Vsebina
- Pomen podpore in povezav
- Kaj naj iščem v skupini za podporo raku?
- Lokalne skupine
- Spletne podporne skupine in podporne skupnosti
- Individualne podporne storitve
- Druge koristne storitve
Pomen podpore in povezav
Mnogi ljudje mislijo na čustveno oporo, vendar pa lahko podporne povezave pomagajo v mnogih pogledih.
Čustvena podpora
Morda imate najbolj ljubečo družino in prijatelje na planetu, toda če sami niso doživeli raka, jim bo težko zares razumeti, kaj preživljate. Skupine za podporo raku ponujajo priložnost za izmenjavo z drugimi, ki so že bili tam in so doživeli vrsto čustev, ki jih prinese diagnoza raka.
Praktična podpora zadevam
Skupine za podporo raku so tudi kraj, kjer se lahko naučite praktičnih informacij od drugih, ki so morali navigirati na poti. Lahko se sprašujete, kako se je nekdo počutil na določenem zdravljenju. Lahko pa se vprašate, kako drugi obvladujejo finančni pritisk. Ljudje v vaši podporni skupini in skupnosti imajo včasih neprecenljive nasvete o vprašanjih, ki bi jih morali vprašati svojega zdravnika, vendar si tega niste mislili postaviti.
Izobraževanje
Včasih je neverjetno, koliko se lahko o svoji bolezni naučite od drugih preživelih. Pravzaprav ni nezaslišano naleteti na preživele raka, ki o napredku raka vedo več kot mnogi onkologi. Kadar živite z življenjsko nevarno boleznijo, ste motivirani, da poznate razpoložljive možnosti. Na nedavni onkološki konferenci, ki je k sodelovanju povabila paciente, je bilo prisotnih več ljudi, ki so bili živi samo zaradi kliničnih preskušanj, ki so preučevala nova zdravila za določeno mutacijo. Ob zaslišanju je znatno število teh ljudi o kliničnih preskušanjih izvedelo od drugih preživelih, poskusov, ki jih njihovi skupni onkologi še niso poznali.
Kaj naj iščem v skupini za podporo raku?
Čeprav je lahko katera koli skupina za podporo raku koristna, mnogi ljudje, ki živijo s pljučnim rakom, cenijo skupine, ki so namenjene samo ljudem s pljučnim rakom. 60-letni moški s pljučnim rakom 4. stopnje mi je povedal, da se težko poveže s 30-letnico z rakom dojke v svoji podporni skupini. Medtem ko je bil zaskrbljen zaradi zapuščanja družine, se je zdelo, da jo največ skrbi, ali bo po zdravljenju lahko zanosila. Kljub temu obstaja skupna vez, s katero ljudje kaj oblika raka in kaj izkušnje na odru in preživljanje časa osebno, po telefonu ali v spletu z drugimi žrtvami raka je lahko zelo koristno.
Skupine za podporo raku niso vse enake, zato je pomembno, da poiščete skupino, kjer se bodo počutili prijetno.
Poiščite skupino, ki ima "dobre poslušalce", ljudi, ki ne odgovorijo na vaše stavke, še preden končate z govorom, in ne poskušajte svetovati, ne da bi slišali vse, kar imate povedati.
koristno je biti z ljudmi, ki razumejo, da je včasih preprosto treba deliti svoje izkušnje; čeprav odgovora ni. Poskusite najti skupino, ki ima tudi pozitiven poudarek. Medtem ko sta izmenjava in podpora v težkih časih ključnega pomena, pa ima skupina, ki postane "žalostna zabava", občutek, da ste izčrpani in manj kot optimistični.
Lokalne skupine
Lokalne podporne skupine ponujajo prednost neposrednega stika z drugimi člani skupine, čeprav za udeležbo na sestankih potrebujejo tudi energijo, da zapustijo vaš dom. Možnosti lahko vključujejo:
- Vaš center za oskrbo raka, bolnišnica ali onkološka skupina: vprašajte svojega onkologa, katere možnosti so na voljo.
- Skupine za podporo skupnosti: Mnoge skupnosti imajo skupine za podporo raku. Vprašajte svoje prijatelje, pokličite lokalno pisarno skupnosti ali poglejte časopis svoje skupnosti, da vidite, kaj je na voljo v vašem mestu. Zveza za rak pljuč ponuja seznam različnih držav, ki ponujajo osebne podporne skupine skupaj s kontaktnimi podatki.
Spletne podporne skupine in podporne skupnosti
Spletne podporne skupine morda nimajo neposredne interakcije lokalnih podpornih skupin, vendar imajo to prednost, da vam omogočajo povezave od doma, ne da bi potovali. Ker je internet na voljo 24 ur na dan, 7 dni v tednu, članom omogočajo tudi, da se obrnejo na podporo kadar koli podnevi ali ponoči. Nekatere možnosti vključujejo:
- Skupnost za podporo LUNGevity: LUNGevity ponuja največjo spletno mrežo ljudi, ki se spopadajo s pljučnim rakom.
- Inspire - Skupnost preživelih pljučnega raka Ameriškega združenja za pljuča: Inspire je velika skupnost preživelih pljučnega raka, ki si aktivno podpirajo dan in noč.
- CancerCare: CancerCare je nacionalna neprofitna organizacija, ki ponuja spletne podporne skupine, skupine za telefonsko podporo in za tiste, ki živijo na območju New York Tri-State, osebne podporne skupine
- Mreža za preživetje raka: Mreža za preživetje raka je del Ameriškega združenja za boj proti raku in ponuja diskusijske skupine in klepetalnice za preživele in njihove ljubljene. Na splošno je Ameriško združenje za boj proti raku manj vključeno v povezovanje ljudi s pljučnim rakom kot organizacije, specifične za pljučni rak.
- CancerCompass: Cancer Compass ima veliko aktivnih razprav na oglasnih deskah, kjer lahko žrtve raka postavljajo vprašanja in komunicirajo na spletu z drugimi.
Podpora ljudem s specifičnimi mutacijami
V zadnjih nekaj letih so se bolniki združili z zdravniki in raziskovalci, da bi oblikovali skupine, ki jih vodijo bolniki, ki obkrožajo več molekularnih vrst pljučnega raka, zlasti pljučnega adenokarcinoma. Poleg prispevkov zdravnikov in raziskovalcev pacienti, vključeni v te skupine, potujejo na nacionalna in mednarodna srečanja o pljučnem raku, da bi se naučili najnovejših raziskav o njihovi določeni vrsti pljučnega raka, nato pa svoje znanje delijo na spletnih straneh in v družabnih omrežjih. medijev. Nekatere od teh skupin vključujejo:
- EGFR Resisters: Poleg povezovanja z ljudmi in spoznavanja vaše bolezni prek spletnega mesta lahko informacije o twitterju najdete tudi s pomočjo hashtagov #EGFRresisters in preprosto #EGFR
- ROS1ders: Poleg spletnega mesta lahko sledite najnovejšim raziskavam v družabnih omrežjih z uporabo oznak # ROS1ders ali # ROS1
- ALK Pozitivno: Uporabite lahko tudi hashtag ALK
Ko se naučimo več in odkrijemo več genomskih sprememb, se bodo verjetno oblikovale nadaljnje skupine. Vendar lahko takoj poiščete v družabnih omrežjih pod naslovi, kot so #BRAF, #KRAS, #MET, #RET in še več.
Individualne podporne storitve
Včasih imate določeno vprašanje, ki bi ga radi zastavili, ali ko bi raje govorili samo z eno osebo. Nekateri imajo radi prijatelja z rakom in tudi spletno skupnost, v kateri sodelujejo. Nekatere možnosti so:
Telefonska podpora za raka
Za tiste, ki imajo raje telefon prek interneta ali si želijo telefonskega svetovanja, so na voljo tudi storitve. Brezplačne storitve ponujajo:
- Telefonsko svetovanje CancerCare: CancerCare nudi brezplačno individualno svetovanje za tiste s pljučnim rakom.
Ujemanje storitev za individualno podporo pri raku
- LUNGevity Lifeline: Reševalni pas je storitev, v kateri je mogoče preživele pljučnega raka primerjati enega z drugim z drugim preživelim, ki se sooča s podobno diagnozo. Oskrbovalci tistih, ki se spopadajo s pljučnim rakom, lahko po rešitvi najdejo tudi druge negovalce, ki se soočajo z enakimi izzivi.
- Telefon Buddy Program: Alliance Cancer Alliance (LCA) ponuja ta čudovit program. Osebje v LCA opravi razgovor z preživelimi pljučnimi raki in njihovimi negovalci ter jih uskladi z drugimi preživelimi pljučnimi raki in / ali negovalci, ki se soočajo s podobnimi situacijami.
- Mreža Cancer Hope: Mreža Cancer Hope ujema z bolniki z rakom z usposobljenimi prostovoljci, ki so prav tako opravili zdravljenje raka.
Druge koristne storitve
Od iskanja podpore za družinske člane do posodabljanja družine o vašem napredku je zdaj na voljo veliko možnosti.
Ohranjanje stikov z družino in prijatelji
CaringBridge ponuja spletno mesto za preživele raka in njihove družine, tako da lahko ostanejo v stiku z drugimi družinskimi člani in prijatelji. Tisti z rakom ali predstavnik lahko objavljajo posodobitve, ljubljeni pa se lahko prijavijo in pošiljajo opombe o podpori in spodbudi.
Podpora otrokom, ki so preživeli pljučni rak
Med strogostjo zdravljenja lahko včasih pozabimo na potrebe otrok tistih, ki živijo s pljučnim rakom. CancerCare for Kids ponuja spletne podporne skupine za najstnike (13–19), ki imajo starša z rakom. Obstajajo tudi kampi za otroke s starši z rakom, ki so jih mnogi ocenili v skupnosti pljučnega raka.
Drugi z rakom pljuč: Blogi o pljučnem raku
Morda se niste pripravljeni pridružiti skupnosti pljučnega raka, bi pa res radi vedeli, kaj čutijo drugi, ki živijo s pljučnim rakom. Začnete lahko tako, da si ogledate nekatere od teh blogov v družabnih medijih o pljučnem raku, ki so jih prispevali nekateri super ljudje, ki snemajo svoja potovanja z rakom na pljučih, da bi se drugi počutili manj osamljene pri soočanju z boleznijo.
Beseda iz zelo dobrega
Spletne skupnosti za raka so lahko čudovit način za pridobitev podpore in spoznavanje vaše bolezni, toda tako kot pri vsem, kar počnete v spletu, je varnost pomembna. Preden se prijavite in začnete dajati napotke, je dobro, da si ogledate nekaj nasvetov za zaščito vaše zasebnosti, ko delite svoje potovanje z rakom v spletu.