Vsebina
- Kaj je frontotemporalna demenca?
- Kaj povzroča frontotemporalno demenco?
- Kakšna so tveganja za frontotemporalno demenco?
- Kakšni so simptomi frontotemporalne demence?
- Kako se diagnosticira frontotemporalna demenca?
- Kako se zdravi frontotemporalna demenca?
- Kakšni so zapleti frontotemporalne demence?
- Življenje s frontotemporalno demenco
- Kdaj naj pokličem svojega zdravstvenega delavca?
- Ključne točke
- Naslednji koraki
Kaj je frontotemporalna demenca?
Frontotemporalna demenca (FTD), ki je pogost vzrok demence, je skupina motenj, ki se pojavijo, ko se izgubijo živčne celice v čelnem in časovnem režnju možganov. To povzroči, da se režnja skrči. FTD lahko vpliva na vedenje, osebnost, jezik in gibanje.
Te motnje so med najpogostejšimi demencami, ki prizadenejo mlajše starosti. Simptomi se običajno začnejo med 40. in 65. letom starosti, toda FTD lahko prizadene mlade odrasle in starejše. FTD enako prizadene moške in ženske.
Najpogostejše vrste FTD so:
- Čelna varianta. Ta oblika FTD vpliva na vedenje in osebnost.
- Primarna progresivna afazija. Afazija pomeni težave pri komunikaciji. Ta obrazec ima dve podtipi:
- Progresivna nefluentna afazija, ki vpliva na sposobnost govora.
- Semantična demenca, ki vpliva na sposobnost uporabe in razumevanja jezika.
Manj pogosta oblika FTD vpliva na gibanje, povzroča simptome, podobne Parkinsonovi bolezni ali amiotrofični lateralni sklerozi (Lou Gehrigova bolezen).
Kaj povzroča frontotemporalno demenco?
Vzrok FTD ni znan. Raziskovalci so nekatere podvrste FTD povezali z mutacijami več genov. Nekateri ljudje s FTD imajo v možganskih celicah majhne strukture, imenovane Pick-telesa. Telesa za nabiranje vsebujejo nenormalno količino ali vrsto beljakovin.
Kakšna so tveganja za frontotemporalno demenco?
Družinska anamneza FTD je edino znano tveganje za te bolezni. Čeprav strokovnjaki menijo, da so nekateri primeri FTD podedovani, večina ljudi s FTD nima nobene družinske anamneze ali drugih vrst demence.
Kakšni so simptomi frontotemporalne demence?
Simptomi FTD se začnejo postopoma in nenehno napredujejo, v nekaterih primerih pa hitro. Od osebe do osebe se razlikujejo, odvisno od področja možganov. To so pogosti simptomi:
- Vedenje in / ali dramatične osebnostne spremembe, kot so psovke, kraje, povečano zanimanje za seks ali poslabšanje osebnih higienskih navad
- Družbeno neprimerno, impulzivno ali ponavljajoče se vedenje
- Okvara sodbe
- Apatija
- Pomanjkanje empatije
- Zmanjšana samozavest
- Izguba zanimanja za običajne vsakodnevne dejavnosti
- Čustveni umik od drugih
- Izguba energije in motivacije
- Nezmožnost uporabe ali razumevanja jezika; to lahko vključuje težave pri poimenovanju predmetov, izražanju besed ali razumevanju pomena besed
- Oklevanje pri govoru
- Manj pogost govor
- Motnja
- Težave pri načrtovanju in organiziranju
- Pogoste spremembe razpoloženja
- Agitacija
- Povečanje odvisnosti
Nekateri ljudje imajo fizične simptome, kot so tresenje, mišični krči ali šibkost, togost, slaba koordinacija in / ali ravnotežje ali težave pri požiranju. Lahko se pojavijo tudi psihiatrični simptomi, kot so halucinacije ali blodnje, čeprav ti niso tako pogosti kot vedenjske in jezikovne spremembe.
Kako se diagnosticira frontotemporalna demenca?
Družinski člani so pogosto prvi, ki opazijo subtilne spremembe v vedenju ali jezikovnih spretnostih. Pomembno je, da se čim prej pogovorite s ponudnikom zdravstvenih storitev in se pogovorite o:
- Simptomi, kdaj so se začeli in kako pogosto se pojavijo
- Anamneza in prejšnje zdravstvene težave
- Anamneza družinskih članov
- Zdravila na recept, zdravila brez recepta in prehranska dopolnila
Noben preskus ne more diagnosticirati FTD. Običajno izvajalci zdravstvenih storitev naročijo rutinske preiskave krvi in opravijo fizične preglede, da izključijo druge pogoje, ki povzročajo podobne simptome. Če sumijo na demenco, lahko:
- Ocenite zdravje nevrološkega stanja, vključno z refleksi, mišično močjo, mišičnim tonusom, občutkom na dotik in vid, koordinacijo in ravnotežjem
- Ocenite nevropsihološki status, kot so spomin, sposobnost reševanja problemov, pozornost in štetje ter jezikovne sposobnosti
- Naročite slikanje z magnetno resonanco (MRI) ali računalniško tomografijo (CT) v možganih
Kako se zdravi frontotemporalna demenca?
Trenutno ni na voljo nobenega zdravljenja za zdravljenje ali upočasnitev napredovanja FTD, vendar lahko izvajalci zdravstvenih storitev predpišejo zdravila za zdravljenje simptomov. Antidepresivi lahko pomagajo pri zdravljenju tesnobe in nadzoru obsesivno-kompulzivnega vedenja in drugih simptomov. Pripomočki za spanje na recept lahko olajšajo nespečnost in druge motnje spanja. Antipsihotična zdravila lahko zmanjšajo nerazumno in kompulzivno vedenje.
Sprememba vedenja lahko pomaga nadzorovati nesprejemljivo ali tvegano vedenje.
Patologi govora in jezika ter fizioterapevti lahko pomagajo pri prilagajanju nekaterim spremembam, ki jih povzroči FTD.
Kakšni so zapleti frontotemporalne demence?
FTD ni življenjsko nevarna - ljudje lahko z njo živijo več let. Lahko pa povzroči večje tveganje za druge bolezni, ki so lahko resnejše. Pljučnica je najpogostejši vzrok smrti s FTD. Ljudje imajo tudi večje tveganje za okužbe in poškodbe zaradi padca.
Ko se FTD postopoma poslabšuje, se lahko ljudje obnašajo nevarno ali se ne morejo sami oskrbeti. Morda bodo potrebovali 24-urno zdravstveno nego ali bivanje v bivalnem centru ali domu za ostarele.
Življenje s frontotemporalno demenco
Obvladovanje FTD je lahko za bolnika in družinske člane zastrašujoče, frustrirajoče in neprijetno. Ker nekaterih simptomov ni mogoče nadzorovati, družinski člani vedenja svoje ljubljene osebe ne bi smeli jemati osebno. Družine morajo vzdrževati lastno dobro počutje, hkrati pa zagotoviti, da se z ljubljeno osebo ravna dostojanstveno in spoštljivo.
Skrbniki bi se morali naučiti vsega o FTD in zbrati skupino strokovnjakov, ki bi družini pomagali pri reševanju zdravstvenih, finančnih in čustvenih izzivov, s katerimi se srečujejo.
Pomembno je, da poiščete zdravstvenega delavca, ki pozna FTD. Drugi zdravstveni strokovnjaki, ki bi lahko imeli vlogo v tej ekipi, so medicinske sestre na domu, nevropsihologi, genetski svetovalci, logopedi in fizioterapevti. Socialni delavci lahko pacientu in negovalcem pomagajo pri iskanju virov v skupnosti, kot so medicinski material in oprema, zdravstvena nega, podporne skupine, predčasna oskrba in finančna pomoč.
Odvetniki in finančni svetovalci lahko pomagajo družinam, da se pripravijo na poznejše stopnje bolezni.
Napredno načrtovanje bo olajšalo prihodnje prehode pacienta in družinskih članov ter vsem omogočilo sodelovanje v postopku odločanja.
Obstaja malo trdnih dokazov, da antioksidanti in drugi dodatki pomagajo tistim s FTD. Vi in vaši družinski člani se morate s svojim zdravnikom pogovoriti o tem, ali poskusiti antioksidante in druge dodatke, kot so koencim Q10, vitamin E, vitamin C in vitamini B, ki podpirajo zdravje možganov.
Kdaj naj pokličem svojega zdravstvenega delavca?
Če imate diagnozo FTD, se morate vi in vaši negovalci pogovoriti s ponudniki zdravstvenih storitev o tem, kdaj jih pokličite. Vaš zdravstveni delavec vam bo verjetno svetoval, če se vaši simptomi poslabšajo ali če imate očitne ali nenadne spremembe v vedenju, osebnosti ali govoru. To vključuje spremembe razpoloženja, na primer povečanje depresije ali občutek samomorilnosti.
Za negovalca je lahko zelo stresno skrbeti za ljubljeno osebo s FTD. Normalno je, da imamo občutke zanikanja, jeze in razdražljivosti. Skrbniki imajo lahko tudi tesnobo, depresijo, izčrpanost in zdravstvene težave. Negovalci se morajo obrniti na svojega zdravstvenega delavca, če imajo katerega od teh znakov stresa.
Ključne točke
- Frontotemporalna demenca je skupina motenj, za katero je značilna izguba živčnih celic v čelnem in časovnem režnju možganov, zaradi česar se ti režnji krčijo. Vzrok FTD ni znan.
- Simptomi se običajno prvič pojavijo med 40. in 65. letom starosti in lahko vključujejo spremembe osebnosti in vedenja, postopno izgubljanje govornih in jezikovnih spretnosti ter včasih fizične simptome, kot so tresenje ali krči.
- FTD sčasoma ponavadi napreduje. Zdravljenja bolezni ne morejo ozdraviti, vendar nekatera zdravila in druga zdravila, kot je logopedska terapija, včasih lahko pomagajo pri simptomih. Če imate FTD, boste sčasoma morda potrebovali polno zaposleno nego ali bivanje v bivalnem centru ali domu za ostarele.
Naslednji koraki
Nasveti, s katerimi boste kar najbolje izkoristili obisk pri svojem zdravstvenem delavcu:
- Spoznajte razlog vašega obiska in kaj želite, da se zgodi.
- Pred obiskom zapišite vprašanja, na katera želite odgovoriti.
- S seboj pripeljite nekoga, ki vam bo pomagal postavljati vprašanja in se spomniti, kaj vam pove ponudnik.
- Ob obisku zapišite ime nove diagnoze in vsa nova zdravila, načine zdravljenja ali teste. Zapišite tudi vsa nova navodila, ki vam jih da ponudnik.
- Vedeti, zakaj je predpisano novo zdravilo ali zdravljenje in kako vam bo pomagalo. Vedeti tudi, kakšni so neželeni učinki.
- Vprašajte, ali je vaše stanje mogoče zdraviti na druge načine.
- Vedeti, zakaj se priporoča test ali postopek in kaj lahko pomenijo rezultati.
- Vedite, kaj lahko pričakujete, če ne jemljete zdravila ali opravite testa ali postopka.
- Če imate nadaljnji sestanek, zapišite datum, čas in namen tega obiska.
- Vedite, kako se lahko obrnete na svojega ponudnika, če imate vprašanja.