Vsebina
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Življenje s cistično fibrozo
Pred desetletji je diagnoza cistične fibroze (CF) skoraj zagotovila bistveno krajšo pričakovano življenjsko dobo od povprečne. Otroci, ki so jim postavili diagnozo, naj ne bi živeli dolgo in celo pred nekaj desetletji je bil otrok s CF redko polnoleten.
Danes lahko ljudje s CF po zaslugi sodobne medicine in boljšega razumevanja bolezni vodijo polno in smiselno življenje.
Znani ljudje s cistično fibrozo
Ti znani ljudje s cistično fibrozo so presegli svoje diagnoze in dokazali, da lahko s CF živite polno življenje.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, rojena leta 1968, je kanadska triatlonka. Diagnosticirana v dvajsetih letih je presegla povprečno pričakovano življenjsko dobo tistih s CF in še naprej živi izjemno aktivno življenje. Bentley poudarja pomen doslednega upoštevanja režimov zdravljenja in gibanja za ljudi, ki živijo s CF. Zmagala je na 11 tekmovanjih Ironmana in je ena najuspešnejših triatlonk.
Bently, namesto da bi na njeno stanje gledala kot na škodo, je v blogu iz decembra 2016 zapisal, "stiska vodi v veličino." Kar zadeva upanje, ki ga je našla, deli z drugimi, navaja: "vsakič, ko sem dirkal, sem vedel, da je moja rasa služila višjemu namenu, da bi družinam dala upanje, da lahko njihovi otroci s CF dosežejo podobne stvari v življenju." Hvala, Lisa, ker nam prinašaš upanje.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, rojen leta 1991, je sin nekdanjega nogometnega zvezdnika NFL Boomerja Esiasona in njegove žene Cheryl. Gunnarju so pri dveh letih diagnosticirali cistično fibrozo. Ironično je, da je Boomer nekaj let sodeloval v kampanjah za ozaveščanje o cistični fibrozi in zbiranje sredstev, preden je bil diagnosticiran njegov sin. Boomer je ustanovitelj neprofitne organizacije Boomer Esiason Foundation, ki skuša spodbujati raziskave CF in izboljšati življenje ljudi s cistično fibrozo. Gunnar je diplomiral na bostonskem kolidžu in trenira srednješolski nogomet na Long Islandu v New Yorku.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, nekdanji košarkar in pomočnik košarkarskega trenerja na univerzi Anderson v Južni Karolini, rojen leta 1982, je bil v otroštvu diagnosticiran s cistično fibrozo. Ko je bil najstnik, se je boril s slabo rastjo, vendar je uspeval, ko mu je v želodec postavil hranjenje. Košarkar 6’1 ”je sčasoma zasedel mesto Andersonove univerzitetne košarkarske ekipe. Tako kot mnogi drugi športniki s cistično fibrozo, Gottlieb poudarja pomen telesne aktivnosti za ljudi s CF in upa, da bo njegova zgodba navdihnila druge mlade ljudi, ki se borijo z boleznijo, da uresničijo svoje sanje.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, rojen leta 2006, je sin britanskega premierja Gordona Browna in je bil zaradi rutinskih presejalnih testov novorojenčkov diagnosticiran s cistično fibrozo. Diagnoza je presenetila Brownove, ki niso vedeli, da so nosilci bolezni. Njegova zgodba je pričevanje prednosti presejanja novorojenčkov na cistično fibrozo.
Z presejalnimi testi za novorojenčke lahko začnemo zdravljenje takoj, namesto da čakamo na znake in simptome cistične fibroze, kot sta podhranjenost ali dihalna stiska.
Trenutno opravljen test pri novorojenčkih je samo presejalni test; nadaljnje testiranje je potrebno za dojenčke s pozitivnim testom, da se ugotovi, ali imajo cistično fibrozo ali ne.
5. Alice Martineau
Alice Martineau je bila britanska pop pevka. Prvostopenjsko je diplomirala na King's College v Londonu in imela razmeroma uspešno manekensko in pevsko kariero. Martineau je pogosto pisala in govorila o svojem stanju in čakanju na trojno presaditev (srce, jetra in pljuča). Leta 2003 je umrla zaradi zapletov, povezanih s CF, ko je bila stara 30 let. Na srečo je bil tudi v kratkem času od njene smrti do danes dosežen pomemben napredek pri zdravljenju cistične fibroze.
6. Travis Flores
Travis Flores, rojen leta 1991 in z diagnozo CF pri štirih mesecih, je s pomočjo fundacije Make-A-Wish napisal otroško knjigo z naslovom "Pajek, ki ni nikoli obupal". Del prodaje iz svoje knjige je porabil za donacije Fundaciji, pa tudi organizacijam CF in raziskavam. Za fundacijo za cistično fibrozo je zbral več kot milijon dolarjev in je pogost govornik in predstavnik organizacije. Diplomiral je iz igralskega področja na Marymount Manhattan College in magistriral na Univerzi v New Yorku (NYU) in trenutno prebiva v Los Angelesu v Kaliforniji.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, rojen leta 1989, je uspešen igralec ragbija iz Avstralije. Ko je bil otrok, so mu diagnosticirali CF. Zdravniki so Charlesovi družini rekli, da ne bo preživel svojega desetega rojstnega dne. Skoraj dve desetletji kasneje Charles igra položaj kurbe in je osvojil več naslovov. Charles je zdaj veleposlanik za cistično fibrozo v Avstraliji.
Nathan Charles naj bi bil prva oseba s CF, ki se je profesionalno ukvarjala s kontaktnim športom.
Beseda iz zelo dobrega
Kot je razvidno iz učenja teh preživelih in uspešnih cistične fibroze, je veliko ljudi zdaj sposobnih živeti polno in opazno življenje z boleznijo. Obstaja veliko več ljudi, ki čeprav niso znani, zagotovo živijo globoko smiselno življenje zaradi izjemnega napredka zdravljenja, ki se je zgodil v zadnjih nekaj desetletjih. Trenutno je pričakovana življenjska doba bolezni blizu 40. leta, z upanjem, da se bodo nadaljnje izboljšave to še povečale.
Vodnik za razprave o zdravniku cistične fibroze
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
