Vsebina
Učenje, kako se spoprijeti z epilepsijo, je enako pomembno kot zdravljenje. Epilepsija bo do neke mere vplivala na vaše vsakdanje življenje, zavedanje stvari, kot so čustveni vpliv, izzivi pri delu, varnostni problemi in drugo, pa vam lahko pomaga bolje upravljati stanje in vsakdanje življenje. Vsak se spopada drugače in ima lahko različne stopnje potreb. Uporabite te strategije, da ugotovite, kaj je najboljše za vas, in poiščite pomoč drugih, ko jih zaposlite.
Čustveno
Diagnoza epilepsije je lahko uničujoča zaradi spremenjene ceste, za katero veste, da je pred njo. Ta bolezen ne le fizično vpliva na vas zaradi napadov, ampak lahko vpliva tudi na vas čustveno, kar vodi do občutkov žalosti, žalosti ali celo jeze.
Čeprav bi se bilo skušnjavo izogniti učenju o vaši epilepsiji, lahko spoznavanje vzrokov za vaše stanje in zdravljenja, ki vam jih predpiše zdravnik, zelo olajša. Pomaga tudi, da lahko ločite dejstva od mitov in zmot, ki ste jih morda že slišali o epilepsiji. Verywell in spletno mesto Fundacije za epilepsijo sta odlična mesta za začetek.
Ocenjuje se, da depresija v določenem obdobju življenja prizadene vsakega tretjega z epilepsijo. Če opazite simptome klinične depresije in / ali tesnobe pri sebi ali pri svojem otroku z epilepsijo, se posvetujte s svojim zdravnikom.
Zdravljenje depresije vam lahko izjemno pomaga in izboljša kakovost življenja. Koristno je tudi vodenje dnevnika. Če si zapišete misli, boste lažje uredili svoje občutke.
Epilepsija je lahko nerodno potovanje in pomembno je, da imate zdravnika, ki vam ustreza, in ki razume čustvene vzpone in padce, ki jih boste doživeli.
Če tega ne morete reči o svojem, je morda čas, da poiščete novega. Verjetno boste to osebo v bližnji prihodnosti videli pogosto, zato se prepričajte, da gre za nekoga, ki mu lahko zaupate in z njim odkrito komunicirate. Če se boste s svojim zdravnikom lahko pogovorili o svojih težavah in napredku, vam bo pomagalo najti najboljše zdravljenje epilepsije in se boste počutili bolj samozavestni. Za začetek tega pogovora lahko uporabite spodnji Vodnik za razprave o zdravniku.
Vodnik za razprave o zdravniku za epilepsijo
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
Fizično
Epilepsija lahko vpliva na fizične vidike vašega življenja, kot sta spanje in gibanje. Nekatere navade lahko pomagajo zmanjšati fizični vpliv.
Zdravila jemljite po navodilih
Zdravila, ki jih jemljete za nadzor napadov, so ključnega pomena za vaše zdravljenje. Pomembno je, da nikoli ne preskočite odmerka, ker bi to lahko pomenilo izgubo nadzora nad napadi. Prav tako nikoli ne smete nehati jemati zdravil brez odobritve in nadzora zdravnika, saj lahko to povzroči resne zaplete in celo smrt.
Če neželeni učinki vašega zdravila postanejo zelo moteči ali če vaš recept ne nadzoruje napadov v celoti, se o tem pogovorite s svojim zdravnikom. Lahko se odloči, da vam bo spremenil odmerek, spremenil zdravilo ali dodal drugo zdravilo ali zdravilo v vaš režim.
Ker je dosledno upoštevanje zdravniškega režima nujno, je morda koristno, če upoštevate te nasvete:
- Kupite poceni organizator tablet in ga napolnite teden dni pred časom. Pomaga vam lahko tudi odjavo zdravil, ko jih jemljete, na papirju ali z aplikacijo.
- Na uri ali pametnem telefonu nastavite alarm, da vas opomni, da vzamete zdravilo, ali razmislite o uporabi aplikacije, povezane z zdravili. Ne bojte se, da vas vsaj na začetku opozorijo na nekoga, na primer partnerja ali prijatelja, da vas tudi opomni.
- Če si zdravila ne morete privoščiti, se posvetujte s svojim zdravnikom. Nekatera farmacevtska podjetja ponujajo programe popustov glede na dohodek. Zdravnik vas bo morda lahko preusmeril tudi na cenejša zdravila.
- Če se vam iz kakršnega koli razloga pojavijo slabost in bruhanje, zaradi katerih ne morete obdržati zdravila, nemudoma pokličite svojega zdravnika. Včasih so potrebna zdravila za intravenski napad, dokler ne boste mogli spet jemati peroralnih zdravil.
- Redno posodabljajte svoje polnjenje. Vedno poskusite napolniti zdravila tri do štiri dni pred časom (in dlje, če prejemate recepte po pošti). Če načrtujete potovanje, se pred časom pogovorite s farmacevtom; on ali ona bo morda lahko sodeloval z vašo zavarovalnico, da odobri izjemo za predčasno polnjenje ali poskrbi za izpolnitev vašega recepta v drugi lekarni.
Imate operacijo?
Če imate operacijo in vam je naročeno, da pospešite pred časom, morate vseeno jemati zdravila proti napadom z majhnim požirkom vode, razen če vam nevrolog ne pove drugače. Prepričajte se, da kirurška ekipa ve za vašo epilepsijo in da vaš nevrolog ve za operacijo.
Dovolj spite
Pri mnogih je pomanjkanje spanja pomemben sprožilec napadov. Količina in kakovost spanja, ki ju dobite, lahko vplivata na dolžino napadov, pogostost, čas in pojav. Zaradi tega je pomembno, da prednostno določite spanje in se potrudite, da je čim bolj kakovosten.
Če imate epileptične napade ponoči, se lahko pogosto zbujate in dobite le razdrobljen lahek spanec. To lahko povzroči dnevno zaspanost. Posvetujte se s svojim zdravnikom, če vam epileptični napadi povzročajo izgubo spanja, saj lahko to povzroči več napadov na splošno.
Nekatera zdravila za preprečevanje napadov lahko povzročijo neželene učinke, kot so zaspanost, nespečnost ali težave z zaspanostjo ali spanjem. O tem se pogovorite tudi s svojim zdravnikom, če so te motnje spanja resne ali ne izginejo. Namesto tega boste morda lahko poskusili drugo zdravilo.
Ne izključujte športa in dejavnosti
V preteklosti ljudje z epilepsijo pogosto niso smeli sodelovati v športu. Toda vadba je koristna za epilepsijo, zato je treba spodbujati, da ostanete aktivni. Pomembna pa je pametna izbira dejavnosti.
Mednarodna liga proti epilepsiji (ILAE) vsebuje smernice, ki jih lahko zdravniki priporočajo za telesno aktivnost ljudem vseh starosti z epilepsijo.
Različne vrste vadbe, dejavnosti in športi so glede na tveganje razdeljene v tri kategorije. Če imate epilepsijo, vam bo zdravnik priporočil telesno aktivnost glede na vrsto napadov in pogostost pojavljanja napadov.
Posvetujte se s svojim zdravnikom o tem, katere dejavnosti in športi so primerni za vas in vaše stanje, in se prepričajte, da se z trenerji odkrito pogovorite o svoji situaciji in varnostnih ukrepih, če vas med sodelovanjem zaseže napad.
Socialni
Medsebojno delovanje z drugimi, ki imajo tudi epilepsijo, vam lahko pomaga ne le obvladati epilepsijo, temveč vam lahko pomaga tudi pri njenem obvladovanju. Če dobite nasvete, nasvete in slišite o izkušnjah drugih, se lahko počutite manj osamljeni in sami.
Obstajajo podporne skupine ki se srečujejo iz oči v oči, obstaja pa tudi veliko spletnih forumov, ki so posebej namenjeni posameznikom, ki trpijo zaradi epilepsije. Fundacija za epilepsijo ima forume skupnosti, klepetalnico in 24-urno telefonsko številko za pomoč, da lahko odgovorite na vprašanja. Lahko se obrnete tudi na lokalno podružnico Fundacije za epilepsijo, ki je čudovit vir informacij, podpore in izobraževanja.
Tudi vaši ljubljeni so pomembni zavezniki. Pogovor s prijatelji in družino o epilepsiji utira pot do razumevanja in sprejemanja tako za vas kot za njih. Sporočite jim, kaj se zgodi med napadi, kaj je nujno in kako se počutite zaradi te diagnoze.
Morda boste želeli svojim sodelavcem povedati o svoji diagnozi in o tem, kako obvladati napad. Če ste pripravljeni na situacijo, v kateri imate napad, še posebej, če se to spremeni v izredne razmere, boste vsi lažje počutili tesnobno.
Tu je splošen seznam, kaj storiti, ko ima nekdo nasvet o napadu, ki ga lahko delite s tistimi, s katerimi preživite veliko časa:
- Ostani miren. Napadi so lahko strašljivi, vendar so mnogi napadi na splošno neškodljivi in minejo v nekaj minutah.
- Odmaknite osebo od vsega, kar bi ji lahko škodovalo, če napad vključuje krče.
- Prevrnite osebo na njeno stran.
- Osebi ne dajajte ničesar v usta.
- Čas zasega čim bolj natančno določite.
- Pazljivo opazujte, kaj se zgodi med napadom. Če imate dovoljenje osebe pred časom, ga posnemite z videom, ker je to lahko koristno za zdravljenje.
- Če napad traja več kot pet minut, mu tesno sledi še en napad, se oseba ne zbudi ali če vam je oseba naročila, naj poiščete pomoč ob kakršnem koli napadu, poiščite nujno pomoč.
- Če niste prepričani, ali oseba potrebuje nujno pomoč, vseeno pokličite. Bolje je biti previden.
- Ostanite z osebo, dokler ne prispe pomoč.
Praktično
Pri spopadanju z epilepsijo je treba razmisliti o vseh vrstah praktičnih vidikov.
Čas zaslona
Video igre, računalniki, tablični računalniki in pametni telefoni so velik del naše kulture, morda vas skrbijo hitro premikajoče se slike in utripajoče ali močne luči, ki povzročajo napade, še posebej, če ima vaš otrok epilepsijo.
Utripajoče ali močne luči lahko sprožijo napade, vendar se pojavijo le pri približno 3 odstotkih ljudi z epilepsijo.
Znana kot fotoobčutljiva epilepsija, je to pogostejše pri otrocih in najstnikih, zlasti pri tistih, ki imajo mladostno mioklonično epilepsijo ali generalizirano epilepsijo in je redko, ko otroci postanejo odrasli.
Za ljudi, ki imajo fotoobčutljivo epilepsijo, je običajno potrebna prava kombinacija posebnih dejavnikov, ki povzročijo napad: določena stopnja svetlosti, hitrost utripanja svetlobe, valovna dolžina svetlobe, oddaljenost od svetlobe in kontrast med ozadjem in vir svetlobe.
K temu lahko pripomorete, če se izogibate strobofonskim lučkam, sedite vsaj dva metra stran od televizijskih zaslonov v dobro osvetljeni sobi, uporabljate računalniški monitor z zaščito pred bleščanjem in zmanjšate svetlost zaslonov. Zdravila dobro obvladujejo številne primere fotosenzibilne epilepsije.
Izpostavljenost tem dražljajem ne povzroči razvoja fotoobčutljive epilepsije. Ali ima nekdo to občutljivost ali pa je nima.
Šola
Po podatkih Centrov za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) ima približno 470.000 otrok v ZDA epilepsijo, kar pomeni, da je v številnih šolskih okrožjih države v določenem trenutku vpisanih ali je bilo v njih vpisanih nekaj učencev z epilepsijo. Vendar je epilepsija vsake osebe drugačna.
Vaša naloga kot starša je zagovarjati otrokove potrebe. Če želite to narediti, morate razumeti, kakšne so te potrebe in kakšne možnosti so na voljo vašemu otroku v šoli. Zakon o izobraževanju za invalide (IDEA) je bil napisan v pomoč staršem in učencem, da najdejo podporo.
Ker se epilepsija pogosto pojavlja v pogojih, kot so avtizem, učne težave ali motnje razpoloženja, se vsak otrok sooča z edinstvenimi izzivi. V šolskem okolju otrokove potrebe spadajo v tri kategorije, med katerimi so:
Medicinsko
Vaš otrok bo morda potreboval pomoč pri zdravljenju epileptičnih zdravil in / ali posebne prehrane, pa tudi nekoga, ki se bo na epileptične napade odzval, če se pojavijo v šoli. Če obstaja šolska medicinska sestra, bo on ali ona vaš vir in mora biti obveščen o vsem, kar je povezano z otrokovim primerom, od možnih neželenih učinkov zdravil do stresorjev, ki lahko sprožijo napad. Morda se bodo morali učitelji vašega otroka tudi usposobiti za reševanje napadov. Dobra ideja je pogovor s šolsko upravo, šolsko medicinsko sestro in vzgojitelji vašega otroka o načrtu odziva na epileptične napade pred začetkom šole za leto.
Akademska
Tudi če vaš otrok nima težav z učenjem, lahko epilepsija vpliva na pozornost in spomin. Napadi lahko motijo otrokovo sposobnost, da si dela zapiske, je pozoren ali sodeluje pri pouku, zdravila proti napadom pa lahko otroka zaspijo ali meglejo. . O teh vprašanjih je treba razpravljati tudi pred začetkom šolanja. Vaš otrok bo morda moral imeti individualni izobraževalni načrt (IEP) ali načrt 504, ki bosta oblikovana tako, da bo ustrezala njegovim specifičnim potrebam. Več o pravicah, ki jih ima vaš otrok, lahko preberete v širokem razponu storitev in podpore v šoli v izčrpnem in temeljitem priročniku Fundacije za epilepsijo.
Socialne potrebe
Otroci z epilepsijo se včasih soočajo s pomembnimi socialnimi izzivi bodisi zaradi same epilepsije bodisi zaradi sočasnih stanj, kot so motnje razpoloženja ali avtizem. Vrstniki epilepsije morda ne razumejo in se je bojijo. Sodelovanje v nekaterih dejavnostih zaradi zdravstvenih potreb morda ne bo mogoče. Zdravila imajo lahko neželene učinke, kot je trpkost, zaradi česar vaš otrok težko komunicira z drugimi. Načrt IEP ali 504 lahko pomaga pri reševanju družbenih izzivov, tako da otroku omogoči namestitev za sodelovanje v dejavnostih in dogodkih. Delo na socialnih veščinah je lahko tudi koristno.
Varnost doma
Če imate epilepsijo, še posebej, če imate težave z njo, je pomembno, da dom spremenite v varno, če vas napadi. Vrsta sprememb, ki jih naredite, je odvisna od vrste napadov, kako pogosto jih imate, ne glede na to, ali so pod nadzorom ali ne, in morda od vaše starosti.
Tu je nekaj nasvetov za varnejše izvajanje doma in vsakodnevnih dejavnosti:
- Namesto kopeli se tuširajte. Zaradi možnosti epileptičnega napada, kjer koli in kadar koli, imajo ljudje z epilepsijo veliko večje tveganje, da se utopijo med plavanjem ali kopanjem kot drugi. Če ima vaš otrok epilepsijo in je premlad za prhanje, poskrbite, da boste med kopanjem vedno z njim.
- Med tuširanjem se pogovarjajte ali pojte, da bodo ljudje, ki živijo z vami, vedeli, da ste v redu.
- Vrata na kopalnici obesite tako, da se zanihajo. Na ta način vam lahko nekdo priskoči na pomoč, tudi če blokirate vrata, če imate napad v kopalnici.
- Namesto da zaklenete vrata, uporabite znak, ki kaže, da je kopalnica zasedena.
- Na dnu kadi uporabite nedrseče trakove.
- Postavite tirnico v kad ali prho.
- Namesto tuš vrat uporabite tuš zaveso.Tako je veliko lažje, če vam nekdo drug priskoči na pomoč, če je potrebno.
- Če imate pogoste epileptične napade ali vam napadi pogosto povzročajo padec, sedite v kadi ali uporabite tuš stol z ročnim tušem.
- Znebite se nereda okoli vaše hiše. Več stvari kot imate v bližini, večja je verjetnost, da se boste poškodovali, če boste imeli napad.
- Na ostrih robovih ali vogalih uporabite zaščitne obloge ali prevleke. Sidrajte težke predmete, ki bi lahko padli in vas poškodovali, če jih naletite, na primer televizorje, računalnike in knjižne omare.
- Če živite sami, razmislite o zdravstvenem opozorilnem sistemu, da boste lahko poiskali pomoč, če jo potrebujete.
- Oglejte si vsako sobo, da vidite, kaj bi lahko škodovalo, če bi vas ali vašega otroka tam napadlo. Če potrebujete pomoč pri tem, se o morebitnih virih pogovorite s svojim zdravnikom.
Težave s pomnilnikom
Težave s spominom so zelo pogoste, če imate epilepsijo. Epilepsija lahko vpliva na vašo pozornost in sposobnost obdelave, shranjevanja in pridobivanja informacij. Če imate težave s spominom:
- Naredite seznam opravkov, ki vsebuje opomnike, kot so roki, pomembne naloge za ta dan in sestanki.
- S koledarjem vas opomni na pomembne datume, naj bodo papirni ali digitalni.
- V bližini ali v žepu ali torbici imejte pisalo in list papirja, da jih zapišete / opomnite na pomembne pogovore, ki ste jih morda imeli tisti dan, novo nalogo, ki ste se je morda naučili v službi, ali pomembno telefonsko številko. Za to lahko uporabite tudi svoj pametni telefon.
Prav tako je dobro, da zapišete vse in vse, kar je povezano z vašo epilepsijo, od simptomov do občutkov do izkušenj. To vam in vašemu zdravniku lahko pomaga prepoznati sprožilce napadov in spremljati vaš napredek.
Delo je pomembno
Kljub številnim možnostim zdravljenja, ki so na voljo za lažje upravljanje napadov, se morda bojite, da boste imeli težave z zaposlitvijo ali obdržanjem ene same, tudi če vaše napade dobro obvladujete. Študije pa kažejo, da imajo zaposleni bolniki z epilepsijo bolj kakovostno življenje, zato obstaja dobra spodbuda, da se zaposlijo in ohranijo službo.
Mit je, da če imate epilepsijo, ste manj uspešni kot drugi, ko gre za delovno uspešnost. Ljudje z epilepsijo dobro delujejo na številnih delovnih področjih, tudi v visokih pisarnah. Vrhovni sodnik vrhovnega sodišča John Roberts naj bi bil po napadu leta 2007 diagnosticiran z epilepsijo.
Diskriminacija
Obstajajo zvezni in državni zakoni, katerih namen je preprečiti delodajalcem diskriminacijo posameznikov z epilepsijo. Eden od teh zakonov, Zakon o ameriških invalidih (ADA), prepoveduje diskriminacijo posameznikov s katero koli vrsto invalidnosti.
Na primer, delodajalci se pred oddajo ponudbe za delo prepovedo vprašati, ali imate epilepsijo ali katero koli drugo zdravstveno stanje, med tem postopkom pa vam ni treba razkriti svojega stanja. Delodajalci vas lahko vprašajo o vašem zdravstvenem stanju in morda celo zahtevajo zdravniški pregled po ponudbi za delo, vendar morajo vse kandidate obravnavati enako.
Obstaja nekaj tehtnih razlogov, da svojo epilepsijo razkrijete delodajalcu, in nekaj tehtnih razlogov je, da tega ne storite. To je osebna odločitev in ne pogoj.
Če vaše delo zahteva presejalni test za zdravljenje urina, se zavedajte, da če jemljete antikonvulzive, kot je fenobarbital, za zdravljenje epilepsije, lahko ta zdravila dajo pozitivne rezultate testa.
Posebne namestitve
Če imate epilepsijo, med delom niste potrebovali posebnih namestitev. Vendar je tako kot pri vsakem kroničnem zdravstvenem stanju tudi jemanje zdravil in skrb zase in za splošno zdravje ključnega pomena. Če imate zelo zahtevno službo, ki zahteva dolge ure ali različne izmene, poskrbite, da boste dovolj spali in da ne boste izpustili nobenega odmerka zdravila.
Varnost
Pomembna je tudi varnost dela, še posebej, če vaši napadi niso popolnoma nadzorovani. Obstaja veliko majhnih prilagoditev, ki jih lahko naredite tako, da bo vaše delovno okolje varnejše, če pride do napada med delom. Namesto tega lahko pogledate tudi delo od doma.
Varnostne zahteve za položaje, kjer morate voziti, se od države do države razlikujejo. Če imate epilepsijo, bodo nekatere države morda zahtevale, da vas določen čas ne bo napadov, preden boste smeli voziti, medtem ko bodo druge morda potrebovale odobritev izvajalca zdravstvenega varstva.
Beseda iz zelo dobrega
Ko se naučite obvladovati epilepsijo, bodite potrpežljivi do sebe. Pričakujte, da boste imeli boljše in slabše čase in vedite, da je to, kar preživljate, običajno in naravno. Spremembe, ki se zdaj zdijo zahtevne ali nemogoče, bodo sčasoma postale druga narava. Sprejemajte majhne spremembe, eno za drugo, in nadaljujte naprej. Če želite, prosite za pomoč, vključno s pomočjo strokovnjaka za duševno zdravje.