Vsebina
- Kaj je nevromielitis optica?
- Kaj povzroča nevromielitis optica?
- Kakšni so simptomi nevromyelitis optica?
- Kako se diagnosticira nevromielitis optica?
- Kako se zdravi nevromielitis optica?
- Kakšni so zapleti nevromyelitis optica?
- Življenje z nevromielitisom optica
- Kdaj naj pokličem svojega zdravstvenega delavca?
- Ključne točke o nevromyelitis optica
- Naslednji koraki
Kaj je nevromielitis optica?
Neuromyelitis optica, imenovan tudi NMO ali Devičeva bolezen, je redek, a hud demielinizirajoč avtoimunski vnetni proces, ki prizadene centralni živčni sistem. Posebej vpliva na mielin, ki je izolacija okoli živcev. NMO prizadene predvsem hrbtenjačo in optične živce - živce, ki prenašajo signale od oči do možganov. Posledično lahko bolezen povzroči paralizo in slepoto.
Neuromyelitis optica najpogosteje prizadene v otroštvu. Vpliva lahko tudi na odrasle, ki so stari v 40-ih letih. Še posebej pogosta je pri mladih ženskah, vendar jo lahko razvijejo tudi moški. Strokovnjaki so nekoč mislili, da je NMO vrsta multiple skleroze. Zdaj mislijo, da gre morda za drugačno stanje. Pogoji imajo nekaj podobnih simptomov, vendar so ti običajno pri NMO hujši. Težave z vidom pri multipli sklerozi običajno prizadenejo eno oko naenkrat, medtem ko lahko NMO hkrati prizadene obe očesi.
Obstajata 2 vrsti NMO:
- Ponavljajoča se oblika, ki ima občasne vnetje, vmes se nekoliko okreva. To je pogostejša vrsta in ženske imajo veliko več takšne oblike kot moški.
- Monofazna oblika, ki vključuje en napad, ki traja mesec dni ali 2. Moški in ženske dobijo to vrsto enako.
Kaj povzroča nevromielitis optica?
Z NMO vaš imunski sistem napade snov v telesu, imenovano mielin - izolacijo okoli vaših živcev. Natančneje, napadejo se mielinske celice v hrbtenjači in optičnih živcih. Običajno imajo ljudje z NMO vnetja bolezni, ki lahko nastopijo narazen v mesecih ali letih. Med temi vnetji se bodo ljudje morda nekoliko okrevali.
Kakšni so simptomi nevromyelitis optica?
To so možni simptomi NMO:
- Bolečina v očeh
- Izguba vida
- Slabost ali otrplost rok in nog
- Paraliza rok in nog
- Težave pri nadzoru mehurja ali črevesja
- Neobvladljivo bruhanje in kolcanje
Kako se diagnosticira nevromielitis optica?
Vaš zdravnik lahko opravi različne teste, če sumi NMO, vključno z:
- MRI skeniranje možganov in hrbtenjače
- Testi za preverjanje, kako dobro delujejo vaši optični živci
- Vzorci krvi in hrbtenične tekočine za preverjanje znakov bolezni
Kako se zdravi nevromielitis optica?
Strokovnjaki menijo, da to stanje ni ozdravljivo. Toda zdravnik vam lahko predpiše zdravila ali druga zdravila, da zmanjša učinke bolezni in lajša simptome. Ti lahko vključujejo:
- Kortikosteroidna zdravila za zaustavitev vpliva imunskega sistema na vaše živce
- Imunosupresivna zdravila
- Proces, imenovan plazmafereza, ki odstranjuje beljakovine iz krvi, ki lahko igrajo pomembno vlogo v tem stanju
- Druga zdravljenja za odpravljanje simptomov, kot so bolečina in izguba nadzora nad črevesjem in mehurjem
Za spopadanje s slepoto in paralizo boste morda potrebovali tudi pomoč.
Kakšni so zapleti nevromyelitis optica?
Obstaja več možnih zapletov NMO, vključno z:
- Okvara vida ali slepota
- Paraliza ali šibkost ene ali več okončin
- Togost ali mišični krči
- Izguba nadzora nad črevesjem ali mehurjem
- Depresija
- Utrujenost
Življenje z nevromielitisom optica
Invalidnost NMO se lahko sčasoma poslabša. Večina ljudi z NMO razvije šibkost rok in nog. Drugi imajo lahko hujše simptome. Mnogi ljudje z NMO morajo začeti uporabljati ventilator, ki je naprava, ki jim pomaga pri dihanju. Morda bodo za reševanje svojih težav morali sodelovati tudi z delovnim terapevtom ali socialnim delavcem.
Če imate vi ali družinski član diagnozo NMO, je pomembno zgraditi sistem podpore, ki vključuje družino, prijatelje, strokovnjake in podporne skupine. Oseba z večjimi motnjami bo morda potrebovala podporo nevrologov, ki so specializirani za NMO, delovnih terapevtov, fizioterapevtov in strokovnjakov za socialne storitve.
Kdaj naj pokličem svojega zdravstvenega delavca?
Pokličite svojega zdravstvenega delavca, če opazite nenadne spremembe ali če potrebujete več pomoči kot običajno ali če imate spremembe v razpoloženju, imate simptome depresije ali občutke samomora.
Ključne točke o nevromyelitis optica
- Neuromyelitis optica je redka, a resna bolezen, ki prizadene centralni živčni sistem.
- Zdravila ni, vendar zdravila in načini zdravljenja lahko zavirajo prihodnje vnetje bolezni.
- Številni ponudniki zdravstvenih storitev, vključno s fizioterapevti in socialnimi delavci, vam lahko pomagajo obvladati svojo bolezen.
Naslednji koraki
Nasveti, s katerimi boste kar najbolje izkoristili obisk pri svojem zdravstvenem delavcu:
- Spoznajte razlog vašega obiska in kaj želite, da se zgodi.
- Pred obiskom zapišite vprašanja, na katera želite odgovoriti.
- S seboj pripeljite nekoga, ki vam bo pomagal postavljati vprašanja in se spomniti, kaj vam pove ponudnik.
- Ob obisku zapišite ime nove diagnoze in vsa nova zdravila, načine zdravljenja ali teste. Zapišite tudi vsa nova navodila, ki vam jih da ponudnik.
- Vedeti, zakaj je predpisano novo zdravilo ali zdravljenje in kako vam bo pomagalo. Vedeti tudi, kakšni so neželeni učinki.
- Vprašajte, ali je vaše stanje mogoče zdraviti na druge načine.
- Vedeti, zakaj se priporoča test ali postopek in kaj lahko pomenijo rezultati.
- Vedite, kaj lahko pričakujete, če ne jemljete zdravila ali opravite testa ali postopka.
- Če imate nadaljnji sestanek, zapišite datum, čas in namen tega obiska.
- Vedite, kako se lahko obrnete na svojega ponudnika, če imate vprašanja.