Vsebina
- Otroci z avtizmom postanejo odrasli z avtizmom
- Odrasli z avtizmom se med seboj zelo razlikujejo
- Nekateri odrasli avtisti so zelo uspešni
- Nekateri odrasli avtisti imajo resne izzive
- Mnogi odrasli avtisti imajo velike moči in sposobnosti
- Odrasli z avtizmom se soočajo z velikimi ovirami do neodvisnosti
- Z avtizmom je težko dopolniti 22 let
- Storitve za odrasle z avtizmom se razlikujejo glede na državo in razpoložljivost
- Odrasli z avtizmom imajo omejene možnosti bivanja
- Odrasli z avtizmom potrebujejo prijateljstvo, podporo in priložnosti
Zakaj se torej o avtizmu in odraslosti piše razmeroma malo? Čeprav ni absolutnega odgovora, je tu nekaj izobraženih ugibanj:
- Ker se avtizem prvič pokaže pred 3. letom starosti, mnogi ljudje že v otroštvu dobijo nove diagnoze avtizma.
- Večina ljudi, ki si aktivno želijo brati o avtizmu, so zaskrbljeni, vendar upajoči starši otrok, ki so ali so morda avtisti.
- Ko so njihovi avtistični otroci že odrasli, so se mnogi starši že veliko naučili o avtizmu in menijo, da so zdaj tako strokovni kot vsi, ki bi morda o tem pisali.
- Zaradi sprememb v opredelitvi avtizma številni odrasli, za katere bi zdaj menili, da so avtisti, nikoli niso dobili diagnoze avtizem.
- Visoko delujoči odrasli z avtizmom pogosto ne zanimajo neavtističnih pogledov na avtizem.
- Nekateri odrasli z avtizmom imajo motnje v duševnem razvoju, zaradi katerih bi bilo zelo težko brati o avtizmu.
Zakaj je torej tako pomembno, da se učimo o odraslih z avtizmom? Preprosto povedano, ljudje z avtizmom so kot vsi ostali odrasli mnogo dlje kot otroci. Ko se otroci starajo v odrasli dobi, bodo morda potrebovali več pomoči kot pa manj pri krmarjenju po neverjetno zapletenem, kaotičnem in zahtevnem svetu 21. stoletja.
Kaj morate vedeti o odraslih z avtizmom? Tukaj je 10 dejstev za začetek.
Otroci z avtizmom postanejo odrasli z avtizmom
Kljub zgodbam, ki ste jih morda prebrali na internetu, je izjemno redko, da otrok z natančno diagnozo avtizma postane odrasel človek, ki ga ni več mogoče diagnosticirati. Da, otroci z avtizmom lahko gradijo spretnosti in rešitve, zaradi katerih je avtizem manj očiten. Da, najstniki z avtizmom se lahko naučijo več socialnih veščin, tako da lahko v nekaterih situacijah "preidejo". Toda ne, otrok z avtizmom ne bo kar tako prebolel avtizma, da bi postal tipičen odrasel človek.
Odrasli z avtizmom se med seboj zelo razlikujejo
Nekateri odrasli z avtizmom imajo uspešno kariero na zahtevnih področjih, kot so informacijska tehnologija, robotika in produkcija video iger. Nekateri delajo s krajšim delovnim časom, hkrati pa izkoriščajo dnevne programe in vire. Nekateri ne morejo delovati na delovnem mestu in dneve preživijo v zaščitenih okoljih. Nekateri odrasli v spektru so srečno poročeni ali so partnerji; drugi imajo romantična prijateljstva; znatno število jih ne more oblikovati smiselnih, vzajemnih odnosov z vrstniki. Zaradi teh velikih razlik je enako težko opredeliti ali zagotoviti storitve za odrasle z avtizmom kot za otroke v spektru.
Nekateri odrasli avtisti so zelo uspešni
Čeprav je to razmeroma redko, obstaja kar nekaj odraslih z diagnosticiranim avtizmom, ki so zmerni do izredno uspešni ljudje. Nekateri so srečno poročeni in sodelujejo, mnogi pa so polno zaposleni. Kar nekaj jih je postalo vzor mladim odraslim v spektru, ki upajo, da bodo živeli polno, neodvisno življenje. Nekaj takšnih vzornikov vključuje:
- Temple Grandin, strokovnjak za rejo živali, avtor in javni govornik
- Stephen Shore, avtor, glasbenik, profesor, javni govornik
- John Elder Robison, avtor in javni govornik
- Dan Ackroyd, igralec, pevec, radijska osebnost
- Daryl Hannah, igralec
Vsi zgoraj navedeni posamezniki, skupaj s številnimi drugimi, so aktivni zagovorniki avtizma. Mnogi javno govorijo o svojih izkušnjah in nudijo vire in spoznanja odraslim avtistom in njihovim družinskim članom.
Nekateri odrasli avtisti imajo resne izzive
Medtem ko so nekateri visoko delujoči odrasli avtisti precej uspešni, je kar nekaj resno izzvanih. Presenetljivo je, da "hud" avtizem ni vedno največja ovira za zaposlitev ali celo osebno srečo. Posamezniki z višjim delovanjem so včasih v slabšem položaju, ker se morda trudijo, da bi se normalno znašli, medtem ko se spopadajo s hudo tesnobo, senzorično disfunkcijo in socialnimi / komunikacijskimi primanjkljaji.
Med 25 in 30 odstotki odraslih avtistov je neverbalnih ali minimalno verbalnih začetkov v otroštvu, kar pomeni, da ne znajo uporabljati govorjenega jezika ali imajo z njim večje okvare. Po nedavnih raziskavah naj bi do 56 odstotkov ljudi z avtizmom so tudi agresivni do drugih, zlasti do njihovih skrbnikov. Seveda neverbalni, agresivni odrasli z avtizmom ne morejo uspešno obvladovati tipičnih življenjskih situacij ali služb.
Mnogi odrasli avtisti imajo velike moči in sposobnosti
Na splošno so ljudje z avtizmom pošteni in zanesljivi; večina je osredotočena na svoje delo in jih redko motijo družbene dejavnosti ali zunanji interesi. Kar nekaj jih ima izjemne talente na področjih, kot so računalniško kodiranje, matematika, glasba, risanje, organiziranje in vizualne umetnosti. Čeprav lahko odrasli avtisti težko vzpostavijo in upravljajo svoj prostor in urnike, so mnogi izjemni zaposleni, nekatere korporacije pa so začele prepoznavati pomen aktivnega zaposlovanja in najema avtističnih oseb; nekaj jih vključuje:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAP
Odrasli z avtizmom se soočajo z velikimi ovirami do neodvisnosti
Vsi 2-letniki vržejo tantrume. Vsi najstniki imajo "težave". Posledično se avtistični otroci in najstniki pogosto malo odpočijejo: navsezadnje so le otroci.
Toda ko ste odrasli, se od vas pričakuje, da boste odpravili čustvene izzive, se pospravili v majico in se obnašali kot odrasli.
Odrasli, vsaj v sodobni Ameriki, naj bi samostojno upravljali čas in denar, vodili svoj dom, našli in zadržali službo, upravljali socialne interakcije v službi in skupnosti, našli prijatelje in romantiko, prihranili za deževen dan, skuhajte omleto in bodite zraven za njihove otroke. Da ne omenjam obvladovanja nenehnega navala zvoka, informacij, interakcije in vizualne stimulacije, ki je del življenja danes.
Ljudem z avtizmom se veliko teh pričakovanj ne da izpolniti. Avtizem vključuje pomanjkanje govora in neverbalne komunikacije, izvršilnega delovanja in socialne interakcije. Povzroča tudi prekomerno ali hiposenzibilnost na zvok, svetlobo, vonje, okuse in dotik. Morda bo težje najti in obdržati prijatelje ali romantične partnerje. Morda bo skoraj nemogoče pristati in obdržati službo, ki zahteva visoko raven socialnih ali načrtovalnih veščin. To lahko pomeni tudi, da je samostojno življenje in obvladovanje vseh zahtev vsakdanjega življenja preprosto preveč zahtevno.
Le redki odrasli z avtizmom so partnerji, živijo samostojno in polno delajo na izpolnjujočih se delovnih mestih, v primerjavi z odraslimi z drugimi motnjami. Poleg tega lahko tisti, ki dosežejo te mere uspeha, to storijo več kot desetletje po svojih vrstnikih v splošni populaciji. Po navedbah Društva za avtizem: "Junija 2014 je v ZDA sodelovalo le 19,3 odstotka invalidov v delovni sili - delo ali iskanje dela. Od tega je bilo 12,9 odstotka brezposelnih, kar pomeni, da je bilo zaposlenih samo 16,8 odstotka invalidov. "
Z avtizmom je težko dopolniti 22 let
Relativno pomanjkanje informacij o odraslih in o odraslih v spektru pomeni, da se veliko staršev nenadoma premeša, ko njihov otrok - zdaj mlada odrasla oseba - doseže čarobno starost 22. Ker ljudje z avtizmom na svoj 22. rojstni dan nenadoma izgubijo upravičenost do storitev po Zakonu o izobraževanju invalidov - in vstopite v precej spremenljiv svet storitev za odrasle. Medtem ko IDEA dejansko zahteva, da šole nudijo "brezplačno in primerno izobraževanje" vsem otrokom, za odrasle takšne zahteve ni. Posledično lahko financiranje in programiranje za odrasle kadar koli ne bo na voljo.
Storitve za odrasle z avtizmom se razlikujejo glede na državo in razpoložljivost
Odrasli z avtizmom niso upravičeni do ničesar, verjetno pa bodo deležni vsaj neke ravni podpore. Če živite v nekaterih državah, boste imeli malo težav z dostopom do storitev in financiranja odraslih z avtizmom. Če živite v drugih zveznih državah, vam nima sreče. Na primer, po podatkih Centrov za storitve Medicare & Medicaid (CMS) Idaho, Nova Mehika, Zahodna Virginija, Montana in Havaji ponujajo najmanj radodarne programe in storitve, medtem ko so Kalifornija, Massachusetts, Indiana, Colorado in Vermont bolj radodarni. U
Definicija "storitev in financiranja" se bo seveda razlikovala glede na potrebe. Medicaid na primer ne nudi poklicnega usposabljanja ali podpore - storitev, ki bi bile še posebej koristne za odrasle z višjim delovanjem. Medicaid pa je lahko vir financiranja stanovanj, dnevnih programov in drugih storitev ali pa tudi ne.
Odličen, posodobljen vir informacij o ponudbah po državah so velikonočni pečati; Čeprav se precej osredotočajo na otroke, vključujejo tudi široko paleto podrobnih informacij o virih in storitvah za vse starosti.
Odrasli z avtizmom imajo omejene možnosti bivanja
Američani domnevajo, da bodo odrasli otroci zapustili dom staršev in odšli živeti v svoje stanovanje ali hišo. Ker so se gospodarstvo in drugi dejavniki spremenili, se veliko bolj značilno razvijajoči se mladi odraščajo pri mami in očetu. Ni presenetljivo, da zelo veliko odraslih avtistov živi tudi s svojimi starši. Za to obstajajo zelo dobri razlogi:
- Težko je dobiti stanovanjska sredstva za odrasle invalide. Še posebej redka je za odrasle avtiste, ki niso intelektualno prizadeti. Če vaš IQ presega določeno število (običajno 70 ali 75), se domneva, da ste neodvisni (razen če imate hudo telesno bolezen ali invalidnost, kot je slepota).
- V skupinske domove je težko priti in so lahko slabe kakovosti. Tako kot mnogi programi za odrasle so tudi skupinski domovi odvisni od državnih in zveznih virov. Poleg tega se osebje in prebivalci nenehno spreminjajo.
- Tudi pametni, sposobni odrasli z avtizmom bodo verjetno naleteli na težave, ko se bodo soočili z nepričakovanimi izzivi. Na splošno odrasli avtisti težko načrtujejo (kupujejo milo, preden ga potrebujejo), obvladujejo nujne primere (elektrika je izginila) in razmišljajo o novih težavah (odtok je zamašen). Zaradi teh težav je preprosto ostati cenejši, pametnejši in lažje preprosto ostati z mamo in očetom.
Odrasli z avtizmom potrebujejo prijateljstvo, podporo in priložnosti
Ne glede na to ali so odrasli z avtizmom visoko delujoči ali hudo avtistični, si bolj prizadevajo kot tipični vrstniki, da bi uživali v izpolnjenem življenju. Za uspeh tudi oni - tako kot vsi - potrebujejo prijateljstvo, podporo in priložnosti za delo in igro v sprejemljivem družbenem okolju. Kot financiranje plimovanja in odlivov se ni vedno mogoče zanašati na programe, financirane z davki. To pomeni, da morajo potrebe odraslih z avtizmom izpolnjevati ljudje v njihovih družinah, skupnostih in razširjenih skupnostih, ki jim želijo dobro, verjamejo v njihove moči in se prilagodijo njihovim izzivom in posebnim potrebam.