Obvladovanje Hodgkinovega limfoma

Vsebina

• Čustveno
• Fizično
• Neželeni učinki bolezni
• Neželeni učinki zdravljenja
• Socialni
• Praktično

Od diagnoz do naknadnega zdravljenja (preživetje) bo za obvladovanje Hodgkinovega limfoma (HL) verjetno treba uporabiti trifekte orodijsko-čustvene podpore za spopadanje s šokom diagnoze in strogostjo zdravljenja; strategije za lajšanje fizičnih simptomov in neželenih učinkov; in zanašanje na druge ljudi za zagotavljanje podpore.

Čustveno

Obvladovanje raka je kot vzdržljivostni izziv z občasnimi šprinti. Ko prvič postavite diagnozo, je najboljši prvi korak (največkrat), da si vzamete trenutek, da pridete do sape. Od tam:

Naučite se čim več o svoji bolezni: To vam lahko daje moč v času, ko se verjetno počutite zaskrbljeni in kot da ste izgubili nadzor nad svojim življenjem. Praktično gledano, samospoznavanje vam bo omogočilo, da boste aktivni član ekipe za nego raka in zagovornik svoje oskrbe. Poiščite trdne informacije na spletu in veliko vprašajte svojega zdravnika.

Pripeljite prijatelja ali zaupanja vrednega družinskega člana na zdravniške sestanke, ne samo za čustveno podporo, temveč tudi za vprašanja, ki vam bodo morda težka, in si natančno zapisujte.

Dovolite si čutiti svoje občutke: Verjetno bodo ping-pong povsod, kar je normalno.

Poiščite nekoga, s katerim boste lahko "resnični": To je lahko družinski član ali, še bolje, sočutni in vzravnani prijatelj, s katerim lahko delite svoje misli. Glede na to, da so depresija in tesnoba pogosti pri ljudeh z rakom, je morda najboljši terapevt. Vaš zdravnik vas bo morda lahko napotil k svetovalcu, ki je specializiran za onkologijo in dobro pozna izzive, s katerimi se soočate. Številni centri za zdravljenje raka imajo tudi osebje za duševno zdravje.

Kako ljubljenim povedati o diagnozi raka

Fizično

Hodgkinov limfom povzroča le malo simptomov, vendar so pri vseh vrstah raka ljudje pretirano utrujeni, vendar pogosto ne morejo dobro spati. Tudi HL povzroča srbenje kože. Zdravljenje HL, in sicer kemoterapija in po potrebi radioterapija, ima pogoste neželene učinke, ki so lahko neprijetni, neprijetni in čustveno zahtevni.

Neželeni učinki bolezni

Pogosto lahko nelagodje in drugi simptomi med zdravljenjem raka izvirajo iz bolezni in zdravljenja. Posvetujte se s svojim zdravnikom o tem, kaj preživljate, da se boste skupaj lahko znašli pri viru ali simptomih.

Težave s spanjem

Ustrezen počitek je izjemno pomemben za zdravljenje, vendar se mnogi ljudje s HL spopadajo z nespečnostjo, povezano z rakom. O zdravljenju težav s spanjem se pogovorite s svojim zdravnikom. Utrujenost je lahko posledica bolezni in anemije, ki jo povzroči zatiranje kostnega mozga (pogost neželeni učinek kemoterapije).

Povejte svojemu zdravniku, kako utrujeni ste, da lahko izključi vzroke, ki jih je mogoče zdraviti, kot so anemija, nizka raven kisika v krvi, apneja v spanju ali zdravila. Z vaše strani lahko dovolj spanja, rednih, hranljivih obrokov, zmernih gibanj in iskanja pomoči drugih vsekakor odpravite izjemno utrujenost.

Srbeča koža

Približno 30% ljudi s Hodgkinovim limfomom razvije vztrajno in zelo nadležno srbenje. Olajšanje tako imenovanega "Hodgkinovega srbenja" je lahko zahtevno: nekaterim ljudem pomagajo zdravila, kot so antidepresivi in ​​antihistaminiki. Koristne so lahko tudi alternativne terapije (masaža, akupunktura in zdravila).

Kako masažna terapija pomaga ljudem z rakom?

Neželeni učinki zdravljenja

Hodgkinov limfom se običajno zdravi s kemoterapijo in včasih z nadaljnjim obsevanjem. Morda se soočate z naslednjim:

Slabost in bruhanje

Ko so bili eden najbolj strašljivih stranskih učinkov kemoterapije, so ti neprijetni simptomi postali manj resni in manj pogosti za mnoge z rakom, zahvaljujoč sodobnim zdravilom, oblikovanim tako, da manj obremenjujejo prebavila. Mnogi ljudje zdaj imajo malo ali nič kemoterapije - povzročena slabost.

Za tiste, ki to počnejo, obstaja kar nekaj zdravil proti slabosti, ki vam jih lahko predpiše zdravnik; nekatere lahko dobite v kombinaciji. Primeri vključujejo:

• Emend (aprepitant)
• Decadron (deksametazon)
• Anzemet (dolasetron)
• Kytril (granisetron)
• Droperidol (haloperidol)
• Ativan (lorazepam)
• Reglan (metoklopramid)
• Zofran (ondansetron)
• Aloksi (palonosetron)
• Kompazin (proklorperazin)
• Phenergan (promethazin)

Po navedbah Nacionalnega inštituta za raka (NCI) se kanabinoidi vedno pogosteje uporabljajo za preprečevanje in lajšanje slabosti in bruhanja, ki jih povzroča tudi kemoterapija, zato je morda vredno raziskati dostopnost zakonite medicinske marihuane v vaši državi s svojim zdravnikom. Medtem lahko med kemoterapijo sprejmete nefarmacevtske ukrepe, da preprečite stisko GI.

10 načinov za preprečevanje slabosti in bruhanja med kemoterapijo

1. Jejte majhne, ​​pogoste obroke.
2. Med jedjo ne pijte tekočine, vmes pa pijte veliko tekočine.
3. Pred zdravljenjem ne jejte živil, ki so mastna in vsebujejo veliko maščob.
4. Po jedi ostanite sedeči pol ure.
5. Shranite svojo najljubšo hrano, ko končate s kemoterapijo.
6. Izogibajte se vonjavam, zaradi katerih se počutite nelagodno.
7. Nosite ohlapna oblačila okoli trebuha.
8. Ne kadite (še bolje, povsem odvadite navado).
9. Ne telovadite takoj po jedi.
10. Naj bo vaše okolje in hrana čim bolj estetsko prijetna.

Izguba teže

Nekateri neželeni učinki kemoterapije, kot so spremembe okusa (kovinska usta) in rane v ustih, lahko otežijo prehranjevanje v času, ko je nujno vnesti veliko kalorij in hranil. Nutricionist za raka vam lahko pomaga, da vam pomaga premagajte te težave, kot so recepti za mehko hrano, ki jih lahko pripravite doma, in tekoči prehranski dodatki, kupljeni v trgovini.

Izguba las

To je lahko moteč stranski učinek kemoterapije in dobronamerni komentarji "Hitro bo spet zrasel" verjetno ne bodo pomagali. Obstajajo načini za obvladovanje, od lasulje, narejene iz lastnih las, preden pade, ali od nakupa las iz človeških las do objema lepe rute ali privlačnega pristopa s klobukom.

S svojim zdravnikom se lahko pogovorite o možnostih, kako preprečiti izpadanje las zaradi kemoterapije, vendar večina v najboljšem primeru daje mešane rezultate. Dejansko eno hlajenje lasišča ni priporočljivo za ljudi s krvnimi obolenji, kot je Hodgkinov limfom.

Lasulje, šali in druge prevleke za glavo za ljudi na kemoterapiji

Modrice

Z učinki kemoterapije na kostni mozeg je povezano tudi stanje, imenovano trombocitopenija, pri katerem je v krvi zmanjšano število trombocitov. Simptomi vključujejo enostavne podplutbe ali rdeče pike na koži, bolečine v sklepih in mišicah, zunanje krvavitve (na primer iz nosu ali dlesni, ko si umivate zobe). V redkih primerih lahko pride do notranje krvavitve.

Poleg nekaterih medicinskih pristopov k zdravljenju trombocitopenije (zdravnikov klic) je morda koristno jesti tudi veliko hrane, bogate z vitaminom B12, folati in železnimi hranili, pomembnimi za proizvodnjo zdravih trombocitov. Upoštevajte, da je najbolje, da hranljive snovi povečate s hrano, saj lahko nekateri dodatki vplivajo na učinkovitost zdravljenja raka.

Znižana imuniteta

Kemoterapija poveča tveganje za okužbo z znižanjem števila belih krvnih celic, zato je pomembno, da sprejmete vse potrebne ukrepe, da ne zbolite:

• Izogibajte se gneči.
• Izogibajte se bolnim prijateljem in družini (razumeli bodo, da se morate držati na distanci, dokler se spet ne pozdravijo).
• Ne uporabljajte tujih zobnih ščetk, pripomočkov za pripravo hrane, pijač ali ličil.
• Jejte samo dobro pripravljeno meso in ribe (naredite si odmor za suši) in celo jajca (brez tekočih rumenjakov).
• Preglejte sadje in zelenjavo, da se ne pokvari, in temeljito operite izdelke.
• Ne jejte medu (lahko vsebuje bakterijo, ki povzroča botulizem).
• Za surove beljakovine in zelenjavo uporabite ločene deske za rezanje.
• Preskočite samopostrežni bife in solatni bar v restavracijah.
• Ne jejte plesnivih sirov, na primer Stilton in modri, ali celo brie.
• Bodite previdni pri hišnih ljubljenčkih: naj kdo drug zajema stelje ali pobere pasje kake.
• Uporabite električni brivnik in ne britvico, da zmanjšate nevarnost zareze.
• Vsak dan se kopajte ali tuširajte.
• Uporabite mehko zobno ščetko.
• Za zaščito pred izpostavljenostjo potencialnim patogenom uporabite rokavice za enkratno uporabo, na primer pri brisanju izcedeka iz nosu vašega malčka.
• Pogosto in dobro si umijte roke.

Sevalni dermatitis

Obsevanje se včasih uporablja po kemoterapiji za Hodgkinov limfom. Med najpogostejšimi neželenimi učinki je konstelacija kožnih simptomov, podobnih simptomom prekomerne izpostavljenosti soncu, kot so rdečina, srbenje in suhost, znani kot sevalni dermatitis.

Koža se običajno po koncu zdravljenja hitro zaceli, čeprav lahko prizadeta območja ostanejo nekoliko obarvana (kot sončenje). Do takrat obstajajo preprosti načini, kako se spoprijeti z nelagodjem:

• Kopajte se ali tuširajte v mlačni vodi.
• Na območju ne uporabljajte grelne blazinice.
• Na obdelanem predelu ne uporabljajte dišečih mil, parfumov, losjonov, dezodorantov, kozmetike ali krem, razen če vam to odobri zdravnik.
• Nosite ohlapna oblačila okoli tretirane površine, da preprečite draženje blaga, ki se drgne po koži.
• Izogibajte se soncu (in zagotovo ne hodite v solarij) - tudi po končani radioterapiji.
• Poskusite se ne praskati, ne glede na to, kako močno vas srbi koža.

Če vam je res neprijetno, obvestite svojega zdravnika, ki vam bo morda predpisal mazilo ali kremo za zmanjšanje nelagodja.

Kreme ali drugih lokalnih izdelkov ne nanašajte na kožo dve uri pred ali dve uri po obsevanju (razen če vam tako naroči zdravnik), saj lahko to vpliva na količino sevanja, ki vstopi v vaše telo.

Sevalni pnevmonitis

Pri sevanju v prsih je vnetje pljuč, sevalni pnevmonitis, precej pogosto. Na srečo je ta neželeni učinek sorazmerno enostaven za zdravljenje. Posvetujte se s svojim zdravnikom, če opazite kašelj ali težko sapo, saj lahko nezdravljeni sevalni pnevmonitis brez zdravljenja povzroči trajno pljučno fibrozo. Sevanje na trebuh lahko povzroči slabost in običajno povzroči tudi trajno neplodnost.

Okvara plodnosti

Kemoterapija lahko poškoduje ali celo uniči reproduktivne strukture, kar lahko vpliva na plodnost moških in žensk ter poveča tveganje za nepravilnosti ploda, če pride do nosečnosti.

Kakor koli uničujoča je ta možnost, lahko z načrtovanjem predobdelave premagamo reproduktivne neželene učinke kemoterapije. Za moške je najboljša možnost zamrznitev zdrave sperme (krioprezervacija). Čeprav so nekoliko bolj zapletene, lahko ženske zamrznejo zarodke. Zamrzovanje jajc je manj uveljavljena tehnologija, vendar lahko v nekaterih primerih deluje.

Specialist za plodnost ali perinatolog (zdravnik, ki je specializiran za oskrbo žensk z rakom) vam lahko pomaga razumeti vaše možnosti in ublažiti tesnobo.

Kako Hodgkinov limfom vpliva na plodnost

Socialni

Večina ljudi z rakom ima družino in prijatelje, ki želijo pomagati, vendar je prejemanje te pomoči lahko težavno. Nekaj ​​pogostih razlogov:

• Običajno radi počnete stvari zase.
• Nočete biti v breme.
• Vaša družina in prijatelji so zaposleni s svojim življenjem.
• Nočete se počutiti dolžnika.
• Nočete se odpovedati nadzoru, ki ga prinaša zmožnost, da se vse spopadete sami.

Če kar koli od tega prinaša resnično za vas, se lahko spomnite, da ne bi oklevali in ponudili pomoč ali podporo prijatelju ali ljubljeni osebi, ki se spopada z rakom. Če to upoštevate, lahko olajšate kakršno koli krivdo, ki jo čutite, če se naslonite na tiste, ki želijo biti zraven vas.

Skupine za podporo ponujajo priložnost za interakcijo s skupnostjo ljudi, ki se soočajo z istimi izzivi kot vi. Vaš onkolog ali center za zdravljenje raka vas bo morda lahko povezal z lokalno skupino, posebej za bolnike s Hodgkinovim limfomom ali tiste, katerih člani so v isti fazi raka kot vi (na primer na novo diagnosticirani).

Podpora so lahko tudi spletne skupnosti in drugi viri. Društvo za levkemijo in limfome (LLS) ima na primer dobro uveljavljeno spletno skupino za podporo in peer-to-peer program, ki nove paciente ujema z usposobljenimi prostovoljci, ki so prestali preizkušnjo z limfomom.

Praktično

Hodgkinov limfom bo od dneva, ko boste postavili diagnozo do konca zdravljenja, vendar še vedno redno obiskujete zdravnika zaradi nadaljnjih pregledov, občutno vplival na vaše finance, delo in vsakdanje življenje.

Finance

Tudi z najobsežnejšim načrtom zdravstvenega zavarovanja vam lahko rak izčrpa vire. Prva stvar, ki jo morate storiti po diagnozi, je, da pregledate svojo politiko (ali naj to stori zaupanja vreden prijatelj ali ljubljena oseba), da se prepričate, da razumete ključne podrobnosti, na primer o tem, kateri postopki in postopki bodo zajeti, v kakšnem obsegu in če Potreboval bom predhodno dovoljenje.

Če celo z zavarovanjem, boste potrebovali pomoč pri plačilu oskrbe. Če nimate zdravstvenega zavarovanja, vam bo morda na voljo vsaj določena stopnja finančne podpore iz drugih virov. Center za raka, kjer prejemate oskrbo, bi vas moral usmeriti k izvedljivim možnostim.

Finančno pomoč lahko dobite tudi prek dobrodelne organizacije in organizacije za boj proti raku krvi. Tako Fundacija za raziskave limfoma kot tudi LLS imata na primer nepovratna sredstva in programe za pomoč bolnikom z limfomom pri stroških, povezanih z zdravljenjem.

Delo

Če vi in ​​vaš zdravnik menite, da boste med zdravljenjem Hodgkinovega limfoma lahko nadaljevali z delom, se o morebitnih nastanitvah, ki jih boste potrebovali, pogovorite s svojim delodajalcem. Na primer, kemoterapija je lahko izčrpavajoča, zato vam lahko koristi krajši delovni dan.

Državna ali zvezna zakonodaja zahteva, da nekatera delovna mesta omogočajo zaposlenim, ki se zdravijo zaradi večjega zdravstvenega stanja, prilagodljiv urnik. Za podrobnosti se posvetujte z ministrstvom za delo v vaši državi.

Drugi viri informacij vključujejo zakon o ameriških invalidih in zakon o družinskih in zdravstvenih dopustih.

Vsakodnevno zivljenje

Če menite, da potrebujete pomoč pri vsakodnevnih zadevah, kot so obroki ali prevoz do zdravniških pregledov, ki presegajo možnosti družine in prijateljev, se obrnite na center za raka, da vas napoti na lokalne organizacije, ki nudijo tovrstno pomoč.

Lahko se posvetujete tudi z nacionalno organizacijo CancerCare, ki bolnikom z rakom nudi brezplačno strokovno pomoč. Na njeni spletni strani najdete funkcijo Pomoč, ki omogoča iskanje posebnih vrst pomoči glede na vrsto raka in poštno številko.

CancerCare je tudi odličen vir specifičnih informacij o limfomih, finančni pomoči in še več.

Beseda iz zelo dobrega

Hodgkinov limfom je redek in zelo ozdravljiv. Poleg tega, da prebrodimo vpliv diagnoze in zdravljenja, je pomembno, da se veselimo življenja po izkušnji - obdobju, ki ga pogosto imenujemo preživetje. Številni onkologi in centri za zdravljenje raka ponujajo programe za rehabilitacijo raka, ki ljudem pomagajo do pozitivnega "novega normalnega stanja", ko se zdravljenje konča, in jih pripravijo na primer na možnost sekundarnega raka ali celo bolezni srca, povezane z zdravljenjem raka. svojega onkologa in tudi druge, ki so preživeli Hodgkinov limfom, o krmarjenju po svojem življenju po zdravljenju.