Vsebina
Spopadanje z rakom požiralnika in vaše najboljše življenje sta lahko v mnogih pogledih izziv. Telesno težave s požiranjem in hujšanjem pogosto zahtevajo pozornost. Čustveno lahko doživite trenutke jeze, nejevere in frustracije. Življenje se družbeno spremeni za skoraj vsakogar, ki se sooča z rakom, ko se spremenijo družinske vloge in nekatera prijateljstva poglobijo, druga pa odpadejo.Življenje se ne ustavi, ko ljudje dobijo diagnozo raka, stres pa dodajajo še praktične zadeve, od financ do zavarovalnic.
Kljub temu obstaja več orodij, ki lahko pomagajo pri spopadanju in prejemanju podpore, ki jo potrebujete, ko se soočite s to boleznijo.
Čustveno
Ne glede na to, ali imate zgodnji stadij raka požiralnika ali napreden metastatski tumor, je diagnoza enaka. To je šok, ki vaše življenje postavi na glavo. Mnogi ljudje komentirajo, da na svoje življenje začnejo gledati kot na "BC" in "AC", kar pomeni "pred rakom" in "po raku".
To ne pomeni, da ne boste imeli časov veselja in celo občutka hvaležnosti in hvaležnosti za življenje, ki si ga prej niste mogli predstavljati. Kdorkoli je komentiral: "V življenju moraš izkusiti najnižje stopnje, da v celoti ceniš višine", se je morda soočil z nečim takim, kot si zdaj.
Čustva niza
Če imate v življenju enega ali dva človeka, s katerimi ste lahko resnični in pošteni, je lahko pri obvladovanju raka neprecenljivo.
Rak je tobogan z vrhovi in padci ter polno paleto čustev. Ti občutki se večinoma ne pojavljajo v nobenem določenem vzorcu in v enem dnevu ali celo minuti lahko iz občutka radosti in optimizma postanete depresivni in preobremenjeni. Popolnoma normalno je, da doživljamo jezo, strah, frustracije in zamere. Navsezadnje ste pravkar dobili diagnozo, ki je nihče ne zasluži, in to ni pošteno.
Pomembno je in si v čast, da se o teh občutkih pogovorite z drugo osebo. Pred tem pa pomislite, koga v življenju poznate, ki ne obsoja in lahko samo posluša. Mnogi poskušajo stvari "popraviti", četudi gre za stvari, ki jih ni mogoče popraviti. Toda če prijatelj nima rešitve, še ne pomeni, da nočete prezračevati svojih občutkov.
Upoštevajte, da vam z rakom ni treba imeti ves čas pozitivnega odnosa. Čeprav boste morda pogosto slišali ta komentar, nimamo nobenih študij, ki bi nam povedale, da ohranjanje pozitivnih rezultatov izboljša rezultate.
Izražanje negativnih čustev, kot so vaši strahovi, jeza, zamera in frustracije, lahko zmanjša stres, pa tudi vnetne hormone, ki jih naša telesa proizvajajo, ko so pod stresom.
Viri za spopadanje
Številni centri za raka zdaj ponujajo svetovanje ljudem z rakom in njihovim najdražjim. To ne samo, da lahko družinam pomaga pri sporazumevanju in pomaga tistim, ki živijo z rakom, da se spoprimejo, ampak nekatere študije so pokazale, da lahko celo vpliva na preživetje (vsaj pri ljudeh z rakom dojke).
Za tiste, ki se mučijo z obiskom "terapevta", boste morda želeli nanj gledati kot na preventivo ali kot na zavarovanje nekaterih stresorjev, s katerimi se boste neizogibno srečali na svojem potovanju.
Srebrne obloge
Vsekakor ne želimo diskreditirati zelo resničnih izzivov in nikoli ne bi predlagali, da se oseba zadrži pri izražanju resničnih strahov in jeze, ki jo prinaša rak. Toda tistim, ki se borijo, bo morda pomagalo vedeti, da nam raziskave pravijo, da rak spreminja ljudi tako na dober način kot na očitne načine, ki ste jih doživeli. Mnogi ljudje z rakom opažajo novo hvaležnost do življenja, več sočutja do drugih, več notranje moči in poglabljanje dobrih odnosov v svojem življenju.
Če težko najdete srebrne obloge, so nekateri preživeli ugotovili, da vodenje dnevnika hvaležnosti pomaga. V dnevnik lahko zapišete tri stvari, za katere ste hvaležni vsak dan. V nekaterih dneh boste morda lahko le zapisali: "Nobena žarnica v naši hiši danes ni pregorela." Kljub temu se je marsikomu to zdelo koristno.
Druga tehnika, ki je mnogim preživelim pomagala pri spopadanju, je "preoblikovanje". Reframing v bistvu doživlja enako situacijo, vendar jo razlaga v drugačni luči.
Na primer, namesto da bi zaradi kemoterapije žalovali po svojih redčenih laseh, boste morda lahko uživali v odmoru od britja.
Fizično
Rak požiralnika je eden izmed fizično najzahtevnejših vrst raka, ker moti vsakodnevno aktivnost, ki jo večina od nas ima samoumevno: prehranjevanje in požiranje hrane. Izguba apetita, izguba teže in utrujenost so prav tako skoraj splošni in lahko še bolj vplivajo na vaše telesno in čustveno počutje.
Na srečo onkologi zdaj veliko bolj poudarjajo kakovost življenja med zdravljenjem in veliko je mogoče storiti. Nikoli ne oklevajte in omenite simptom.
Pravzaprav gre za pogum, če svoje pomisleke delite s svojim zdravnikom in prosite za pomoč. Pogosti fizični pomisleki vključujejo naslednje.
Težave pri požiranju
Ko je diagnosticiran rak požiralnika, je že veliko ljudi spremenilo svojo prehrano in izločilo živila, kot so meso in surova zelenjava. Pogosto se požiralnik zoži v času diagnoze in po operaciji. Toda marsikaj je mogoče storiti.
Vaš onkolog bo morda sodeloval z govornim patologom, da se boste naučili pogoltniti brez zadušitve. Morda bo obiskala onkološkega strokovnjaka za prehrano, ki vas bo lahko vodil do živil, ki jih boste najbolje prenašali. Bolečino lahko zdravimo z zdravili.
Obstaja več različnih postopkov, ki jih je mogoče storiti tudi za odpiranje požiralnika, od radioterapije in laserskega zdravljenja do postavitve stenta in še več. Če imate težave z zadostno prehrano, vam lahko priporoči cev za hranjenje.
Izguba teže in izguba apetita
Izguba teže je lahko tudi zahtevna in marsikdo je do diagnoze izgubil vsaj nekaj kilogramov. Spoznavamo, da kaheksija raka, konstelacija simptomov, ki vključuje izgubo teže, izgubo mišične mase in izgubo apetita, ne le zmanjšuje kakovost življenja, temveč je pomemben vzrok smrtnosti.
Poleg pogovora z onkološkim nutricionistom vam lahko onkolog priporoči dodatke. Obstaja tudi nekaj zdravil, ki jih lahko uporabimo za izboljšanje apetita.
Utrujenost
Utrujenost je skoraj univerzalna in lahko vpliva tudi na čustveno počutje. Lahko postanete razočarani, ker ne morete sodelovati v dejavnostih, ki ste jih že počeli. Tisti okoli vas, ki ne razumejo razlike med utrujenostjo od raka in normalno utrujenostjo, morda ne bodo razumeli, kar lahko še dodatno poveča vašo frustracijo. Utrujenosti, ki je povezana z rakom, ni težko odpraviti z dobrim spancem.
Nekaj nasvetov, ki so nekaterim ljudem pomagali pri obvladovanju utrujenosti od raka, vključujejo:
- Naučiti se prositi in prejemati pomoč: Sprejemanje pomoči je lahko težavno, če ste bili vedno neodvisni. Eden od načinov razmišljanja o tem pa je razmišljanje o tistih, ki ponujajo pomoč. Ljubljeni pogosto rečejo, da je ena najtežjih stvari, s katero so se soočili, ko ima ljubljena oseba raka, občutek nemoči. S sprejetjem pomoči si ne boste pomagali samo sami, ampak boste pomagali svoji ljubljeni osebi, da se spopade s tem zelo težkim občutkom.
- Prednost dneva: Načrtujte dejavnosti, ki zahtevajo največ energije v času dneva, ko se počutite najbolje.
- Umeren trening: Morda se sliši nerazumljivo, vendar zmerna vadba lahko pomaga tako pri utrujenosti kot pri zmanjševanju izgube teže.
- Hitro korakanje: Dovolite si, da traja dlje časa za izvajanje dejavnosti. Zelo koristno je, če si vzamete čas za krajši čas počitka čez dan, namesto da bi poskušali narediti preveč naenkrat.
Samozagovor v oskrbi raka
Ko vam postavijo diagnozo, je pomembno, da se čim več naučite o svojem raku. Raziskovanje raka vam ne samo pomaga, da se počutite bolj nadzorovani nad svojo situacijo in ste bolj sposobni sprejemati odločitve, ampak je v nekaterih primerih celo vplivalo na rezultat.
Če se borite s tem, da bi bili lastni zagovorniki, je to morda vloga, ki bi jo lahko izpolnil eden od vaših bližnjih. Ponovno se ljubljeni pogosto počutijo nemočni in vas podpirajo, tako da hodijo na sestanke, postavljajo vprašanja zdravniku, se ukvarjajo z zavarovalnimi vprašanji in še več pogosto lahko izpolnijo potrebo po svoji ljubljeni osebi, medtem ko vam pomagajo pri soočanju z boleznijo.
Vodnik za razprave o zdravniku za raka požiralnika
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
Socialni
Hkrati, ko vemo, kako lahko je izolirati diagnozo raka, spoznavamo, da so socialne povezave ključne za maksimiranje kakovosti življenja ljudi, ki živijo z rakom. Kako diagnoza požiralnika socialno vpliva na ljudi in kaj lahko storite?
Spremembe odnosov
Odnosi se lahko močno spremenijo. Morda boste ugotovili, da stari prijatelji, za katere bi pričakovali, da so vam v največjo oporo, nenadoma izginejo. To ne pomeni, da so slabi ljudje. Vsakdo se ne more spoprijeti z negotovostjo in strahom, ki ga prinaša diagnoza raka.
Hkrati lahko ugotovite, da imajo bolj oddaljeni znanci ali celo novi prijatelji v vašem življenju veliko večjo vlogo. Če ste ugotovili, da so nekatere spremembe srhljive, niste sami.
V družini se lahko spremeni tudi vaša vloga. Glede na prejšnjo vlogo je to morda ena težjih stvari, s katerimi se soočate. Če ste razburjeni, ker ste prešli v vlogo "revnih", ne pozabite, da pogosto obstajajo prednosti, ki niso očitne takoj.
Učenje prejemanja je lahko tako ljubezensko dejanje kot dajanje, nekateri pari pa so ugotovili, da je ta zamenjava vlog z rakom na poseben način poglobila njihov odnos.
Podporne skupnosti
Podporne skupine so lahko neprecenljive, saj ponujajo priložnost za pogovor z drugimi, ki se soočajo s številnimi podobnimi izzivi, in so tudi način, kako slišati o najnovejših raziskavah o raku požiralnika. Zakaj? Ker so ljudje, ki živijo z boleznijo, zelo motivirani za učenje.
Kljub temu vsi ne uživajo skupin in v vaši skupnosti morda ne obstaja skupina za podporo požiralniku. Tudi če obstaja splošna skupina za podporo raku, se morda ne boste identificirali z drugimi z različnimi vrstami raka. Utrujenost, ki jo spremlja zdravljenje, lahko tudi omeji vašo sposobnost potovanja na sestanek.
Na srečo internet zdaj ljudem ponuja način, kako se povezati z drugimi z istim rakom po vsem svetu. Ni vam treba zapustiti udobja svojega doma. Obstajajo spletne skupnosti za podporo (na primer Inspire in druge) in več Facebook skupin, oblikovanih posebej za tiste, ki se spopadajo z rakom požiralnika. Če ste zasebnik, vam lahko te skupine, če želite, anonimno omogočijo sodelovanje v skupnosti.
Spopadanje s stigmo
Rak požiralnika, tako kot pljučni rak, nosi stigmo, da je "bolezen kadilca", čeprav najpogostejša oblika raka požiralnika danes sploh ni povezana s kajenjem. Kljub temu pa tudi pri ploščatoceličnih rakih nihče ne bi smel da bi se spopadli z vprašanjem: "Ste kadili?" in vsi z rakom si zaslužimo enako podporo in skrb.
Če se spopadate z nekaterimi neobčutljivimi komentarji, ki jih ljudje dajo, vam bo morda pomagalo spoznati, da mnogi ljudje v tem vprašanju upajo, da boste odgovorili pritrdilno, saj bodo zaradi tega manj ogroženi.
Toda vsak, ki ima požiralnik, lahko zboli za rakom požiralnika, ne glede na to, ali je kadil ali ne.
Praktično
Zdi se, da so dandanes vsi pretežno zaposleni in to brez raka. Če vržete raka na vrh seznama opravil, se lahko počutite kot zadnja slamica na pregovornih kamelih. Katere so nekatere od teh skrbi?
Zaposlitev
Tisti, ki delajo v času diagnoze, se morajo soočiti ne le z rakom, ampak tudi s tem, kaj storiti glede svojega dela. Zdravljenje raka požiralnika, zlasti če imate kirurški poseg, pogosto spremeni obvladovanje raka v redno službo.
Preden se pogovorite s šefom ali sodelavci, je koristno, da dobro pogledate, kakšne možnosti imate. Zakon o ameriških invalidih od delodajalcev zahteva, da zagotovijo "primerno prilagoditev" za tiste, ki se spopadajo z rakom. To lahko vključuje delo na daljavo, prilagodljivost pri delovnem času in še več. Neprofitna organizacija Rak in kariera ponuja odlične informacije in pomoč pri navigaciji, kaj storiti, kolikor je treba delati.
Kljub nastanitvi pa mnogi ljudje ne morejo delati. Tudi če ga še ne potrebujete, je koristno preveriti invalidski program, ki ga imate na delovnem mestu, ali posamezni invalidski program, ki ga morda imate. Tudi prošnja za invalidnost na področju socialne varnosti je možna, vendar lahko traja nekaj časa. Onkološki socialni delavci pogosto priporočajo, da to storijo takoj, ko se vam zdi nujno.
Finančna vprašanja
Finančni pomisleki so pomembni za mnoge, ki se soočajo z rakom. Življenje s stranskimi učinki samega raka in zdravljenje raka pogosto onemogoča delo, hkrati pa se računi kopičijo.
Nakup poceni zvezka v času diagnoze in shranjevanje vseh računov v eno mapo je lahko v pomoč pri evidentiranju zdravstvenih stroškov. To vam lahko pomaga, ko se začnete ukvarjati z računi, ki se pojavijo, in je bistvenega pomena, če nameravate vključiti zdravstvene odbitke za davke. Davčne olajšave za ljudi z rakom lahko vključujejo vse od računov za zdravnike do kilometrine, ki jo potujete na zdravljenje.
Če se spopadate s stroški zdravljenja, ima lahko socialni delavec v vašem centru za raka nekaj predlogov.
Obstaja tudi nekaj možnosti za finančno pomoč ljudem z rakom, ki lahko pomagajo pri stroških, ki segajo od potnih stroškov do stroškov zdravil na recept.
Druga možnost je zbrati nekaj denarja sami. Od računov Go Fund Me do načrtovanja zbiranja sredstev je na voljo veliko odštekanih idej za spopadanje s finančnimi pretresi raka.
Zaskrbljenost ob koncu življenja
Nihče ne želi govoriti o tem, kaj se lahko zgodi, če ali ko zdravljenje preneha delovati, in izvedeli smo, da so ti pomembni pogovori pogosto prepuščeni zadnjim trenutkom, kar ljudem onemogoča veliko podporo in vire, ki bi jih lahko prejeli.
Priprava na konec življenja ni nekaj, kar bi si kdo želel narediti, lahko pa pomaga zagotoviti, da bodo vaše želje izpolnjene, če bo vaš rak napredoval. Obvladovanje končnega raka ni nekaj, kar lahko stori sam. Če se obotavljate, da bi začeli te pogovore, ne pozabite, da se vaši bližnji verjetno počutijo enako in se zadržujejo, da ne bi dobili ti razburjen.
Za prijatelje in družino
Le malo ljudi gre skozi rak sam, prijatelji in družina pa doživljajo enako vrsto čustev in številne težave na tej poti. Na nek način je občutek nemoči kot negovalca še težji.
Dajanje podpore
Obstaja veliko načinov, s katerimi lahko ljubljeno osebo podprete z rakom, a najpomembnejše je preprosto prisluhniti.Mnogi ljudje želijo stvari "popraviti", a pogosto ljudje z rakom le želijo biti slišani.
Namesto da bi se osredotočili na to, kar lahko naredi za svojo ljubljeno osebo razmislite, kaj lahko biti za njih. Največji strah mnogih ljudi z rakom je umiranje samo.
Pogosto opomnite svojo ljubljeno osebo, da ste tam in ne greste nikamor.
Pridobivanje podpore
Veliko se pogovarjamo o tem, kako skrbeti za nekoga z rakom, toda skrb zase kot skrbnika je prav tako pomembna. Pomembno je, da se obrnete na svoj sistem podpore.
Ne zanemarjate ljubljene osebe ali si sebično vzamete čas zase. Namesto tega je dobra »samooskrba« bistvenega pomena, če želite ljubljeni osebi zagotoviti nego, ki si jo zasluži.
Veliko slišimo tudi o podpornih skupinah in podpornih skupnostih za ljudi, ki živijo z rakom. Nekatere organizacije za boj proti raku, kot je CancerCare, prepoznavajo potrebe negovalcev in ponujajo podporne skupine in skupnosti, posebej za negovalce.