Vsebina
- 1. Z MS ne bi smeli zanositi
- 2. MS je podedovana
- 3. MS prizadene samo odrasle
- 4. MS je terminalna bolezen
- 5. Vsi z MS bodo potrebovali invalidski voziček
Če razkrijete teh pet pogostih mitov o MS in razkrijete dejstva, lahko upate, da se počutite lažje pri sebi (ali ljubljeni osebi), ki ima to bolezen. Za veliko večino je MS obvladljivo stanje, čeprav zahteva odpornost, podporo in predano zdravstveno skupino.
1:535 mitov o življenju z MS
1. Z MS ne bi smeli zanositi
Čeprav je bila ta izjava sprejemljiva že pred sedemdesetimi leti, strokovnjaki zdaj vedo, da MS ni kontraindikacija za zanositev. Z drugimi besedami, z MS je možno roditi in vzgajati srečnega, zdravega otroka.
To je zato, ker raziskave dosledno kažejo, da nosečnost nima splošnega negativnega vpliva na dolgotrajni potek MS žensk.
Še ena dobra novica je, da številne ženske z MS poročajo, da se med nosečnostjo počutijo precej dobro in pod napetostjo, zlasti v drugem in tretjem trimesečju, ko se njihov imunski sistem umiri.
Upoštevajte, da se v prvih treh do šestih mesecih po rojstvu otroka (imenovano poporodno obdobje) možnost ponovitve MS poveča za 20 do 40%.
Porodni recidivi ne vplivajo na dolgotrajno invalidnost ženske pri MS.
Morda je to zato, ker se število recidivov "izravna", saj je tveganje za ponovitev bolezni med nosečnostjo nižje, v obdobju po porodu pa večje.
Dojenje je zdaj možnost za številne ženske z MS. Dejansko so nove raziskave pokazale, da je izključno dojenje lahko zaščitno v poporodnem obdobju, kar zmanjšuje možnost ženske, da bi se ponovila.
Ne pozabite
Upajmo, da so ta dejstva osvežujoča, vendar je pomembno, da se o vprašanjih v zvezi z nosečnostjo pogovorite s svojim osebnim nevrologom. Ta dejstva temeljijo na statističnih podatkih iz znanstvenih študij in statistika ne more napovedati izida ene same ženske.
Poleg tega je čas nosečnosti ključnega pomena za pogovor s svojim zdravnikom. Ker nobena terapija za spreminjanje bolezni MS ni dovoljena za uporabo med nosečnostjo, je idealno, da imate MS pod močnim nadzorom pred zanositvijo - to je tudi za vaše udobje in dobro počutje.
2. MS je podedovana
MS ni neposredno podedovan, kar pomeni, da ni nobenega gena, ki bi ga matere z MS prenesle na svoje dojenčke. Kljub temu obstaja nekoliko večje tveganje, da se otrok razvije MS - približno 2% - če ima otrokova mati ali oče MS. (Oseba v splošni populaciji ima manj kot 1 odstotek možnosti za razvoj MS.)
Drugi statistični podatki o genetski genetiki, povezani z MS, vključujejo:
- Enojajčni dvojček nekoga z MS ima približno 25 do 30% možnosti za razvoj MS
- Brat ali sestra nekoga z MS ima približno 5% možnosti, da razvije MS
Na splošno te statistike kažejo, da ima genetska sestava osebe pomembno vlogo pri patogenezi MS. Strokovnjaki poleg DNK osebe verjamejo, da je izpostavljenost določenim okoljskim dejavnikom tisto, kar na koncu sproži MS.
Sumljivi okoljski dejavniki MS vključujejo:
- Pomanjkanje vitamina D
- Okužba z virusom
- Kajenje
- Debelost v zgodnjem življenju
Ne pozabite
Dejstvo, da se MS pogosteje pojavlja med družinskimi člani, pomeni, da geni igrajo pomembno vlogo pri razvoju MS. Vendar vaša DNK ni popolna slika - mora biti prisotno tudi nekaj v človekovem okolju.
3. MS prizadene samo odrasle
Povprečna starost diagnoze MS je stara 30 let, vendar to ne pomeni, da otroci ne morejo razviti MS. Po podatkih Nacionalnega združenja za MS ima v ZDA do 10.000 otrok MS in še približno 15.000 otrok ima vsaj en simptom, ki kaže na MS.
Simptomi
Otroci z MS imajo podobne simptome MS kot odrasli - predvsem utrujenost, težave s spominom in koncentracijo, depresija, otrplost in mravljinčenje v rokah in nogah ter težave z ravnotežjem.
Zanimivo pa je, da obstaja nekaj simptomov, ki so pri otrocih pogostejši kot pri odraslih. Otroci z MS na primer bolj verjetno kot odrasli z MS razvijejo izolirani optični nevritis in simptome, povezane z lezijami možganskega debla, kot sta vrtoglavica in dvojni vid.
Diagnoza
Diagnosticiranje MS pri otrocih je lahko še posebej zahtevno iz dveh ključnih razlogov:
- Simptomi (podobno kot pri odraslih) so lahko nespecifični ali nejasni, kot so utrujenost ali težave s koncentracijo.
- MS lahko posnema druga pediatrična nevrološka stanja, kot je akutni diseminirani encefalomielitis, imenovan tudi ADEM (okužba v centralnem živčnem sistemu) ali možganski tumor.
Zdravljenje
Možnosti zdravljenja pediatrične MS so omejene. Pravzaprav je edino zdravilo, ki ga je odobrila FDA za zdravljenje pediatrične MS, Gilyena (fingolimod).
Poleg tega, da jemljemo zdravljenje, ki spreminja bolezen, kot je Gilyena, da zmanjšamo število recidivov MS in upočasnimo napredovanje bolezni, je zdravljenje otrokovih MS, zlasti nevidnih simptomov, kot sta utrujenost in depresija, bistvenega pomena za otrokov razvoj in splošno dobro počutje. .
Ne pozabite
MS je pri otrocih redka, vendar se pojavi. Dobra novica je, da je z večjo ozaveščenostjo in izobrazbo to diagnoza, ki je zdaj na zdravniških radarjih bolj kot prej. Kot pri odraslih je tudi zgodnejša diagnoza ključnega pomena za reševanje in upočasnitev MS.
4. MS je terminalna bolezen
MS ni smrtna bolezen. Namesto tega gre za kronično bolezen, ki zahteva vseživljenjsko zdravljenje, podobno kot diabetes, visok krvni tlak ali artritis.
Raziskave sicer niso smrtna bolezen, vendar kažejo, da lahko MS vpliva na pričakovano življenjsko dobo osebe. Glede na eno študijo v medicinski reviji NevrologijaV primerjavi s splošno populacijo ljudje z MS umrejo povprečno sedem let prej.
Ne pozabite, da veliko ljudi z MS več kot 50% ne umre zaradi zapletov, povezanih z MS (kot so okužbe sečil, razjede zaradi pritiska ali pljučnica).
Večina ljudi z MS umre zaradi enakih stanj kot drugi - najpogosteje zaradi raka ali bolezni srca. To nakazuje, da če imate MS, če se ukvarjate z zdravim življenjskim slogom tako, da vadite čim boljše, hranljivo hranite, vzdržujete zdravo težo in se izogibate kajenju, lahko izboljšate svoje možnosti za daljše življenje.
Ne pozabite
MS ni končna bolezen, vendar predstavlja zdravstvene izzive, ki lahko zmanjšajo vašo pričakovano življenjsko dobo. Dobra novica je, da lahko z nekaterim delom, skupaj z napredkom na področju MS terapij, živite izpolnjeno življenje z MS.
5. Vsi z MS bodo potrebovali invalidski voziček
Diagnoza MS ne pomeni, da boste priklenjeni na invalidski voziček. Tudi pri progresivni MS (vrsta MS, ki pomembno vpliva na hrbtenjačo) so raziskave pokazale, da je le 15% ljudi v 15 letih od začetka omejeno na invalidski voziček.
Kljub temu so težave s hojo pogoste pri MS, ki pogosto izvirajo iz več potencialnih dejavnikov, kot so mišična napetost in spastičnost, utrujenost, senzorične motnje, šibkost ter težave z ravnotežjem in vidom.
Dobra novica je, da obstaja več vrst pripomočkov za mobilnost (naramnice, palice, sprehajalci, med drugim), med katerimi lahko izbirate za pomoč pri svojih edinstvenih potrebah po mobilnosti.
Če imate na primer izčrpavajočo utrujenost, ki se poslabša pri hoji na dolge razdalje, se lahko odločite za uporabo invalidskega vozička z motorjem pri nakupovanju živil ali po dolgih pešpotnih poteh, da prihranite energijo.
Če imate veliko tveganje za padec, se lahko vi in vaša zdravstvena ekipa MS odločite, da je čas za polno uporabo palice, sprehajalca ali invalidskega vozička.
Ljudje, ki uporabljajo pripomočke za mobilnost, pogosto poročajo, da se počutijo bolj močne in neodvisne.
Upoštevajte tudi to, da so vam poleg naprav za pomoč pri gibanju lahko v veliko pomoč tudi vaje za vajo hoje in zdravila za nadzor simptomov, ki negativno vplivajo na vašo hojo.
Ne pozabite
Medtem ko so težave s hojo v državah članicah pogoste, večina ljudi ni omejena na invalidski voziček. In za tiste, ki to počnejo, je invalidski voziček pogosto čudovit odmik. Lahko je sredstvo za končno pridobitev neodvisnosti.
Beseda iz zelo dobrega
MS je zapletena bolezen in z napačnimi predstavami, ki še vedno krožijo, je lahko težavno razvrstiti dejstva. Vendar z branjem dobro obveščenih člankov in ohranjanjem tesnih stikov s svojim nevrologom že izvajate prve korake, da poskrbite zase (ali za svojo ljubljeno osebo) in to bolezen obvladujete, kolikor je le mogoče.
Življenje svojega najboljšega življenja z MS