Zakaj je težko definirati visoko delujoč avtizem

Vsebina

• HFA proti Aspergerjevemu sindromu
• HFA in avtizem 1. stopnje
• Določanje potreb po podpori
• Krmarjenje po izzivih

Visoko delujoči avtizem (HFA) ni niti uradna diagnoza niti ni dogovorjene opredelitve, kaj ta izraz pomeni. V najširšem pomenu besede lahko visoko delujoči avtizem pomeni kar koli od naslednjega:

• Oseba z razmeroma blagimi simptomi, ki so kljub svoji blagosti dovolj pomembni, da zaslužijo diagnozo avtizma.
• Oseba z avtizmom, katere IQ je višji od 70
• Oseba z avtizmom, ki uspešno pluje po tipičnem šolskem ali delovnem okolju
• Oseba, ki je sposobna uspešno prikriti simptome avtizma, tako da ima pričakovane načine in lahko "preide" na nevrotipično bolezen
• Oseba, ki je imela nekoč diagnozo Aspergerjev sindrom

Zmedo dodaja dejstvo, da so mnogi ljudje z avtizmom lahko bistri in uspešni, vendar imajo resne simptome (kot so tesnoba in senzorična disfunkcija), ki pomembno vplivajo na njihovo vsakodnevno delovanje.

HFA proti Aspergerjevemu sindromu

Do leta 2013 so številnim ljudem, za katere bi lahko rekli, da imajo visoko delujoč avtizem, diagnosticirali bodisi Aspergerjev sindrom bodisi PDD-NOS (vsesplošna razvojna motnja ni drugače navedena).

Vendar obstajajo razlike, ki ločujejo dve diagnozi:

• Aspergerjev sindrom je bila posebna diagnoza, ki je opisovala osebo s povprečno ali višjo od povprečja inteligenco in jezikom primerno starostjo, ki je imela tudi pomembne socialne in komunikacijske izzive.
• PDD-NOS je bila vseobsegajoča diagnoza. Pogosto ga razumemo kot isto "visoko delujoč avtist", ki je zares vključeval posameznike na vseh funkcionalnih ravneh, katerih simptomi niso popolnoma povezani s klasičnim avtizmom.

Morda bolj pomembno je, da se ljudje z Aspergerjevim sindromom strinjajo z nekaterimi osebnimi lastnostmi, ki jih ne delijo vsi ljudje z višjim inteligenčnim kvocientom in avtizmom. Na primer, tesnoba je pogosto simptom Aspergerjevega sindroma, vendar ne ena, ki jo delijo vsi, za katere bi lahko rekli, da imajo HFA.

Od leta 2013 je z objavo Diagnostični in statistični priročnik za duševne motnje, peta izdaja (DSM-5), niti PDD-NOS niti Aspergerjev sindrom v ZDA niso uradna diagnostična kategorija.

HFA in avtizem 1. stopnje

Z izdajo DSM-5 namesto ločenih diagnoz obstaja samo ena velika skupina ljudi z diagnozo motnje spektra avtizma (ASD).

Toda ljudje z avtizmom se še vedno zelo razlikujejo. Za razjasnitev teh razlik DSM-5 vključuje tudi funkcionalne ravni. Ljudje, ki so bistri in verbalni, na splošno dobijo diagnozo ASD stopnje 1.

Kljub temu razlika ne ponuja jasne opredelitve dejansko ASD ravni 1. Na primer:

• Ljudje z ASD 1. stopnje lahko kažejo naklonjenost, opravljajo vsakodnevne naloge in uporabljajo jezikovno, bralno in matematično znanje, ki ustreza starosti. Po drugi strani pa ne morejo zadržati očesnega stika, vzdrževati pogovora, sodelovati v igri ali ujeti socialnih namigov.
• Ljudje z ASD 1. stopnje imajo lahko velike zamude pri govoru in jeziku, vendar lahko zaradi svojih akademskih veščin, ki ustrezajo starosti, sodelujejo v vključujočem akademskem programu.
• Ljudje z ASD prve stopnje imajo lahko razmeroma blage govorne in socialne zamude, vendar imajo resne senzorične težave, zaradi katerih jim ni mogoče sodelovati v vključujočem akademskem programu.
• Ljudje z ASD 1. stopnje imajo lahko hudo tesnobo, učne težave in senzorične izzive, vendar imajo starosti primeren govor in izjemne sposobnosti na področju glasbe, matematike in tehnike.

Z diagnozo ASD 1. stopnje je možnih kombinacij moči in izzivov skoraj neskončno. To ne samo otežuje karakterizacijo vedenja, temveč vas lahko tudi zmede glede stopnje kvalificirane podpore.

Določanje potreb po podpori

Medtem ko le malo ljudi z visoko delujočim avtizmom potrebuje pomoč pri uporabi stranišča ali osnovno higieno, bodo morda zelo potrebovali veliko podpore v drugih okoljih. Na primer, zelo pameten posameznik s hudimi senzoričnimi težavami, tesnobo in vztrajnostjo ima dejansko težje čas na delovnem mestu kot manj inteligenten posameznik z manj tesnobe in manj senzoričnih težav.

Še več, "slabše delujoč" posameznik lahko večino dneva preživi v podprtem okolju, kjer je možnost nevarnih interakcij skoraj nič. Medtem bo visoko delujoči posameznik morda moral krmariti po svetu, polnem zapletenih in nevarnih situacij.

Čeprav je morda smiselno misliti, da ljudje z visoko delujočim avtizmom potrebujejo manj podpore, se v resničnem okolju pogosto srečujejo z večjimi izzivi v primerjavi z manj delujočimi v institucionalni oskrbi.

Krmarjenje po izzivih

Avtizem je uganka - ne zato, ker so posamezniki z avtizmom tako zmedeni, ampak zato, ker nenehno spreminjajoče se opredelitve avtizma pomenijo, da ne moremo priti do končnega zaključka.

Ne spreminjajo se samo definicije, ampak tudi družbena pričakovanja, zaradi katerih je visoko delujoči avtizem tako zahteven. V preteklosti je bila komunikacija iz oči v oči ključ do osebnega uspeha; danes je veliko ljudi z družbenimi izzivi več kot sposobno komunicirati z drugimi v spletu, prijateljevati prek družabnih omrežij in celo zadrževati službo na daljavo.

Nekatera podjetja, kot je Google, zaradi svojih edinstvenih sposobnosti najemajo visoko delujoče avtiste, medtem ko si druga ne morejo predstavljati, da bi zaposlila osebo z ogroženimi socialnimi veščinami.

Če imate zaradi tega občutek, da je definicija visoko delujočega avtizma jasna kot blato, niste sami. Vsaj zdaj pa razumete, zakaj je izraz tako težko ujeti - in veste, da ste v dobri družbi.

Primerjava avtizma z visokim in nizkim delovanjem