dnevne zaspanosti, lahko razmislite tudi o tem, da bi končno uredili oceno s strani zdravnika ali nevrologa s spričevalom. Lahko se dogovorite za testiranje in na koncu boste morda našli odgovor, ki vam bo pomagal pri lajšanju nenehne zaspanosti in življenju sanjskega življenja.

Kako postaviti diagnozo narkolepsije z večkratnim testiranjem zakasnitve spanja