Progresivna supranuklearna paraliza

Vsebina

• Kaj je progresivna supranuklearna paraliza?
• Kaj povzroča progresivno supranuklearno paralizo?
• Kakšni so simptomi progresivne supranuklearne paralize?
• Kako se diagnosticira progresivna supranuklearna paraliza?
• Kako se zdravi progresivna supranuklearna paraliza?
• Kakšni so zapleti progresivne supranuklearne paralize?
• Življenje s supranuklearno paralizo
• Kdaj naj pokličem svojega zdravstvenega delavca?
• Ključne točke o supranuklearni paralizi
• Naslednji koraki

Kaj je progresivna supranuklearna paraliza?

Progresivna supranuklearna paraliza (PSP) je zapleteno stanje, ki prizadene možgane.

• Progresivno pomeni, da se bodo simptomi stanja sčasoma poslabšali.
• Supranuklear se nanaša na področje možganov, ki ga prizadene motnja - odsek nad dvema majhnima območjema, imenovanima jedri.
• Paraliza je motnja, ki povzroči oslabelost določenih mišic.

PSP vpliva na vašo normalno hojo tako, da poslabša vaše ravnotežje. Vpliva tudi na mišice, ki nadzorujejo vaše oči, zaradi česar se težko osredotočite in stvari jasno vidite.

Progresivna supranuklearna paraliza je redka. Lahko ga zlahka zamenjamo za Parkinsonovo bolezen, ki je veliko pogostejša in ima podobne simptome. Toda pri PSP sta govor in težave s požiranjem običajno prizadeto bistveno bolj kot pri Parkinsonovi bolezni. Težave s premikanjem oči, zlasti težave s pogledom navzdol, so pogostejše tudi pri PSP. Za razliko od ljudi s Parkinsonovo boleznijo se ljudje s PSP bolj verjetno nagnejo nazaj (in padejo nazaj) kot pa naprej.

PSP je pogostejši pri moških kot pri ženskah. Največkrat prizadene ljudi v pozni srednji starosti ali več.

Čeprav PSP ni usoden, se simptomi še naprej poslabšujejo in ga ni mogoče pozdraviti. Zapleti, ki so posledica poslabšanja simptomov, kot je pljučnica (zaradi vdihavanja delcev hrane med zadušitvijo med jedjo), so lahko življenjsko nevarni.

Kaj povzroča progresivno supranuklearno paralizo?

Čeprav strokovnjaki v bistvu razumejo, kako se zgodi PSP, ne razumejo, zakaj se to zgodi. PSP se pojavi, ko se možganske celice na območju možganskega debla poškodujejo, toda kako in zakaj so te celice poškodovane, ni jasno.

Kakšni so simptomi progresivne supranuklearne paralize?

Simptomi PSP se ponavadi začnejo prefinjeno. Nato sčasoma postanejo bolj opazni in hujši. Pogosto je prvi znak težava z ravnotežjem med hojo. Lahko veliko padete ali ugotovite, da se med hojo počutite nekoliko togo ali neprijetno.

To so tudi zgodnji znaki PSP:

• Postati bolj pozabljiv in razdražljiv
• Ob nenavadnih čustvenih izbruhih, kot so jok ali smeh ob nepričakovanih časih
• Postati jezen brez pravega razloga
• Trema v rokah
• Težave z nadzorovanjem gibov oči
• Zamegljen vid
• Nerazločen govor
• Težave pri požiranju
• Demenca
• Depresija
• Težave z usmerjanjem oči tja, kamor želite, da gredo
• Nezmožnost nadzora vek, na primer neželeno mežikanje ali nezmožnost odpiranja oči
• Težave z zadrževanjem pogleda nekoga

Kako se diagnosticira progresivna supranuklearna paraliza?

Natančna ocena simptomov lahko diagnosticira PSP. Toda v zgodnjih fazah je pogosto težko diagnosticirati, saj lahko posnema Parkinsonovo bolezen ali okužbo notranjega ušesa. To je zato, ker PSP tako vpliva na ravnovesje. Diagnoza običajno vključuje izključitev drugih stanj.

Težave z ravnotežjem in spremembe v hoji so najbolj jasni simptomi, ki lahko prepoznajo PSP, zlasti v kombinaciji z nezmožnostjo nadzora ali premikanja oči.

Kako se zdravi progresivna supranuklearna paraliza?

Medtem ko ni zdravila ali postopka za zdravljenje PSP ali popoln nadzor nad njegovimi simptomi, obstajajo strategije in metode, ki bi lahko pomagale obvladati številne simptome.

Za izboljšanje ravnovesja in prožnost mišic so lahko učinkovita zdravila za zdravljenje Parkinsonove bolezni. Sem spada zdravilo levodopa, ki se lahko uporablja skupaj z drugimi zdravili. Nekatere starejše vrste antidepresivov, kot so amitriptilin, fluoksetin in imipramin, lahko pomagajo tudi pri lajšanju simptomov.

Če imate PSP, boste morda lahko z nekaterimi pripomočki olajšali življenje. Na primer:

• Posebna očala s prizmami lahko izboljšajo vaš vid.
• Uteženo orodje, ki vam pomaga lažje hoditi, vam lahko prepreči padec nazaj.
• Fizikalna terapija in vadba lahko pri nekaterih ljudeh nekoliko izboljšata prožnost.

Ko simptomi napredujejo in postane požiranje pretežko, boste morda potrebovali cev za hranjenje. Ta cev gre od odprtine na koži trebuha v želodec in vam nudi potrebno prehrano.

Kakšni so zapleti progresivne supranuklearne paralize?

PSP lahko povzroči resne zaplete, kadar simptomi vplivajo na vašo sposobnost požiranja. Z lahkoto se lahko zadušite s hrano ali vdihnete hrano v pljuča. Verjetnost padca poveča tveganje za resno poškodbo glave ali zlom kosti.

Življenje s supranuklearno paralizo

Čeprav ni znanega zdravila, vam zdravila in pripomočki lahko pomagajo živeti s simptomi. Skupaj s svojim zdravnikom poiščite načine za varnejšo hojo in izboljšajte svoj vid. PSP ni usoden, vendar je pomembno, da med jedjo ne vdihujete delcev hrane (aspirirate), ker lahko ogroža življenje.

Kdaj naj pokličem svojega zdravstvenega delavca?

Čeprav je enostavno poskusiti odpraviti začetne simptome, ker so nekoliko okorni ali imajo vnetje ušesa, je dobro obiskati zdravnika ob prvih znakih simptomov, še posebej, če imate težave z očmi ali vidom.

Vedno se posvetujte s svojim zdravnikom, če vi ali vaš negovalec opazite nenadne ali pomembne spremembe simptomov.

Ključne točke o supranuklearni paralizi

• Strokovnjaki si še vedno prizadevajo, da bi bolje razumeli progresivno supranuklearno paralizo in našli učinkovitejše načine za njeno zdravljenje.
• Čeprav sama bolezen ne ogroža življenja, so lahko njeni zapleti.
• Zavedajte se sumljivih simptomov in se pogovorite s svojim zdravnikom, če opazite kakršne koli težave z očmi, vidom ali ravnotežjem.

Naslednji koraki

Nasveti, s katerimi boste kar najbolje izkoristili obisk pri svojem zdravstvenem delavcu:

• Spoznajte razlog vašega obiska in kaj želite, da se zgodi.
• Pred obiskom zapišite vprašanja, na katera želite odgovoriti.
• S seboj pripeljite nekoga, ki vam bo pomagal postavljati vprašanja in se spomniti, kaj vam pove ponudnik.
• Ob obisku zapišite ime nove diagnoze in vsa nova zdravila, načine zdravljenja ali teste. Zapišite tudi vsa nova navodila, ki vam jih je ponudnik dal.
• Vedeti, zakaj je predpisano novo zdravilo ali zdravljenje in kako vam bo pomagalo. Vedeti tudi, kakšni so neželeni učinki.
• Vprašajte, ali je vaše stanje mogoče zdraviti na druge načine.
• Vedeti, zakaj se priporoča test ali postopek in kaj lahko pomenijo rezultati.
• Vedite, kaj lahko pričakujete, če ne jemljete zdravila ali opravite testa ali postopka.
• Če imate nadaljnji sestanek, zapišite datum, uro in namen tega obiska.
• Vedite, kako se lahko obrnete na svojega ponudnika, če imate vprašanja.