Vsebina
Pri lupusu prevladujejo obdobja bolezni in vnetja dobrega počutja, ko so simptomi aktivni, in remisija, ko simptomi popustijo. Vzpostavitev zdravih življenjskih navad, medtem ko se počutite najbolje, vam lahko pomaga obvladati življenje z lupusom in vam celo pomaga pri boju proti učinkom vnetij, ko se pojavijo, zaradi česar so takšne strategije pomemben del celotnega upravljanja vaše bolezni. UNe pozabite pa, da lupus na različne načine ponavadi prizadene tiste, ki ga imajo, zato so spremembe življenjskega sloga, ki vam bodo najbolj v pomoč, poleg tega zelo osebne, poleg tega pa lahko traja nekaj časa, preden vaše naložbe prinesejo koristne nagrade.
Med potovanjem po tej novi poti upoštevajte te predloge in ne pozabite na opomnike o pomembnosti upoštevanja zastavljenega načrta zdravljenja.
Čustveno
Lupus lahko včasih čustveno prizadene, zlasti kadar imate opravka s simptomi, ki vam lahko omejijo ali preprečijo, da bi počeli tisto, kar običajno počnete, in morda boste težko razložili svojo bolezen drugim. Vse to je povsem normalno in bo sčasoma verjetno lažje. Ti predlogi vam lahko pomagajo.
Vzemite si čas zase
Poskrbite, da boste imeli čas, da počnete stvari, v katerih uživate. To je bistvenega pomena za vaše duševno zdravje in dobro počutje, tako da boste obdržali stres in si dali čas, da se sprostite, sprostite in osredotočite svojo bolezen.
Po potrebi prilagodite
Ne pozabite, da lahko veliko ljudi z lupusom še naprej dela ali hodi v šolo, čeprav boste verjetno morali nekaj prilagoditi. To lahko vključuje karkoli, od zmanjšanja števila ur, ko delate, do ohranjanja odprte komunikacije z učitelji ali profesorji do dejanske zamenjave službe. Za svoje zdravje morate narediti, kar je najbolje za vas.
Upravljajte svoj stres
Verjame se, da je čustveni stres sprožilec lupusa, zato je obvladovanje in zmanjševanje stresa nujno, stres pa ima tudi neposreden učinek na bolečino, ki pogosto poveča njeno intenzivnost. Potrudite se obvladovati tista področja svojega življenja, ki povzročajo največ stresa.
Verjame se, da je čustveni stres sprožilec lupusa in vnetja bolezni.
Poleg tega si olajšajte tehnike sproščanja in globoke dihalne vaje. Vadba in čas zase sta druga načina za nadzor in zmanjšanje stresa.
Pazi na možgansko meglo
Lupusna megla, znana tudi kot možganska megla, je pogosta izkušnja z lupusom in vključuje različne težave s spominom in razmišljanjem, kot so pozabljivost, napačne postavitve, težave z jasnim razmišljanjem o težavah s koncentracijo ali težave z besedami, ki so na vrhu vašega jezik.
Ko prvič doživite lupusno meglo, je lahko strašljivo in se morda bojite, da imate demenco. Lupusna megla ni demenca in za razliko od demence se lupus megla s časom postopoma ne poslabša. Tako kot drugi simptomi lupusa tudi lupus megla prihaja in odhaja.
Zdravniki niso prepričani, kaj povzroča možgansko meglo pri ljudeh z lupusom, zato simptomov ni zanesljivo učinkovitega zdravljenja.
Lupusna megla ni le kognitivna izkušnja - lahko je tudi čustvena. Ker vpliva na vašo sposobnost razmišljanja, spominjanja in koncentracije, lahko možganska megla moti številne dele vašega življenja, včasih celo izziva samo jedro vaše identitete. Žalost, žalost in razočaranje niso le razumljivi, ampak pogosti.
Ko se pomikate po tem, se obrnite na praktične korake za lažje obvladovanje simptomov:
- Simptome lupusne megle zapišite takoj, ko jih opazite, vključno s tem, kaj ste počeli, kaj se je zgodilo in datum. Vzemite si zapiske do naslednjega zdravniškega sestanka.
- Vse si zapišite (sestanke, dogodke, imena, podrobnosti pogovora) v samolepilne zapiske, koledar, načrtovalnik, dnevnik ali kar koli, kar vam bo pomagalo, da se boste spomnili stvari, ki jih potrebujete. Poskrbite, da boste imeli vedno kaj za napisati s seboj, če se spomnite česa pomembnega. To bo lažje, bolj ko se boste tega spomnili.
- V pametnem telefonu uporabite funkcije opomnikov, koledarja in zapiskov ali preizkusite povezane aplikacije. Fotografirajte stvari, ki si jih morate zapomniti. Pošljite si besedila ali e-pošto kot opomnike. Nastavite alarme za zdravila.
- Takoj, ko pomislite, zapišite vprašanja, ki jih imate za svojega zdravnika. Po potrebi dodajte na seznam in ga vzemite s seboj na naslednji sestanek.
- Bodite prijazni do sebe. Lupusna megla ni vaša krivda in naučili se boste, kako jo obvladati. Ko se počutite razočarani, globoko vdihnite - in ne bojte se smejati se.
Fizično
Obstaja veliko načinov za obvladovanje fizičnih simptomov lupusa, vključno s prehrano, gibanjem, zdravili, zaščito pred soncem in dovolj počitka.
Umerite svojo prehrano
Pogosta napačna predstava je, da obstajajo "dobra" in "slaba" živila in da bo vključitev ali izključitev teh izdelkov v prehrano z lupusom poslabšala ali olajšala vaše simptome lupusa. Običajno ni tako.
Obstaja malo dokazov, da lahko lupus sprožijo ali povzročijo, da se vneti zaradi posebne hrane ali katerega koli obroka.
Kot pri vsaki dieti je zmernost ključni dejavnik. Na primer rezina bogatega sira ne bo sprožila vnetja ali vnetja, vendar prehrana, napolnjena z bogatimi siri, lahko.
Ko imate lupus, lahko pogoji, povezani z vašim lupusom, povzročijo posebne simptome, ki bi bili lahko povezani s prehrano.
Po drugi strani pa se lahko priporočijo nekatere omejitve prehrane, odvisno od specifičnih simptomov ali stanj, povezanih z lupusom. Tu je nekaj primerov:
- Izguba teže / brez apetita: Izguba apetita je pogosta, ko ste na novo diagnosticirani in se pogosto prikaže na bolezen, prilagajanje telesa na nova zdravila ali oboje. Če se posvetujete s svojim zdravnikom, da bi razpravljali o prilagoditvah vaše prehrane, lahko te pomisleke olajšate. V pomoč je lahko tudi pogostejše uživanje manjših obrokov.
- Povečanje telesne mase: Običajno ljudje pridobivajo na teži z uporabo kortikosteroidov, kot je prednizon. Pomembno je, da se pogovorite s svojim revmatologom, da se prepričate, da ste v najmanjšem možnem odmerku, medtem ko še vedno nadzirate svoje simptome. Začetek vadbenega programa je lahko zelo koristen in lahko pomaga pri več kot le nadzoru teže. Izkazalo se je tudi, da pomaga kratkotrajno prehransko svetovanje.
- Zdravila: Vaša zdravila lahko povzročijo številne težave, od zgage do bolečih razjed na ustih, kar lahko vpliva na vaše prehranjevanje. Pogovor s svojim zdravnikom bo določil, ali so potrebne prilagoditve vašega zdravila ali odmerka. V nekaterih primerih lahko anestetiki za uporabo v ustih (podobno kot pri dojenčkih, ki imajo zobke) zmanjšajo bolečino v ustih.
- Osteoporoza: Osteoporoza je stanje, v katerem kosti vašega telesa izgubijo gostoto in se tako zlahka zlomijo. Čeprav to stanje pogosto prizadene starejše ženske v postmenopavzi, lahko prizadene tudi vsakogar, ki nekaj časa jemlje kortikosteroide. Nekatere študije so dejansko pokazale, da lahko izguba kosti pride v samo enem tednu po jemanju steroidov. Pomembno je, da vnesete dovolj vitamina D in spremljate koncentracijo v krvi; morda boste morali vzeti tudi dodatek kalcija.
- Bolezni ledvic: Če imate diagnosticirano ledvično bolezen kot posledico lupusa (lupusni nefritis), vam bo zdravnik morda predlagal posebno prehrano - potencialno z malo natrija, kalija ali beljakovin - skupaj s standardnimi možnostmi zdravljenja. kurkumin) se zdi, da ima vsaj pri miših zaščitni učinek pred lupusnim nefritisom.
- Bolezni srca in ožilja: Lupus lahko povzroči kardiovaskularne zaplete, vključno z aterosklerozo (strjevanje arterij,) miokarditisom lupusa in visokim krvnim tlakom. Dieta z nizko vsebnostjo maščob lahko pomaga pri obvladovanju ateroskleroze.
Zdravilo jemljite kot predpisano
Vaša zdravila igrajo pomembno vlogo pri napredovanju bolezni in o pogostosti vnetja. Morda si jih boste težko zapomnili, če bi jih morali, še posebej, če niste vajeni jemati zdravil.
Tukaj je nekaj predlogov, ki vam bodo pomagali, da se spomnite jemati zdravila:
- Vsak dan jemljite zdravila ob istem času, kar sovpada z nečim drugim, kar redno počnete, na primer s ščetkanjem zob.
- Hranite tabelo ali koledar, da si lahko zabeležite in določite čas, ko jemljete zdravila. Z barvnimi pisali lahko sledite več vrstam zdravil.
- Uporabite tableto za tablete.
- Uporabite opomnike po e-pošti in / ali telefonu, da vas opozorijo, da jemljete zdravila.
- Ne pozabite napolniti receptov. Zapišite si v koledar, da ga naročite in prevzamete naslednje polnjenje en teden, preden zmanjka zdravila. Ali pa se registrirajte za samodejno polnjenje in / ali besedilne opomnike, če jih ponuja vaša lekarna.
Preden začnete jemati katero koli novo zdravilo, se posvetujte s svojim zdravnikom
Pogosto so eden bolj nepričakovanih sprožilcev vnetja zdravila. Kar se vam zdi v pomoč, bi dejansko lahko škodilo, zato se pred jemanjem novega zdravila in pred prenehanjem zdravljenja z vsemi zdravili, ki so že na receptu in predpisana, vedno posvetujte s svojim zdravnikom. Pazite tudi, da kateri koli medicinski sestri ali zdravniku, ki vas ne pozna, obvestite, da imate lupus, da se zavedajo pri predpisovanju zdravil.
Če imate lupus, se pred cepljenjem posvetujte s svojim zdravnikom.
Redne imunizacije, kot so tiste za gripo in pljučnico, so pomemben del ohranjanja vašega zdravja, vendar se pred posnetki prepričajte, da to odobri zdravnik.
Ohranite zdravnikova imenovanja
Tudi če se počutite dobro, se držite zdravnikovih sestankov. Za to obstaja preprost razlog - da ostanejo komunikacijske linije odprte in da se v najzgodnejših fazah ujame morebitna bolezen ali zaplet.
Tu je nekaj načinov, kako si lahko kar najbolje izkoristite čas s svojim zdravnikom:
- Naredite seznam vprašanj, simptomov in pomislekov.
- S seboj naj pride prijatelj ali družinski član, ki vam bo pomagal zapomniti simptome ali deloval kot zagovornik vašega pacienta.
- Izkoristite čas, da ugotovite, kdo v pisarni vašega zdravstvenega delavca vam lahko pomaga, in najboljši čas za klic.
- Preglejte načrt zdravljenja in vprašajte, kako vam bo ta načrt pomagal izboljšati zdravje.Ugotovite, kaj se lahko zgodi, če ne upoštevate načrta zdravljenja.
- Preglejte napredek pri načrtu zdravljenja.
- Če nekateri načrti vašega zdravljenja ne delujejo, delite svoje skrbi s svojim zdravnikom.
Vodnik za razgovore o zdravniku Lupus
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
Nadaljujte z vadbo
Vadba je pomembna z vidika dobrega zdravja, lahko pa vam pomaga tudi pri ohranjanju gibljivosti sklepov, prožnosti in močnih mišic, saj lupus pogosto napada ta področja telesa. Pomaga tudi pri lajšanju stresa, še enega sprožilca.
Prisluhnite svojim sklepom
Vsaka dejavnost, ki povzroča bolečino, bi lahko pomenila posel za vas in vašo bolezen. Nadomestite dejavnosti in uporabite pripomočke za pomoč (kot so odpirači za kozarce), da lajšate nekaj skupnega stresa.
Omejite izpostavljenost sončni svetlobi
Ko imate lupus, imate najverjetneje fotosenzibilnost, kar pomeni, da lahko sončna svetloba in druga UV-svetloba sprožijo vaše izpuščaje. Protitelesa pa privlačijo bele krvne celice, ki napadajo kožne celice in vodijo v vnetje.
Na tej točki se običajno pojavi apoptoza ali celična smrt, ki pa se pri bolnikih z lupusom okrepi, kar samo še poveča vnetje.
Kako omejiti izpostavljenost soncu
- Izogibajte se opoldanskemu soncu
- Nosite zaščitna oblačila, ko ste zunaj, na primer dolge rokave, kapo in dolge hlače
- Uporabljajte zaščitne kreme, po možnosti z zaščitnim faktorjem (SPF) 55 ali več
- Izogibajte se drugim virom UV svetlobe, kot so solariji in nekatere halogenske, fluorescenčne in žarilne luči
- Uporabite hipoalergensko ličilo, ki vsebuje UV zaščito
Zmanjšajte tveganje za okužbe
Ker je lupus avtoimunska bolezen, je tveganje za okužbe večje. Okužba poveča možnost za pojav vnetja.
Nekaj preprostih nasvetov za zmanjšanje tveganja okužbe:
- Pazite nase: Jejte uravnoteženo, redno telovadite in si privoščite veliko počitka.
- Upoštevajte tveganje za okužbo glede na to, kje preživite čas.
- Da bi se izognili okužbi vašega ljubljenčka, poskrbite, da bo hišni ljubljenec na tekočem z vsemi posnetki in cepljenji, da preprečite bolezni. In vedno si umijte roke, ko se dotaknete svojega ljubljenčka, še posebej preden jeste.
- Izogibajte se uživanju surovih ali slabo kuhanih jajc.
- Sadje in zelenjavo skrbno operite, preden jih zaužijete.
- Umijte si roke, deske za rezanje, pulti in noži z milom in vodo.
Prepoznajte opozorilne znake
Uglasite se s svojo boleznijo. Če lahko ugotovite, kdaj bo prišlo do vnetja, lahko vi in vaš zdravnik sprejmete ukrepe za nadzor nad vnetjem, preden se predaleč predaleč posvetujte s svojim zdravnikom, ko opazite, da se vnetje prične.
Ne kadite
Kajenje lahko poslabša učinke lupusa na vaše srce in ožilje, lahko pa tudi do bolezni srca. Če kadite, se po svojih najboljših močeh odpovejte zaradi splošnega zdravja.
Priprave za kožo in lasišče uporabljajte previdno
Pazite na preparate za kožo in lasišče, kot so kreme, mazila, mazila, losjoni ali šamponi. Prepričajte se, da niste občutljivi na izdelek, tako da ga najprej preizkusite na podlakti ali zadnji strani ušesa. Če se pojavijo pordelost, izpuščaj, srbenje ali bolečina, izdelka ne uporabljajte.
Socialni
Pridobivanje podpore, ne glede na to, ali gre za spletno skupino za podporo, skupnost ali terapevta, je lahko zelo koristno pri krmarjenju po čustvenih vodah lupusa.
Pogovor z drugimi ljudmi, ki imajo lupus, vam lahko pomaga, da se počutite manj same. Če svoje občutke in skrbi delite z ljudmi, ki so "že bili tam", je to lahko zelo vzneseno.
Individualno svetovanje vam lahko pomaga izraziti svoja čustva in razviti načine za obvladovanje svojih čustev. Če lupus povzroča konflikt ali stres v vaši zvezi, razmislite o svetovanju parov.
Izobražujte druge
Izobraževanje svojih najdražjih o vaši bolezni jim bo pomagalo razumeti, kaj lahko pričakujejo in kako vas lahko podpirajo, še posebej, če imate vnetje. To je še posebej pomembno, ker ima lupus toliko različnih simptomov, ki prihajajo in odhajajo.
Seči po
Ko vam diagnosticirajo lupus, poskusite poiskati druge, ki so že bili, bodisi v spletu, v skupini za osebno podporo ali na izobraževalnem dogodku za lupus. Pomagajo lahko redni stiki z ljudmi, ki imajo podobne simptome in občutke.
Mit je, da moški ne morejo dobiti lupusa. Čeprav je bolezen pogosteje diagnosticirana pri ženskah, lahko prizadene tudi moške.
Ker je večina ljudi z lupusom žensk v rodni dobi, je zdravnik morda težko diagnosticiral lupus pri moških. To lahko poveča občutek izolacije.
Praktično
Morda se zdi očitno, da je najpomembnejše orodje za obvladovanje lupusa dosledna zdravstvena oskrba. Za nekatere pa je to lažje reči kot narediti. Če živite v večjem mestu, boste lažje našli dobrega revmatologa, ki ima izkušnje z zdravljenjem lupusa, kot če živite na podeželju. Nekateri se morajo voziti ure ali celo leteti do najbližjega strokovnjaka.
Neimanje zdravstvenega zavarovanja je še en razlog, da nekateri ne dobijo potrebne zdravstvene oskrbe. Za ljudi, ki so na novo diagnosticirani, ovira predstavlja tudi to, da ne vedo, kako najti dobrega revmatologa. Zdravljenje lupusa brez zdravstvene oskrbe je tvegano. Dobra novica je, da če ste v tej situaciji, lahko nekaj storite glede tega.
Sestanite se s pooblaščenim zavarovalnim agentom ali pooblaščenim vpisnikom
Mnogi ljudje brez zavarovanja niso zavarovani po svoji krivdi, ker si ne morejo privoščiti mesečne premije ali izgube kritja. Če niste zavarovani, ugotovite, do česa ste upravičeni. Morda se kvalificirate za Medicaid (brezplačno zavarovanje, ki ga plačuje država) ali za načrt, ki ga omogoča Zakon o dostopni oskrbi (znan tudi kot Obamacare).
Za razliko od Medicaida, Obamacare zahteva mesečno plačilo, zavarovanje pa zagotavlja zasebno podjetje. Vlada pa bo ponudila nekaj pomoči pri plačilu, če ste upravičeni do tega.
Vsaka država ima vir, ki vam pomaga pri včlanitvi, imenovan Tržnica zdravstvenega zavarovanja. Za bolj individualno pomoč pri vpisu poiščite lokalnega pooblaščenega zavarovalnega zastopnika ali pooblaščenega včlanitelja.
Pogosto so zaposleni v lokalnih organizacijah za socialno skrbstvo in lahko osebno sodelujejo z vami, da ugotovijo, kako vas zavarovati. Nikoli vas ne bodo prosili za plačilo njihovih storitev.
Izberite pravi zdravstveni načrt
Pri izbiri zdravstvenega načrta morate upoštevati pomembne stvari, ker imate lupus. Dobili boste možnosti načrta, ki zagotavljajo različne stopnje pokritosti. Nekdo, ki le redko obišče zdravnika, razen letnih pregledov, potrebuje drugačen načrt kot nekdo s kronično boleznijo, ki vsak mesec obišče nekaj strokovnjakov.
Pomembno je upoštevati svoje zdravstvene potrebe in koliko boste morali plačati iz žepa za vsako možnost zdravstvenega načrta. Pomislite na dodatne zdravstvene stroške, kot so franšize, doplačila, sozavarovanja, ali so vaša zdravila in medicinski pripomočki zajeti itd.
Če zamenjate zavarovanje in želite ostati pri trenutnih zdravnikih, poskrbite, da bodo vključeni v načrt, ki ste ga izbrali.
Načrti z višjimi premijami lahko na koncu stanejo manj, če so njihovi neposredni stroški bistveno nižji. Sodelujte s svojim pooblaščenim vpisnikom ali zavarovalnim agentom, da boste izračunali stroške in koristi vsakega načrta.
Obrnite se na organizacijo Lupus
Če nimate zavarovanja ali ste na novo diagnosticirani in morate obiskati zdravnika za lupus, vam bo morda lahko pomagala vaša lokalna organizacija za lupus. Te organizacije lahko zagotovijo informacije o brezplačnih ali poceni revmatoloških ambulantah, ambulantah ali zdravstvenih ustanovah centrov v vaši bližini.
Če obiščete zdravnika v kliniki ali zdravstvenem domu, je lahko internist in ne revmatolog. V tem primeru prinesite s seboj informacije o lupusu in zdravljenju lupusa. Nacionalni inštitut za artritis in mišično-skeletne in kožne bolezni (NIAMS) ima koristne vire.
Če ste zavarovani in potrebujete le predloge ponudnikov, lahko organizacija za lupus priporoči tudi dobre revmatologe z zasebnimi praksami na vašem območju, ki poznajo lupus. Če organizacija za lupus vodi podporne skupine, so tudi člani odlični viri za te informacije.
Druge možnosti zdravstvenega varstva
Poskusite z javno, neprofitno ali univerzitetno bolnišnico. Za osebe, ki niso zavarovane, imajo pogosto pomembne možnosti drsne lestvice (znižane pristojbine). V kateri koli bolnišnici se pozanimajte o dobrodelni oskrbi ali finančni pomoči. Če ne vprašate, morda ne bodo prišli in vam povedali o posebnih programih, ki ponujajo finančno pomoč.
Če ste študent, lahko vaša šola nudi poceni zdravstveno oskrbo ali ima zdravstveni dom, do katerega lahko dostopate brezplačno ali poceni.
Če ste svobodnjak, preizkusite Freelancers Union. Akcijski sklad ima koristne vire za pridobitev zdravstvenega zavarovanja, še posebej, če ste umetnik, ki nastopa ali delate v zabavni industriji.
Če izgubite zavarovanje, vendar imate revmatologa, jim sporočite svojo situacijo. Morda vam bo lahko pomagal tako, da vam bo znižal račun ali vas napotil na poceni kliniko, kjer bodo tudi vadili.