Vsebina
- Kaj je hospic?
- Pomembno je, da se o hospicu pogovorite, ko se počutite dobro
- Katere storitve nudi hospic?
- Ali se lahko še vedno zdravite, medtem ko ste v negi hospica?
- Novejše možnosti zdravljenja, ki jih je treba razmisliti, preden izberete hospic
- Kako najti najboljšo oskrbo v hospicu
Hospic je običajno priporočljiv, kadar bodo tveganja in neželeni učinki nadaljnjega zdravljenja odtehtali koristi. Seveda je to ravnotežje, ki si ga mora vsaka oseba pretehtati, odgovor pa se med različnimi ljudmi lahko zelo razlikuje. V tem spektru ni prav in narobe; samo odločitev, ki je najboljša za vas in vašo družino.
Kaj morate vedeti, da boste lahko odločeni o hospicu; tako da se prepričate, da ne "skačete s pištolo", če ostanejo učinkovita zdravljenja, ki bi lahko podaljšala življenje z nekaj stranskimi učinki, in se dovolj hitro odločite za to obliko oskrbe, da boste lahko deležni koristi?
Kaj je hospic?
Cilj hospica je zdravljenje osebe in ne bolezni na način, ki niti ne pospeši niti ne odloži smrti.
Veliko ljudi je med hospisno oskrbo in paliativno oskrbo zmedeno, saj se oba osredotočata na lajšanje simptomov in zagotavljata fizično, čustveno in duhovno podporo. Glavna razlika je v tem, da je paliativno oskrbo mogoče uporabiti kadar koli, tudi pri ozdravljivem raku, vendar je oskrba v hospicu zasnovana za ljudi v zadnjih šestih mesecih življenja.
Niso vse oskrbe v hospicih enake in dejansko obstajajo štiri različne ravni oskrbe v hospicu, ki temeljijo na definiciji Medicare. Sem spadajo:
- 1. stopnja: Redno zdravstveno varstvo. Ta oskrba zagotavlja osnovne storitve od zdravstvene nege do čustvene podpore.
- 2. stopnja: Neprekinjena oskrba na domu. Stalna oskrba na domu je običajno kratkoročna možnost, ki se uporablja, kadar je prisotna huda bolečina ali zasoplost. Oskrba se ponovno oceni vsak dan in medicinska sestra ali zdravstvena pomoč na domu je prisotna od 8 do 24 ur na dan.
- 3. stopnja: Splošna bolnišnična oskrba. Ta storitev je podobna stalni oskrbi na domu, ampak je namenjena ljudem, ki imajo raje oskrbo v bolnišnici.
- 4. stopnja: Nega oddiha. Nadomestna oskrba je začasna možnost bolnišničnega zdravljenja za tiste, ki prejemajo oskrbo v hospicu 1. stopnje, vendar skrbnikov stres povzroča težave in družina potrebuje kratek oddih. Običajno obstaja petdnevna omejitev te oskrbe.
Pomembno je, da se o hospicu pogovorite, ko se počutite dobro
Med ljudmi z rakom na pljučih vemo, da je hospic premalo izkoriščen, vemo pa tudi, da se veliko ljudi odloči za hospic šele na koncu svojega življenja - zadnji dnevi in morda tedni -, ker manjkajo številne prednosti tega programa.
Študije žal kažejo, da mnogi zdravniki ne vzpostavijo oskrbe v hospicu. To pomeni, da boste morda morali vi in vaša družina začeti pogovor s svojim zdravnikom, po možnosti še preden se bo pojavila potreba.
Študija iz leta 2017 je poleg tega, da je imela možnost izkoristiti storitve hospic, pokazala, da je zgodnja razprava o hospicu z ljudmi s pljučnim rakom povzročila manj jalovo agresivno zdravljenje na koncu življenja. (Ni bilo razlike v stopnji preživetja med tisti, ki so imeli agresivno zdravljenje na koncu življenja, in tisti, ki jih niso.) V drugi študiji so imeli družinski člani ljudi z rakom pljuč, ki so bili predčasno vpisani v hospic, boljše dojemanje skrbi za svojega ljubljenega ob koncu življenja kot tisti, ki ni.
Vprašanja pred izbiro hospica
Odločitev za izbiro hospica je lahko izjemna, lahko pa pomaga postaviti več vprašanj:
- Ali obstajajo še kakšne možnosti zdravljenja? Pri tem vprašanju se boste morda želeli vprašati o možnostih kemoterapije, možnostih ciljno usmerjenega zdravljenja, možnostih imunoterapije in možnostih kakršnih koli kliničnih preskušanj, ki bi bila primerna za vas.
- Kakšna je vaša kakovost življenja danes? Kakšno bi si želeli, da bi bila kakovostna? Bi vam kakšno nadaljnje zdravljenje še dodatno zmanjšalo kakovost življenja?
- Ste se že posvetovali o paliativni oskrbi? Paliativna oskrba je oskrba, ki obravnava vaše fizično, čustveno in duhovno počutje, tudi če je vaš namen zdravilo.
- Kako vaša družina občuti vašo odločitev?
- Ali zdravstveno zavarovanje krije hospic ali ugodnost hospica Medicare?
Katere storitve nudi hospic?
Najlažje je razumeti storitve, ki jih ponuja hospic, če razumete, da je hospic zasnovan tako, da skrbi za človeka fizično, čustveno in duhovno ter ne samo za osebo, ki umira, ampak za vso družino. Nekatere storitve, ki jih nudi hospic, vključujejo:
- Nadzor simptomov: Vaša skupina za oskrbo v bolnišnici zagotavlja zdravila in podporo za pomoč pri simptomih, kot so bolečina, težko dihanje, slabost ali bruhanje in drugi simptomi raka ali neželeni učinki zdravljenja, ki ste ga imeli.
- Nega v bolnišnici: Večina ljudi lahko izbere domačo ali bolnišnično oskrbo v bolnišnici. Za tiste, ki se odločijo za oskrbo na domu, je na voljo odpoved bolnišnični oskrbi (do pet dni), ko družinski člani postanejo preobremenjeni ali potrebujejo odmor iz kakršnega koli razloga.
- Duhovna oskrba: V vaši skupini za oskrbo v hospicu je duhovščina, ki vam lahko pomaga pri težavnih vprašanjih ob koncu življenja. Ta nega je zasnovana za vaše posebne potrebe in ne spodbuja ali izključuje ene verske prakse nad drugo.
- 24-urni dostop: Če imate kakršna koli vprašanja ali pomisleke, se lahko kadar koli podnevi ali ponoči obrnete na svojo ekipo hospic.
- Družinska podpora: Ekipa hospica je osredotočena na družino, poleg tega, da vaši družini pomagajo razumeti, s čim se medicinsko soočate, je zagotovljena tudi podpora njihovim vprašanjem in čustvenim bojem. Lahko se organizirajo tudi družinski sestanki, da lahko družinski člani delijo svoje občutke in se pogovarjajo o svojih strahovih in pomislekih.
- Nega zaradi žalosti: V celotnem letu po smrti hospic nudi storitve preživelim družinskim članom. To lahko vključuje svetovanje ali duhovnike osebno ali po telefonu.
Ali se lahko še vedno zdravite, medtem ko ste v negi hospica?
Mnogi se bojijo izbire hospica, saj verjamejo, da se zdravljenje popolnoma ustavi. To ni res. Pri izbiri hospica se odločite proti zasledovanju aktivno zdravljenje pljučnega raka, vendar to ne pomeni, da se bodo vsa zdravljenja ustavila. Razlika je v tem, da se zdravljenje osredotoča na lajšanje simptomov in izboljšanje kakovosti življenja, namesto na samo zdravljenje raka.
Različni izvajalci hospic imajo različne smernice o tem, kaj pomeni aktivno zdravljenje. Na primer, uporaba dovodne cevke se lahko šteje za paliativno oskrbo ali ne, odvisno od določene agencije za hospic. Zlasti pri pljučnem raku se lahko programi oskrbe v hospicu razlikujejo glede tega, kaj je sprejemljivo, na primer obvladovanje malignega plevralnega izliva (kopičenje tekočine okoli pljuč, ki vsebuje rakave celice).
Nekateri programi lahko razmislijo o odvajanju tekočine ali namestitvi šanta; paliativni ukrepi, ki izboljšujejo težko dihanje. Drug primer bi lahko bila bolečina ali zlomi zaradi kostnih metastaz. Radioterapija (ali sredstva za spreminjanje kosti) se včasih uporabljajo za zmanjšanje bolečine, vendar se lahko šteje za obliko aktivnega zdravljenja ali ne, odvisno od določene bolnišnične agencije. Drug vidik je lahko uporaba intravenskih tekočin, če ima oseba simptome zaradi dehidracije.
Seveda so zajeti načini zdravljenja, ki obravnavajo predvsem bolečino, težave z dihanjem in slabost, saj je cilj povečati kakovost vašega življenja.
Novejše možnosti zdravljenja, ki jih je treba razmisliti, preden izberete hospic
V preteklosti je bilo pri neoperabilnem pljučnem raku le nekaj možnosti. Radioterapija v ozadju napredovalega pljučnega raka je predvsem paliativno zasnovana za zmanjšanje bolečine in trpljenja. Kar je kemoterapijo najpogosteje puščalo samo kot možnost, ki bi lahko podaljšala življenje; primarno vprašanje je bilo tehtanje tveganj in koristi kemoterapevtskih režimov.
To se je precej spremenilo z novejšimi možnostmi zdravljenja, kot so ciljno usmerjene terapije in imunoterapija. Pomembno je, da imajo vsi z nedrobnoceličnim pljučnim rakom na tumorju molekularno profiliranje (gensko testiranje), saj niso vsi, ki so upravičeni do teh načinov zdravljenja, zavedajo se, da so na voljo. Če je možna mutacija, na primer mutacija EGFR, prerazporeditev ALK ali preureditev gena ROS1.
Druga možnost je imunoterapija, ki je včasih učinkovita (in pri nekaterih ljudeh izjemno) pri napredovalem pljučnem raku. Ta zdravljenja bodo bolj verjetno učinkovita, če imate testiranje PD-L1, ki razkrije visoke ravni. Medtem ko zdravila za imunoterapijo ne delujejo pri vseh, lahko pri nekaterih ljudeh povzročijo trajen odziv (dolgotrajna kontrola raka).
Kako najti najboljšo oskrbo v hospicu
Razpoložljivost oskrbe v hospicu je odvisna od tega, kje živite, in je pogosto lažja, če živite v mestni in ne na podeželski regiji. Prva odločitev je, da se odločite, ali želite imeti hospic na domu ali če želite biti v hospicu. Prave izbire ni in najboljša odločitev je tista, ki se vam in vaši družini zdi primerna za vas.
Številne skupnosti imajo več ponudnikov hospic, zato boste morali izbrati, kateri najbolje ustreza vašim potrebam. Pomaga vam lahko onkolog in onkološka medicinska sestra. Če ste vključeni v lokalno skupino ali skupnost za podporo pljučnemu raku, lahko zaprosite za priporočila tudi od teh ljudi. Obstajajo tudi državne in nacionalne organizacije, na primer organizacija hospic v vaši državi, na katere se lahko obrnete z vprašanji.
Beseda iz zelo dobrega
Govoriti o hospicu je razprava, ki je težko za ljudi z rakom in tudi za njihove onkologe. Na žalost vemo, da se premalo ljudi odloči za hospic, dokler niso zelo blizu smrti, in zamudi številne čudovite storitve, ki jih lahko nudi hospic. Odločitev o hospicu s pljučnim rakom izrecno vključuje več vprašanj in premislekov kot v preteklosti zaradi napredka pri zdravljenju napredovalega pljučnega raka, kot so ciljne terapije in imunoterapija.
Nobena oseba ali dva raka nista enaka in nihče ne more sprejeti te pomembne odločitve za vas. Pomembno je, da razumete vse svoje možnosti in se nato odločite, da upoštevate svoje potrebe in potrebe svoje družine. Kljub temu je več študij pokazalo, da družine ljudi s pljučnim rakom verjamejo, da je bila kakovost življenja njihovega ljubljenega veliko boljša, če je bila oskrba v hospicu izbrana prej kot pozneje v končni fazi bolezni.