Vsebina
- Nacionalno društvo za multiplo sklerozo
- Ameriško združenje za multiplo sklerozo
- Projekt pospešenega zdravljenja multiple skleroze
- MS Focus: Fundacija za multiplo sklerozo
- Lahko MS
- MS Center Rocky Mountain
Z intenzivnimi raziskavami, ozaveščanjem in izobraževanjem številni ljudje dobro živijo z MS in njihov nastanek bolezni je upočasnil pojav številnih novih terapij, ki spreminjajo bolezni. A kljub temu neverjetnemu napredku je treba opraviti še več dela.
Te vodilne organizacije ostajajo zavezane ustvarjanju boljših življenj za tiste z MS in na koncu iskanju zdravila za to včasih izčrpavajočo in nepredvidljivo bolezen.
Nacionalno društvo za multiplo sklerozo
Nacionalno društvo MS (NMSS) je bilo ustanovljeno leta 1946 in ima sedež v New Yorku, čeprav ima poglavja razpršena po vsej državi. Njeno poslanstvo je končati države članice. Medtem želi ta ugledna neprofitna organizacija pomagati ljudem, da dobro živijo z boleznijo, tako da financira raziskave, zagotavlja posodobljeno izobraževanje, ozaveščanje in ustvarja skupnosti in programe, ki ljudem z MS in njihovimi najbližjimi omogočajo povezovanje in izboljšanje kakovost njihovega življenja.
Raziskovalni in izobraževalni programi so dva velika vira NMSS. Dejansko je družba do zdaj v raziskave vložila več kot 974 milijonov dolarjev in je zelo iskrena pri podpori raziskavam, ki niso zgolj zanimive, ampak bodo spremenile obraz države članice na bolje.
Nekateri vznemirljivi raziskovalni programi, ki jih podpira NMSS, vključujejo raziskave vloge prehrane in prehrane pri MS, terapije z matičnimi celicami in kako je mogoče popraviti mielinski ovoj, da se obnovi delovanje živcev.
Poleg raziskovalnih programov drugi dragoceni viri, ki jih ponuja NMSS, vključujejo spletno skupnost za podporo in blog MS Connection.
Sodelujte
Glavni cilj NMSS je spodbujati skupnost ljudi z MS in njihovimi družinskimi člani, prijatelji in sodelavci - tako rekoč skupinski pristop k iskanju zdravila. NMSS po vsej državi sponzorira številne dogodke, v katere se lahko vključite vi in vaši najbližji, na primer udeležba na sprehodu MS ali dogodku Bike MS ali postane MS aktivist.
Ameriško združenje za multiplo sklerozo
Ameriško združenje za multiplo sklerozo (MSAA) je nacionalna neprofitna organizacija, ustanovljena leta 1970. Njen glavni cilj je zagotavljati storitve in podporo skupnosti MS.
Viri
Spletno mesto za MSAA je uporabniku prijazno in ponuja številna izobraževalna gradiva. Eden od premikajočih se virov je njihov video o spreminjanju življenj od ponedeljka do nedelje, ki razkriva, kako MSAA posebej pomaga tistim, ki živijo z MS (na primer zagotavlja hladilni telovnik za žensko, katere MS se vname zaradi izpostavljenosti toploti).
Njihova telefonska aplikacija My MS Manager je brezplačna za ljudi z MS in njihove skrbniške partnerje. Ta inovativna aplikacija omogoča ljudem, da spremljajo svojo bolezen MS, shranjujejo zdravstvene podatke, ustvarjajo poročila o svojih dnevnih simptomih in se celo varno povežejo s svojo negovalno skupino.
Sodelujte
Eden od načinov, da se vključite v MSAA, je, da postanete "član ulične ekipe", kar pomeni, da širite glas o zbiranju sredstev za Swim for MS in ozaveščate o MS na splošno. To lahko storite prek družabnih omrežij ali v pogovoru s skupnostmi in organizacijami.
Projekt pospešenega zdravljenja multiple skleroze
Kot neprofitna organizacija, ki temelji na pacientih, je poslanstvo projekta pospešenega zdravljenja za MS (ACP) pospeševanje raziskovalnih prizadevanj za iskanje zdravila.
Viri
ACP vsebuje ogromno zbirko vzorcev krvi in podatkov ljudi, ki živijo z MS in drugimi demielinizirajočimi boleznimi. Raziskovalci lahko te podatke uporabijo in nato rezultate pošljejo nazaj v ACP iz svojih študij. Namen te skupne baze podatkov je najučinkovitejše in najhitreje najti zdravilo za države članice.
Obstajajo tudi viri AKP, ki spodbujajo sodelovanje znotraj skupnosti MS, vključno z MS Discovery Forumom in MS Minority Research Network.
Sodelujte
Poleg donacij obstaja še nekaj drugih načinov za sodelovanje s to skupino, vključno z:
- Postati prostovoljec ali pripravnik
- Začetek kampanje za pisanje pisem
- Gostovanje zbiranja sredstev AKP
Dijaki dijakov ali študentov, ki so zbrali denar za to, so lahko upravičeni tudi do prijave za štipendijo MS J. Szczepanski "Nikoli se ne odreči".
Vse podrobnosti o teh priložnostih najdete na spletnem mestu ACP.
MS Focus: Fundacija za multiplo sklerozo
Fundacija za multiplo sklerozo (MSF) je bila ustanovljena leta 1986. Prvotna usmeritev te neprofitne organizacije je bila izobraževanje ljudi z MS o optimizaciji njihove kakovosti življenja. Sčasoma je MSF poleg zagotavljanja kakovostnih izobraževalnih virov začel ponujati tudi storitve ljudem z MS in njihovim najdražjim.
Viri
MSF ponuja številne izobraževalne vire, vključno z revijo MS Focus, avdio programi in osebnimi delavnicami. Prav tako pomaga tistim z MS, da dobro živijo z boleznijo, saj nudi podporne skupine in delno financirane tečaje vadbe, kot so joga, tai chi, vodna fitnes, jahanje in balinanje.
Poleg tega je Medical Fitness Network partner Fundacije za multiplo sklerozo. Ta mreža je brezplačen spletni nacionalni imenik, ki ljudem z MS omogoča iskanje strokovnjakov za dobro počutje in fitnes na svojem območju.
Sodelujte
En zanimiv način za vključitev v MS Focus je razmislek o tem, da bi bil ambasador MS Focus. V tem programu ambasadorji ozaveščajo o MS v svojih skupnostih, organizirajo in vodijo zbiranje sredstev in pomagajo povezati tiste z MS in njihove negovalne skupine s storitvami, ki jih zagotavlja MS Focus. Ljudje, ki jih zanima ta program, se morajo prijaviti in, če bodo sprejeti, bodo deležni posebnega usposabljanja, da jih bodo poučili o svoji vlogi.
Drug način, da se vključite (ne glede na to, ali imate MS ali ne), je, da v mesecu marcu med nacionalnim mesecem izobraževanja in ozaveščanja MS zaprosite za ozaveščanje pri MS Focus. Ta brezplačni komplet je poslan po pošti na vaš dom in vsebuje izobraževalna gradiva za ozaveščanje o MS v vaši skupnosti.
Lahko MS
Can Do MS, uradno Center za multiplo sklerozo Jimmie Heuga, je nacionalna neprofitna organizacija, ki ljudem z MS omogoča, da lahko vidijo sebe in svoje življenje izven svoje bolezni.
To fundacijo je leta 1984 ustvaril olimpijski smučar Jimmie Heuga, ki mu je bila diagnosticirana MS pri 26 letih. Njegova zdravstvena filozofija "celotne osebe", ki vključuje optimizacijo ne samo fizičnega zdravja, temveč tudi psihološkega in splošnega počutja, je glavno poslanstvo Can Do MS.
Viri
Can Do MS ponuja spletne seminarje o različnih temah, povezanih z MS, kot so invalidski zahtevki, zavarovalniški problemi, izzivi v oskrbi ter življenje z bolečino in depresijo pri MS.Ponuja tudi edinstvene osebne izobraževalne programe, kot je dvodnevni program TAKE CHARGE, v katerem ljudje z MS sodelujejo z drugimi, njihovimi podpornimi partnerji in medicinskim osebjem strokovnjakov za MS, medtem ko izmenjujejo osebne izkušnje in spoznavajo zdrave življenjske navade.
Sodelujte
Glavni načini, kako se vključiti v Can Do MS, so organiziranje lastnega dogodka za zbiranje sredstev; spodbujati izobraževalne programe fundacije, ki se osredotočajo na gibanje, prehrano in obvladovanje simptomov; ali donirajte fundaciji ali neposredno štipendijskemu skladu Jimmy Huega.
MS Center Rocky Mountain
Naloga MS Center Rocky Mountain je ozaveščanje MS in zagotavljanje edinstvenih storitev za tiste, ki živijo v tej bolezni. Ta center ima sedež na univerzi v Koloradu in ima enega največjih raziskovalnih programov za države članice na svetu.
Viri
MS Center Rocky Mountain ponuja številna izobraževalna gradiva, ne samo za tiste z MS, ampak tudi za njihove družine in negovalce. Dva pomembna vira vključujejo:
- InforMS: Brezplačna četrtletna revija, na voljo v tiskani ali digitalni obliki, ki vsebuje najnovejše raziskave o MS in psihosocialne informacije za tiste, ki živijo z MS
- eMS News: glasilo, ki ponuja posodobljene raziskave in rezultate, povezane z MS
MS Rocky Mountain Center ponuja tudi dopolnilne terapije, kot so hidroterapija, Ai Chi (Tai Chi na vodni osnovi), pa tudi svetovanje, ocenjevanje invalidnosti, MS ID kartice in program obogatitve za odrasle za oddih.
Sodelujte
Če živite v Koloradu, lahko ustanovite svojo pohodniško ekipo in se vključite v več vrhov za države članice, se udeležite letne svečanosti centra ali postanete član mreže mladih strokovnjakov.
Ne glede na vašo lokacijo lahko postanete zimzeleni partner, pri katerem mesečno deponirate za podporo centru. Lahko pa razmislite o podaritvi svojega starega avtomobila v dobrodelna vozila.
Beseda iz zelo dobrega
MS vpliva na vsakega človeka različno, zato je lahko spopadanje z boleznijo in obvladovanje njenih simptomov zapletena naloga. Z drugimi besedami, dva človeka nimata popolnoma enakih izkušenj z MS.
Če se vključite v organizacije MS, ki se še naprej borijo za ozdravitev in zagotavljajo storitve, ki ljudem pomagajo dobro živeti s svojo boleznijo, vam lahko pomaga, da ostanete odporni na svojem potovanju z MS.