Vsebina
- Pridobite znanje VSE
- Razumevanje simptomov
- Zastavite vprašanja o zdravljenju
- Obrnite se na druge
- Pazite na simptome depresije
Ne glede na to, ali ste vi, ljubljena oseba ali vaš otrok diagnosticirani z VSE (ali se zdravite z VSE), je tukaj pet nasvetov, ki vas bodo vodili skozi ta težaven čas.
Na koncu je spopadanje z VSE potovanje, ki zahteva odpornost diagnosticirane osebe in izjemno brezpogojno podporo staršev, družinskih članov in drugih ljubljenih.
Pridobite znanje VSE
Medtem ko je težko brati ali razpravljati o posebnostih diagnoze VSE, mnogi ljudje na koncu ugotovijo, da jim znanje daje nekaj moči in nadzora nad njihovim ranljivim položajem.
Če so vam (ali vašemu otroku ali ljubljeni osebi) diagnosticirali VSE, se morate naučiti treh ključnih izrazov.
Kostni mozeg
V kostnem mozgu se začne VSE. Kostni mozeg je gobasto tkivo znotraj določenih kosti telesa, ki tvori nove krvne celice:
- Bele krvne celice: Te celice se borijo proti okužbam.
- Rdeče krvne celice: Te celice prenašajo kisik v telesna tkiva in odstranjujejo ogljikov dioksid.
- Trombociti: To so majhni drobci celic (ne celice same), ki pomagajo pri strjevanju krvi.
Celice levkemije
Rakaste celice (imenovane levkemijske celice) VSE nastajajo iz nezrelih belih krvnih celic v kostnem mozgu. Te levkemijske celice ne delujejo kot običajne bele krvne celice. Namesto tega rastejo hitro in nenadzorovano ter izrinjajo zdrave bele krvne celice, rdeče krvne celice in trombocite. Sčasoma se levkemijske celice razširijo v krvni obtok, bezgavke in organe v človekovem telesu.
"Akutna" levkemija
"Akutna" limfoblastna levkemija pomeni, da levkemijske celice agresivno rastejo v kostnem mozgu in hitro vstopijo v krvni obtok. Zato ALL zahteva diagnozo takoj po diagnozi. Večina otrok ima diagnozo akutne levkemije.
Na drugi strani kronične levkemije običajno dolgo gnojijo, preden povzročijo težave, čeprav se lahko kadar koli spremenijo v "akutno" levkemijo.
Razumevanje simptomov
Tako kot učenje osnov, kako se ALL razvija, izboljša vaše razumevanje, je tudi dobro, da razumete, zakaj se zaradi ALL počutite tako, kot se počutite. Z drugimi besedami, ne pozabite se poučiti o simptomih VSE.
Zaradi izrinjanja zdravih celic v kostnem mozgu lahko ljudje z ALL razvijejo simptome, kot so:
- Šibkost, bledica in utrujenost (zaradi nizkega števila rdečih krvnih celic)
- Vročina in okužbe (zaradi majhnega števila belih krvnih celic)
- Enostavna krvavitev (iz majhnega števila trombocitov)
Levkemija, ki se je razširila v krvni obtok, lahko povzroči tudi otekle bezgavke, pa tudi bolečine in težave, povezane z organi (na primer bolečine v kosteh ali otekanje trebuha). Poleg tega lahko celice levkemije vstopijo v tekočino, ki kopa možgane in hrbtenjačo, kar povzroči glavobole, epileptične napade ali druge nevrološke težave.
Zastavite vprašanja o zdravljenju
Kemoterapija je temeljna terapija za VSE, a kljub temu marsikdo ni lahka tema, da bi si ovila možgane. Kemoterapije so zdravila, ki se uporabljajo za ubijanje rakavih celic. V VSEH so običajno tri faze kemoterapije:
- Indukcijska faza: Kemoterapija odstranjuje levkemične celice iz krvi.
- Faza konsolidacije: Kemoterapija odstrani vse preostale celice levkemije. V tej fazi nekateri ljudje presadijo kostni mozeg (imenovan presaditev matičnih celic).
- Faza vzdrževanja: Kemoterapija se daje v nižjih odmerkih, da preprečite, da bi se vsi VSE vrnili.
Ne pozabite zastaviti vprašanj, da boste jasno vedeli, kaj lahko pričakujete, ko se (ali vaš otrok) podvržete kemoterapiji, na primer neželeni učinki (na primer bolečina, slabost ali izpadanje las) in kako jih bomo obvladali. Zastavite tudi težka vprašanja, na primer, kaj se zgodi, če kemoterapija ne deluje.
Poleg kemoterapije obstajajo tudi druga zdravila, pri katerih je oseba z diagnozo ALL lahko podvržena obsevanju, ciljni terapiji z zdravili (če imate določeno vrsto ALL) ali presaditvi izvornih celic. Pogovorite se s svojim zdravnikom o pričakovanjih teh načinov zdravljenja in zakaj so lahko navedena.
Obrnite se na druge
Prejemanje diagnoze ALL in intenzivno zdravljenje je stresno in izjemno. Zato je pomembno, da se za podporo obrnete na druge, ne glede na to, ali gre za družinskega člana, prijatelja, skupino za podporo, duhovnega svetovalca ali svetovalca.
Tudi če niste nekdo, ki običajno deli občutke ali se odpira glede osebnih skrbi, vam lahko razvrščanje strahov, zamer in tesnob pomaga, da se počutite bolje. Dejansko raziskave kažejo, da čustvena podpora in pomoč pri upravljanju logistike zdravljenja raka navadno zmanjšujeta občutek žalosti in tesnobe ter izboljšujeta kakovost življenja.
Pazite na simptome depresije
Normalno je, da žalite za diagnozo VSE, vendar če ta žalost traja dlje časa in / ali vpliva na vsakodnevno delovanje, boste morda depresivni. Drugi simptomi depresije poleg žalosti ali brezupa vključujejo še:
- Izguba zanimanja za dejavnosti, ki so jih nekoč uživali
- Težave s spanjem (na primer prehitro zbujanje zjutraj)
- Občutek nenavadno počasen (ali nenavadno vznemirjen ali nemiren)
- Težave s koncentracijo
- Občutek krivde
- Misli na samomor ali smrt
Druge simptome depresije, kot so izguba apetita, šibkost in utrujenost, je težko izločiti iz simptomov ALL in / ali neželenih učinkov jemanja kemoterapije.
Dobra novica je, da lahko psihologi in / ali socialni delavci v skupinah za oskrbo levkemije pogosto nudijo posege odraslih in otrok, kot sta zmanjšanje stresa na podlagi pozornosti in kognitivno-vedenjska terapija za zmanjšanje tesnobe in depresije.
Otroci lahko tudi strategije za reševanje težav s starši, ki se spoprijemajo z zdravjem, nudijo tolažbo in olajšajo tesnobo. To je še posebej pomembno v mesecih takoj po zdravljenju, ko so ravni skrbi zaradi številnih razlogov, kot so:
- Strah pred ponovitvijo (VSE se vračajo)
- Izguba ali zmanjšanje zdravstvene in socialne podpore
- Možen posttravmatski stres iz prejšnjih mesecev zdravljenja
Beseda iz zelo dobrega
Diagnosticiranje in zdravljenje ALL je lahko uničujoče, vsestransko in naravnost izčrpavajoče, tako fizično kot čustveno. Toda z znanjem, veliko vprašanji in podporo bližnjih, ki jih lahko (ali vaš otrok) prebrodite v tem težkem času.
Najpomembneje pa je, da ste prijazni do sebe, skrbite za svoje telo in dušo in vedite, da je v redu tudi razmislek in razpravljanje o občutljivih temah, kot so vaše osebne želje.
Na koncu si je treba zapomniti, da je vaša ekipa za oskrbo z levkemijo na voljo ne samo za zdravljenje raka, temveč tudi za vas kot za čudovito in edinstveno osebo.
Leukemia Doctor Discussion Guide
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
