Vsebina
- Razumevanje bolezni
- Bolečina
- Utrujenost in osvežujoč spanec
- Kognitivna disfunkcija
- Vadite nestrpnost
- Prognoza razmerja
Nato se boste želeli naučiti nekaj stvari, ki vam bodo v pomoč pri obeh. Ker gre lahko dobro in si to zaslužita tudi oba.
Razumevanje bolezni
O teh razmerah verjetno ne veste veliko. Ne počutite se slabo - večina ljudi se ne. Največja stvar je v celoti razumeti to naslednjo izjavo in je nikoli ne pozabiti.
Fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti sta nepredvidljiva. Nihče od nas ne ve, kako se bomo počutili naslednji teden, naslednji dan, naslednjo minuto. En dan smo lahko budni in aktivni, le da bomo nato naslednji. Tega ne počnemo namerno in verjemite mi, želimo si, da se to ne bi zgodilo. Če želite biti z nami, morate biti potrpežljivi in razumevajoči.
Zdaj, ko poznate najpomembnejši del, je čas, da se naučite nekaj o naših simptomih. Oba pogoja lahko vključujeta:
- Bolečina po telesu (vedno pri FMS, pogosto pri ME / CFS)
- Utrujenost (vedno v ME / CFS, običajno v FMS)
- Neosvežujoč spanec
- Kognitivna disfunkcija, imenovana tudi "možganska megla"
- Nestrpnost do vadbe (zlasti pri ME / CFS)
Bolečina
Morda mislite, da razumete bolečino, vendar te bolezni vključujejo nekatere redke vrste bolečin. Naša telesa sprejemajo bolečinske signale in jih povečujejo, kot da bi povečali glasnost. Iz tega ne "delamo velikega posla" ali "preveč občutljivega", temveč le, kako se naši živci in možgani odzivajo na bolečinske signale.
Lahko nas bole tudi stvari, ki ne bi smele boleti. Roka, naslonjena na roko. Teža oblačil. Nekaj hladnega proti koži. V nas lahko povzročijo pekočo bolečino in to je povsem resnično. (To potrjujejo pregledi možganov, pri katerih se centri za bolečino zasvetijo kot nori.)
Bolečina prihaja zaradi napihnjenih živcev in živčnega sistema, ki je ves čas preobremenjen. Ker živci potujejo po telesu, lahko tudi naša bolečina. Za diagnozo FMS morate pravzaprav boleti v vseh štirih kvadrantih telesa.
Torej ni kot nekdo, ki ima slabo hrbet ali bolečino zaradi stare poškodbe kolena. Morda imamo v trenutku trebušne bolečine v trebuhu, v naslednjem pa pekoče občutke v nogah.
Utrujenost in osvežujoč spanec
Zdaj pa utrujenost. Morda mislite, da tudi tega razumete. Vsi so bili že res utrujeni, kajne? Mogoče ste na fakulteti pripravili celo noč ali ste enkrat ostali tako pozno, da ste šli v službo, ne da bi spali. Ali pa ste morda imeli mono ali grdo gripo.
Pomislite na tiste trenutke, ko ste bili popolnoma izčrpani. Ste se kdaj počutili preveč utrujene, da bi celo dvignili glavo s postelje? Tako se lahko počutijo ljudje z ME / CFS. FMS običajno vključuje manj utrujenosti kot ME / CFS, vendar je vseeno lahko globok in vztrajen. In s počitkom ne mine.
To je veliko, da si zaviješ glavo: počitek ne pomaga. Morda bomo spali dvanajst ur in se zbudili izčrpani. Spanje nas redko osveži.
Mnogi od nas imajo tudi motnje spanja, kot so nespečnost, sindrom nemirnih nog ali apneja v spanju.
Kognitivna disfunkcija
Ni pomembno, kako pametna je oseba, če ima ta simptom, lahko pričakujete katerega koli izmed številnih simptomov, vključno z:
- Kratkotrajna izguba spomina
- Pogosto izgubljeni tok misli
- Težave pri spominjanju pogostih besed
- Pogosto uporabljamo napačno besedo, zlasti kadar gre za samostalnike
- Težave z matematiko
- Težave s prostorsko orientacijo
- Nagnjenost k dezorientiranosti
Veliko stvari igra našo kognitivno disfunkcijo, ki ji pravimo tudi fibro ali možganska megla. Med njimi so disfunkcija več nevrotransmiterjev, nepravilen pretok krvi v nekatera področja možganov in nenormalna aktivnost ali povezanost na nekaterih področjih možganov.
Možganska megla je lahko blaga ali močna in ponavadi prihaja in odhaja. To ni znak nizke inteligence ali učnih motenj. Prav tako ni vezan na demenco, čeprav se včasih morda zdi podobno.
Najboljši način za to je potrpežljivost. Dajte osebi čas, da najde prave besede, ali pa jo nežno predlagajte, če se zdi očitna. Ko (ne če) kaj pozabijo, jih mirno opomnite. Morda jih boste želeli spodbuditi, naj si kaj zapisujejo v koledar, sestavljajo sezname ali nastavljajo opomnike v telefonu ali računalniku.
Za nas je lahko zelo frustrirajoče, če se nam možgani motijo, zato ne pozabite, da je vsakršna frustracija ali jeza, ki pride z njim, usmerjena na simptom, ne na vas.
Vadite nestrpnost
Sindrom kronične utrujenosti vključuje simptom, imenovan slabo počutje po naporu (PEM), kar pomeni, da lahko telesna vadba ali druga telesna dejavnost povzroči povečanje simptomov, zlasti utrujenosti in gripi podobnega občutka, ki lahko traja več dni. Pri fibromialgiji ima vadba podoben, vendar na splošno manj močan vpliv. Dokazano je, da aerobna vadba zmanjšuje bolečino in druge simptome, zato je priporočljiva za oba stanja. Vendar pa lahko pri nekaterih ljudeh traja zelo malo napora, da sproži PEM.
Iz tega razloga je pomembno, da sledite partnerskemu vodenju, ko gre za telesno aktivnost. In ja, to vključuje seks. S skrbnostjo lahko nekdo s temi pogoji še vedno izpolnjuje spolno življenje.
Prognoza razmerja
Se boste soočili z nekaterimi izzivi zaradi vstopa v zvezo z nekom s temi pogoji? Da. Toda vsaka zveza ima izzive in vi imate prednost, da vstopite z odprtimi očmi.
Veliko ljudi s kroničnimi boleznimi ima zdrave, srečne odnose. Potrpežljivost, razumevanje in sočutje bodo pomagali, da se stvari začnejo dobro. Vso srečo vam želim!