Vsebina
Ne glede na to, ali ste zakonec, otrok, prijatelj ali formalni skrbnik, je skrb za osebo z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) zahtevna na toliko ravneh.Vendar pa je s pravilno miselnostjo, podporo drugih in ustreznimi podpornimi napravami skrb za nekoga z ALS lahko izpolnjujoča. Tukaj je nekaj nasvetov, ki jih morate upoštevati med krmarjenjem po poti oskrbe.
Opolnomočite se z znanjem
Nekaj znanja gre daleč, ko gre za skrb za nekoga z ALS. Če razumete, zakaj se oseba, za katero skrbite, ne more dobro gibati, ima mišične trzanje in krče, doživlja bolečine in pretirano slinjenje ter kasneje težko hrani in diha, ste lahko bolj proaktiven in pričakujoč oskrbovalec.
Z drugimi besedami, z osnovnim znanjem ALS boste lahko bolje napovedali težave, ki jih ima vaš ljubljeni, družinski član, prijatelj ali partner, in se lahko dobro pripravite na te prehode - sredstvo za ustvarjanje čim bolj tekočega postopka oskrbe.
Poiščite podporo
Fizične potrebe po oskrbi nekoga z ALS so velike in segajo od vsakodnevnih dejavnosti, kot so kopanje, uporaba kopalnice, prehranjevanje in oblačenje, upravljanje pripomočkov za gibljivost in sčasoma hranilne naprave in dihalne naprave, najprej CPAP in nato ventilator .
Poleg tega mora skrbnik osebe z ALS pogosto voditi tudi gospodinjstvo, še posebej, če je zakonec ali družinski član. To pomeni čiščenje, pranje perila, plačevanje računov, dogovarjanje za zdravnike in komunikacijo z drugimi družinskimi člani.
Skupina za zdravstveno varstvo ALS
Iskanje podpore pri drugih je nujno. Začeti bi morali pri zdravstveni ekipi ALS vaše ljubljene osebe, ki vključuje:
- Nevrolog
- Fizični terapevt
- Govorni in pogoltni terapevt
- Nutricionist
- Dihalni terapevt
Ta skupina zdravstvenih delavcev vam lahko ne samo pomaga pri oskrbi, temveč tudi pomaga olajšati simptome ALS vaše ljubljene osebe.
Prav tako vam lahko prek zdravstvene ekipe za ALS vašega ljubljenega priskrbijo informacije o podpornih skupinah za nego v celotni vaši skupnosti, pa tudi paliativne vire v času diagnoze in napotnico za hospic v končni fazi ALS.
Podporne naprave
Mišična oslabelost je primarni simptom ALS, s tem pa težave s hojo, prehranjevanjem, uporabo kopalnice, kopanjem in držanjem glave pokonci (zaradi šibkih vratnih mišic).
Pripomočki, kot so invalidski vozički, dvigala za kad, dvignjeni straniščni sedeži, odstranljivi nasloni za glavo in posebni pripomočki za prehranjevanje, lahko izboljšajo delovanje in kakovost življenja osebe z ALS. To pa lahko izboljša kakovost življenja negovalca.
Druge koristne naprave za nego osebe z ALS vključujejo posebne vzmetnice, ki lahko pomagajo preprečiti razgradnjo kože in bolečine v mišicah in sklepih. Na koncu obstajajo tudi elektronske pomožne naprave, kot je govorna naprava, ki jih je mogoče prilagoditi za ročno ali očesno uporabo, da omogočajo komunikacijo in sodelovanje.
Bodite prepričani, da se pogovorite z zdravstveno ekipo ALS vaše ljubljene osebe, kako se lotiti pridobivanja teh naprav.
Nega za oddih
Kot skrbnik morate skrbeti za svoj um in telo, da boste najbolje skrbeli za nekoga drugega. Z drugimi besedami, potrebujete odmore in tu nastopi oddih.
Nega za oddih lahko pomeni nekaj ur dopusta za uživanje v filmu, dremež, uživanje v sprehodu po naravi ali odhod na večerjo ali kavo s prijateljem. To lahko pomeni tudi, da si vzamete vikend dopust, zato si resnično lahko vzamete čas za počitek in naredite nekaj posebnega zase.
Ko iščete oddih, obstaja nekaj različnih možnosti. Na primer, lahko poiščete agencije za zdravstveno oskrbo na domu, ki nudijo usposobljene negovalce ali celo bivališče, na primer ustanovo za dolgotrajno oskrbo, v kateri so zaposleni zdravstveni delavci. Nazadnje se lahko odločite, da preprosto zaprosite prijatelja ali prostovoljno agencijo, da nekaj ur poskrbi za predah.
Skupnosti
Pomembno je vedeti, da ljudje iz vaše skupnosti pogosto želijo pomagati, vendar ni nujno, da vedo, kako. Morda je najbolje, da zapišete določene naloge, pri katerih potrebujete pomoč, in jih nato pošljete prijateljem, družinskim članom ali sosedom.
Bodite tudi odkriti: če ugotovite, da kuhanje in čiščenje ovirata vašo skrb, prosite tiste v svoji skupnosti, da pomagajo pri obrokih ali prispevajo denar za storitev čiščenja hiše.
Pazite na simptome depresije
Če skrbite za nekoga z ALS, je običajno čutiti vrsto čustev, vključno z zaskrbljenostjo, strahom, frustracijami, nelagodjem in / ali celo jezo. Mnogi negovalci tudi občutijo krivdo, kot bi morali ali bi lahko bolje opravljali svoje delo, ali občutke negotovosti glede prihodnosti.
Včasih so ta čustva lahko tako močna, da začnejo vplivati na kakovost življenja negovalca. Nekateri negovalci celo postanejo depresivni. Zato je pomembno, da ste seznanjeni z zgodnjimi simptomi depresije in obiščete svojega zdravnika, če imate enega ali več od njih.
Simptomi depresije so trajni, trajajo skoraj vsak dan dva tedna in lahko vključujejo:
- Občutek žalosti ali žalosti
- Izkusili ste izgubo zanimanja za dejavnosti, ki ste jih nekoč uživali
- Težave s spanjem (na primer preveč spanja ali težave s spanjem)
- Sprememba apetita
- Občutek krivde ali brezupa
Dobra novica je, da je depresijo mogoče zdraviti s kombinacijo zdravil in pogovorne terapije ali samo z enim od teh načinov zdravljenja.
Beseda iz zelo dobrega
Skrb za osebo z ALS je težka in energetsko zahtevna, tako fizično kot duševno. Toda medtem ko bo na poti veliko preizkušenj, bodite prepričani, da bodo tudi vznemirljivi, duševni trenutki.
Na koncu je dovolj vaša skrb, pozornost in prisotnost. Bodite torej prijazni do sebe in ne pozabite paziti na svoje potrebe.