Vsebina
Sistemska skleroza je stanje, ki ga zaznamuje nenormalna rast vezivnega tkiva, kot je kolagen, v telesu. To tkivo podpira vašo kožo in notranje organe.Šteje se za avtoimunsko bolezen; imunski sistem vašega telesa začne kožo in druga tkiva obravnavati kot tujca. Nato začne napadati kolagen, ki tvori vašo kožo in notranje organe. Kadar sistemska skleroza prizadene kožo, jo običajno imenujemo skleroderma.
Če sumite, da imate sistemsko sklerozo, je ena najpomembnejših stvari natančna diagnoza stanja. Če pravilno diagnosticirate svoje stanje, lahko zagotovite najboljše zdravljenje.
Prvi koraki
Diagnozo sistemske skleroze običajno postavi med kliničnim pregledom zdravnika. Pregled vaše kože in drugih simptomov lahko pri zdravniku privede do suma sistemske skleroze ali skleroderme. Simptomi, ki jih lahko doživite, če imate sistemsko sklerozo, vključujejo:
- Zadebelitev kože ali zategovanje prstov in okoli ust
- Sijajna koža
- Nepojasnjeno izpadanje las
- Epizode hladnih sprememb barv in bolečine v prstih in včasih na nogah (Raynaudov pojav)
- Bolečine v sklepih
- Majhne usedline kalcija ali vozlički pod kožo
- Napihnjenost trebuha po jedi
- Zaprtje
- Težave pri požiranju
- Zasoplost
Značilni simptom sklerodermije je odebelitev kože na prstih.
Če imate katerega od teh simptomov, takoj obiščite zdravnika. Lahko sumi na sistemsko sklerozo. V tem primeru se lahko opravijo drugi testi, ki pomagajo postaviti diagnozo. Diagnostični testi lahko vključujejo:
• Rentgensko slikanje prsnega koša, CT prsih in preiskave pljučne funkcije za iskanje pljuč
- Krvne preiskave za iskanje avtoprotiteles
- Preiskave krvi in urina za iskanje prizadetosti ledvic
- EKG in ehokardiogram za iskanje prizadetosti srca
- Redko je potrebna biopsija prizadete kože
Ko postavite diagnozo sistemske skleroze, je čas, da začnete zdravljenje. Trenutno bolezni ni, vendar obstaja veliko pristopov k zmanjšanju simptomov, izboljšanju vsakodnevnega delovanja in omejevanju napredovanja bolezni.
Vprašanja med postopkom diagnoze
Med postopkom diagnoze boste verjetno imeli veliko vprašanj. To je normalno in pomembno je, da v celoti razumete svoje stanje, da zagotovite pravilno ravnanje z njim.
Pogosta vprašanja, ki jih morate med postopkom diagnoze zastaviti zdravniku, lahko vključujejo:
- Kdo zboli za sistemsko sklerodermijo? Sistemska skleroza se pogosteje pojavlja pri ženskah kot pri moških, povprečna starost nastopa pa je običajno od 30 do 50 let, čeprav lahko prizadene vsakogar v kateri koli starosti.
- Zakaj si dobil to? Zdravniki in znanstveniki niso prepričani, zakaj ljudje zbolijo za sistemsko sklerozo ali sklerodermijo. Za bolezen niste ničesar storili osebno.
- Ali je sistemsko sklerodermo mogoče zdraviti? Sistemska skleroza je bolezen, ki jo je mogoče zdraviti. Režimi zdravljenja se osredotočajo na lajšanje simptomov in nadzor osnovnega avtoimunskega odziva.
- Kakšna je vaša napoved? Sistemske skleroze ni mogoče pozdraviti, zato je nadzor nad vnetji in imunskim odzivom pomemben sestavni del vaše oskrbe.
- Kako začeti zdravljenje? Vaš zdravnik bo skupaj z vami zagotovil, da jemljete pravo zdravilo za določeno vrsto sistemske skleroze. Običajno sistemsko sklerozo upravlja zdravnik specialist, imenovan revmatolog.
Najpomembnejša stvar, ki jo lahko storite med postopkom diagnoze, je, da se naučite vsega o svojem stanju in sodelujete s svojim zdravnikom, da začnete z najboljšim zdravljenjem.
Po diagnozi
Po diagnozi sistemske skleroze vam lahko zdravnik pomaga, da se pravilno zdravite. Obstajajo različne vrste sistemske skleroze in vrsta, ki jo imate, lahko usmerja zdravniške odločitve. Te vrste vključujejo:
- Omejena kožna sistemska skleroza (lcSSc): Prizadetost kože je omejena na roke / spodnji del rok, stopala / spodnji del nog in obraz. CREST sindrom je oblika lcSSC. CREST pomeni svoje najpomembnejše značilnosti: kalcinozo, Reynaudov pojav, disfunkcijo požiralnika, sklerodaktilijo in telangiektazije. Osebe z lcSSc lahko razvijejo hude vaskularne zaplete, vključno s poškodbami prstov zaradi Raynaudovega pojava in pljučno hipertenzijo (visok krvni tlak med srcem in pljuči).
- Difuzna kožna sistemska skleroza (dcSSc): Prizadetost kože se začne kot pri lsSSc, sčasoma pa zajame celotno okončino in pogosto trup. Ljudje z dcSSc lahko razvijejo vpletenost pljuč, srca ali ledvic.
- Sistemska skleroza sinus (brez) skleroderme: Majhen odstotek ljudi s SSc nima zaznavne kožne vpletenosti, imajo pa druge značilnosti SSc.
- Morphea: Oblika lokalizirane sklerodermije, ki vodi do otrdelih madežev kože, ki so pogosto ovalne ali okrogle oblike. Krvne žile in notranji organi niso vključeni.
Poleg zdravil za nadzor imunskega sistema in zmanjšanje vnetja so na voljo tudi druga zdravila, ki vam pomagajo pri obvladovanju sistemske skleroze. Ti lahko vključujejo:
- Svetlobna terapija za zdravljenje napetosti kože
- Fizikalna terapija za vzdrževanje optimalne gibljivosti in delovanja
- Splošna vaja
- Mazilo za lokalizirane predele kože
Ker se pri sistemski sklerozi vsakdo znajde različno, se vam bo morda zdelo, da boste našli najboljše zdravljenje.Natančno zdravljenje mora biti specifično za vaše stanje in sodelovanje z zdravnikom za obvladovanje sistemske skleroze je najpomembnejše.
Beseda iz zelo dobrega
Če opazite rdečico, bleščeče madeže in zategovanje kože, imate morda sistemsko sklerodermo, avtoimunsko bolezen, ki prizadene tkivo kolagena v telesu. Za natančno diagnozo morate obiskati zdravnika. Za potrditev diagnoze lahko uporabite preprost pregled, preiskavo krvi in analizo urina, nato pa ste na poti k ustreznemu zdravljenju.
Z natančno diagnozo lahko dobite najboljše zdravljenje za svoje stanje, da zagotovite optimalno raven aktivnosti in delovanja.