Kako je biti brat ali sestra otroka z avtizmom

Vsebina

• Glavni izzivi, s katerimi se soočajo bratje in sestre
• Zakaj se izkušnje brata in sestre med seboj tako razlikujejo
• Kako pomagati svojemu tipično razvijajočemu se otroku

Bratje in sestre otrok s posebnimi potrebami imajo edinstvene izzive - in bratje in sestre otrok z avtizmom niso nobena izjema. Toda tako kot pri skoraj vsem, kar je povezano z avtizmom, je tudi taka situacija edinstvena. Za nekatere brate in sestre je življenje z avtističnim bratom ali sestro lahko nadvse težko. Za druge ima svoje vzpone in padce. Nekateri otroci celo vidijo avtizem brata in sestre bolj kot ne kot minus. Kljub tem razlikam pa obstaja nekaj skupnih izkušenj in izzivov.

Glavni izzivi, s katerimi se soočajo bratje in sestre

Ne glede na to, ali je brat avtističnega otroka bogat ali reven, blag ali zaskrbljen, obstajajo določeni skupni izzivi.

1. Zadrega. To je eden najtežjih izzivov, ker je zelo resničen in se mu je nemogoče izogniti. Otroci, ko pridejo mimo vrtca, so obsojajoči ljudje. In v nasprotju z odraslimi lahko javno razsojajo na glas. Nobenemu tipično razvijajočemu se otroku ni enostavno ali prijetno slišati vrstnikov, ki vprašajo "kaj je narobe z vašim bratom? Tako čuden je!" ali slišite "vaša sestra je čudak!" Je pa zelo redek otrok, ki takšnih komentarjev še ni slišal. Ko se starajo, bodo morali bratje in sestre to težavo ponovno obiskati, ko bodo domov pripeljali prijatelje, našli zakonca ali se poročili.
2. Omejene možnosti.Ko ima vaš brat ali sestra avtizem, se mora prilagoditi celotna družina. To pomeni, da se bo otrok, ki se običajno razvija, skoraj zagotovo moral bolj kompromitirati, pogosteje reči "ne" in se prilagoditi nenavadnim potrebam in okusom svojih bratov in sester. Na primer, tipični bratje in sestre bodo morda morali isti film pogledati 50-krat, se z neke prireditve vrniti domov, preden bodo pripravljeni, ali reči "ne", da priredijo zabavo - samo zato, da sprejmejo svojega avtističnega brata ali sestro. Ko odrastejo, lahko bratje in sestre ugotovijo, da imajo starši manj časa ali denarja za pomoč pri šolanju, nakupu doma, "pripravi" poroke itd.
3. Večja pričakovanja.Ko je družinski član invalid, morajo drugi družinski člani stopiti na ploščo - to vključuje tudi brate in sestre. Bratje in sestre avtističnega otroka (tudi ko so zelo majhni) bodo pogosteje pozvani, naj obvladajo lastne občutke in potrebe, prevzamejo več gospodinjskih opravil ali preložijo svoje užitke. Kot odrasli bodo morda morali bratje in sestre prevzeti vedno več odgovornosti za avtističnega brata in sestro, saj so njihovi starši manj sposobni.

Zakaj se izkušnje brata in sestre med seboj tako razlikujejo

Da, nekaj je skupnih vprašanj, vendar med brati in sestrami avtističnih otrok obstajajo velike razlike. Če združite skupino otrok v razvoju z avtističnimi brati in sestrami, boste slišali zelo zelo različna stališča, pomisleke in izzive. Evo zakaj:

Otroci avtisti se med seboj zelo razlikujejo.

Ker je avtizem tako široka motnja, se lahko avtistični otroci in najstniki pojavljajo na popolnoma drugačne načine. Posledično lahko bratje in sestre razmeroma enostavno ali izjemno zahtevno živijo v istem gospodinjstvu. Na primer:

• Brat ali sestra A živi z bratom, ki je, čeprav nekoliko "čuden", pravzaprav zelo zabaven. Seveda vztraja pri Disneyjevih likih in nima osebnih prijateljev - in ja, občasno se topi brez očitnega razloga. Ampak je prijazen, skrben in uživa v številnih istih filmih in dejavnostih kot njegov brat. Da, obstajajo izzivi - vendar se ne počutijo preveč. Pravzaprav so lahko na nek način MANJ presenetljivi kot izzivi, povezani s šefovskim, prevladujočim (vendar običajno v razvoju) bratom.
• Brat ali sestra B živi s sestro, ki ni verbalna, agresivna in bi lahko fizično uničila predmete okoli hiše. Sibling B se včasih resnično boji za svojo varnost. Sibling B nikakor ne bi pripeljal prijatelja v hišo in tudi možnosti, da bi varno in prijetno odšel s sestro. Življenje doma je le redko kaj takega kot »normalno« in izzivi za duševno in fizično počutje so zelo resnični.
• Sibling C živi z bratom, ki je briljanten, domiseln in izredno zaskrbljen. Po eni strani avtistični brat Sibling C že pri 8. letih programira video igre. Po drugi strani pa je isti brat zelo zaskrbljen, ima izjemne senzorične izzive in fizično boleče je, če je v nakupovalnem središču, kinu, ali celo družina. Sibling C je ponosna na dosežke svojega brata, vendar je težko biti v bližini svojega brata in nikoli ni povsem prepričana, kdaj bo "eksplodiral". Zaradi tega se bratu, kadar je le mogoče, izogne.

Bratje in sestre se med seboj razlikujejo.

Vsak otrok je edinstven in tudi odzivi posameznikov na avtističnega brata ali sestro bodo različni. Medtem ko se enemu otroku izkušnja zdi težavna in težka, se drugemu zdi koristna.

Je lažje biti mlajši ali starejši brat ali sestra otroka z avtizmom? Vsak ima vzpone in padce.

• Mlajši brat ali sestra avtističnega otroka v življenju še ni živel brez avtizma. Po eni strani to lahko pomeni, da lažje obvladuje izzive, ki jih prinaša avtistični brat ali sestra. Po drugi strani pa se morda težje uveljavi v družini kot oseba s svojimi potrebami, izzivi, talenti in osebnostnimi lastnostmi.
• Starejši brat in sestra otroka z avtizmom je lahko razočaran, če pozornost staršev usmerimo k mlajšemu bratu ali sestri s posebnimi potrebami. Po drugi strani pa bo razmeroma enostavno obvladoval situacijo, ker si je že ustvaril svoje mesto v družini, šoli in skupnosti.

Različni temperamenti in osebnosti lahko prav tako veliko spremenijo. Za nekatere brate in sestre je življenje z avtističnim otrokom lahko zadrega, drugim pa priložnost.

• Sibling X je zelo občutljiv in zlahka vznemirjen. Avtistični brat ali sestra, ki spušča nenavadne zvoke, vedno znova ponavlja iste besede in se stopi ob večerji, jo pošlje naravnost čez rob.
• Sibling Z je empatičen in uživa v iskanju načinov, kako svoji avtistični sestri pomagati v težkih situacijah. Daleč od tega, da bi bil preobremenjen, v resnici uživa v tem, kako pomagati svoji sestri, da se pomiri, izrazi in komunicira z drugimi.

Družinski odnosi in situacije se med seboj razlikujejo.

Poleg avtizma lahko družinski odnosi in situacije močno vplivajo na otroke. Vmešajte avtizem in običajni družinski konflikti, izzivi, prednosti in prilagodljivost postanejo zelo velika stvar. Vedenje in čustva staršev, ki se običajno razvijajo, lahko postanejo vir pozitivnosti in moči - ali ne. Na primer:

• Družina A vključuje otroka z avtizmom. Otrokovi starši se zbližajo in si skupaj prizadevajo najti ustrezne šole, podporo in sredstva. Ko avtizem postane presenetljiv, se odzovejo mirno, rešijo situacijo in se nato zberejo. Hkrati se trudijo, da bi bili prepričani, da so bratje in sestre, ki se običajno razvijajo, podprti v šoli in v njihovem družbenem življenju - četudi to včasih pomeni, da so prijatelji ali javni prevoz del mešanice. Posledica tega je, da se otrok brez avtizma nauči, da se je mogoče spoprijeti z izzivi in ​​jih obvladati ter da stisko ne sme ovirati polnega, ljubečega življenja.
• Družina B vključuje otroka z avtizmom. Otrokovi starši drug drugega krivijo za avtizem ali njegove posledice na družinsko življenje in posledično se ločita. Eden od staršev zaključi skrbništvo nad obema otrokoma in je preobremenjen, jezen in razočaran. Ko avtizem doma postane osupljiv, starš stopi skozi vrata ali se jezi.Kot rezultat, otrok, ki se običajno razvija, odrašča v kaotični situaciji in se lahko nauči, da izzivi vodijo v razpad družinskega življenja.

Družinske finance so različne.

Denar morda ne bo kupil ljubezni, lahko pa kupi veliko stvari za družino, ki živi z avtizmom. Čeprav je mogoče imeti zelo malo denarja in obvladovati avtizem z nekaj čustvenimi pretresi, to ni enostavno.

Revščina in avtizem sta lahko izjemno zahtevna mešanica. Da, na voljo so viri za starše z invalidnimi otroki, vendar so ti viri težko dostopni, frustrirajuće jih je upravljati in so lahko zelo omejeni glede na lokacijo družine. Starši, ki delajo na uro, nimajo prožnosti, ki bi jo potrebovali za obisk socialne varnosti in državnih agencij v delovnih urah. Starši, ki nimajo lastnih računalnikov in dostopa do interneta, nimajo orodij, ki jih potrebujejo za raziskovanje možnosti in iskanje terapij, storitev ali možnosti zdravljenja.

Starši s pomembnimi sredstvi se v bistvu lahko rešijo nekaterih težav. Če delajo na višjih delovnih mestih, imajo večjo prilagodljivost za udeležbo na konferencah, za sestanke in upravljanje agencij in ugodnosti. Če ne izpolnjujejo pogojev za storitve ali jim zavrnejo želene izobraževalne nastavitve, lahko plačajo za zasebne ponudnike. Če se počutijo preobremenjene, lahko pogosto plačajo nadomestno oskrbo.

Kako te razlike vplivajo na tipično brata in sestre v razvoju? Učinki so različni:

• Če bomo z denarjem zagotovili storitve za avtističnega otroka, bo za ostale otroke malo ostalo. Sredstva fakultete se lahko namenijo za zdravljenje avtizma, druge hipoteke pa lahko plačajo za posebne šole ali predčasno oskrbo. Posledično lahko tipični brat in sestra postanejo nezadovoljni tako za starše kot za avtističnega brata ali sestro.
• Če ves čas, ki je na voljo, porabite za upravljanje storitev ali oskrbo avtističnega otroka, se lahko brat ali sestra počuti zapuščenega ali zapostavljenega. Tudi to lahko privede do zamere ali jeze.
• Če so starši preobremenjeni s časom in energijo, potrebno za upravljanje storitev za avtističnega otroka, jim lahko ostane malo energije za pomoč pri domačih nalogah, poučevanju, šoferju ali drugih običajnih starševskih dejavnostih.
• Starši, ki imajo malo časa ali denarja, morda nimajo sredstev, ki bi jih potrebovali, da bi bili pozorni na dejavnosti in potrebe bratov in sester. Morda se ne zavedajo težav v šoli, čustvenih težav ali potencialno tveganega vedenja.

Pričakovanja za brate in sestre so različna.

Kaj se pričakuje od otroka z avtističnim bratom in sestro? Odgovor bo v veliki meri odvisen od velikosti njegove družine, financ, kulturnega ozadja in čustvene stabilnosti. Odgovor se bo spremenil tudi, ko se avtistični in tipični bratje in sestre starajo - in starši so manj sposobni rešiti stvari sami.

• V veliki razširjeni družini je lahko več posameznikov, ki so sposobni in pripravljeni pomagati pri oskrbi avtističnega otroka. V zelo majhni družini se lahko od običajno razvijajočega se otroka zahteva, da prevzame pomembno odgovornost za svojega avtističnega brata ali sestro. Ta pričakovanja se lahko povečujejo s staranjem staršev do te mere, da naj bi tipični brat in sestra postal odrasli skrbnik odraslega "otroka".
• V bogati družini je morda mogoče plačati za ponudnike zdravstvenih storitev ali celo za preživnino za posameznika z avtizmom. V redkih primerih lahko to raven podpore zagotavljajo agencije. V večini primerov pa niti starši niti pomožno osebje ne morejo zagotoviti 24-urne podpore. Če torej avtistični brat potrebuje podporo 24 ur na dan, 7 dni v tednu, obstaja velika verjetnost, da ga bo brat ali sestra moral zagotoviti vsaj nekaj časa.
• V današnji ameriški kulturi ni nič nenavadnega, da gredo družinski člani po svoje. Bratje in sestre se lahko gibljejo po državi ali po svetu, medtem ko starši še naprej skrbijo za odraslega "otroka" z avtizmom. V drugih delih sveta (ali v priseljenskih skupnostih) so družine blizu. Ko si družine ostanejo blizu, je verjetno, da bodo z odraščanjem prevzele vsaj nekaj odgovornosti za otroka z avtizmom.

Kako pomagati svojemu tipično razvijajočemu se otroku

Ne glede na vaše okoliščine in ne glede na sposobnosti in izzive vašega avtističnega otroka je pomembno, da upoštevate potrebe svojega običajno razvijajočega se otroka. Kljub temu pa je pomembno tudi vedeti, da invalidnost v družini ni vedno slaba stvar. Otrok z avtističnim bratom ali sestro lahko v pravih okoliščinah pridobi osebne moči. Iz izkušenj lahko izvirajo empatija, odgovornost, prilagodljivost, iznajdljivost in prijaznost.

Nekaj ​​nasvetov za zagotovitev pozitivnega rezultata vašega običajnega otroka:

1. Avtizem obravnavajte kot del življenja - nekaj, česar se morate razumeti in na katerega se odzvati, namesto da bi se izognili omembi ali razmišljanju. Naučite vse svoje otroke, kaj je avtizem in kaj ne.
2. Do vseh svojih otrok se obnašajte spoštljivo in zgledujte do svojega avtističnega otroka.
3. Zavedajte se, da vaš otrok, ki se običajno razvija, potrebuje vašo pozornost in ljubezen ter izkoristite trenutke, ki jih lahko poslušate, delite, zabavate, rešite težave ali se preprosto družite.
4. Vedite, da se vaš običajno razvijajoči se otrok spopada z nekaterimi nenavadnimi zahtevami, in prepoznajte izzive, s katerimi se soočate in jih premagujete.
5. Pripravite si posebne trenutke "samo mi" za vašega otroka, ki se običajno razvija. Morda boste morali zamenjati zakonca, vendar je to lahko še boljše.
6. Načrtujte vnaprej za potrebe svojega tipičnega otroka in znanje, kako se boste spoprijeli s situacijami, preden se pojavijo. To velja za majhna vprašanja (kaj bomo storili, če se bo naš avtistični otrok stopil v nakupovalnem središču?) In velike izzive (kako bomo našemu tipičnemu otroku pomagali upravljati stroške šolanja?). Ni vam vedno treba poskrbeti za muhe vašega običajnega otroka, vendar potrebujete načrt.
7. Bodite dosledni in zanesljivi. Morda je težko živeti z avtističnim bratom, vendar je veliko težje živeti s kaosom ali čustvenimi pretresi. Otroci, ki se najpogosteje razvijajo, se lahko prilagodijo zahtevnim situacijam, ko se počutijo varne in oskrbljene.
8. Poslušajte svojega otroka, ki se običajno razvija, in bodite pozorni na morebitne znake tesnobe, depresije ali tveganega vedenja.
9. Vedeti, kdaj vas vaš tipični otrok resnično potrebuje, in poiščite način, kako biti tam. Za to je treba občasno poklicati uslugo ali občasno izpustiti nekaj dodatnega denarja, vendar lahko otroku pomeni svet.
10. Poiščite pomoč, ko jo potrebujete. Organizacije, kot so bratje in sestre iz avtizma, projekt za podporo bratom in sestram in Sibs Journey, je le nekaj možnosti. Pri lokalnih virih poiščite skupine za podporo, predah in programe.