Vsebina
Mogoče so vam pravkar diagnosticirali sekundarno progresivno MS (SPMS). Ali pa ste eden od 85 do 90 odstotkov ljudi z multiplo sklerozo (MS), ki jim je na začetku diagnosticirana recidivno-remitentna MS (RRMS), in niste prepričani, kako bo zdravnik vedel, kdaj (ali če) prehodi v sekundarno progresivno MS (SPMS). Kakor koli že, dobro je razumeti, kako lahko bolezen napreduje, da boste lahko pripravljeni na prihodnost.
Nastop
Večina ljudi z RRMS prehaja na SPMS, za katerega je značilno enakomernejše napredovanje simptomov in invalidnost z manj recidivi ali brez njih.
Od RRMS lahko kadar koli preidete na SPMS, vendar je postopek postopen in pri večini bolnikov počasen. Dejansko med RRMS in SPMS pogosto obstaja siva cona, ko prehajate v progresivno fazo MS, vendar še vedno občasno ponovimo MS.
Vrste MSZnaki in simptomi
Ni smernic ali meril, ki bi opredeljevala, kdaj preidete z RRMS na SPMS, vendar je tu nekaj znakov, ki bi jih lahko vi in vaš zdravnik iskali pri ugotavljanju, ali se ta prehod zgodi ali se je že zgodil.
Vaša zdravila ne delujejo dobro
Včasih lahko kljub najboljšim prizadevanjem in spoštovanju jemanja zdravil, ki spreminjajo bolezen, začnete kazati naraščajočo invalidnost brez ustreznega povečanja števila lezij na slikanju z magnetno resonanco (MRI). To bi lahko pomenilo, da prehajate v SPMS.
Nekatere ljudi lahko skrbi, da vstopajo v progresivno fazo MS, ker nehajo ponavljati bolezni. Če pa je vaš nevrološki pregled stabilen, je to zelo dobro znak, saj to pomeni, da vaše zdravljenje, ki spreminja bolezen, deluje.
Vaši recidivi se spreminjajo
Naravni potek RRMS je za število ponovitev, ki jih morate sčasoma dejansko zmanjšati. Vendar so lahko ponovitve, ki se pojavijo, resnejše in prinesejo več simptomov, ne pa samo, da vplivajo na eno področje delovanja.
Tudi okrevanje po teh ponovitvah je ponavadi nepopolno, kar pomeni, da imate tudi po preteku akutne faze ponovitve še vedno nekatere simptome in / ali invalidnost. Poleg tega se med temi ponovitvami ne odzovete več tudi na zdravilo Solu-Medrol.
Razumevanje MS recidivovPri MRI je opaziti veliko škodo
Ko imate magnetno resonanco, boste morda vi in vaš zdravnik videli te rezultate:
Večja lezijska obremenitev
To pomeni, da je večje število lezij, ki so ponavadi:
- Okoli prekatov (votline v možganih, ki so napolnjene s cerebrospinalno tekočino)
- Sotočne lezije, kar pomeni majhne lezije, ki tvorijo večje
- Koncentrirano v možganskem deblu in hrbtenjači
Več aksonske škode in "črne luknje"
Območja, ki se pri skeniranju T1 prikažejo kot temne (hipointenzivne) lise, se imenujejo "črne luknje". To so področja, kjer se je večkrat pojavilo vnetje, kar je privedlo do popolnega uničenja tako mielina kot samih aksonov. Ta področja so močno povezana z invalidnostjo.
Povečanje prekatov v možganih, napolnjenih s CSF
To je merilo atrofije. Ker je možganskega tkiva manj, se prostori okoli in znotraj možganov povečajo.
Zmanjšanje lezij za povečanje gadolinija
Paradoksalno je, da se število novih, aktivnih lezij, ki povečujejo gadolinij, v poznejših fazah RRMS zmanjša. To je zato, ker bolezen najverjetneje postaja bolj degenerativna kot vnetna.
Vse, kar morate vedeti o MRI za MSImate večjo stopnjo invalidnosti
Če jih merimo z razširjeno lestvico statusa invalidnosti (EDSS), imajo ljudje z RRMS navadno oceno 4 ali manj. Ljudje s SPMS pa imajo navadno oceno 6 ali več, kar pomeni, da je za hojo potrebna neka oblika pomoči.
Tudi zdravnik bo med nevrološkim pregledom odkril več nepravilnosti. To kaže, da vaši možgani ne morejo več nadomestiti demielinizacije - napadi imunskega sistema na mielinski ovoj, zaščitni pokrov okoli živčnih vlaken.
Nazadnje, ljudje, ki razvijejo SPMS, kažejo večjo kognitivno okvaro. To je najverjetneje posledica večje stopnje atrofije v možganih, ki je močno povezana s kognitivno disfunkcijo. To v resnici pomeni, da vaši možgani ne morejo več izravnati škode, še posebej tam, kjer je popolno uničenje aksonskih (živčnih vlaken), kar povzroči črne luknje.
Razumevanje razširjene lestvice statusa invalidnosti (EDSS)Vzroki
Tako kot pri vseh vrstah MS tudi tukaj nihče ne ve, kaj povzroča SPMS. Verjame se, da gre za kombinacijo dejavnikov, ki vključujejo genetiko in sprožilce okolja, kot so okužbe, pomanjkanje vitamina D, geografija in debelost pri otrocih.
Glede dejavnikov, ki lahko vplivajo na prehod z RRMS na SPMS, študije kažejo, da se zdi, da moški SPMS razvijejo hitreje in v mlajših letih kot ženske. Vendar oba spola na koncu potrebujeta palico pri približno isti starosti, tako da čeprav moški prej vstopijo v progresivno fazo, moški nimajo slabšega rezultata.
Ugotovljeno je bilo tudi, da kajenje poveča tveganje za prehod z RRMS na SPMS.
Vzroki in dejavniki tveganja za multiplo sklerozoDiagnoza
Če so vam že diagnosticirali RRMS, verjetno veste, da je diagnostični postopek lahko dolgotrajen, saj zdravnik izvaja preiskave, izključuje druge pogoje in sestavlja koščke diagnostične sestavljanke.
Podobno diagnoza SPMS zahteva kombinacijo strategij, vključno s temeljitim nevrološkim pregledom in ponovitvijo magnetne resonance. Tako kot pri RRMS tudi tukaj ni dokončnih diagnostičnih testov.
Ko gre za diagnozo SPMS, bo moral zdravnik potrditi dve dejstvi:
- Imate zgodovino RRMS: Če želite diagnosticirati SPMS, morate najprej imeti RRMS. Za nekatere ljudi je potrditev te zgodovine morda težka, saj morda zaradi prefinjenih simptomov ali celo napačne diagnoze nikoli niso ugotovili, da imajo RRMS.
- Vaša država članica je zdaj v progresivnem stanju: Ko bo zdravnik potrdil anamnezo RRMS, mora potrditi, da je vaša bolezen progresivna, kar pomeni, da se postopoma poslabšuje.
Spremembe v SPMS
Pri RRMS vnetni procesi povzročajo demielinizacijo. To vnetje lahko opazite na MRI med recidivi v obliki svetlih belih lis (lezije, ki povečujejo gadolinij).
Vendar pa je pri SPMS manj vnetij in več degeneracije sive snovi in bele snovi, pa tudi atrofije hrbtenjače (poškodbe in izgube živcev), kar lahko opazimo tudi na MRI. Čeprav se še vedno dogaja demielinizacija in vnetje, je to bolj razširjeno.
Atrofija hrbtenjače je pri SPMS veliko bolj opazna kot pri RRMS, ta izguba živcev pa lahko povzroči težave s črevesjem in mehurjem, poleg tega pa tudi težje hodi.
Medtem ko ste imeli RRMS recidive, bodo ti vedno manj pogosti. Namesto tega boste opazili, da se vaše stanje postopoma poslabšuje. Na primer, morda boste lahko ugotovili, da je v zadnjih nekaj mesecih težje hoditi, vendar ne morete natančno določiti trenutka, ko se je nenadoma poslabšalo.
Prehodno obdobje
Pogosto je prehodno obdobje med koncem RRMS in začetkom SPMS. Zaradi tega je težko natančno povedati, kaj se dogaja, ker se ti dve vrsti prekrivata. Ker se vaša MS postopoma poslabša, se lahko še vedno občasno ponovi.
Modifikatorji bolezni
SPMS lahko med celotnim potekom bolezni uvrstimo med aktivne, neaktivne in z napredovanjem ali brez njega.
- Aktivno: Imate recidive in / ali novo aktivnost MRI.
- Napredovanje: Obstajajo dokazi, da se vaša MS poslabša.
Na primer, če je vaš SPMS razvrščen kot ni aktiven brez napredovanja, stabilno je. Če je aktiven brez napredovanja, ste imeli ponovitve in / ali novo aktivnost z magnetno resonanco, vendar ni dokazov o poslabšanju invalidnosti.
Tako kot RRMS so tudi simptomi SPMS zelo spremenljivi, prav tako pa tudi hitrost napredovanja. Vsaka situacija je drugačna; nekateri ljudje postanejo bolj invalidni hitreje kot drugi.
Kako se diagnosticira multipla sklerozaZdravljenje
Simptomatsko zdravljenje SPMS je podobno zdravljenju RRMS, čeprav je progresivne oblike MS znano težje zdraviti.
Rehabilitacijske terapije
Če vaša MS napreduje, bo vaš nevrolog z vami verjetno pregledal vaše rehabilitacijske posege in ugotovil, ali potrebujete kakršne koli prilagoditve ali dodatke. Ta zdravljenja, ki vključujejo fizikalno terapijo, delovno terapijo, govorno-jezikovno terapijo in kognitivno rehabilitacijo, vam lahko pomagajo pri najboljšem delovanju in ohranjanju mišične moči in gibljivosti.
Rehabilitacijske terapije za upravljanje MSTerapije, ki spreminjajo zdravila
Večina povzročiteljev bolezni, ki spreminjajo bolezni, ni pokazala koristi pri bolnikih s SPMS. Vendar je pred kratkim FDA odobrila dve zdravili za uporabo pri bolnikih s SPMS, ki še vedno imajo aktivno bolezen.
- Mayzent (siponimod): To peroralno zdravilo zdravi tako RRMS kot aktivni SPMS. Začetne študije so pokazale, da s SPMS pri treh mesecih in šestih mesecih pomaga upočasniti napredovanje bolezni.
- Mavenclad (kladribin): Še eno peroralno zdravilo je ta DMT na splošno zdravljenje druge vrste, če drugi DMT niso učinkoviti ali jih iz nekega razloga ne morete jemati.
Obvladovanje simptomov
Tudi obvladovanje posameznih simptomov je pomemben del vaše oskrbe, še posebej ob prehodu na SPMS. Zdravnik vam bo morda predpisal nekatera druga ali dodatna zdravila za pomoč pri simptomih, povezanih z MS, kot so:
- Utrujenost
- Težave s črevesjem ali mehurjem
- Bolečina
- Depresija
- Spolna disfunkcija
- Mišični krči
- Težave s hojo
- Kognitivna okvara
- Motnje spanja
- Vrtoglavica
Beseda iz zelo dobrega
Čeprav je zdravljenje SPMS trenutno neoptimalno, bodite pomirjeni, ker obstaja veliko tekočih raziskav, ki poskušajo najti načine zdravljenja, ki bodo upali zaustaviti napredovanje te bolezni in izboljšati invalidnost.
Do takrat bodite proaktivni v svoji oskrbi, tako da se poučujete o svoji bolezni, preučujete možnosti zdravljenja, ki bi lahko delovale za vas, in odkrito komunicirate s svojim zdravnikom o svoji poti. To vam lahko pomaga živeti polno življenje in vas opolnomoči, da na tej poti spreminjate po potrebi. Naš vodnik za razprave o zdravniku spodaj vam lahko pomaga začeti ta pogovor.
Vodič za razprave o zdravniku z multiplo sklerozo
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
