Vsebina
Prilagajanje življenju s cerebralno paralizo in učenje učinkovitega spopadanja s stanjem sta vodilni dejavnik, ki določa kakovost življenja osebe s cerebralno paralizo in tudi ostale družine.Sposobnosti ljudi, ki živijo s cerebralno paralizo, se zelo razlikujejo. Če imate cerebralno paralizo, ste morda vezani na invalidski voziček in ne morete jesti brez pomoči, morda ste športnik, ki občasno uporablja naramnico, ali pa imate sposobnosti, ki ležijo kjer koli vmes med tema dvema skrajnostma. zahteva različne strategije, ki so se izkazale za učinkovite pri življenju s cerebralno paralizo.
Kadar cerebralna paraliza povzroči globoke okvare, je potrebna predanost družini in podpora strokovnih negovalcev.
Če je vaša cerebralna paraliza blaga, na splošno vaše sposobnosti spoprijemanja in ne sposobnosti obvladovanja negovalcev določajo vašo splošno sposobnost prilagajanja in maksimiranja vaših sposobnosti in zadovoljstva z življenjem kot celoto.
Vodič za razprave o zdravniku za cerebralno paralizo
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
Čustveno
Čustveni vpliv diagnoze cerebralne paralize se pojavi zelo zgodaj. Diagnoza diagnoze na splošno bolj vpliva na starše zaradi mladosti zaradi pojava simptomov.
Sprejem
Glede na obseg invalidnosti so skoraj vedno neločljivo omejene možnosti, ki jih lahko doseže oseba s cerebralno paralizo. V večini primerov je to treba sprejeti.
Pozitiven odnos
Pozitiven odnos je popolnoma združljiv s sprejemanjem. Večina ljudi, ki živijo s cerebralno paralizo, in njihove družine imajo na splošno pozitiven pogled in ne razmišljajo o negativnem razmišljanju.
Določanje ciljev
V nekaterih situacijah je oseba s cerebralno paralizo sposobna premagati ovire in doseči fizične, kognitivne ali druge spretnosti. Za vse ljudi s cerebralno paralizo lahko oprijemljivi in realni cilji zagotovijo motivacijo, lahko pa tudi zadovoljstvo ob dobro opravljenem delu.
Duhovno sodelovanje
Oseba s cerebralno paralizo je sposobna izraziti mnenje o sodelovanju v duhovni dejavnosti in izpostavljenosti dejavnostim, ki temeljijo na veri, in lahko koristi, kadar se te želje olajšajo.
Kognitivno
Nekateri ljudje s cerebralno paralizo imajo težave z učenjem in če imate vi ali vaš otrok težave z učenjem, se še vedno lahko učite s svojim tempom.
Izobraževanje
Izobraževanje je orodje za krepitev moči za vsakogar, tudi za ljudi s cerebralno paralizo. Izobraževanje omogoča uživanje prednosti boljših zaposlitvenih možnosti, spoznavanje upravljanja denarja in branje za splošno znanje in užitek. Če je pomembno, poiščite izobraževalne vire, ki so združljivi z vašimi sposobnostmi.
Fizično
Če imate vi ali vaš otrok cerebralno paralizo, je lahko varno obiskovanje domačega okolja in zunanjih krajev izziv. Morda boste potrebovali invalidski voziček, sprehajalnik ali naramnico, da boste lahko prišli od kraja do kraja.
Družinske strategije so poleg strokovno priporočenih naprav za pomoč pri ambulanti ključni sestavni deli zagotavljanja varnosti, obenem pa maksimirajo svobodo gibanja po hiši in zunanjem svetu.
Vaša družina in negovalci bodo morda morali prilagoditi pravo rutino za vas.
Šport
V večini skupnosti so na voljo atletske dejavnosti za ljudi s cerebralno paralizo. Te dejavnosti lahko nudijo različne načine za učenje športa za osebne dosežke in morda se boste lahko tudi pridružili tekmovanjem.
Naprave za mobilnost
Invalidske vozičke in sprehajalce lahko običajno prilagodite, da zagotovite pravo mero podpore, ne da bi vas odvečno omejevali ali premalo izkoriščali vaše fizične sposobnosti.
Domače okolje
Vaš dom lahko prilagodite s klančinami, tirnicami, oblazinjenjem in drugimi strukturnimi komponentami, da olajšate čim bolj samostojno premikanje po hiši.
Prevoz
Avtomobile je mogoče prilagoditi tako, da so dostopni za invalide, kar omogoča uživanje v življenju zunaj hiše.
Invalidsko dostopna in invalidom prijazna javna mesta
Če se seznanite z bližnjimi javnimi prostori, ki so dostopni invalidom, kot so restavracije, muzeji in parki, lahko sodelujete v svoji skupnosti in izkoristite okolico soseske.
Socialni
Socialne interakcije in skupnosti so lahko v marsičem koristne za ljudi s cerebralno paralizo in za njihove družine.
Šola
Obiskovanje šole zagotavlja vsakodnevno strukturo, izobraževanje, druženje z vrstniki in občutek samozavesti in pripadnosti vsem, ki živijo s cerebralno paralizo. Šole nenehno izboljšujejo svoje storitve za učence s posebnimi potrebami in se učijo prilagajati pouk, hkrati pa dajejo študentom priložnost, da ostanejo del skupine.
Starši morajo pogosto vnaprej sporočiti posebne potrebe, da lahko šola oblikuje koristen načrt za učenca.
Poletni kampi
Kampi, namenjeni otrokom in odraslim invalidom, lahko nudijo varno in zabavno priložnost za druženje, uživanje v dejavnostih na prostem, kot je plavanje, in gradnjo športnih in rekreacijskih spretnosti.
Družinska srečanja
Razširjena družinska srečanja lahko ljudem, ki živijo s cerebralno paralizo, nudijo najboljšo priložnost, da se povežejo z ljubečo mrežo. Razširjena družina lahko pomaga tudi pri razdelitvi bremena oskrbe, da občasno razbremeni oskrbovalce (običajno starše in brate in sestre osebe s cerebralno paralizo).
Dogodki v skupnosti
Sosedske skupnosti ali skupnosti, ki temeljijo na veri, so lahko tolažilno mesto za osebe s cerebralno paralizo. Če se počutite sprejete kot del razširjene skupnosti, lahko oseba, ki živi s cerebralno paralizo, spremeni tudi kulise, ki so ji tudi znane.
Zaposlitev
Najstniki in odrasli, ki živijo s cerebralno paralizo, bodo morda lahko delali kot zaposleni. Okrajni in državni viri lahko pomagajo pri iskanju delodajalcev, ki sprejmejo in podpirajo zaposlene, ki imajo omejitve. Delo v tej vlogi zagotavlja samozavest, tovarištvo in gradi sposobnosti in neodvisnost.
Praktično
Številne posebne strategije vam lahko pomagajo optimizirati vaše življenje in življenje vaše družine.
Tehnologija
Računalniško podprta komunikacija in nadzor nad napravami za mobilnost lahko zagotovita dodatno stopnjo neodvisnosti, če imate cerebralno paralizo. Spletne dejavnosti lahko nudijo priložnost za varno interakcijo z drugimi v obliki sporočil, iger in poučevanja.
Počitnice
Izpostavljenost drugačnemu okolju in odmik od običajne rutine pomagata vsem ljudem, vključno s posamezniki s cerebralno paralizo in njihovimi negovalci. Številne destinacije so dostopne invalidom, skupine za podporo pa lahko pogosto ponujajo smernice in priporočila za kraje, ki ustrezajo vašim sposobnostim.
Prosim za pomoč
Če imate blago cerebralno paralizo, je koristno prositi za pomoč prijatelje in družino ali strokovnjake, kadar jo potrebujete. In če ste skrbnik osebe, ki živi v globokih okoliščinah cerebralne paralize, lahko zaprosi za pomoč tudi olajša breme in stres, ki ga nedvomno prenašate, in vam tako da več časa zase, da lahko z ljubeznijo poskrbite za ki ga želite zagotoviti.
Stanovanjsko življenje
Mnogi negovalci ljudi s cerebralno paralizo doživljajo močan stres, ki lahko vodi do osebnih zdravstvenih težav in užaljenosti. Nenavadno je, da družine poiščejo stanovanjski objekt za osebo s cerebralno paralizo. Strokovnjaki, ki so seznanjeni s tem stanjem, lahko zagotovijo nočno oskrbo, medtem ko lahko družinski člani pogosto obiščejo.
Zaupanje
Zaupati drugim je lahko velika težava, ko gre za cerebralno paralizo. Kadar so telesne ali kognitivne sposobnosti oslabljene, je težko vedeti, komu zaupati.
Obstajajo strategije, ki vam lahko olajšajo duševni mir, hkrati pa vam pomagajo, da se izognete tistim, ki bi morda želeli izkoristiti ljudi s telesnimi ali kognitivnimi težavami. Te strategije lahko vključujejo uporabo kamer za spremljanje negovalcev, ustvarjanje sistemov, v katerih finančno dejavnost dvakrat preverja več ljudi, in prizadevanja za negovanje mreže resničnih, zaupanja vrednih prijateljev, ki se strinjajo, da bodo pazili na vašega ljubljenega, ki živi s fizičnimi ali kognitivnimi sposobnostmi. invalidnost zaradi cerebralne paralize.
Skrb za ljudi s cerebralno paralizo