Vsebina
- Uvod v adrenoleukodistrofijo (ALD)
- Kaj je Lorenzovo olje?
- Fant, ki je navdihnil zdravljenje
- Razpoložljivost Lorenzovega olja
Uvod v adrenoleukodistrofijo (ALD)
Adrenoleukodistrofija (ALD) je genetska bolezen, ki povzroča kopičenje dolgoverižnih maščobnih kislin, ki uničujejo mielin, zaščitni pokrov nad nevroni v možganih. Brez teh zaščitnih oblog se lahko pojavijo degenerativni simptomi, kot so slepota, gluhost, napadi, izguba nadzora nad mišicami in progresivna demenca.
Simptomi ALD se običajno pojavijo med 4. in 10. letom starosti. Bolezen hitro napreduje in je običajno usodna v dveh do petih letih od pojava simptomov. Zaradi načina podedovanja ALD s kromosomom X najhujša oblika bolezni prizadene le dečke. Nadledvična žleza je v 90 odstotkih prizadeta tudi, znana kot Addisonova bolezen.
Kaj je Lorenzovo olje?
Po mnenju The Myelin Project je Lorenzo's Oil kombinacija 4 do 1 kombinacije eruka kisline in oleinske kisline, pridobljene iz repičnega olja oziroma oljčnega olja. Dokazano je, da oljna terapija, če se začne zgodaj pri asimptomatskih dečkih z ALD, ali dečkih, ki še niso pokazali simptomov, zmanjšuje količino dolgoverižnih maščobnih kislin ob vsakodnevnem zaužitju, kar lahko upočasni začetek bolezni.
Študije pa niso mogle dokazati, da olje ustavi napredovanje bolezni in da je znano, da ne vrne ali popravi poškodovanega mielina. Trenutno najboljše zdravljenje ALD je presaditev kostnega mozga, ki je še vedno asimptomatsko. Vendar so presaditve kostnega mozga za mlade bolnike zelo nevarne zaradi nevarnosti okužbe in zavrnitve.
Fant, ki je navdihnil zdravljenje
Zdravljenje se imenuje "Lorenzovo olje", potem ko Lorenzo Odone, deček z ALD, katerega starša, Michaela in Augusto, ni hotel sprejeti, da ni bilo zdravljenja za ALD in da bo Lorenzo umrl kmalu po diagnozi leta 1984. Z intenzivnimi raziskavami in vztrajnostjo , Lorenzovi starši so pomagali razviti olje.
Potem ko je Lorenzo jemal olje vsak dan od njegovega razvoja, je napovedi zdravnikov na koncu preživel za več kot 20 let. Umrl je en dan po 30-letnici zaradi zapletov pljučnice. Družinska zgodba je bila slavno prikazana v filmu iz leta 1992, Lorenzovo olje, v katerem igrata Susan Sarandon in Nick Nolte.
Razpoložljivost Lorenzovega olja
Lorenzovo olje je trenutno na voljo samo bolnikom v ZDA, ki so vključeni v klinično preskušanje, saj še vedno velja za eksperimentalno zdravilo. Ameriška uprava za hrano in zdravila (FDA) olja ni odobrila za trženje. Kljub temu lahko nekatera zavarovanja krijejo stroške eksperimentalnega zdravljenja. Olje skupaj proizvajata britanska Croda International in SHS International. SHS International je svetovni distributer olja.