Spopadanje s Parkinsonovo boleznijo

Vsebina

• Čustveno
• Fizično
• Socialni
• Praktično

Številni simptomi Parkinsonove bolezni (PD) so obvladljivi, vendar je to življenjsko stanje. Poleg zdravljenja obstaja še več strategij, s katerimi lahko obvladate bolezen, tako da lahko optimizirate lastno kakovost življenja in svoje najbližje.

Čustveno

Življenje s PD lahko povzroči številne čustvene učinke, za katere se zdi, da si nekateri popolnoma nasprotujejo. Spoznavanje teh paradoksalnih čustev in čustvenega izražanja vam lahko pomaga, da se lažje spopadete, in družina, prijatelji in sodelavci vas lahko bolje razumejo.

Pomembno je, da poiščete strokovno pomoč v obliki svetovanja ali zdravil, če čustveni učinki PD postanejo za vas glavno breme.

Tesnoba in depresija

Diagnoza PD lahko povzroči zaskrbljenost glede vaše sposobnosti za izvajanje običajne rutine. Morda vas skrbi, da za stvari ne boste mogli poskrbeti tako, kot ste včasih. Pomisleki glede vaše družine, službe in sposobnosti, da ostanete samostojni, lahko pomenijo svoj davek.

PD lahko vodi tudi v žalost in depresijo, ko žalite za zmanjšanim nadzorom nad svojim telesom. Sama bolezen lahko s svojim učinkom na možgane povzroči depresijo.

Poleg tega PD običajno povzroči tisto, kar je opisano kot ploski afekt, to je brezizrazen obraz, glas in razpoloženje. Morda se vam zdi, da ste bolj depresivni ali nezainteresirani, kot ste v resnici. Pomembno je, da se vi in ​​vaši najbližji zavedate tega učinka bolezni, da drugi ne bodo razumeli vašega pomanjkanja izraza obraza kot hladnega ali oddaljenega.

Anksioznost in depresija pogosto sobivata. Vi, vaši najbližji, zdravniška ekipa in terapevt ali svetovalec lahko pomagate ugotoviti, ali bi vam koristila zdravila, svetovanje ali oboje.

Parkinsonova bolezen in razpoloženje

Čustveni izrazi

PD je pogosto povezan s stanjem, imenovanim psevdobulbarna paraliza (PBP), ki je nagnjeno k nenadnim čustvenim izbruhom, kot je nepravočasen jok ali smeh.

PBP je lahko še posebej zmeden za vas in druge, če imate tudi pavšalni afekt. Zdi se, da se pri PBP vaše razpoloženje spreminja hitro in od nikoder, kar je opisano kot čustvena labilnost.

O kakršnih koli nenavadnih čustvenih reakcijah se pogovorite s svojim zdravnikom, ker vam bo zdravljenje morda koristilo. Če marsikdo razume PBP in ga zna razložiti družini in prijateljem, lahko zmanjša zadrego glede tega stanja.

Razumevanje Pseudobulbar vpliva

Halucinacije

Slušne in vidne halucinacije se lahko pojavijo kot stranski učinek nekaterih zdravil, ki se uporabljajo za zdravljenje PD, lahko slišite zvoke ali vidite predmete, ki jih ni. Zablode, ki so napačna prepričanja, so veliko manj pogoste.

Večino časa lahko zavedanje, da je zdravilo vzrok simptomov, pomaga ublažiti nekatere tesnobe, povezane s temi simptomi. Zdravnik vam lahko zmanjša odmerek zdravila ali vam predpiše recept za drugo zdravilo, če so halucinacije moteče ali zastrašujoče.

Vedenjske spremembe

Vedenjske spremembe se lahko pojavijo kot stranski učinek nekaterih zdravil za PD. Zasvojenost, ki se lahko kaže v igrah na srečo, pretirani porabi ali drugih nenavadnih navadah, je pogosto presenetljiva za ljudi s PD (in njihove družine), ker se lahko pojavi tudi pri ljudeh, ki običajno nimajo nagnjenosti k zasvojenosti.

Če ste vi ali nekdo, ki vas zanima, skupaj z zdravljenjem PD razvili vedenjske spremembe, se o teh vedenjskih spremembah pogovorite z zdravniško ekipo. Včasih lahko prilagoditev odmerka zdravila zmanjša ta neželeni učinek.

Pomembno je, da razumete, da so vaši občutki normalni. Zaradi svojih reakcij na bolezen in čustvenih učinkov bolezni se ne bi smeli sramovati, posegi pa lahko pripomorejo k izboljšanju nekaterih čustvenih učinkov PD.

Fizično

Nobenega dvoma ni, da PD povzroča fizične izzive. Bolezen lahko upočasni vaše gibe, povzroči tresenje in spremeni način hoje ter povzroči počasne, premešajoče se korake.

Medtem ko je veliko fizičnih učinkov PD mogoče zdraviti z zdravili, je lahko zmanjšano ravnovesje (pogosto opisano kot posturalna nestabilnost) med najbolj motečimi in trajnimi učinki bolezni. Kadar je posturalna nestabilnost težava, lahko vaje, ki so osredotočene na izpodbijanje ravnotežja, na primer joga, pomagajo pri vzpostavljanju nadzora ravnotežja.

Obdobja izklopa in učinki zdravil

Eden od zapletov PD je, da se učinki zdravil lahko čez dan obrabijo, kar vodi do ponovnega pojava simptomov PD, ki jih pogosto opisujejo kot obdobja izklopa.

Ključ za upravljanje obdobij izklopa je pogosto v času. Mnogi ljudje s PD lahko ves dan opazujejo trende v telesni funkciji. Svoje simptomatske spremembe lahko ves dan spremljate z dnevnikom in si skupaj s svojim zdravnikom prilagodite urnik zdravil za optimalno delovanje v času, ko ga najbolj potrebujete.

Zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje PD, lahko povzročijo tudi fizične neželene učinke. Morda boste začeli doživljati krčenje in druge nehotene gibe, ki so pogosto opisani kot diskinezije. Pogosto lahko prilagoditve zdravil pomagajo zmanjšati diskinezije.

Mnogi ljudje, ki imajo PD, ugotavljajo, da lahko redno gibanje pomaga pri ponovni vzpostavitvi fizičnega nadzora. Vaje, kot so ples, borilne veščine, plavanje in druge zahtevne telesne dejavnosti, ki temeljijo na spretnostih, lahko pomagajo izboljšati nadzor nad motoriko - tudi če začnete v 70-ih ali pozneje.

Programi vadbe za Parkinsonovo bolezen

Socialni

PD lahko moti vaše družinsko, družbeno in poklicno življenje, ni pa nujno. Veliko ljudi, ki imajo PD, se vse življenje ukvarja s prijetnimi in produktivnimi dejavnostmi.

Mnogi se želite obrniti na skupine za podporo PD na vašem območju, da boste lahko izkoristili tovarištvo, nasvete in občutek za skupnost z drugimi, ki prav tako živijo v tej bolezni.

Obstajajo tudi nacionalne organizacije, ki se zavzemajo za ozaveščanje in raziskave o PD, in te organizacije so lahko odličen vir za pomoč pri iskanju posodobljenih informacij o najnovejših možnostih zdravljenja PD. Lahko imajo tudi informacije o raziskovalnih študijah, pri katerih bi lahko sodelovali.

Skrbniki

Biti primarni oskrbovalec osebe, ki ima PD, je lahko težko. Bolezen je obvladljiva, a ker je tako spremenljiva, je težko vedeti, kaj lahko pričakujemo.

Prosimo, prosite za pomoč pri razporejanju odmerkov zdravil, če postanejo obdobja odmerjanja ali odmora izjemna. Nastavitev časovnih opomnikov in uporaba organizacijskih vsebnikov tablet lahko pomaga pri načrtovanju.

Če breme odgovornosti prevzemate zaradi bolezni partnerja ali staršev, je pomembno, da za pomoč pri nalogah, kot je vožnja, prosite prijatelje ali družinske člane, da si lahko oddahnete za lastno oskrbo.

Morda vas skrbi, da bi ljubljena oseba padla doma, zaradi česar lahko oklevate zapustiti hišo. Pomembno je, da najdete način za odmor, hkrati pa ostanete prepričani, da je vaša ljubljena oseba na varnem.

Nekatere družine se v dom preselijo brez stopnic, če je posturalna nestabilnost težava. Drugi poskrbijo za spalnico v glavnem nadstropju, da se izognejo pogostim sprehajanjem po stopnicah.

Čustvena labilnost, povezana s PD, pavšalni afekt, depresija in tesnoba lahko tudi kot negovalka vplivajo na vas. Če se lahko poskusite povezati z drugimi negovalci ali drugimi ljudmi, ki imajo PD, lahko vidite učinke bolezni na druge, razen na vašo ljubljeno osebo, tako da čustvenih odzivov ne boste jemali osebno.

Skrb za ljubljenega s Parkinsonovo boleznijo

Praktično

Pri PD je lahko vsakodnevnih izzivov več. To je počasi napredujoča bolezen, kar pomeni, da se lahko težave z vožnjo, varnostjo doma in zmožnostjo dela počasi pojavljajo, kar vam daje čas, da razmislite o svojih možnostih in se pripravite na pomisleke, ki se lahko pojavijo v prihodnosti.

Vsakodnevna opravila

S PD lahko veliko ljudi še naprej kupuje, kuha, vozi, skrbi za račune in uživa v ustvarjalnih prizadevanjih, kot so vrtnarjenje, slikanje ali glasba. Morda boste opazili, da morate včasih upočasniti, vendar je dobro, da še naprej opravljate vsaj nekatere dejavnosti, v katerih uživate in se počutite kompetentne in sposobne.

Delo in zaposlitev

Za PD je značilen tremor v mirovanju, ki se običajno izboljša z gibanjem. Iz tega razloga je veliko ljudi, ki imajo PD, sposobno delati. Tudi bolezen v zgodnjih fazah običajno ne vpliva na kognitivne funkcije (razmišljanje in reševanje problemov), zato lahko še vedno opravljate veliko služb, če imate bolezen.

Če pa morate na svojem delovnem mestu izvajati zapletene in hitre odzivne fizične funkcije - če ste na primer žerjavist, kirurg ali pilot, morda zaradi PD ne boste mogli opravljati svojih delovnih nalog.

Včasih se šteje, da je PD invalidnost, zaradi katere je nemogoče opravljati svoje delo. Vaša zdravniška ekipa vam lahko pomaga, da dobite prave storitve glede ugodnosti.

Vožnja in Parkinsonova bolezen

Načrtovanje prihodnje oskrbe

PD je nevrodegenerativno stanje, kar pomeni, da se z leti postopoma poslabša. Morda boste potrebovali pomoč pri hoji, na primer s palico ali sprehajalcem. Čeprav to ni pogosto, nekateri ljudje s PD morda potrebujejo invalidski voziček. Predčasno spoznavanje vaših virov in finančnih stroškov teh naprav lahko olajša vas in vašo družino.

Če predvidevate, da morda ne boste mogli voziti ali se povzpeti po stopnicah, vam lahko preselitev v sprehajalno sosesko in dom brez stopnic pomaga, da uživate v svojem domu in okolici, če postanejo vaše fizične sposobnosti bolj omejene.

Če poskrbite za pomoč po hiši ali pomoč pri prevozu, lahko vi in ​​vaša družina uživate v miru, ko skozi leta krmarite po svoji bolezni.

Skrb za nekoga s Parkinsonovo boleznijo

• Deliti
• Flip
• E-naslov