Vsebina
- Zgodba za izrazom "65 vrtnic"
- Družina Weiss danes
- O fundaciji za cistično fibrozo
- Pregled za cistično fibrozo in nosilce
- Zagovorništvo cistične fibroze
Dandanes, zahvaljujoč raziskavam in napredku v medicini, veliko ljudi s CF živi do tridesetih let, povprečno preživetje v letu 2016 pa je bilo 37 let. Pred desetletji pa je - pred naprednimi tehnologijami in zdravljenjem, ki jih imamo danes - pričakovana življenjska doba za tiste s CF se ni razširil v zgodnjem otroštvu.
Zgodba za izrazom "65 vrtnic"
Izraz "65 vrtnic" je v poznih šestdesetih letih prejšnjega stoletja skoval Richard (Ricky) Weiss, štiriletnik s cistično fibrozo. Mati mladega dečka Mary G. Weiss je leta 1965 postala prostovoljka Fundacije za cistično fibrozo, potem ko je izvedela, da imajo vsi trije sinovi CF. Za pomoč pri zbiranju sredstev za bolezen je Weiss telefoniral, da bi zbral podporo raziskavam CF. Weiss ni vedel, da je bil Ricky v bližini in prisluškoval njenim klicem.
Nekega dne se je Ricky pri štirih letih soočil s svojo mamo in ji rekel, da ve za njene klice. Njegova mati je bila presenečena, ker je svojim sinovom skrivala kakršno koli znanje o stanju. Zmeden je Weiss vprašal Rickyja, kaj misli, da gre za telefonske klice. Odgovoril ji je: "Delaš za 65 vrtnic."
Ni treba posebej poudarjati, da je njegovo mater neverjetno ganilo njegovo nedolžno napačno izgovarjanje cistične fibroze, tako kot mnogi ljudje od tistega dne.
Do danes je bil izraz "65 vrtnic" uporabljen za pomoč otrokom, da poimenujejo svoje stanje. Ta stavek je od takrat postal registrirana blagovna znamka Fundacije za cistično fibrozo, ki je vrtnico sprejela za svoj simbol.
Družina Weiss danes
Richard Weiss je umrl zaradi zapletov, povezanih s CF, leta 2014. Preživeli so ga starši Mary in Harry, njegova žena Lisa, njihov pes Keppie in njegov brat Anthony. Njegova družina ostaja predana iskanju zdravila za cistično fibrozo.
O fundaciji za cistično fibrozo
Fundacija za cistično fibrozo (znana tudi kot fundacija CF) je bila ustanovljena leta 1955. Ob ustanovitvi fundacije ni bilo pričakovati, da bi otroci, rojeni s cistično fibrozo, živeli dovolj dolgo, da bi obiskovali osnovno šolo. Zahvaljujoč prizadevanjem družin, kot je družina Weiss, je bil zbran denar za financiranje raziskav, da bi izvedeli več o tej malo razumljeni bolezni. V sedmih letih od ustanovitve fundacije se je srednja starost preživetja povzpela na 10 let in se od takrat samo še povečuje.
Sčasoma je fundacija začela podpirati tudi raziskave in razvoj CF-specifičnih zdravil in zdravil. Skoraj vsako danes na voljo zdravilo na recept za cistično fibrozo, ki ga je odobrila FDA, je bilo deloma omogočeno tudi s podporo fundacije.
Danes fundacija CF podpira nenehno raziskovanje, zagotavlja oskrbo prek centrov za nego CF in pridruženih programov ter zagotavlja sredstva za ljudi s CF in njihove družine. Zavedanje diagnoze, še preden se pojavijo simptomi, je mnogim otrokom s CF omogočilo zdravljenje
Pregled za cistično fibrozo in nosilce
Izboljšane so bile ne le pri zdravljenju cistične fibroze, temveč tudi zaradi naše sposobnosti, da bolezen odkrijemo zgodaj in celo ugotovimo, ali ima starš gen, ki nosi gen.
Zdaj je na voljo genetsko testiranje, da se ugotovi, ali ste eden od 10 milijonov ljudi v ZDA, ki nosijo CF Trait - mutacijo v genu CFTR.
Presejanje novorojenčkov na cistično fibrozo se izvaja v večini držav in lahko odkrije možnost da je gen prisoten in vodi v nadaljnja testiranja. Pred tem testiranjem bolezni pogosto niso diagnosticirali, dokler se niso pojavili simptomi, vključno z zapoznelo rastjo in težavami z dihanjem. Zdaj, še preden je bolezen očitna, se zdravljenje lahko začne.
Zagovorništvo cistične fibroze
Če ste se preselili in se pridružili prizadevanjem družine Weiss, da bi pomagali tistim s cistično fibrozo, se naučite več o tem, kako postati zagovornik. Da bi najprej dobili boljšo predstavo o neizmernih spremembah, ki jih je zagovorništvo naredilo v življenju tistih, ki živijo z boleznijo. preverite te znane ljudi s cistično fibrozo, ki so in so že bili zgled upanja.