Vsebina
- Zakaj je avtistom pogosto težko dobiti kakovostno zdravstveno oskrbo?
- Kaj potrebujejo avtisti v zdravstvenem okolju?
- Kako lahko starši pomagajo pri pripravi otroka na zdravniški dogodek
- Kako lahko starši pomagajo pri pripravi zdravstvenega osebja na delo s svojim avtističnim otrokom
- Kako izbrati avtizmu prijaznega zdravnika
- Gastrointestinalne težave (ki so pogostejše pri ljudeh z avtizmom)
- Poškodbe (ljudje z avtizmom pogosto nimajo starosti primerne koordinacije in se lahko tudi samopoškodujejo)
- Težave, povezane s spanjem (mnogi ljudje z avtizmom imajo izzive spanja)
- Epilepsija (napadi so pogostejši pri ljudeh z avtizmom)
Na žalost je lahko ljudi iz avtizemskega spektra velik izziv, da dobijo potrebno zdravljenje - tudi če so verbalni in zaročeni. Še težje je za nekoga, ki je nebeseden ali katerega vedenje ni pod nadzorom ali nasilno.
Na srečo obstaja nekaj posebnih korakov, s katerimi lahko starši in negovalci poskrbijo, da zdravstvena oskrba ljubljenih z avtistiko ne zahteva bitke!
Zakaj je avtistom pogosto težko dobiti kakovostno zdravstveno oskrbo?
Ljudem z avtizmom lahko številna vprašanja ovirajo zdravstveno oskrbo, zlasti v nujnih primerih. Eve Megargel je umetnica, pisateljica in mati neverbalnega sina z avtizmom, pa tudi avtorica knjige Učenje poljubljanja. Megargel pravi: "Vemo, da obstajajo komunikacijske težave, senzorične težave, anksiozne težave - osnovne točke, ki jih je treba posredovati in se nanje odzvati, da bi dobili kakovostno oskrbo kot kdorkoli drug." Z drugimi besedami, celo verbalni odrasli v spektru lahko:
- Težko ali nemogoče se učinkovito izražajo, da bi opisali svoje zdravstvene potrebe
- Težko ali nemogoče je razumeti in upoštevati govorjena navodila
- Počutite se fizično preplavljeni zaradi luči, vonjev, zvokov in vrveža bolnišnice ali urgence
- Imajo drugačen odziv na bolečino kot običajni vrstnik (veliko ljudi z avtizmom ima izredno visoke pragove bolečine)
- Če se želite umiriti, morate korakati, zibati ali premikati
Neverbalni in / ali izredno zaskrbljeni ljudje iz avtizemskega spektra lahko kažejo tudi vedenja, ki so običajnemu zdravstvenemu osebju, ki ne pozna avtizma, videti naravnost strašljiva. Na primer, lahko:
- Vijak (pobeg)
- Samopoškodovanje (ugriz, udarjanje lastne glave itd.)
- Postanite agresivni do drugih
- Glasno glasujte, kričite ali stokajte
- Zavrnite nego
Ker je avtistično vedenje v stresni situaciji lahko tako zahtevno, nekateri zdravstveni delavci domnevajo, da vidijo osebo v krizi duševnega zdravja in ne avtista, ki je pod stresom. Posledično lahko ignorirajo zdravstveno težavo in se osredotočijo na neobstoječe težave z duševnim zdravjem. Megargel pravi: "Če nekdo pride z avtizmom in ima težave z vedenjem, domneva, da gre za psiho-farmacevtsko težavo, namesto da bi se spraševal, ali bi moral iskati težave z GI."
Kaj potrebujejo avtisti v zdravstvenem okolju?
Nujne medicinske pomoči in bolnišnice so lahko izjemne za vsakogar. Za mnoge ljudi z avtizmom pa so lahko grozljivi. Da bi bili avtisti pogosto mirni, dovzetni, komunikativni in sodelovalni, bodo morali:
- Predstavnik bolnišnice, ki pozna avtizem
- Nastavitev brez močnih luči, bleščanja in močnega hrupa
- Orodja za učinkovito komunikacijo (tipkovnica, slikovna plošča itd.)
- Informacije o tem, kaj lahko pričakujete (pogosto v vizualni obliki)
- Podpora osebe, ki jih pozna in razume (tudi kadar je običajno, da je pacient sam z zdravnikom)
- Znane samopomiritvene rutine ali predmeti (po možnosti vključno s svobodo gibanja, glasovne uporabe ali uporabe pomirjujoče igrače, videa ali drugih predmetov)
Kako lahko starši pomagajo pri pripravi otroka na zdravniški dogodek
Če bo vaš otrok opravil vnaprej načrtovano zdravstveno izkušnjo - postopek, izpit ali operacijo - boste otroka lahko naučili, kaj naj pričakuje, kako se obnašati in kako komunicirati z bolniškim osebjem. Pravzaprav bi bilo koristno, da preživite čas za pripravo otroka, tudi če ste ravno na poti k pediatru na pregled otroka.
Tu je nekaj tehnik, ki jih priporoča Eve Megargel:
- Naučite otroka razumeti odštevanja ali vizualne številke (čas). To bo vašemu otroku pomagalo, da bo upošteval zahteve, naj "zadržite sapo deset sekund" ali "počakajte pet minut", pomagalo pa bo tudi pri predvidevanju dogodka, kot je cepljenje.
- Naučite svojega otroka razumeti, kdaj bo prišlo do zaprtja (tako dolgo; tolikokrat). To bo pomagalo otroku, da ostane miren z razumevanjem, da se bo postopek končal ob določenem, predvidljivem času.
- Naučite otroka globoko dihati, meditirati itd., Da se sprosti.
- Naučite otroka razumeti družbene zgodbe (vizualne zgodbe, ki opisujejo pričakovane dogodke, vedenja, možnosti in razpoložljive vire). Če je mogoče, ustvarite družabno zgodbo za zdravstveni dogodek, ki ga bo doživel vaš otrok. To lahko storite tako, da fotografirate lokacije, instrumente in ljudi, ki bodo vključeni, ter na preprost način razložite, kaj bodo storili in kaj naj vaš otrok stori, da bo pomagal. Na primer, "Dr. Smith bo s stetoskopom poslušal vaše srce. Ravni del vam bo položil na prsni koš. Bilo bo hladno, vendar ne bo bolelo. Medtem ko dr. Smith posluša, boste mirno sedeli."
- Pripravite orodja, ki jih imate s seboj. Če vaš otrok potrebuje slikovno ploščo ali razširjeno komunikacijsko napravo, preverite, ali ima dostop do besed in slik, ki jih bo potreboval. S seboj prinesite vse koristne pomirjujoče igrače, odeje ali videoposnetke.
- Obiščite pred časom; Slikati; itd. Potrebovali boste odobritev in sodelovanje otrokove medicinske ekipe, zato pokličite naprej.
- Vadite, da boste pripravljeni. Dejansko vadenje zapletenih interakcij in postopkov lahko za osebo z avtizmom bistveno spremeni.
- Razmislite o tem, da svojemu neverbalnemu otroku priskrbite pametni telefon ali ploščico za glasovno oddajanje, ki mu omogoča, da tapka sliko ali piše na tipkovnico in sintetizirani glas prebere sporočilo. To lahko olajša komunikacijo z zdravstvenim osebjem.
Kako lahko starši pomagajo pri pripravi zdravstvenega osebja na delo s svojim avtističnim otrokom
Odlična ideja je, da komunicirate z medicinskim osebjem v lokalni kliniki ali bolnišnici, preden vaš otrok potrebuje oskrbo. Tako bodo vsi otroci ob prihodu dobro vedeli, kaj lahko pričakujejo, kako komunicirati in kako otroku pomagati do najboljših možnih zdravstvenih izkušenj. Megargel predlaga staršem:
- Pogovor s receptorko. Ne samo, da vam lahko natančno pove, kaj lahko pričakujete v čakalnici, ampak vam lahko pomaga tudi pri sporočanju otrokovih potreb drugemu osebju.
- Pogovorite se z otrokovim zdravnikom. Pojasnite otrokove posebne potrebe in sposobnosti ter jo prosite za ime točkovne osebe, ki bo lahko usklajevala skrb vašega otroka.
- Pogovor z glavno medicinsko sestro. Ne glede na to, ali gre za pisarno, kliniko ali bolnišnico, bo glavna medicinska sestra ali medicinska sestra verjetno zelo skrbela za nego vašega otroka. Bolj ko bo vedela, bolje pripravljena bo na izvrstno delo.
- Navedite informacije o svojem otroku. Ali obstajajo "najboljši" načini, kako pristopiti k njemu? Komunicirati z njim? Mu pomagati, da ostane miren?
- Zavzemite se za miren, razmeroma šibek prostor - tudi če veste, da je takšen prostor težko najti v zdravstvenem okolju.
- Zagovorite svojega otroka tako, da mu razložite, kako otrok komunicira, in vztrajate, da ste z njim prisotni. Jasno naj bo, da mu v nobenem primeru ne bi smeli odvzeti razširjene komunikacijske naprave - tudi v operacijski sobi.
- Navedite jasne, jedrnate informacije o otrokovi zgodovini, posebnih zdravstvenih težavah, zdravilih in možnih zapletih.
- Pojasnite, da je izražanje bolečine pri avtizmu nenavadno; nenavadno ali agresivno vedenje je lahko prej izraz bolečine kot pa silovit izbruh.
- Bodite pripravljeni zagovarjati in / ali obvladovati vedenjske situacije. Bodite mentalno pripravljeni poseči, če se začnejo vključevati varnostniki ali drugi ljudje.
Kako izbrati avtizmu prijaznega zdravnika
Večina staršev izbere zdravnika na podlagi priporočil, zavarovanja in fizične bližine. Čeprav lahko isti sistem deluje tudi pri avtističnem otroku, je verjetno, da boste pred izbiro pediatra ali družinskega zdravnika potrebovali malo več informacij. Eve Megargel priporoča, da natančno opazujete, ali je zdravnik, ki ga obiskujete (tudi če je vaš "otrok" starejši od 18 let):
- Je pripravljen ustaviti in si vzeti čas za vprašanja in se povezati z vami in vašim otrokom
- Je pripravljen uporabljati vizualna orodja in besede za komunikacijo z otrokom
- Pozdravi svojega otroka in ga vpraša o najboljšem načinu za učinkovito komunikacijo
- Pokaže potrpljenje, če je vaš otrok zaskrbljen ali ima zahtevno vedenje
- Misli na vas, starša, kot del ekipe
Beseda iz zelo dobrega
Vaš avtistični otrok potrebuje in si zasluži kakovostno zdravstveno oskrbo - tudi če je za vsakogar potrebno dodatno delo, da se prepriča, ali jo bo dobil. Če otroka in njegovo medicinsko ekipo pripravite predčasno in pametno izberete zdravnike, lahko otroka pripravite na uspeh. Prav tako pomembno je, da lahko pomagate pri uspešnejšem zdravstvenem izidu.