Vsebina
- Bolečina in krči
- Spoznanje
- Razpoloženje
- Spi
- Komunikacija
- Uporaba paliativne oskrbe za ALS
- Pomen načrtovanja naprej
- Viri in podpora ALS
Bolečina in krči
Z povzročanjem degeneracije nevronov v sprednjem rogu hrbtenjače ALS odklopi signale, poslane iz možganov v mišice. Poleg šibkosti lahko mišice občutijo krče. Poleg tega so ljudje z ALS lahko prešibki, da bi lahko naredili nešteto majhnih premikov v položaju, ki ga večina ljudi ponavadi počuti udobno, kar lahko povzroči znatno nelagodje in bolečino.
Ni jasno, kako najbolje ublažiti nelagodje, ki je lahko povezano z ALS. Študije so pokazale, da ima vadba nekaj koristi. Preprosto raztezanje in fizikalna terapija lahko pomagata pri lajšanju spastičnosti, povezane z boleznijo. Nekatera zdravila, ki dokazano pomagajo, vključujejo baklofen, dantrolen in tizanidin za mišične krče. Bolečino, povezano z ALS, je mogoče zdraviti z enakimi zdravili, ki se običajno uporabljajo za zdravljenje nelagodja, kot sta ibuprofen ali acetaminofen, po navodilih zdravnika. Ko bo bolezen napredovala, bodo morda potrebna močnejša zdravila na osnovi opiatov, vendar jih je treba uporabljati previdno zaradi tveganja za depresijo dihanja, zlasti pri osebah, ki jih je bolezen že oslabila.
Spoznanje
Amiotrofična lateralna skleroza je včasih z roko v roki z demenco. Ocenjuje se, da ima od 15 do 41 odstotkov bolnikov z ALS kognitivne spremembe, odvisno od tega, kako se te spremembe testirajo. Najpogostejša vrsta demence, povezana z ALS, je frontotemporalna demenca, z osebnostnimi spremembami in manj impulznega nadzora. Obstaja malo soglasja o tem, kako lahko najbolje obvladujemo te demence, vsekakor pa ni enostavnega zdravila. Včasih je navidezna demenca dejansko posledica neustreznega spanca ali depresije, zato je pomembno zagotoviti, da se ti dejavniki zdravijo. V nasprotnem primeru se upravljanje te demence zanaša na sodelovanje z ekipo, ki lahko vključuje socialnega delavca, nevrologa in psihiatra za upravljanje pacientovega vedenja. Kot vedno je načrtovanje vnaprej ključnega pomena.
Razpoloženje
Ob vseh negativnih spremembah, ki prihajajo z diagnozo ALS, je treba pričakovati nekaj depresije in tesnobe. Presenetljivo je, da so ti občutki manj pogosti pri tistih z ALS kot pri drugih boleznih, kot je epilepsija. Če so ti občutki prisotni, jih je najbolje obvladati s kombinacijo svetovanja, terapije in zdravil, kot so antidepresivi.
ALS lahko povzroči druge spremembe, ki posnemajo depresijo in tesnobo. Na primer, tisto, kar se vam lahko zdi depresija, je dejansko lahko utrujenost zaradi mišičnega napora in slabega spanca. Poleg tega lahko bolniki zaradi nevroloških sprememb ALS trpijo zaradi psevdobulbarnega afekta, znanega tudi kot nehotena motnja čustvenega izražanja ali IEED. To pomeni, da so njihova čustva nestabilna in se lahko v neprimernih situacijah znajdejo v smehu ali joku. Izkazalo se je, da kombinacija dekstrometorfana in kinidina učinkovito pomaga pri tem simptomu.
Spi
Nespečnost pri ALS lahko poslabša utrujenost, razpoloženje in koncentracijo. Pri ALS je zmanjšana sposobnost padca ali spanja verjetno posledica zgodnje šibkosti dihal, tesnobe, depresije ali bolečine. Najboljši pristop je poskusiti odpraviti osnovni problem. Izkazalo se je, da je na primer ustrezna respiratorna terapija pogosto koristna za bolnike z ALS, ki trpijo zaradi težav s spanjem. Če je mogoče, se je treba izogibati sedativom ali hipnotikom, razen v skrajni sili, saj ta pogosto zmanjšajo dihalni nagon.
Komunikacija
Eden najbolj vznemirjajočih vidikov ALS je izguba sposobnosti normalne komunikacije. Ko mišice obraza in grla oslabijo, bo treba raziskati nove načine komunikacije.Na srečo je na voljo veliko število različnih komunikacijskih naprav, vključno z abecednimi ploščami, računalniškimi sistemi, Morsejevo abecedno kodo, uporabo analnega sfinktra in infrardečimi gibi oči, odvisno od stopnje človekove potrebe. Sodelovanje z logopedom lahko zagotovi, da sposobnost komuniciranja ostane čim dlje nedotaknjena.
Uporaba paliativne oskrbe za ALS
Strokovnjaki za paliativno oskrbo so specializirani za udobje bolnikov. To ni isto kot hospic, ki je oblika paliativne oskrbe, rezervirane za bolnike v zadnjih šestih mesecih življenja. Ko simptomi ALS napredujejo, veliko ljudi koristi sodelovanje s strokovnjaki za paliativno oskrbo in hospic, da se zagotovi njihovo čim boljše vzdrževanje udobja in dostojanstva.
Pomen načrtovanja naprej
Danes nam je udobno vedeti, da je pripravljen načrt za jutri. ALS je končna bolezen, ki običajno vodi do smrti v petih letih. Čeprav nekateri ljudje z ALS živijo dlje, je ključnega pomena, da načrtujejo vnaprej. Poleg tega neizogibna izguba običajnih komunikacijskih sredstev naredi zelo jasne načrte za prihodnje zdravstveno varstvo. Treba je razmisliti in natančno razmisliti o tem, katere vrste zdravljenja bi bile zaželene v določenih pogojih, kot sta popolna paraliza in morebitna demenca. To so zelo osebne odločitve in pomembno je, da se vaše želje spoštujejo. Dogovor o živi volji ali pooblastilu vam lahko pomaga spoštovati vaše želje.
Viri in podpora ALS
Če so vam pred kratkim diagnosticirali ALS ali drugo motorično nevronsko bolezen, niste sami. Drugi so šli skozi to, kar vi doživljate, na voljo pa vam je veliko knjig in drugih virov. Sodelovanje z multidisciplinarno nevrološko kliniko je verjetno najboljše za izboljšanje kakovosti življenja in optimizacijo zdravstvenega varstva. Med napredovanjem boste potrebovali pomoč prijateljev, družine in morda skrbnikov. Ne oklevajte in se obrnite na tiste, ki vas želijo podpreti.