Česa ne storiti, ko je vaš otrok diagnosticiran z avtizmom

Vsebina

• Izogibajte se preobremenjenosti z informacijami
• Ne skrbite preveč o tem, zakaj avtizem
• Omejite interakcijo z drugimi "starši z avtizmom"
• Ne izbirajte tretmajev pod pritiskom
• Vedite, da nekateri varni in koristni postopki ne veljajo za "zlati standard"
• Ne obsedite avtizma
• Ne domnevam, da vedno najbolje veš
• Ne preobremenjujte svojega otroka (ali sebe)
• Ne pozabite na dihanje

Če ste takšni kot mnogi starši, se je vaš svet spremenil, ko ste prvič slišali besedo "avtizem", s katero so opisali vašega otroka. Kot vsak dober starš je tudi vaše prvo nagnjenje, da se naučite vsega, kar lahko, poiščete najboljše zdravnike in agresivno ukrepate, da odpravite težavo. Preden začnete delovati, si boste morda želeli na hitro ogledati, kako je v resnici biti starš avtizem. Z malo znanja se lahko pametno odločite, kako se odzvati in kam dati svoj čas, energijo, upanje in ljubezen.

Izogibajte se preobremenjenosti z informacijami

Ste mislili, da ste v nekaj dneh prebrali avtizem? Resnica je, da veliko ljudi nešteto tednov in mesecev preživi v branju vsakega spletnega mesta, bloga in knjige ... obiskujejo vsako konferenco ... in na koncu so bolj zmedeni kot takrat, ko so začeli.

Da, dobro je, če se informirate o možnostih. Toda sama količina informacij, skupaj z nasprotujočimi si pogledi na teme, kot so vzroki, zdravljenje in najboljše prakse, lahko postane izjemna. Namesto da bi interneta preiskovali zaradi informacij, razmislite o možnosti, da izberete eno ali dve dobro upoštevani knjigi, ki ponujata pregled nad motnjo. Izogibajte se spletnim mestom (ali ljudem), ki vas želijo prenapolniti z informacijami in mnenji o vsem, od vzrokov do zdravljenja do življenja odraslih z avtizmom.

Ne skrbite preveč o tem, zakaj avtizem

Majhen odstotek staršev dejansko ve, zakaj je njihov otrok avtist. V svojih družinah imajo lahko avtizem. Morda vedo, da ima njihov otrok eno redkih genetskih motenj, ki bi lahko povzročile avtizem. Ali pa je mama morda jemala eno od dveh ali treh zdravil, za katera je znano, da povzročajo avtizem, ko je bila noseča.

Če ne spadate v te kategorije, verjetno nikoli ne boste vedeli vzroka otrokovega avtizma.

Obstaja na deset teorij o tem, kaj povzroča avtizem. Večino podpira vsaj ena raziskava. Nekateri med njimi so mobilni telefoni, WiFi, Pitocin (zdravilo, ki se uporablja za pospeševanje procesa rojstva), zastrupitve z živim srebrom, cepiva, starejši očetje, umetna barvila in sladila ter ultrazvočni aparati. In to je samo okus možnosti, ki jih boste odkrili, če boste resnično začeli iskati. Na žalost se lahko med prebiranjem možnih vzrokov počutite krive za skoraj vse, kar ste storili (ali še niste storili) v zadnjih nekaj letih, vendar ničesar ne morete spremeniti v preteklost. Skratka, znojenje vzrokov za avtizem vas bo verjetno obnorelo in odvrnilo od pomembnejšega dela, ki otroku pomaga, da deluje na najvišji možni ravni.

Omejite interakcijo z drugimi "starši z avtizmom"

Seveda je dobro, da se obrnete in spoznate druge starše, ki so v vaši situaciji, še posebej, ko pogledate lokalne terapevte, šole, sredstva za financiranje itd. Vendar se zavedajte, da so starši z avtističnimi otroki pogosto navdušeni nad terapevti in načini zdravljenja, ki so jih izbrali, in je enostavno biti preobremenjen, saj starši vztrajajo, da je njihov pristop edini pristop. Resnica je, da nihče ne pozna najboljšega pristopa za vašega otroka; ni "zanesljivega zdravila" za avtizem niti ni enotne poti za izboljšanje rezultatov.

Ne izbirajte tretmajev pod pritiskom

Ko vstopite v svet avtizma, boste srečali učitelje, starše, zdravnike in terapevte, ki so popolnoma prepričani, da vedo, kaj je najboljše za vašega otroka. Z vsemi najboljšimi nameni na svetu bodo absolutno vztrajali, da svojega otroka peljete k dr. X ali potujete na stotine kilometrov po zdravilu, ki ga je ponudil dr. Z. Vljudno kimajte, si zapisujte in raziskujte sami. Če zdravljenje zveni preveč dobro, da bi bilo res, če stane preveč denarja, ima nesprejemljiva tveganja ali če za sabo ni raziskav, niste dolžni reči "da". Prav tako niste dolžni poročati vztrajnemu posamezniku v svojem življenju.

Ko se počutite pod pritiskom, si morate zapomniti, da za zdravljenje avtizma resnično ni "okna priložnosti". Da, raziskave kažejo, da je zgodnje posredovanje zelo koristno, vendar ljudje z avtizmom še naprej rastejo in se učijo skozi vse življenje. Poleg tega avtizem ni degenerativna motnja; posledično ni tveganja, da bi si vzeli čas za razmislek o možnostih in skrbno izbiro.

Vedite, da nekateri varni in koristni postopki ne veljajo za "zlati standard"

V najboljšem od vseh svetov so zdravljenja izbrana na podlagi več neodvisnih dvojno slepih študij. Dejansko pa je na ta način v celoti preizkušenih razmeroma malo zdravljenja avtizma. Za to obstaja več razlogov:

• Financiranje nekaterih vrst raziskav je redko, deloma zato, ker so vključeni načini zdravljenja nefarmacevtski in zato verjetno ne bodo povzročili zaslužka.
• Težko je ugotoviti, kateri izidi so posebej povezani z določeno terapijo, kadar so otroci z avtizmom običajno vključeni v več terapij.
• Nekateri iskani rezultati (na primer veščine socialne komunikacije) se sčasoma razvijajo in je težko ločiti rezultate terapije od naravnega razvoja.
• Nekatere iskane rezultate je težko opaziti in opisati z uporabo tipičnih meritev - na primer težko je izmeriti število izmenjanih nasmehov.

Samo ena dobro uveljavljena terapija, Applied Behavioral Analysis, je bila temeljito raziskana in si je tako prislužila oznako "zlati standard". ABA je namenjen spreminjanju vedenja, ne pa socialnih veščin ali čustvene vzajemnosti, zato so rezultati lažje merljivi. Kot rezultat tega je ABA na voljo v večini šol in terapevtskih centrov.

Toda ABA ni nujno najboljše ali najprimernejše zdravljenje za vsakega avtističnega otroka. Številna razvojna zdravljenja, kot so Floortime, terapija z igrami, SCERTS in še več, temeljijo na trdni znanosti, so varna in so lahko v veliko pomoč za vašega otroka. Vredno si je vzeti čas, da preučite nekaj tistih, ki se otroku zdijo najbolj dostopne in ustrezne.

Ne obsedite avtizma

Presenetljivo enostavno je, da starši večino svojega časa skoraj v celoti posvetijo avtizmu svojega otroka. Žal obsedenost lahko ustvari več težav, kot jih reši. Več zakonskih zvez je razpadlo, ker je eden od partnerjev preveč osredotočen na avtizem, da bi opazil težave z drugimi odnosi. Številna gospodinjstva so se zrušila, da bi poskusila zagotoviti vsako zdravljenje, ne glede na to, kako drago ali nejasno. In običajno je, da se bratje in sestre otrok z avtizmom počutijo krivično zapostavljene s strani staršev, za katere se zdi, da skrbijo le za podporo invalidskega brata ali sestro. Čeprav je za dober starš avtizma potreben čas, energija in denar, je pomembno vedeti, da avtizem ne določa vašega otroka, vaše družine ali vaše prihodnosti.

Ne domnevam, da vedno najbolje veš

Starši običajno dobro opazujejo, opisujejo in razumejo svoje otroke. Tudi starši se morajo seveda zavzemati za svoje otroke v šoli in drugod. Toda tudi matere in očetje ne vedo vedno, kaj bo koristilo njihovemu otroku. Učitelj ali terapevt pogosto odkrije talent, potrebo, sposobnost ali izziv, ki vas preseneti. Skratka, materinski (ali očetovski) instinkt je čudovit, vendar ima svoje meje. Če vztrajate, da vedno veste, kaj vaš otrok potrebuje, lahko omejite možnosti, ki so mu na voljo.

Ne preobremenjujte svojega otroka (ali sebe)

Razumljiva želja je videti rezultate vaših prizadevanj. In s tako velikim poudarkom na zgodnjem posredovanju starši pogosto želijo, da so njihovi otroci takoj "popravljeni". Ampak najbolje je, da se izognete skušnjavi, da bi skočili na več terapij z upanjem, da bo nekaj delovalo. Ne samo, da boste vi in ​​vaš otrok izčrpani, ampak morda tudi nemogoče vedeti, kaj v resnici deluje. Ne pozabite, da v resnici ni "okna priložnosti", in vaš otrok se bo še naprej učil in rastel, tudi če je star že pet, deset ali 22 let.

Ne pozabite na dihanje

Kljub nasprotno medijskemu oglašanju je izjemno nenavadno, da ima otrok natančno diagnozo avtizem in si nato "povrne" popolno normalno stanje. Če bo vaš otrok veliko časa prejemal trdno terapijo, podporo in ljubezen v razmerju 1: 1, bo razvil veščine in odnose ter to nadaljeval vse življenje.

Z drugimi besedami, zdravljenje avtizma ne pomeni hitenja po zdravljenju. Namesto tega gre za iskanje nabora podpor in načina življenja, ki bo s prilagoditvami in prilagoditvami sčasoma deloval. Ne glede na to, kako hitro se premikate in ne glede na to, koliko denarja zapravite, bo vaš otrok z avtizmom verjetno ostal avtist z vsemi vzponi in padci (in ja, obstajajo tudi "vzponi"), ki ustrezajo tej diagnozi.

Če lahko, si vzemite čas, da uživate v otroku, zakoncu, družini in življenju. Pridi malo svežega zraka. Če lahko, si zapomnite, da vaš otrok ni v fizični nevarnosti in da je še vedno ista oseba, ki ste jo imeli od nekdaj radi.