Vsebina
Ljudje, ki živijo z vnetno črevesno boleznijo (KVČB), se lahko počutijo preobremenjeni z obvladovanjem bolezni, kar vključuje sledenje simptomov, zdravil, sestankov pri zdravniku in dejavnikov življenjskega sloga, kot sta prehrana in telesna aktivnost. Poleg tega je iskanje drugih bolnikov ali zdravstvenih delavcev v varnem okolju (kjer na primer sodelavci ali drugi ne bodo naleteli na občutljive razprave) ključnega pomena pri učenju vsakodnevnega obvladovanja teh bolezni.Običajno se je treba obrniti na aplikacije za pametne telefone, da bi rešili te dejavnike za tako zapleteno in individualizirano bolezen, kot je Crohnova bolezen, ulcerozni kolitis ali nedoločen kolitis. Vendar poskušanje prilagajanja situacij, značilnih za KVČB, v splošni sledilnik zdravja ali telesne pripravljenosti morda ne bo veliko koristno. Navsezadnje obstajajo določeni simptomi in zunajčrevesne manifestacije, ki jih morda prepoznajo le tisti, ki resnično razumejo KVČB.
Zdaj obstaja nekaj aplikacij, ki so značilne za KVČB in lahko tistim, ki živijo s temi boleznimi, pomagajo pri sledenju simptomov, učenju o obvladovanju bolezni, povezovanju z drugimi glede njihovega stanja in komuniciranju s svojimi zdravniki.
Gali
Gali je aplikacija, ki jo je ustvarilo podjetje za zdravstveno tehnologijo Gali Health s sedežem v San Franciscu. Aplikacija je namenjena bolnikom, starim 18 let in več, ki živijo v obliki KVČB. Gali uporablja umetno inteligenco (AI), ki zbira znanje iz odgovorov na ankete, vprašanja za spremljanje zdravja in interakcije znotraj aplikacije, da uporabniku prinese prilagojene informacije.
Informativni članki v aplikaciji so "vpogledi", ki jih predlagajo uporabniki, skupina Gali pa jih še preveri, da se zagotovi verodostojnost. Uporabniki se lahko pogovarjajo z Gali, vmesnikom AI, ki vsebuje fotografijo in osebo, ter ji zastavljajo vprašanja o njihovi bolezni. Nato lahko Gali pomaga uporabniku tako, da poišče informacije o temi in jih pošlje v obliki člankov, videoposnetkov ali druge vsebine neposredno v uporabniški vir novic.
Gali Health pravi, da veliko članov njihove ekipe živi s kronično boleznijo in da se pri razvoju novih funkcij aplikacije posvetujejo z osebami s KVČB. Člani ekipe imajo izkušnje na področju biotehnologije, genomike, potrošniških izdelkov, kliničnih raziskav in zagovarjanja pacientov.
Gali financirajo institucionalni zasebni vlagatelji v biotehnologijo, potrošniške izdelke in genomiko. Skupina sodeluje z bolnišnico Stanford, kalifornijsko univerzo v San Franciscu ter fundacijo Crohn’s in Colitis in načrtuje izdelavo študij z uporabo združenih podatkov, zbranih v aplikaciji. Gali Health je brezplačen in na voljo v trgovini iOS.
IBD Healthline
IBD Healthline je mobilna aplikacija, ki jo je ustvarila Healthline, spletna zdravstvena informacijska platforma s sedežem v San Franciscu in New Yorku. Aplikacija se osredotoča na ustvarjanje povezav med pacienti v skupnosti za KVČB, da bi našli podporo in navdih.
Uporabniki se lahko na podlagi diagnoze, trenutnega zdravljenja in dejavnikov življenjskega sloga povežejo z drugimi bolniki, s katerimi se vmesnik "ujema". V aplikaciji se vsak dan ustvarjajo nova ujemanja, uporabniki pa lahko pogovor od tam vzamejo in se povežejo na posamezni ravni.
V aplikaciji so tudi skupine, ki so osredotočene na določene interese, vključno z zdravljenjem in neželenimi učinki, življenjskim slogom, kariero, odnosi, na novo diagnosticirano prehrano, duševnim zdravjem in navdihom. Ustvarjalci aplikacij poudarjajo, da so skupine moderirane, da bi jih ohranili na temo in jih naredili bolj uporabne in ustrezne za uporabnike.
Aplikacija vključuje tudi vsebino v obliki poddaj in članke blogerjev ter neprofitnih in industrijskih partnerjev ter vsebino s spletnega mesta Healthline. Aplikacija je brezplačna in je na voljo za naprave Apple in Android.
Moj upravitelj KVČB
Ameriško gastroenterološko združenje (AGA) je razvilo dve aplikaciji: eno za bolnike in drugo za zdravstvene delavce. AGA je strokovna organizacija za tiste, ki so vključeni v prakso in študij gastroenterologije. Obe aplikaciji sta zasnovani tako, da omogočata bolnikom in njihovi zdravstveni skupini lažjo izmenjavo informacij.
Moj upravitelj KVČB, ki je namenjen ljudem, ki živijo s KVČB, je plačan kot aplikacija na enem mestu za spremljanje informacij o boleznih, učenje več o teh boleznih in izmenjavo informacij z izvajalci zdravstvenih storitev.
Vprašajte AGA: KVČB je klinična platforma za izvajalce zdravstvenih storitev, ki se ujema s platformo za paciente. Če njihov zdravnik uporablja klinično platformo, se lahko bolniki v aplikaciji povežejo z njimi. Aplikacijo pa lahko bolniki uporabljajo tudi samostojno za sledenje dejavnikom bolezni.
My IBD Manager vključuje nadzornik zdravljenja, sledilnik simptomov, dnevnik hrane in dnevnik, ki uporabnikom pomaga zabeležiti bolj individualizirane informacije, kot so zdravniški sestanki, razpoloženje in telesna aktivnost. Informacije o KVČB, ki so jih preverili strokovnjaki, so na voljo tudi v aplikaciji in vključujejo članke, delovne liste in videoposnetke (vključno z nekaterimi gradivi v španščini). Aplikacija je na voljo za naprave iOS in Android.
Obvladovanje KVČB je zapleteno in mnogi bolniki iščejo načine, kako slediti informacijam o svoji bolezni in se povezati z drugimi bolniki v varnem okolju. Če imate dostop do vsebine, značilne za bolezen, ki jo preverjajo strokovnjaki za KVČB, in ločenega, moderiranega prostora za klepet z drugimi pacienti, lahko zelo prispevate k učenju, kako obvladovati to stanje na resnično individualni ravni.
Zahvaljujoč razvoju več aplikacij, ki so osredotočene izključno na KVČB, imajo bolniki na voljo različne možnosti. Ne glede na to, ali je poudarek na sledenju simptomov, učenju več o bolezni ali povezovanju z drugimi bolniki, lahko ena od teh aplikacij pomaga pri zadovoljevanju teh potreb.