Vsebina
- Vrste mišične atrofije hrbtenice
- Dejavnosti
- Vadba
- Terapija
- Ortotika
- Podporna tehnologija
- Študijski dokazi
SMA povzroči zmanjšanje ravni motorične funkcije (gibanja). Sčasoma sposobnost običajne uporabe mišic še naprej počasi upada in pogosto vodi v nepremičnost (nezmožnost hoje).
Ostati aktiven med življenjem z mišično atrofijo hrbtenice je za mnoge ljudi lahko izziv, zlasti če upoštevamo, da bolezen povzroča šibkost rok in nog ter negativno vpliva na mišice, ki omogočajo dihanje.
Čeprav je premagovanje ovir (kot sta mišična oslabelost in utrujenost) lahko videti kot pravi preizkus za tiste z mišično atrofijo hrbtenice, lahko bolj dejavni mišice nato okrepijo mišice in hkrati izboljšajo raven energije in vzdržljivosti.
Mnogi strokovnjaki trdijo, da neaktivnost vodi do poslabšanja simptomov SMA. Toda koliko dejavnosti je priporočljivo? Ali lahko oseba s SMA pretira? Kaj pravijo klinične raziskave?
Vrste mišične atrofije hrbtenice
Obstaja več vrst SMA. Nekateri se začnejo v otroštvu, nekateri se razvijejo v zgodnjem otroštvu, drugi pa vplivajo predvsem na odrasle.
Ko gre za vpliv telesne aktivnosti na SMA, so rezultati študije običajno značilni samo za eno vrsto bolezni. Kot rezultat tega je pomembno ugotoviti, katera različica SMA je ena. Obstajajo tipi, povezani s kromosomom 5 (SMA, povezani s kromosomom 5), ki so razvrščeni v štiri podtipe. Druge redke oblike SMA (ki niso povezane s kromosomom 5) povzroča mutacija drugega gena. Pet različnih vrst SMA vključuje:
- Tip SMA 1 (SMA z infantilnim nastopom ali Werdnig-Hoffmanova bolezen), najhujša vrsta SMA, se začne v prvih šestih mesecih dojenčkovega življenja.
- SMA tip 2 (vmesni SMA) se začne med 6. in 18. mesecem starosti.
- Tip SMA 3 (mladoletni SMA, sindrom Kugelberg Welander) prizadene otroke, stare 12 mesecev ali več (lahko se začne tudi v najstniških letih). Prisotna je mišična oslabelost, vendar večina ljudi s SMA tip 3 lahko hodi in stoji omejeno obdobje.
- Tip SMA 4 (SMA za odrasle) se začne v odrasli dobi.
- SMA ni povezan s kromosomom 5 vključuje različne oblike SMA, kot je Kennedyjeva bolezen, stanje, ki vključuje mišice, ki se nahajajo dlje od središča telesa kot pri drugih oblikah SMA.
Kadar so ljudje z SMA neaktivni, lahko to poslabša simptome, kot so mišična moč, mišične kontrakture (zategovanje ali skrajšanje mišic, kar povzroči otrdelost sklepov in nezmožnost premikanja prizadetih okončin), bolečine v sklepih, težave z dihanjem in še več .
Da bi preprečili mišične kontrakcije in zmanjšali druge simptome SMA, mnogi izvajalci zdravstvenih storitev priporočajo čim več telesne aktivnosti. Vendar pa se morajo ljudje z SMA izogibati skrajnim oblikam telesne dejavnosti in nikoli ne izvajati telovadb do te mere, da bi imeli bolečino ali hudo nelagodje.
Združenje mišične distrofije pravi, da povečanje telesne aktivnosti za tiste z SMA doseže optimalno raven "splošnega fizičnega in psihološkega zdravja in dobrega počutja."
Združenje mišične distrofije poroča, da je telesna dejavnost pomembna iz več razlogov, med drugim:
- Zaščita sklepov pred togostjo
- Krepitev sklepov za preprečevanje poškodb sklepov
- Ohranjanje normalnega obsega gibanja (prožnost sklepov in sposobnost normalnega premikanja okončin)
- Vzdrževanje dobre cirkulacije (pretok krvi)
- Dovoljenje za normalno raziskovanje okolja (zlasti za otroke)
Pred začetkom nove dejavnosti ali telesne vadbe se posvetujte s svojim zdravnikom. Ko dobite žig odobritve svojega zdravstvenega delavca, Združenje mišične distrofije priporoča naslednje.
Zdravljenje mišične atrofije hrbtenice (SMA)
Dejavnosti
Vključevanje v družbene dejavnosti je zelo priporočljivo. Otroci z mišično atrofijo hrbtenice lahko koristijo poletni tabor Združenja za mišično distrofijo. Tabor ponuja otrokom priložnost, da sodelujejo v dejavnostih, kot sta plavanje in jahanje, hkrati pa jim omogoča, da vzpostavijo socialne povezave z drugimi otroki, ki se soočajo z mnogimi enakimi izzivi.
Vadba
Redno vadbo v bazenu s temperaturo od 85 do 90 stopinj Fahrenheita naj bi bilo zelo koristno za tiste z SMA. Topla voda pomaga sprostiti otrdele mišice ter spodbuja raztezanje in prožnost. Vzgon, ki ga zagotavlja bivanje v vodi, omogoča razbremenitev pritiska na sklepe in omogoča večji obseg gibanja okončin (rok in nog).
Poleg tega lahko pihanje mehurčkov v vodi pomaga okrepiti mišice, ki se uporabljajo za dihanje. Vadba v bazenu (vključno s skakanjem in hojo naprej, nazaj in z ene strani na drugo) izboljša mišično moč.
Oseba z SMA ne sme nikoli plavati sama in jo je treba vedno nadzorovati. Varnostni ukrepi morajo biti prednostni.
Terapija
Udeležba na rednih terapevtskih sestankih (s fizioterapevti in delovnimi terapevti) lahko pomaga zagotoviti pravilno uporabo sklepov in mišic za povečanje funkcije. Posvetujte se s terapevti o uporabi različnih aparatov, ki lahko pomagajo optimizirati sposobnost stojanja in premikanja.
Sem spadajo sprehajalci, naramnice (ortoze), invalidski vozički z ročnim pogonom, eksoskeleti z električnim pogonom (nosljiv mobilni stroj, sestavljen iz kombinacije tehnologij, ki omogočajo gibanje okončin) in druge vrste podpornih izdelkov.
Ortotika
Vaš zdravnik, terapevt ali ekipa SMA vam lahko priporoči uporabo ortotikov (nosilnih opornikov ali opornic, namenjenih podpori, poravnavi ali popravljanju gibljivih delov telesa).
Ortotiki lahko pomagajo spodbujati gibanje in aktivnost tako, da zmanjšajo bolečine v sklepih, popravijo poravnavo in zmanjšajo pojavnost kontraktur.
Podporna tehnologija
Uporaba podporne tehnologije lahko pomaga odraslim in otrokom pri opravljanju delovnih in šolskih nalog s podpiranjem običajnega gibanja. Tehnologija lahko vključuje naprave, namenjene uporabi računalnika, klicanju na telefon ali pomoči pri pisanju, risanju ali slikanju.
Pomožna tehnologija lahko tudi pomaga osebi s sistemom SMA pri uporabi vsakdanje opreme, kot so termostati, stikala za luči in drugo.
Študijski dokazi
Vadba lahko pomaga izboljšati cirkulacijo, zmanjša togost mišic in ohrani prožnost sklepov. Poleg tega je bilo ugotovljeno, da redna vadba omogoča spodbujanje boljšega razpoloženja, izboljšanje spanja in še več.
Pregled študij Cochrane iz leta 2019 je preučil prednosti posebnih vadbenih rutin za tiste z SMA tipa 3. V študiji so režimi vadbe obsegali krepitev mišic in aerobne vaje (vendar niso vključevali dihalnih vaj).
Udeleženci študije so delali na tekalni stezi in mirujočem ciklu ter dvigovali uteži. Po mnenju avtorjev študije bi moral biti cilj treninga skeletnih mišic povečati človekovo funkcionalno zmogljivost, mišično moč, zmogljivosti za kardiopulmonalno [srce in pljuča] in kakovost življenja ter zmanjšati njihovo utrujenost. "
Skeletne mišice so prostovoljne mišice, ki so potrebne za prostovoljno premikanje človekovega telesa. Druge vrste mišic v telesu vključujejo neprostovoljne mišice (na primer tiste, ki se uporabljajo za nenehno bitje srca).
Rezultat študije
V pregledu Cochrane za leto 2019 je bilo ugotovljeno, da lahko pri tistih z SMA tipa 3 na mišično moč in aerobno sposobnost vplivajo treningi okostja. Avtorji študije so pojasnili, da lahko telesna vadba povzroči tudi nižjo stopnjo utrujenosti in splošno boljšo kakovost življenja.
Toda avtorji študije opozarjajo, da so nekateri dokazi o kliničnih raziskavah nasprotujoči si. To je zato, ker obstaja točka, pri kateri lahko vadba mišice preveč utrudi. Avtorji so nadalje pojasnili, da v tem trenutku „ni gotovo, ali je kombinirano usposabljanje za moč in aerobno vadbo koristno ali škodljivo pri ljudeh s SMA tip 3, ker je kakovost dokazov [študije] zelo nizka. Za boljše razumevanje odziva na vadbo pri ljudeh s SMA tipa 3 potrebujemo dobro zasnovane in ustrezno zasnovane študije z uporabo protokolov, ki ustrezajo mednarodnim standardom. "
Čeprav si morda želite začeti fitnes rutino, je najbolje, da se pred izvajanjem programa vadbe posvetujete s svojim zdravnikom, fizioterapevtom in drugimi člani zdravstvene ekipe.
Beseda iz zelo dobrega
Ko gre za vlaganje v tehnologijo za spodbujanje mobilnosti za tiste s SMA, si vsi ne morejo privoščiti stroškov. Toda Združenje mišične distrofije lahko pomaga. Organizacija ima poseben nacionalni program opreme za pomoč invalidom, kot je SMA, pri pridobivanju invalidskih vozičkov in druge medicinske opreme. Če želite izvedeti več, se obrnite na program MDA's Equipment Assistance.
Skratka, obstaja veliko možnosti, ko gre za načine, kako ostati aktiven z mišično atrofijo hrbtenice. Pomembno pa je biti previden in se posvetovati s svojo zdravstveno ekipo, vključno z izvajalcem primarne zdravstvene oskrbe, fizioterapevtom in drugimi člani ekipe.
Neodvisno življenje z mišično atrofijo hrbtenice (SMA)- Deliti
- Flip
- E-naslov
- Besedilo