Vsebina
Ko vam diagnosticirajo multiplo sklerozo (MS), je čas, da začnete raziskovati možnosti zdravljenja. Imate jih veliko, od zdravil za spreminjanje bolezni, ki so prvovrstna zdravila, do zdravil, ki obvladujejo simptome, strategij rehabilitacije, sprememb življenjskega sloga ter dopolnilnih in alternativnih terapij.Čeprav zdravila za MS še ni, lahko s to boleznijo dobro živite. Velik del tega je sodelovanje z zdravnikom pri iskanju najboljšega režima zdravljenja.
Recepti
Zdravila na recept za MS spadajo v dve široki kategoriji: terapije, ki spreminjajo bolezni (DMT), ki upočasnjujejo napredovanje bolezni, in tiste, ki pomagajo obvladovati vaše simptome.
Terapije za spreminjanje bolezni
DMT so pomemben prvi korak pri zdravljenju MS. Čeprav ne bodo neposredno pomagali vašim simptomom, v zakulisju delajo na upočasnitev vašega stanja.
Znanstvene študije o zdravilih, ki spreminjajo bolezni za MS, kažejo, da ne samo, da zmanjšajo število ponovitev bolezni, temveč jih tudi olajšajo. Poleg tega naj bi zdravila za spreminjanje bolezni zmanjšala število in velikost lezij (kot je razvidno na MRI možganov in / ali hrbtenjače) in upočasnila splošno napredovanje MS.
Zaradi koristnega dolgoročnega vpliva DMT-jev Nacionalno združenje MS močno priporoča ljudem, naj začnejo uporabljati ta zdravila čim prej po diagnozi. Prej ko začnete, večje možnosti imate za zmanjšanje obremenitve simptomov in ohranitev funkcije.
DMT so na voljo v treh različnih oblikah: injekcije, peroralne terapije in infuzije. Ameriška uprava za prehrano in zdravila (FDA) je za zdravljenje ponovitvenih oblik MS pri odraslih odobrila številne DMT, ki vključujejo recidivno-remitentno MS in sekundarno progresivno MS, ki vključuje recidive (imenovane aktivna sekundarna progresivna MS).
Številna zdravila DMT so odobrena tudi za zdravljenje klinično izoliranega sindroma - na primer vsa zdravila za injiciranje, številna peroralna zdravila in dve zdravili za infundiranje: Ocrevus (okrelizumab) in Tysabri (natalizumab)
Zdravilo Ocrevus (okrelizumab) je odobreno tudi za primarno progresivno MS, Novantron (mitoksantron) pa tudi za sekundarno progresivno MS, progresivno-ponavljajoča se MS, in poslabšanje recidivno-remitentne MS.
Injekcije
DMT za injiciranje se injicira v mišico (intramuskularno) ali pod kožo v vaše maščobno tkivo (podkožno).
Zdravila beta interferon
Interferoni so beljakovine, ki jih imunski sistem ustvari za boj proti virusni okužbi. Pet zdravil za injiciranje, ki se uporabljajo za MS, so beta interferonska zdravila:
- Avonex, Rebif (interferon beta-1a)
- Betaseron, Extavia (interferon beta-1b)
- Plegridy (peginterferon beta-1a)
Pri ljudeh z MS verjamejo, da terapije z interferoni spreminjajo avtoimunski odziv, kar vodi do manj napadov na mielin v možganih in hrbtenjači in s tem manj simptomov MS.
Interferonske terapije se na splošno dobro prenašajo, vendar lahko povzročijo bolečino ali pordelost na mestu kože, kamor se injicira zdravilo. Poleg tega se pri nekaterih ljudeh pojavljajo simptomi, podobni gripi, vendar se to po navadi preneha dogajati, ko se zdravljenje nadaljuje.
Glede na specifični interferon, ki ga jemljete, vam bo zdravnik lahko pred predpisovanjem spremljal krvni obtok (na primer preiskave jeter ali krvnih celic) ali vam postavil vprašanja o svoji anamnezi. Na primer, zdravnik vas lahko vpraša, ali ste v preteklosti že imeli depresijo, ki se lahko poslabša pri zdravljenju z interferonom.
Kopakson, Glatopa
V kategoriji za injiciranje sta tudi Copaxone in Glatopa (glatiramer acetat). Znanstveniki verjamejo, da glatiramer acetat posnema beljakovine, ki jih najdemo v mielinu, in odvrne vaš imunski sistem, da ne bi napadel prave stvari.
Pogost neželeni učinek zdravila Copaxone in zdravila Glatopa je reakcija na mestu injiciranja, podobna terapiji z interferonom. Z vrtenjem mest za injiciranje in uporabo toplega obkladka pred injiciranjem lahko zmanjšate reakcijo.
Tudi približno 16 odstotkov ljudi, ki jemljejo zdravilo Copaxone ali Glatopa, po injiciranju občuti srčno srce ali tesnobo, čeprav je to lahko zastrašujoče, vendar običajno mine v 15 minutah ali manj in nima dolgoročnih posledic.
Ustne terapije
Peroralni DMT so dobra izbira za tiste, ki ne prenašajo in / ali nimajo koristi od DMT za injiciranje.
Gilyena (fingolimod) je tableta, ki jo jemljete enkrat na dan. Deluje predvsem tako, da ujame določene imunske celice v bezgavkah, kar pomeni, da ne morejo krožiti in ustvariti lezij v možganih in hrbtenjači.Zdravilo Gilenya je tudi prvo in edino zdravilo, ki ga je odobrila FDA za zdravljenje otrok in mladostnikov, starih 10 let ali več, z MS.
Pogosti neželeni učinki zdravila Gilyena vključujejo glavobol, drisko, kašelj, vnetje sinusov in bolečine v hrbtu, želodcu, rokah ali nogah.
Mayzent (siponimod) in Zepozija (Ozanimod) so novejši DMT, ki delujejo podobno kot Gilyena. Obe tableti se jemljeta enkrat na dan. Ko pa začnete jemati katero koli od teh zdravil, morate doseči redni odmerek. Prepričajte se, da natančno razumete in natančno upoštevate navodila za odmerjanje, in vprašajte svojega zdravnika ali farmacevta, če imate kakršna koli vprašanja.
Pogosti neželeni učinki zdravila Mayzent vključujejo glavobol in visok krvni tlak. Nekateri pogosti neželeni učinki zdravila Zeposia vključujejo bolečine v hrbtu, nizek krvni tlak, ko vstanete (imenovana ortostatska hipotenzija), in visok krvni tlak.
Vsa tri zdravila - Gilyena, Mayzent in Zeposia - lahko povzročijo resnejše neželene učinke, kot so zamegljen vid, težave z dihanjem ali jetri ter okužbe. Včasih upočasnijo srce, zato boste morda potrebovali posebno testiranje, preden začnete zdravljenje, ali pa vas bo po prvem odmerku treba nadzorovati v zdravstveni ustanovi.
Tecfidera (dimetil fumarat) je tableta, ki se jemlje dvakrat na dan. V telesu aktivira odziv, ki je zasnovan za zaščito celic v stiski. Kako natančno to deluje pri nekom z MS, ni jasno.
Pogosti neželeni učinki zdravila Tecfidera so zardevanje, slabost, driska in bolečine v želodcu. Resni neželeni učinki vključujejo hudo alergijsko reakcijo, razvoj progresivne multifokalne levkoencefalopatije (PML, potencialno smrtna okužba možganov, povezana z virusom JC) in zatiranje celic, ki se borijo proti okužbam vašega telesa.
Vumerity (diroksimel fumarat) je peroralna kapsula, ki se jemlje dvakrat na dan. Natančen mehanizem ostaja neznan; čeprav strokovnjaki sumijo, da lahko deluje tako, da zmanjša oksidativni stres, ki pomaga zaščititi pred poškodbami centralnega živčnega sistema.
Vumerity je pravzaprav podoben kemični strukturi kot Tecfidera, zato imajo skupne neželene učinke, kot so zardevanje, bolečine v trebuhu, driska in slabost. Možno navzgor pa je, da se zdi, da zdravilo Vumerity bolje prenašajo kot zdravilo Tecfidera, zlasti če gre za neželene učinke, povezane s prebavili.
Bafiertam (monometil fumarat) je še en peroralni DMT, ki je podoben zdravilu Tecfidera in Vumerity. Jemlje se tudi dvakrat na dan, a ker je tako nov, še ni na voljo skupnosti MS.
Aubagio (teriflunomid) se jemlje enkrat na dan in deluje tako, da zavira imunski sistem, zato lahko ljudi nagni k okužbam. Lahko povzroči tudi glavobole, redčenje las, drisko, slabost ali nenormalne krvne preiskave.
Ker lahko zdravilo Aubagio povzroči odpoved jeter, vam bo zdravnik pred začetkom jemanja in nato občasno nato pregledal krvne preiskave jeter. Zdravilo Aubagio je tudi zdravilo kategorije X za nosečnost, zato ga ni mogoče uporabljati, medtem ko je ženska noseča ali če namerava zanositi.
Mavenclad (kladribin) je za zelo aktivne recidivne oblike MS. Odmerjanje je nenavadno, kratka obdobja jemanja tablet se razdelijo na dve leti. To zdravilo začasno zmanjša raven celic T in celic B, vendar brez nenehnega zatiranja imunskega sistema.
Možni neželeni učinki so okužba z virusom herpes zoster, izpuščaji, izpadanje las in zmanjšano število nevtrofilcev (vrsta belih krvnih celic). Lahko tudi zmanjša odpornost telesa na okužbe in raka. Ljudje s težavami z ledvicami in nosečnice ali doječe ženske ne smejo jemati zdravila Mavenclad.
Infuzije
Infuzija zdravila se dovaja skozi igle ali kateter za intravensko infuzijo in po njej morate sedeti v zdravstveni ustanovi. Ti DMT so običajno za hujše primere in imajo lahko tudi resne neželene učinke.
Lemtrada (alemtuzumab) se infundira pet dni zapored, nato tri dni zapored eno leto kasneje. Ker obstaja več opozoril FDA, povezanih z zdravilom Lemtrada, ga je mogoče predpisati le s posebnim programom in je rezervirano za ljudi, ki so se na vsaj dva druga DMT nezadostno odzvali.
Novantron (mitoksantron) je kemoterapevtsko zdravilo, ki se daje vsake tri mesece. Poleg zdravljenja recidivnih oblik MS se lahko mitoksantron uporablja tudi za zdravljenje sekundarne progresivne MS. Mitoksantron lahko povzroči poškodbe srca, zato ga lahko dajemo le omejeno število krat. Povezan je tudi z razvojem akutne mieloične levkemije.
Tysabri (natalizumab) se daje vsakih 28 dni. Zdravilo se lahko daje samo v odobrenem infuzijskem centru zaradi tveganja za nastanek PML. Nekateri pogosti neželeni učinki zdravila Tysabri vključujejo okužbe (npr. Pljuča, nos in grlo ter sečila), glavobol ter bolečine v sklepih in želodcu.
Ocrevus (ocrelizumab) je ena najnovejših infuzijskih terapij MS, ki jo je odobrila FDA, in prva, ki je bila odobrena za primarno progresivno MS, odobrena pa je tudi za recidivne MS. Zdravilo Ocrevus se daje vsakih šest mesecev in deluje tako, da v bistvu deaktivira vrsto celice B, ki je ena od imunskih celic, ki naj bi igrala vlogo pri poškodbi in uničenju mielina.
Če prejemate zdravilo Ocrevus, boste med infundiranjem in vsaj eno uro po infuziji nadzorovani glede znakov resne infuzijske reakcije (npr. Zardevanje, srbenje kože ali draženje grla).
Zdravila za zdravljenje utrujenosti
Utrujenost je med najbolj razširjenimi in vseprisotnimi simptomi MS. Ko gre daleč dlje od "utrujene", je to oblika brutalne, izčrpavajoče izčrpanosti, ki lahko oteži ali celo onemogoči preproste dejavnosti, kot je jutranje oblačenje ali osredotočanje na film.
Zdravila na recept, ki se včasih uporabljajo za pomoč ljudem z MS, da se počutijo budne in produktivne, vključujejo:
- Symmetrel (amantadin)
- Provigil (modafinil)
- Nuvigil (armodafinil)
- Ritalin (metilfenidat)
Zdravila za zdravljenje bolečin
Z živci povezana bolečina (imenovana nevropatska bolečina ali nevropatija) ni podobna bolečini pri akutni poškodbi, kot je zlom roke ali napeta mišica. Ne morete ga učinkovito zdraviti s tipičnimi zdravili za lajšanje bolečin ali celo z zdravili na recept, kot je Vicodin. Potrebuje zdravila, ki ciljajo na prekomerno aktivnost živčnega sistema.
Nevropatijo MS na splošno zdravimo z:
- Zdravila proti napadom, kot so Lyrica (pregabalin) in Neurontin (gabapentin)
- Nekateri antidepresivi
Spastičnost (mišični krči in togost) lahko pri ljudeh s to boleznijo povzroči tudi veliko bolečin. Mišični relaksanti lahko pomagajo.
Zdravila za druge simptome MS
Morda vam bodo predpisana druga zdravila za vaše posebne simptome, kot so kognitivna disfunkcija, spolna disfunkcija, depresija ali težave z uriniranjem. Vse je odvisno od tega, na katere sisteme v telesu vpliva MS in kateri simptomi vas najbolj motijo.
Življenjski slog
Spremembe življenjskega sloga imajo lahko pri upravljanju MS večjo vlogo, kot se vam zdi. Čeprav zagotovo niso nadomestilo za DMT ali druga zdravila, imajo lahko velik vpliv.
Prehrana
Iskanje prehrane, ki najbolje ublaži vaše simptome, zahteva eksperimentiranje. Ključnega pomena je, da v svoje odločitve vključite svojo zdravstveno ekipo in pozorno spremljate kakršne koli spremembe simptomov ali splošnega počutja.
Tam lahko najdete veliko nasvetov o tem, katera prehrana je najboljša za MS, večina pa je v nasprotju. Pri vseh dietah velja, da se njihova učinkovitost zelo razlikuje od osebe do osebe in nobena od njih ni bila dovolj raziskana, da bi potrdila njihov polni potencialni učinek na potek ali simptome MS.
Diete, za katere nekateri pravijo, da pomagajo pri MS, vključujejo:
- Paleolitska ali paleo dieta
- Swank prehrana
- Mediteranska prehrana
- Ketogena dieta
- Dieta, ki posnema postenje
Nekatere od teh diet so bile raziskane, vendar je zdravstvena skupnost postavila pod vprašaj kakovost nekaterih študij. Še enkrat se posvetujte s svojim zdravnikom in se prepričajte, da so kakršne koli spremembe v prehrani, ki jih želite narediti, v redu za vas.
National MS Society priporoča dobro uravnoteženo prehrano, ki je bogata z vlakninami in vsebuje malo nasičenih maščob.Ta vrsta prehranjevalnega načrta je tudi zdrava za srce in vam lahko pomaga pri hujšanju ali ohranjanju zdrave telesne teže.
Osnovne smernice predlagajo prehranjevanje:
- Raznolikost polnozrnatih žit, zelenjave in sadja
- Pustni viri beljakovin
- Zdrave maščobe, kot so avokado, mandlji in indijski oreščki
Medtem se izogibajte ali strogo omejujte predelano hrano ter zmanjšajte sladkor in sol.
Ko spremenite prehrano, je dobro voditi dnevnik, kaj jeste in kako se počutite, da boste lahko iskali vzorce vpliva.
Dva prehranska dopolnila - vitamin D in probiotiki - imajo nekaj dokazov kot zdravljenje MS. Zdravnik ali nutricionist vam lahko pomaga določiti ustrezne odmerke za vas.
Kakšno prehrano naj se držim pri multipli sklerozi?Zdrave navade v spanju
Velika večina ljudi z MS ima motnje spanja. Pogosto so simptomi MS tisti, ki preprečujejo, da bi dobro spali. Bolezen lahko neposredno prispeva tudi k motnjam spanja, kot so apneja v spanju, nespečnost in narkolepsija. Slab spanec je lahko tudi stranski učinek zdravil.
Tako zapleteno kot vse, kar je, je pomembno, da najprej s svojim zdravnikom ugotovite, kaj so krivci.
Medtem boste morda lahko bolje spali z upoštevanjem zdravih navad spanja, ki jih pogosto imenujemo higiena spanja. To vključuje:
- Vstajanje in odhod spat ob doslednem času
- Naj bo vaše spanje udobno in sproščujoče
- Omejevanje aktivnosti v spalnici na spanje in seks
- Izogibajte se kofeinu in drugim poživilom ter alkoholu štiri do šest ur pred spanjem
Dnevnik spanja vam lahko pomaga odkriti težave, ki bi jih sicer pogrešali. Če se borite z vzpostavljanjem boljših navad, vam lahko koristi tudi kognitivno vedenjska terapija.
Uganka nap
Strokovnjaki za spanje pravijo, da lahko dremanje ponoči povzroči premetavanje. Če imate bolezen, ki vam porabi energijo, ste morda odvisni od njih, da boste preživeli dan. Vodenje dnevnika spanja vam lahko pomaga ugotoviti, ali dremanje (ali čas) vpliva na vašo sposobnost nočnega spanca.
Komplementarna in alternativna medicina
Številna dopolnilna in alternativna zdravila (CAM) imajo nekaj dokazov, ki podpirajo njihovo uporabo pri zdravljenju MS. Spet ti niso namenjeni nadomeščanju običajnih načinov zdravljenja, lahko pa pomagajo ublažiti simptome in ohranjajo vaše delovanje.
Glede na to, kakšni so vaši simptomi in kako vplivajo na vaše življenje, vam lahko koristi fizična ali delovna terapija. Terapevt vas lahko nauči, kako vsakodnevne naloge izvajati na različne načine ali pa ponovno trenirate mišice, ki niso bile uporabljene zaradi bolečin.
Pomaga lahko tudi zmerna vadba, ki jo je oblikoval fizioterapevt in je prilagojena vaši kondiciji.
Mnogi ljudje z MS raziskujejo tudi terapije duha in telesa. Ti lahko pomagajo pri nekaterih telesnih simptomih, lahko pa tudi pri splošnem zdravju, obvladovanju stresa, počutju in morali.
Priljubljeni pristopi duha in telesa vključujejo postopno terapijo sproščanja mišic, jogo in meditacijo pozornosti.
Eksperimentalni postopki
Ko se raziskovalci naučijo več o MS, se pojavljajo različne vrste terapij. Trenutno preučujejo več zdravil, podobnih zdravilu Tysabri, imenovanih monoklonska protitelesa.
Druge terapije, na primer presaditev estriola in matičnih celic, so bolj sporne - predvsem zato, ker ni velikih znanstvenih študij, ki bi podkrepile njihovo uporabo.
Estriol
Estriol je vrsta estrogena, ki jo proizvajajo samo nosečnice. To je sumni razlog, da se tveganje za ponovitev bolezni v tretjem trimesečju nosečnosti zmanjša za 70 odstotkov.
Raziskave estriola za zdravljenje MS tečejo naprej in zaenkrat so rezultati obetavni. Študije kažejo, da lahko hormon zmanjša protivnetne citokine, ki so specializirane celice imunskega sistema, ki povzročajo vnetje pri avtoimunskih in nevrodegenerativnih boleznih, kot je MS.
V preskusu faze 2 iz leta 2016 je bilo ugotovljeno, da estriol in glatiramer acetat (zdravilo Copaxone in Glatopa) zmanjšata stopnjo ponovitve bolezni pri ženskah z MS in je dve leti študije dobro prenašala.
Ta študija in drugi, podobni njej, lahko utirajo pot poskusom faze 3, ki bodo dali jasnejšo sliko o tem, kaj lahko estriol v zvezi s tem ponudi.
Presaditev matičnih celic
Matične celice so zanimiva možnost, ker bi vam teoretično lahko ustvarile nov imunski sistem, ki ne cilja na vaš mielin.
Kanadska študija iz leta 2016 v Ljubljani Lancet je vključevalo 24 ljudi z agresivnimi recidivno-remitentnimi ali sekundarno progresivnimi MS, trajno invalidnostjo in zelo slabimi prognozami. Tri leta po presaditvi izvornih celic 17 od njih (70 odstotkov) ni imelo aktivnosti MS, kar pomeni:
- Ni novih recidivov
- Glede na rezultate MRI ni novih poškodb
- Ni dokazov o napredovanju bolezni
Poleg tega je sedem let in pol po presaditvi 40 odstotkov udeležencev izboljšalo svojo invalidnost, povezano z MS.
Vse to se resnično obeta, vendar obstaja slaba stran: da bi postopek deloval, je treba imunski sistem bodisi izbrisati bodisi zatreti.
V Lancet študija, je bila popolnoma izbrisana. Zaradi tega je en udeleženec umrl zaradi okužbe. Druga je razvila resne težave, povezane z jetri, in je bila dlje časa hospitalizirana. Drugi so imeli neželene učinke, kot so nevtropenična vročina in toksičnosti, povezane s kemoterapijo.
V študiji iz leta 2015, objavljeni v JAMA, imunski sistem udeležencev je bil potlačen in ne izbrisan. Rezultati so bili podobni rezultatom Lancet študijo, vendar z bistveno manj zaskrbljujočimi stranskimi učinki in brez smrtnih primerov ali resnih okužb.
Za potrditev varnosti in učinkovitosti zdravljenja z matičnimi celicami za MS so še vedno potrebne randomizirane klinične študije.
Beseda iz zelo dobrega
Cilj zdravljenja je doseči občutljivo ravnovesje med upočasnitvijo MS, zmanjšanjem neželenih učinkov in povečanjem vašega počutja. Ne pozabite, da je vsak primer MS edinstven, zato tisto, kar deluje nekomu drugemu, morda ni najboljše za vas. In ko se vaša bolezen po ponovitvi ponovi ali izboljša, se lahko simptomi in odločitve o zdravljenju spremenijo. Bodite potrpežljivi in prilagodljivi, pričakujte spremembe in odprte komunikacijske linije med vami in vašo zdravstveno ekipo.
Življenje in spopadanje z MS