Vsebina
Ljudje se z stisko in negotovostjo raka spopadajo na različne načine. Ena od strategij, ki pogosto pomaga, je, da se o raku naučimo dovolj, da lahko postavimo vprašanja o njegovem zdravljenju in o prihodnosti. Drugi je en dan naenkrat in se prepričajte, da se pogovorite s prijatelji in družino.Obvladovanje kostnega raka vključuje prilagajanje diagnozi, prehod skozi zdravljenje, osmišljanje življenja in navajanje na "novo normalno".
Čustveno
Najprej vedite, da vam ni treba urediti vsega naenkrat. Traja lahko nekaj časa, da se lotimo vsake težave, ko se pojavi, in to je normalno in potrebno.
Osteosarkom, Ewingov sarkom in hondrosarkom so najpogostejši primarni rak kosti.
Ameriško združenje za boj proti raku ima bogate vire o številnih različnih vrstah raka, vključno z rakom kosti, in je dobro mesto za začetek, ko poskušate prebrati diagnozo.
Toda ukvarjanje z diagnozo vključuje več kot le učenje o kostnem raku. Prosite za pomoč, ko jo potrebujete. V pomoč je lahko tudi pogovor s strokovnimi svetovalci, duhovniki in skupinami za podporo raku. Zdravnika lahko vprašate o skupinah za podporo na vašem območju ali opravite nekaj raziskav v spletu.
Fizično
Zdravljenje raka kosti lahko vključuje operacijo, kemoterapijo, obsevanje ali kombinacijo teh terapij. Vsako zdravljenje je povezano s svojim naborom neželenih učinkov, zato bodo v različnih obdobjih potovanja z rakom morda potrebne različne spretnosti in strategije spoprijemanja.
Obvladovanje kirurgije in prizadetih okončin
Kirurgija je zelo pogosta pri zdravljenju kostnega raka. Vsaka operacija ima lahko tveganje in neželene učinke, zato ne oklevajte in vprašajte zdravnika, kaj lahko pričakujete. Če imate na poti težave, vsekakor o tem obvestite zdravnike. Zdravniki, ki pogosto zdravijo ljudi s kostnim rakom, vam bodo lahko pomagali pri določenih težavah, ki se lahko pojavijo. Običajno je to ortopedski kirurg - kirurg, ki je specializiran za mišice in kosti - in tisti, ki je dodatno izkušen ali specializiran za zdravljenje kostnih tumorjev.
Za kostni rak je običajno, da prizadene noge ali roke. Danes imajo mnogi ljudje, ki so operirani zaradi kostnega raka, postopek, imenovan "reševanje okončin".
85 do 90% bolnikov z osteosarkomom slepičnega skeleta (noge, roke, kolena in stegna) lahko opravi kirurške posege, ki varčujejo z okončinami, da bi se izognili amputaciji.
Operacija ohranjanja okončin je lahko zapletena in lahko vključuje namestitev umetne komponente v celoti v telo (endoprotetična naprava). Takšne naprave lahko ohranijo funkcijo okončine, vendar obstajajo pomanjkljivosti, kot sta tveganje za okužbo in morebitna potreba po reviziji.
Redkeje se lahko zahteva amputacija, ki lahko povzroči izgubo okončine zaradi posebnega nabora spretnosti za obvladovanje. Izguba okončine je lahko zahtevna in nekateri ljudje lahko pozneje občutijo brezup ali žalost. To lahko vpliva na zaznavanje lastne podobe telesa.
Mogoče je, da je soglašanje z občutki okoli amputacije lahko enako pomembno kot navajanje na praktične stvari in "novo normalno" v življenju po amputaciji in / ali protezi.
Ne glede na to, ali imate operacijo reševanja okončin ali amputacijo, se pri bolnikih z rakom kosti pot raka nadaljuje po operaciji.
Fizikalna in delovna terapija igrata pomembno vlogo pri uspešni rehabilitaciji po operaciji raka kosti.
Tako pasivne kot aktivne vaje za gibanje so pomembne za vzdrževanje optimalne funkcije okončin, trdo delo za izboljšanje pa je lahko pomemben del spoprijemanja.
Obvladovanje sevanja
Sevanje lahko uporabimo kot del postopka, ki zagotavlja, da po operaciji ne ostane rak. Uporablja se lahko tudi, če je kostni tumor posebej težko odstraniti ali če je celoten tumor težko kirurško odstraniti.
Pogosti neželeni učinki sevanja
- Nizka krvna slika
- Občutek zelo utrujen
- Kožne spremembe na mestu zdravljenja
Simptomi radioterapije se lahko razlikujejo glede na to, kateri del telesa je na terapiji. Večina neželenih učinkov se po koncu zdravljenja izboljša, nekateri pa lahko trajajo dlje. Vedno komunicirajte s svojo ekipo za nego raka, kaj lahko pričakujete kot rezultat zdravljenja.
Obvladovanje kemoterapije
Kemoterapijo lahko uporabljamo pred operacijo, po operaciji ali pred in po. Zdravljenje ima neželene učinke, ki se mnogi odpravijo po zaključku terapije.
Pogosti neželeni učinki kemoterapije
- Slabost in bruhanje
- Občutek utrujenosti in šibkosti
- Izpadanje las (kar je lahko v celoti)
Za številne neželene učinke, povezane s kemoterapijo, kot je slabost, obstajajo učinkovita zdravljenja, s katerimi jih lahko odpravite, zato se, če imate neželene učinke, posvetujte s svojo ekipo za oskrbo raka, da bodo vedeli, kaj imate in ali lahko pomoč.
Obvladovanje ciljnih zdravil
Gre za novejše terapije, ki včasih pomagajo, kadar tradicionalne terapije ne. Obstajajo neželeni učinki, ki pa se običajno razlikujejo glede na to, katera zdravila se uporabljajo.
Pogosti neželeni učinki ciljnih zdravil
- Slabost
- Driska
- Izpuščaji
- Glavobol
- Vročina in mrzlica
Vaša negovalna skupina vas bo obvestila, na kaj morate biti pozorni, odvisno od posameznega uporabljenega agenta in vaše osebne zdravstvene zgodovine.
Vodnik za razprave o zdravniku kosti
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
Socialni
Prijatelji in družina so vam lahko v veliko pomoč, in čeprav morda vaših misli in občutkov ne razumejo vedno tako, kot želite, pogosto pomaga, če se z nekom drugim pogovorite o svojih upanjih in strahovih.
Če se drugim odkrijete glede diagnoze raka, se lahko naučijo, kako vas lahko najbolje podpirajo.
Zdravljenje zahteva nekaj časa od vašega običajnega življenja, ne glede na to, ali gre za šolo, fakulteto ali službo. Čeprav obstajajo pomisleki glede tega, da "ne povem celemu svetu", da imate raka, je pomembno, da povejte vsaj tistim, ki morajo vedeti, in verjetno bo večina ljudi zelo razumevajoča in podporna, morda celo ponudila pomoč na kakršen koli način lahko.
Praktično
Preživetje
Vsakogar, ki je kdajkoli imel raka, bo v določenem trenutku zaskrbelo, da se bo vrnil, za nekatere posameznike pa je lahko zelo težko, da se ne bojijo, da se rak vrne. Morda vam bo pomagalo vedeti, da delate vse, kar je v vaši moči, da odpravite to možnost.
Zdravnika za raka boste obiskovali leta, dolgo po zdravljenju. Dobro se odpravite na vse nadaljnje obiske. Opravili boste izpite, preiskave krvi, preiskave, rentgenske žarke in morda še nekatere druge teste, da preverite, ali se je rak spet vrnil. Dlje ko boste brez raka, manj pogosto boste morali imeti nadaljnje obiske in teste.
Nihče ne bi nikoli zaprosil za diagnozo raka, vendar mnogi ljudje z rakom trdijo, da je to spremenilo njihova življenja na pozitiven način ali da danes ne bi bili ista oseba, ne da bi bili deležni te izkušnje.
Kot ugotavlja Ameriško združenje za boj proti raku, "ne moreš spremeniti dejstva, da imaš raka," vendar lahko vedno spremeniš način življenja do konca življenja.
Sem spada fizična skrb zase, hkrati pa se poskušate izogniti pretiranim skrbim. Nacionalni inštitut za raka ima celotno spletno središče, namenjeno preživetju, obvladovanju raka in številnim vprašanjem, ki se lahko pojavijo na tej poti.
Obstaja tudi stran Ameriškega združenja za rak, ki je značilna za preživetje osteosarkoma.
Nega
Tako osteosarkom kot Ewingov sarkom se lahko pojavita pri relativno mladih posameznikih, ki so odvisni od pomoči staršev in drugih. Večina osteosarkomov se razvije v adolescenci, kar je zelo zapleten in občutljiv čas v človekovem življenju. Podobno je vrh Ewingovega sarkoma med 10. in 20. letom starosti.
Z drugimi besedami, starši so ključni skrbniki mnogih bolnikov s kostnim rakom. Kot vsak večji dogodek, ki prizadene enega družinskega člana, ima lahko kostni rak in njegovo zdravljenje močan učinek na vso družino.
Ameriško združenje za boj proti raku je razvilo vire za negovalce in skrb za otroke z rakom. Obstajajo tudi viri, namenjeni oskrbi raka na splošno. Viri za negovalce pogosto poudarjajo pomen "skrbi za negovalca", pri čemer poudarjajo, da lahko brezizhodnost, krivda, zmedenost, dvom, jeza in nemoč vplivajo tako na bolnika z rakom kot na skrbnika.
Kaj je izgorelost negovalcev?
Izgorelost negovalcev je resno vprašanje, ki lahko ogrozi kakovost oskrbe bolnika z rakom. Prepoznavanje znakov izgorelosti je pomembno, ker so za negovalce na voljo viri.
Nacionalni inštitut za rak ima tudi odlične vire o teh temah - ne samo o spopadanju z rakom in težavah, ki jih prinaša preživetje, ampak tudi o sredstvih za družinske negovalce.
Včasih bodo ljudje po pregledu takšnih materialov o negi prišli do spoznanja, da so že vrsto let "skrbniki" - preprosto ni nujno, da se s tem izrazom imenujejo ali se kot taki opredeljujejo.