Vsebina
Moebiusov sindrom je redko prirojeno stanje (prisotno ob rojstvu), ki je posledica nerazvitosti obraznih živcev, ki nadzorujejo nekatere gibe oči in mimiko. Stanje lahko vpliva tudi na živce, ki so odgovorni za govor, žvečenje in požiranje.
Moebiusov sindrom Vzroki
Glavni vzrok Moebiusovega sindroma ni znan in večina primerov se pojavlja občasno. Medtem ko medicinska literatura predstavlja nasprotujoče si teorije, večina raziskav kaže na kombinacijo genetskih in okoljskih dejavnikov tveganja. Nekateri primeri kažejo na povečano tveganje za prenos bolezni s staršev na otroka. Bodoče družine z anamnezo Moebiusovega sindroma imajo lahko koristi od genetskega svetovanja.
Simptomi Moebiusovega sindroma
Ljudje z Moebiusovim sindromom doživljajo:
Slabost ali popolna ohromelost obraznih mišic
Težave pri požiranju ali sesanju
Težave z govorom in pogosto slinjenje
Nezmožnost oblikovanja obraznih izrazov, vključno z nasmehom, namrščenostjo, dvigovanjem obrvi, nabiranjem ustnic ali zapiranjem oči
Razcep nepca
Zobne težave
Težave z rokami in nogami, vključno s palico in manjkajočimi ali zraslimi prsti
Težave s sluhom
Visoko nebo
Razdražene in suhe oči
Zamude motorja
Poljski sindrom (anomalije stene prsnega koša in zgornjih okončin)
Strabizem (prekrižane oči)
Zdravljenje Moebiusovega sindroma
Za zdravstveno oskrbo vašega otroka bodo potrebni različni strokovnjaki, vključno z nevrologi, oftalmologi, plastičnimi kirurgi, otolaringologi in govornimi patologi.
Moebiusov sindrom lahko prizadene lobanjske živce, ki so odgovorni za nadzor mišic v jeziku, čeljusti, grlu in grlu, pa tudi na tiste, ki proizvajajo govor. Posledično se lahko otroci z Moebiusovim sindromom borijo z ustrezno artikulacijo in resonanco. V hudih primerih Moebiusovega sindroma bo morda potrebna tudi posebna steklenička ali cev za hranjenje, ki bodo pomagale pri pravilni prehrani. Vendar se težave s hranjenjem s starostjo običajno izboljšujejo, saj otroci razvijejo pravilno motorično kontrolo. Fizična in logopedska terapija lahko otrokom pomaga, da pridobijo večji nadzor nad svojim govorom in prehranjevanjem ter izboljšajo splošno koordinacijo in motorične sposobnosti.
Težave s hranjenjem lahko povzročijo tudi kopičenje hrane za zobmi in povzročijo propadanje. Pogosto čiščenje zobne nitke in ščetkanje zob lahko pomaga preprečiti kopičenje in poškodbe zob in dlesni. Za otroke z razcepljenim nebom bo morda potrebna ortodoncija za poravnavo zob in čeljusti.
Morda bo potrebna operacija, ki bo pomagala odpraviti strabizem (prekrižane oči) ali prenesti živce in mišice na obraz ter izboljšati sposobnost nasmeha. Rekonstruktivna kirurgija lahko pomaga tudi pri odpravljanju razlik v obrazu, okončinah in čeljusti.