Vsebina
Rasmussenov encefalitis, ki ga včasih imenujejo tudi Rasmussenov sindrom, je kronična nevrološka motnja, za katero je značilno vnetje ene strani možganov, ki povzroča napade, ki jih je težko nadzorovati in lahko vodi do progresivnih nevroloških primanjkljajev. Rasmussenov encefalitis je redek. Motnja običajno postane očitna pred 10. letom starosti.
Simptomi
Simptomi Rasmussenovega encefalitisa vključujejo:
- Napadi, ki pogosto pretežno prizadenejo eno stran telesa
- Slabost, običajno na eni strani telesa
- Težave z jezikom, če je prizadeta dominantna polobla (običajno leva)
- Kognitivni primanjkljaji (težave pri razmišljanju in reševanju problemov)
Napade, ki jih povzroča Rasmussenov encefalitis, je na splošno težko nadzorovati z zdravili, običajno so osrednji, tresenje in trzanje ene strani telesa. Lahko napredujejo do točke, ko so skoraj neprekinjeni, kar se imenuje epilepsija parcialisContinua.
Slabost, jezikovne težave in kognitivne težave se pogosto začnejo pojavljati mesece po začetku napadov in lahko postanejo hudi.
Vzroki
Ta bolezen najpogosteje prizadene otroke, stare od 2 do 12 let, vendar lahko prizadene ljudi katere koli starosti. Čeprav ni jasno, kaj natančno je vzrok za Rasmussenov encefalitis, je medicinska skupnost upoštevala dve glavni možnosti:
- Okužba, ki sproži hudo imunsko reakcijo
- Avtoimunska reakcija (telo se napada)
Ko so raziskovalci izvedeli več o tej bolezni, so našli prepričljive dokaze, ki podpirajo avtoimunsko teorijo. Zdi se, da raziskave vsaj kažejo, da Rasmussen vključuje vsaj nekaj avtoimunskih aktivnosti, pri čemer specializirane imunske celice napadajo in napadajo eno stran možganov.
Diagnoza
Lahko traja dolgo časa, da dobimo dokončno diagnozo Rasmussenovega encefalitisa. To pa zato, ker ni preprostega testa, ki bi ga potrdil. Namesto tega motnjo diagnosticirajo na podlagi zdravnikovih opazovanj kliničnih simptomov v mesecih (ali celo letih), pa tudi z elektroencefalogramom (EEG) in testiranjem magnetne resonance možganov (MRI).
EEG naj bi pokazal napad na eni strani možganov, vendar ta vzorec EEG ni značilen le za Rasmussenov encefalitis, zato test ni dokončen. Rezultati se upoštevajo v povezavi s simptomi, drugimi preiskavami in zdravniškimi opazovanji o vašem stanju.
MRI možganov naj bi pokazal pomembno razliko med obema možganskima stranema. Na začetku bolezni lahko ena stran možganov kaže vnetni vzorec.
Kasneje med boleznijo lahko magnetna resonanca možganov pokaže atrofijo prizadete strani, ki se možgani dejansko krčijo zaradi dolgotrajne škode zaradi vnetja. Tudi ta pojav možganske magnetne resonance ni edinstven za Rasmussenov encefalitis, zato bo tudi to upoštevano skupaj z drugimi dejavniki, da bomo lahko postavili formalno diagnozo.
Zdravljenje
Zdravila za Rasmussenov encefalitis ni. Glavna možnost zdravljenja so zdravila proti napadom. Včasih se za zmanjšanje vnetja v možganih uporabljajo steroidi in druge imunološke terapije.
Če imate epileptične napade, šibkost ali kateri koli drug nevrološki primanjkljaj, vendar ne kažete vnetja, bo vaše zdravljenje v glavnem usmerjeno na vaše epileptične napade in nevrološki primanjkljaj.
Včasih je epilepsija Rasmussenovega encefalitisa tako huda, da je potrebna operacija, ki bi lahko vključevala odstranjevanje prizadetega dela možganov, zlasti če se zdi, da to območje povzroča veliko škode.
Pogosto kirurški postopek povzroči trajne neželene učinke, na primer delno ali popolno oslabelost ene strani telesa.
O kirurškem posegu pri Rasmussenovem encefalitisu je treba skrbno pretehtati in obstaja le možnost, če se pričakuje, da bo izboljšal vašo splošno kakovost življenja.
Spopadanje
Obvladovanje Rasmussenovega encefalitisa je lahko izziv, zlasti za starše. Stopite v stik z otrokovo šolo, da vidite, kakšna podpora in viri so na voljo. Obvestite jih o morebitnih kognitivnih spremembah vašega otroka in poskrbite, da bo osebje vedelo, kako obvladati napad, če se to zgodi v šoli.
V veliko pomoč je lahko tudi podporna skupina. Morda boste lahko s skupnimi izkušnjami dobili nasvet in se učili. Poleg tega vam lahko pomaga samo, če veste, da drugi ljudje razumejo, kaj preživljate.
Ta bolezen, zlasti pri otroku, lahko prizadene vso družino. Če imate težave s katerim koli njegovim vidikom, ne odlašajte s svetovalcem za duševno zdravje.
Beseda iz zelo dobrega
Kadar je vse, kar želite, preprečiti, da bi se kaj poslabšalo in bi se stvari normalizirale, je težko slišati zdravnike, ki vam govorijo, da to ni mogoče. Najboljše, kar lahko storite, da se počutite bolj pooblaščene, je, da se poučite o bolezni in poskusite imeti realna pričakovanja glede zdravljenja in upravljanja z njo.