Vsebina
- Življenje z rakom je za vsakogar drugačno
- Življenje z rakom je odvisno od dneva
- Življenje z rakom je strašljivo
- Življenje z rakom je osamljeno
- Življenje z rakom je izjemno
- Življenje z rakom je lahko jezno
- Življenje z rakom je neskončno
- Življenje z rakom lahko škodi
- Življenje z rakom se spremeni, kako se vidimo
- Življenje z rakom spremeni, kako vas vidimo
- Življenje z rakom spremeni vse
- Življenje z rakom nas lahko počuti ljubljene
- Življenje z rakom je lahko zabavno in polno
Tisti, ki živijo z rakom, so resnični ljudje z resničnim življenjem, ki segajo daleč dlje od raka. Večina od nas noče, da nas rak opredeljuje. Ljudje z rakom lahko pogosto živijo zelo polno in srečno, čeprav krajše življenje.
Tudi če niste preživeli raka, smo vsi nekaj preživeli. Morda ste preživeli vidno tragedijo ali namesto tega preživeli manj viden, a prav tako travmatičen čustveni boj. Iz tega razloga se bodo skoraj vsi videli na straneh, ki sledijo, ne samo njihovi najbližji z rakom.
Življenje z rakom je za vsakogar drugačno
Kako je v resnici živeti z rakom, je za vse drugačno; ni "povprečnega" ali "tipičnega" načina, na katerega ljudje doživljajo raka.
Za začetek na izkušnje z rakom vplivajo naše okolje, naš sistem podpore, ljudje, s katerimi sodelujemo, naše pretekle izkušnje, naši onkologi ter določena vrsta in stadij raka, ki ga imamo. Poleg tega se vsak rak na molekularni ravni razlikuje in se lahko klinično obnaša drugače; dve osebi s stopnjo 2B določene vrste raka imata lahko zelo različne simptome, različne izide in različna občutja glede bolezni. Če je v sobi 200 ljudi z določeno vrsto in stopnjo raka, obstaja 200 edinstvenih vrst raka.
Tako kot se izkušnje z rakom zelo razlikujejo, ni pravega ali napačnega načina čutiti o bolezni. Kako se počutite glede tega, je preprosto vaše počutje.
Življenje z rakom je odvisno od dneva
Kako se nekdo fizično in čustveno počuti z rakom, se lahko vsak dan razlikuje. Lahko se razlikuje od ure do ure in celo od minute do minute.
Občutki se nenehno spreminjajo. Ko nekoga z rakom vprašate, kako se počuti, da bi lahko okleval. Nekateri obotavljajoči se morda sprašujejo, ali bi morali povedati resnico, če ne bodo prejeli predavanja, ki se začne z "morate ostati pozitivni." Toda še en razlog za oklevanje bi lahko bil njihov um, ki bi prosil za pojasnilo: "Ali mislite včeraj zvečer ob 23.00, danes zjutraj ob 9.00, opoldne ali ob 14. uri danes popoldne?
Ne samo, da je pri raku velik del čustev, ampak se celoten spekter lahko pojavi v 16-urnem dnevu.
Tiste, ki nimajo raka, lahko preseneti, da to, kar čutimo, ni vedno močno povezano z okoliščinami. Življenje je takšno z rakom. Nekega dne se boste morda počutili veselo, čeprav boste slišali rezultate skeniranja, ki niso zelo pozitivni. Drug dan boste morda občutili žalost, čeprav so vaši laboratorijski testi videti super. Dnevi z večjimi ovirami se morda zdijo lahki, medtem ko so gladki dnevi težavni. En dan se počutite sposobnega premagati karkoli, vključno z rakom, naslednji dan pa se vam zdi iskanje žiga za pošiljanje pisma nepremagljiva naloga.
Če se vrnemo k strahu pred tem, da bi nekdo rekel, da ste pozitivni kot bolnik z rakom, je pomembno, da ohranite pozitiven odnos do raka. A to še ne pomeni, da bi morali bolniki z rakom za vsako ceno prikriti strahove in skriti solze. Nasprotno pa je zelo pomembno, da si ljudje z rakom dovolijo izraziti negativne občutke. S tem častijo sebe in lastna čustva. Če jim dovolite, da po potrebi izkusijo svojo žalost, jim lahko bolje pomagate proslaviti svoje veselje drug dan ali celo drugo minuto.
Življenje z rakom je strašljivo
Vseeno je, ali gre za kožni rak ali rak trebušne slinavke. Ni pomembno, ali gre za 1. ali 4. stopnjo. Diagnosticiranje in življenje z rakom je grozljivo.
Strah ne poraja samo vaš rak. Naš um, ki ga pogosto dopolnjujejo prispevki dobronamernih prijateljev, se nenadoma spomni vsake zgodbe o raku, ki smo jo kdaj slišali. In seveda, tako kot novice, izstopajo tudi najslabši. Če to ni dovolj, se bojimo ne le tega, kaj nam bo rak pomenil, ampak kaj bo naš rak pomenil tistim, ki jih imamo radi.
Morda ste že slišali komentarje ljudi, ki nakazujejo, da bi morali biti tisti z zgodnjim stadijem raka ali z "blažjo" obliko raka manj strahu. Besede blag uporabljamo zato, da se ne bi izognili izrazu "manj smrtonosna", ampak zato, ker tisti, ki imajo za druge tiste, ki bi jih lahko šteli za "blage", niso nič manj prestrašeni.
Za katero koli osebo, ki ji je prvič diagnosticiran rak na katerem koli mestu ali stopnji, je to najslabši rak, ki ga je imel, in verjetno najbolj travmatična stvar, ki jo je doživela.
Upoštevanje teh občutkov je pomembno pri pogovoru z nekom z rakom, ker ni vedno intuitivno, kako se bo nekdo počutil. Pomembno je, da osebe s zgodnejšim rakom ne omalovažujete tako, da jo primerjate z nekom z naprednejšim rakom. S tem izniči resnične in globoke občutke strahu, ki jih verjetno imajo.
Življenje z rakom je osamljeno
Tudi sredi ljubeče družine ali v množici prijateljev je rak osamljen. Zelo osamljeno. Ne glede na to, kako močan in globok je vaš podporni sistem, je rak potovanje, ki ga je treba izvesti sam. Samostojni pohod na strašnem potovanju, ki ga sploh nismo želeli.
Za prijatelje in družino je koristno, da to osamljenost razumejo iz več razlogov.
Tudi če vaš ljubljeni ve, da jo imate radi in je ne bo nikoli zapustil, jo spet opomnite. Številni ljudje z rakom so doživeli bolečino prijateljev, ki so odšli. Vsakdo ne more kos druženju z nekom, ki ima raka iz kakršnega koli razloga. To ne pomeni, da so slabi ljudje in včasih najdražji prijatelji izginejo. Težko je videti, da trpi nekdo, ki vas zanima. Toda če se bližnji prijatelji sramujejo, se zastavlja vprašanje: "Ali bodo izginili tudi drugi prijatelji?"
Če se vaš prijatelj z rakom odloči svoje najgloblje misli deliti z nekom drugim, ne z vami, se boste morda počutili drugače. Še posebej, če je ta nekdo oseba, ki jo je spoznal šele pred kratkim. Se to zgodi?
Se, in to dokaj pogosto. Ljudje z rakom pogosto najdejo izjemno podporo in spodbudo med ljudmi, ki jih srečajo v skupinah za podporo raku. Ali pa imajo kakšnega znanca, ki zaradi podobne zgodovine raka pri sebi ali ljubljeni osebi hitro postane tesen prijatelj in samozavesten. To je težko razumljivo in zelo boleče čustveno za ljubljene, ki so na takšen način izpuščeni. Zakaj tvoja prijateljica razkriva svoje srce skorajda tujcu, ko si bil zraven zanj na vsakem koraku?
Upoštevajte, da razprava o težkih temah in izmenjava intimnih strahov izčrpava. Če vas prijatelj z rakom v nekatere od teh razprav ne vključi, tega ne jemljite osebno. To ne pomeni, da ste v njegovem življenju kaj manj pomembni. Morda ima dovolj energije, da te težke občutke deli le enkrat, in to želi storiti z nekom, ki doživlja ali je doživel kaj podobnega.
Kot zadnjo opombo je treba omeniti en pogost stavek. Težava je v tem, da čeprav se besede običajno govorijo ljubeče, da bi se nekdo z rakom počutil manj samega, lahko stori ravno nasprotno. Te besede so: "Vem, kako se počutiš." Obstaja veliko razlogov, zakaj je to lahko škodljivo za nekoga z rakom, eden izmed njih pa je, kako lahko veš, kako se počutijo, ko se ne poznajo?
Življenje z rakom je izjemno
Najprej pomislite na svoje življenje in tiste okoli sebe, ki nimajo raka. Se kdaj počutite preveč zaposleni ali slišite, da se nekdo pritožuje, da je zaseden? Če ste odgovorili z ne, verjetno ne živite niti tisoč milj od mene.
Zdaj pa vzemite to in dodajte za začetek, sestanke:
- Sestanki z medicinskimi onkologi, radiološkimi onkologi, kirurgi in še več.
- Druga mnenja.
- Vožnja do in od sestankov.
- Razporejanje teh sestankov.
- Obiski lekarne (in vožnja).
- Hospitalizacije in kirurgija.
- Obiski kemoterapije, pogosto veliko.
- Obiski radioterapije, pogosto veliko.
- Več obiskov zaradi neželenih učinkov zgoraj navedenega in zaradi neželenih učinkov zdravljenja, ki se uporablja za te neželene učinke.
Nato dodajte pri izobraževanju o svojem raku. Konec koncev je diagnoza raka podobna prijavi na proste tečaje anatomije, genetike in farmakologije, vse v tujem jeziku (razen če dobro obvladate latinščino).
- Brskajte po internetu (pogosto ure in ure) za informacije.
- Govorim z vsemi, ki jih poznate in vedo kaj o raku.
- Branje informacij, ki jih nudijo zdravniki.
- Branje knjig in informacij, ki vam jih dajejo prijatelji.
Nato dodajte:
- Občutek številnih simptomov od slabosti do nevropatije.
- Voziček za čustva raka.
- Zoprna utrujenost od raka.
Tudi samo razmišljanje o tem, kako velik je rak, no, ogromno.
Razumevanje le tega, kako velik je rak, lahko pripomore k temu, ali je dober prijatelj ali dober prijatelj nekomu z rakom. Kot pri večini življenja tudi kamela na koncu zlomi hrbet. Po analogiji je pogosto nekaj zelo preprostega in nepomembnega, zaradi česar se lahko dan z nekoga z rakom spremeni v grozen ali obratno. Slišati, kako nekdo pred skoraj vsemi uporablja besede "moraš" ali "moral bi", bi to kamelo lahko napačno odvrnilo.
Nasprotno pa bi lahko najpreprostejše kretnje - karta po pošti ali celo dvostavčni e-poštni naslov podpore - to kamelo okrepile, tako da je bila visoka in močna. Ali lahko prijatelju z rakom odstranite le drobno slamico s hrbtne strani kamele? Nikoli ne bodo pozabili vaše dobrote.
Življenje z rakom je lahko jezno
Čeprav se o raku govori o jezi manj kot o nekaterih čustvih, je to zelo pogosto. Rak je nor. Najprej je lahko vprašanje "Zakaj jaz?"
Seveda je urnik zdravljenja raka (in simptomov, ki ne sledijo urniku) nor. Ne samo, da je izčrpavajoče, ampak posega v vse ostalo, kar bi lahko počeli in uživali.
Potem v medicinskem sistemu deluje, kar lahko na noben način obnori. Predstavljajte si čakalnico, polno zaskrbljenih ljudi, ki niso prepričani v prihodnost in imajo vprašanja, na katera nihče ne more z gotovostjo odgovoriti.
Kot smo že omenili, je za ljudi z rakom pomembno, da izrazijo svojo jezo in prizadete občutke. Včasih traja le nekaj trenutkov prijateljevega ušesa, da se oblaki razpršijo in sonce se spet pojavi.
Življenje z rakom je neskončno
Rak ni sprint, je maraton - maraton pa nima ciljne črte. Z izjemo nekaterih vrst raka, povezanih s krvjo, in nekaterih solidnih tumorjev v zelo zgodnji fazi, večine vrst raka ni mogoče "ozdraviti". Tudi pri rakih, ki se zdravijo agresivno, še vedno obstaja tveganje, čeprav včasih majhno, da se rak lahko vrne.
Torej, kaj to pomeni?
Prvi tobogan je diagnostika in začetno zdravljenje.
Če vam uspe preživeti to fazo, pride naslednja faza: spopadanje s strahom, da se bo rak, ki ga ni več, ponovil ali da bo rak, ki je stabilen, napredoval.
Končna faza ameriških podstavkov se pojavi pri premnogih. Ko rak napreduje. Nato pride tobogan, da poskuša najti zdravljenje za podaljšanje življenja, da se odloči, kdaj je čas, da ustavi zdravljenje raka, in na žalost, da se odloči, kako se pripraviti na konec življenja.
Z drugimi besedami, ne glede na to, katero vrsto ali stopnjo raka ima oseba (z le nekaj izjemami), se lahko rak počuti neskončno.
Pomembno je še enkrat poudariti, da lahko ljudje uživajo svoje življenje, čeprav uživajo tudi napredoval raka, vendar občutki niso napačni. Pač so. Za večino bodo časi, ko nam ta neskončni maraton pusti, da želimo stopiti s tira za samo en dan in biti nekdo, ki nima identifikacijskih oznak, češ da je preživela raka.
Življenje z rakom lahko škodi
Rak je lahko boleč, vendar bolečina ni vidna vedno nekomu od zunaj. Bolečina lahko povzroči razdražljivost. Zaradi te razdražljivosti lahko nekdo reče negativne reči, ki jih sicer ne bi, ali pa stvari, ki jih sicer ne bi. Če vas kdaj rani prijatelj z rakom ali vas preseneti njegova reakcija na nekaj, se vprašajte: "Ali to govori bolečina?"
Bolečina pri raku je eden največjih strahov za ljudi z rakom. Čeprav so na voljo dobra zdravljenja, se mnogi bojijo, da bi se s svojimi zdravniki pogovorili o možnostih zdravljenja bolečin pri raku. Za nekatere je to strah pred zasvojenostjo. Za druge je želja biti "pogumen".
To imata dve plati. Seveda je bolje, če zdravila niso potrebna. Skoraj vsako zdravilo ima lahko neželene učinke in običajno več zdravil ima več neželenih učinkov. Kljub temu študije pravijo, da so bolniki z rakom - vsaj tisti z napredovalim rakom - premalo zdravljeni zaradi bolečin.
Kaj lahko počnete kot prijatelj? Zavedajte se, da rak lahko škodi. Nežno poslušajte in ne obsojajte, če se vaš prijatelj pritožuje nad bolečino. Prosite ga, naj se pogovori s svojim zdravnikom ali pa se sam pogovorite s svojim zdravnikom. Ne hvalite svojega prijatelja, ker se lahko spopada z bolečino brez kakršnega koli zdravljenja. Seveda je to seveda ideal, toda v prihodnosti se bo morda spomnil, ko resnično potrebuje zdravila, nato pa okleval s pogovorom. Ko se vaš prijatelj pogovori s svojim zdravnikom, lahko skupaj najdeta vse, kar je potrebno ali ne, da bi zagotovil čim boljšo kakovost življenja.
Življenje z rakom se spremeni, kako se vidimo
Ne glede na to, koliko zavračamo, da bi nas rak opredelil kot rak naredi spremenite pogled na sebe. Namesto da bi bili mati, hči, podjetnica in vrtnarka, nenadoma postanete Jane Doe, preživela raka. In to, kako nas svet dojema, igra vlogo pri tem, kako se vidimo.
Rak spremeni, kako se fizično vidimo. Za mnoge od nas obstajajo brazgotine. Nekateri se imamo priložnost videti plešasti in z različnimi rutami in lasuljami. Lahko se vidimo tanjši ali težji ali oboje, vendar na različnih mestih, odvisno od zdravljenja.
Rak spremeni, kako se čustveno vidimo. Prisiljeni smo se soočiti s tistimi občutki in težavami, ki se jih večina od nas nauči varno spraviti v stran, ko dosežemo polnoletnost. Doživimo tisto, kar smo nekoč mislili, da je rezervirano za druge. Sebe vidimo na nov način.
Rak spremeni, kako se vidimo duhovno. Ne samo, da nas grožnja za smrtnost prisili, da preučimo svojo vero ali pomanjkanje vere in tistega, kar leži onstran, ampak spremeni tudi to, kako se vidimo v vesolju kot celoti.
Številni, ki so preživeli rak, se naučijo sprejeti te spremembe, vendar se to še vedno spreminja. In tako kot je zakonska zveza lahko stresna kot ločitev, tudi dobre spremembe vplivajo na naše življenje.
Življenje z rakom spremeni, kako vas vidimo
Seveda rak spremeni, kako vas vidimo - če spremeni, kako vidimo sebe, spremeni tudi to, kako vidimo svet okoli sebe. Ko vidimo, da se naše vloge v družinah in prijateljstvih spreminjajo, se spreminjajo tudi vloge drugih.
Spremembe v načinu, kako vas vidimo, pogosto odražajo naše novo razumevanje smrtnosti in pogosto so pozitivne. Študije pravijo, da imajo preživeli rak pogosto obnovljen občutek vrednosti prijateljstva in povečan občutek empatije.
Rak nam daje to edinstveno "priložnost", da izkusimo čustva, ki smo jih morda le kdaj prej, in se ob tem počutimo bolj povezane z drugimi, ko ta čustva izkusijo.
Rak teži k temu, da ljudje bolj cenijo življenje, vse življenje.
Kljub temu se včasih zgodi, da se žrtve raka lahko bolj razdražijo s prijatelji kot v preteklosti. Ena od preživelih raka je dejala, da je veliko bolj strpna do trenutkov depresije svojih deklet, vendar se ne more spoprijeti, ko se pritožuje, da ne najde parkirnega mesta blizu vrat trgovine.
Življenje z rakom spremeni vse
Kaj se spremeni v življenju nekoga z rakom? Boljše vprašanje bi bilo "kaj se v življenju nekoga z rakom ne spremeni?" Preprost odgovor je popolnoma vse. Spremenijo se prijatelji, spremenijo se naše vloge v družinah, cilji, prednostne naloge, spremenijo se celo naše vrednote.
Če vi ali ljubljena oseba živite z rakom, si omislite seznam opravkov in prednostne naloge pred in po raku. Čeprav obstaja lahko podobnost, je verjetno zelo spremenjena. Diagnoza raka spreminja ne le tisto, kar je pomembno, ampak tudi tisto, kar ni pomembno. Elementi na dnu seznama opravil se premaknejo na vrh. Elementi na vrhu se premaknejo navzdol ali pa se popolnoma izločijo. Vse se spremeni.
Življenje z rakom nas lahko počuti ljubljene
Izkušnje življenja z rakom niso vse negativne. Če imamo raka, se lahko počutimo ljubljene in povezane.
Prijatelji in družine izražajo občutke, ki so pogosto samoumevni. Ljubezen in skrb, ki sta se lahko pokazala v darilih ali dejanjih, sta zdaj izraženi tudi z besedami.
Kljub temu, da rak povečuje zasedenost našega življenja, lahko zaradi tega tudi postanemo tihi in si vzamemo čas, ki ga sicer ne bi. Med kemoterapijo imajo lahko bolniki z rakom in prijatelji nerazdeljen čas, da se resnično pogovorijo. V bolnišnici je nemogoče izprazniti pomivalni stroj in sprati perilo. Glede na ta čas se čas za govorjenje o čustvih pogosto poglobi.
Rak lahko v naše življenje prinese tudi nove prijatelje.
Življenje z rakom je lahko zabavno in polno
V nadaljevanju svoje knjige avtorica knjige "Uplifting" Barbara Delinsky piše: "Ne vidimo vseh žensk, ki so že doživele rak dojke in so nadaljevale, katerih življenja so polna dobrih stvari, ki nimajo nič skupnega z Ko gre za raka dojke, slišimo za dve vrsti žensk - aktivistke, pogosto znane osebnosti in umrle. "
Zgornji citat velja za toliko ljudi z rakom. Ne slišimo zgodb o tistih, ki so se ukvarjali z zdravljenjem raka ali živijo z rakom kot kronično boleznijo, medtem ko živijo polno življenje. Slišimo o ljudeh, ki umrejo. Ljudje, ki živijo in pišejo knjige, se pogovarjajo o izrednih potovanjih. Vendar večina ljudi z diagnozo raka danes spada med te skrajnosti.
Življenje je lahko polno in prijetno po diagnozi raka. Poglej okoli sebe.
Ocenjuje se, da je januarja 2019 v ZDA živelo 16,9 milijona preživelih zaradi raka in to število hitro narašča. Zdravljenje se izboljšuje, tudi pri najbolj naprednih rakih.
Da, obstajajo brazgotine. Ena žrtev raka ima pod svojim e-poštnim podpisom naslednji citat: "Nikoli se ne sramujte brazgotine. To preprosto pomeni, da ste bili močnejši od tistega, kar vas je skušalo prizadeti." To ni tako daleč od resnice v medicinskih raziskavah. Študije nam celo govorijo, da rak ljudi spreminja na več pozitivnih načinov.
Nihče z rakom se ne bi odločil za to pot. Kljub vsem spremembam in množici skalnatih čustev pa življenje še vedno nosi smisel in veselje. Če imate ljubljeno osebo z rakom, počakajte skozi čas. Morda boste ravno dobili priložnost, da doživite up-ase, kot to lahko storijo le preživeli.