Obvladovanje drobnoceličnega pljučnega raka

Vsebina

• Čustveno
• Fizično
• Socialni
• Za negovalce družinskih rakov
• Praktično

Obvladovanje drobnoceličnega pljučnega raka presega fizične vidike bolezni in vpliva na vse vidike življenja: tudi na čustveno, socialno in praktično počutje. Če ste vi ali ljubljeni osebi diagnosticirali bolezen, se boste morda vprašali, kje sploh začeti, ko se sočasno spopadate s toliko zapletenimi težavami. Strokovnjaki za reševanje problemov nam pravijo, da se na videz ogromnih težav najbolje reši tako, da jih razčlenimo na posamezna vprašanja in pomisleke, mi pa bomo storili prav to. Poglejmo si številne pomisleke, s katerimi se lahko soočate vi ali vaša ljubljena oseba zdaj ali v prihodnosti, in delimo nekaj nasvetov, ki so jih našli raziskovalci in drugi, ki živijo z boleznijo.

Čustveno

Za mnoge ljudi, ki živijo z drobnoceličnim pljučnim rakom, so čustveni vidiki bolezni enako zahtevni kot telesni. Morda boste občutili širši spekter občutkov kot kdaj koli prej in se lahko pojavijo v enem dnevu. Karkoli že čutite, najsi gre za močno jezo ali globoko veselje, ki se takrat zdi neprimerno, je večina teh čustev povsem običajnih. Če ste tip človeka, ki je sam sebi najslabši kritik, je morda pravi čas, da se ustavite. Dovolite si, da čutite, kaj čutite, ne glede na to, kaj drugi mislijo, da bi "morali" čutiti.

Tesnoba in negotovost

Anksioznost je dana večini ljudi, ki živijo z drobnoceličnim pljučnim rakom. Negotovost glede prihodnosti (ali to pomeni zdravljenje, preživetje, spremembe v odnosih in še več), ne glede na to, v kateri fazi bolezni imate, je eno od vprašanj, ki ga ni mogoče preprosto odpraviti. Čeprav bo zdravnik morda ocenil vašo prognozo, ni živega zdravnika, ki bi imel kristalno kroglo. Nekateri ljudje kljub slabi prognozi delajo izjemno dobro, drugi pa imajo kljub odlični prognozi slabe rezultate.

Pogled na vaše negotovosti

Eden od korakov, ki je drugim pomagal, je zapisati vse negotovosti, ki tečejo po tvoji glavi. Morda boste presenečeni nad številko. Preprosto predlogi za zapisovanje vašega "seznama" so lahko včasih koristni. Naš um ponavadi "vadi" pomisleke, da jih ne pozabimo. Ko zapišete svoje skrbi, si boste morda celo želeli zavestno povedati, da se zaskrbljenosti zavedate in vas ni treba opominjati.

Ko imate napisan seznam negotovosti / strahu / skrbi, je naslednji korak ločiti elemente na seznam stvari, ki jih ne morete spremeniti / nimajo nadzora nad njimi, in stvari, ki jih boste morda lahko spremenili. Ponovno si boste morda želeli zavestno povedati, da elementov na seznamu "ne morem spremeniti" trenutno ni mogoče spremeniti, zato jim ni treba dati čustvene energije. Seznam stvari, nad katerimi imate nadzor, vas lahko opolnomoči. Seznam vseh bo drugačen. Nekateri bodo morda želeli spremeniti odnos; pogovorite se dolgo, izrazite ljubezen, ki je bila prevzeta z besedami, ali v nekaterih primerih končajte toksično zvezo. Drugi bodo morda želeli narediti nekaj na svojem seznamu ali razmisliti o tej potezi, ki so jo načrtovali.

Življenje v nasprotju

Popolnoma drugačen pristop je takšen, ki ga zajema organizacija "A Fresh Chapter". Organizacija ponuja prostovoljna potovanja žrtvam raka, pri katerih skupine preživelih potujejo na območja po vsem svetu, kjer so prostovoljci. Ne živijo samo tisti, ki so preživeli raka. Številne preživele preseneča, kako pogosto so se ti najrevnejši revni naučili doživljati veselje, medtem ko so živeli v grozljivih razmerah. Nekako so se naučili živeti v nasprotju. Ni vam treba iti v Peru, Indijo ali Kenijo, da bi opazovali ljudi, ki vsak dan živijo v nasprotju in ob srčnih bolečinah doživljajo veselje. Pomislite na ljudi v svojem življenju, ki živijo na tem "vmesnem" kraju. Če pridete do mesta, kjer ste zadovoljni sredi trgovine, je potreben čas. Toda doživljanje veselja med žalostjo je lahko lepo.

Obvladovanje stresa

Pri obvladovanju negotovosti je obvladovanje stresa najpomembnejše. Ena študija, ki je preučevala negotovost pri ljudeh s pljučnim rakom, je pokazala, da je večje "zaznavanje" stresa povezano z večjo nestrpnostjo negotovosti. Zaznavanje stresa in dejanski stres sta dve različni stvari in na srečo zaznavanje stresa - kako pod stresom čutimo - je nekaj, kar lahko nadzorujemo (vsaj do neke mere). Torej, kako lahko zmanjšate zaznani stres, da se ne boste tako razburjali zaradi vseh negotovosti v svojem življenju?

Za obvladovanje stresa je potreben čas, vendar obstajajo majhni načini, kako lahko ljudje danes začnejo obvladovati stres. Težko je vedeti, kje začeti, vendar nekateri ugotovijo, da je najprej prepoznati stresorje dober korak. Nato, preden se lotite dolgoročnih praks zmanjševanja stresa, boste morda želeli preizkusiti nekaj preprostih zmanjševalcev stresa, ki lahko delujejo takoj, na primer globoko dihanje. Kot način za obvladovanje stresa in utrujenosti pomislite, kaj trenutno počnete v svojem življenju, kar bi lahko odpravili. Mnoge od teh stvari bi lahko povečale vaš stres.

10 stvari, ki jih je treba nehati početi, če imate pljučnega raka

Obstajajo tudi "alternativne" ali terapije z miselnim telesom za zmanjšanje stresa, ki so zdaj vsaj do neke mere preučene za ljudi z rakom, mnogi večji centri za raka pa zdaj ponujajo ta dopolnilna zdravljenja. Nekatere od teh terapij za zmanjšanje stresa so povezane z zmanjšanjem simptomov, kot so utrujenost, bolečina ali depresija. Primeri vključujejo:

• Meditacija in / ali molitev
• Sporočilo
• Joga
• Qigong
• Art terapija
• Glasbena terapija
• Terapija za hišne ljubljenčke

Integrativne terapije lahko koristijo preseganju zmanjšanja stresa. Študija iz Koreje iz leta 2019 je pokazala, da je kombinacija teh integrativnih terapij s konvencionalnimi terapijami za ljudi s pljučnim rakom do neke mere izboljšala preživetje.

Nazadnje se marsikdo morda ne zaveda, kaj točno vodi do tega, da se počutijo zaskrbljeni, prestrašeni ali celo prestrašeni. Dnevnik je lahko za nekatere ljudi odličen način, da razjasni svoje misli. Podobno kot na seznamu "lahko spremenim-ne morem spremeniti" je lahko v pomoč tudi dejanje, ko svoja čustva daš na papir.

Jeza

Običajno se počutite jezni, ko imate diagnozo pljučnega raka. Pljučni rak, ne glede na to, kaj ste počeli v življenju, ni pravičen. ni enostavno obvladati jeze, če imate raka. Zdravstveni sistem vam lahko odpove. Ljudje vas bodo odpovedali. In vse hkrati, ko najbolj potrebujete oskrbo in podporo. Zelo pomembno je, da lahko izrazimo to jezo. "Polnjena" jeza ponavadi ne ostane skrita, ampak včasih izbruhne, pogosto na nekoga, ki si tega ne zasluži. Ni treba, da izražate svoja negativna čustva z vsemi, ki jih poznate, vendar je pomembno, da se lahko odkrito pogovorite z enim ali dvema bližnjima prijateljem. Koga poznate, kdo je dober poslušalec in ne bo poskušal popraviti stvari, ki jih ni mogoče popraviti?

Veliko slišimo o »popuščanju« in »odpuščanju«, kaj pa to dejansko pomeni? Prepuščanje in odpuščanje sebi pomeni, da vam ni treba več razmišljati o tem, kako bi lahko v preteklosti storili drugače, da zdaj morda ne bi imeli raka. Prepuščanje in odpuščanje pomeni, da vam ni treba vaditi bolečine, ki jo povzročajo drugi. To ne pomeni, da je v redu, kako se je nekdo obnašal do vas ali kako se obnaša zdaj. to preprosto pomeni, da ne boste več dovolili, da bi vas občutki glede te bolečine še naprej boleli.

Priročnik za bolnike z rakom za odpuščanje sebi in drugim

Depresija in žalost

Depresija je zelo pogosta pri ljudeh z rakom, zlasti pljučnim. Toda kako lahko veste, ali imate običajno žalost ali depresijo, ki jo je treba obravnavati? Ni enostavnega odgovora, vendar je pomembno, da se pogovorite s svojim zdravnikom, če se počutite modro. Obstajajo načini za zdravljenje depresije in to ne pomeni, da morate vzeti drugo tableto.

Študije so pokazale, da je lahko pri pljučnem raku depresija fizični "stranski učinek" same bolezni. Raziskovalci so ugotovili, da so ravni beljakovin C-reaktivnega proteina (CRP), ovrednotene s preprostim krvnim testom, povezane z depresijo pri napredovalem pljučnem raku. Občutljivost testa je razmeroma slaba, kadar pa je raven višja manj kot 3,0 miligrama na mililiter (mg / ml) - s povprečno ravnijo pri ljudeh brez pljučnega raka 0,75 mg / ml je približno 88% ljudi imelo klinično depresijo. To pomeni, da lahko krvni test pomaga ugotoviti (skupaj s pogovorom z zdravnikom in / ali svetovalcem), ali imate klinično depresijo. V tem primeru vam bo zdravnik morda priporočil zdravljenje, ki je usmerjeno na učinke vnetja v možganih.

Pri pljučnem raku lahko krvni test pomaga napovedati, ali imate depresijo, ki jo povzroča vnetje.

Svetovanje je lahko zelo koristno za nekatere ljudi, drugi pa bodo morda potrebovali zdravila. Edini način, da ugotovite, ali bi vam koristilo, je pogovor s svojim zdravnikom.

Posledic neozdravljenja depresije s pljučnim rakom ni mogoče podcenjevati. Tveganje za samomor pri bolnikih z rakom je veliko previsoko, zlasti med ljudmi s pljučnim rakom. Nekoliko presenetljivo je, da je tveganje največje v prvem letu po diagnozi in je prisotno ne glede na stopnjo ali simptome, povezane z rakom.

Simptomi, ki nakazujejo, da se morda soočate s klinično depresijo in ne samo z žalostjo, vključujejo:

• Občutki nemoči, ničvrednosti ali brezupnosti
• Izguba zanimanja za dejavnosti, ki bi jih običajno uživali
• Vztrajni občutki žalosti
• Slaba koncentracija
• Spremembe spanja
• Misli o smrti ali samomoru
• Zmanjšana energija in izguba apetita sta tudi simptoma depresije, vendar sta pogosta pri ljudeh s pljučnim rakom, ki tudi niso depresivni

Pljučni rak in depresija

Krivda

Krivda lahko pri ljudeh, ki se spopadajo s pljučnim rakom, pride v različnih oblikah. "Kaj če" in "Moral bi imeti" se lahko razširi na številna področja življenja. Kaj pa, če niste kadili ali pa niste bili v bližini kadilcev? Kaj če bi že prej obiskali zdravnika? Kaj če bi že obiskali zdravnika, ki je ugotovil, da ste že prej imeli pljučnega raka? Kako bo to vplivalo na mojo družino? Če sodelujete v podporni skupini ali skupnosti, lahko nastane druga vrsta krivde. "Preživela krivda" raka ima lahko drugačen kot in namesto "zakaj jaz" morda sprašujete "zakaj on in ne jaz. "

Krivda je še eno zahtevno čustvo, ki ga je treba obravnavati. Nekateri se trudijo z afirmacijami in ponavljajo stvari, na primer "Ni važno, ali sem kadil, ne zaslužim si pljučnega raka, sem dober človek." Včasih je lahko sodelovanje s svetovalcem zelo koristno pri sproščanju teh škodljivih občutkov.

Spopadanje s stigmo

Stigma, da je pljučni rak "kadilska bolezen", je razširjena in kljub prizadevanjem zagovornikov pljučnega raka, da bi ustvarili spremembe, vztraja tako med javnostjo kot ponudniki zdravstvenih storitev. Čeprav lahko kadilci in nikoli kadilci razvijejo bolezen, je prvo vprašanje, ki ga ljudje pogosto vprašajo, "Ali ste kadili?" To se razlikuje od prijaznih komentarjev, ki jih ljudje pogosto dobijo, če delijo diagnozo raka prostate ali raka dojke. In kar je najpomembneje, tudi če je nekdo vse življenje zagrizen kadilec, si ne zasluži stigme. Vsakdo si zasluži prijaznost, sočutje in najboljšo zdravstveno oskrbo, ki je na voljo ne glede na njihov "kadilski status".

Nekaterim se zdi koristno, če pomislijo, kako se bodo odzvali na to vprašanje. V večini primerov je vprašanje nedolžno in morda je dober trenutek za prosilca. Na žalost, medtem ko večina ljudi, ki postavijo to vprašanje, hitro pozabijo, se lahko tisti, ki ga vprašajo, še dolgo vznemirja. Razmislite o načinih, na katere se lahko odzovete (ali še bolje, kako lahko odgovorite ljubljeni osebi), tako da ne izgubite nobene dragocene misli, ki bi se počutila prizadeto.

Spopadanje s stigmo pljučnega raka

Ostati pozitiven pri izražanju negativnih čustev

Kljub komentarjem, ki jih boste morda slišali, na primer "samo pozitiven odnos morate imeti," ni dokazov, da bi pozitiven odnos izboljšal preživetje z drobnoceličnim pljučnim rakom. Kljub temu pa vam skuša pozitiven pogled pomaga živeti bolj polno in pomaga, da se vaši ljubljeni ne umaknejo, ko jih najbolj potrebujete.

Ostati pozitiven je sicer vreden cilj, ima pa pomembne slabosti. Veliko ljudi z rakom je izjavilo, da se bojijo biti kaj drugega kot pozitivni. Beremo osmrtnice, ki govorijo o ljudeh z rakom, ki imajo pogum in se nikoli ne pritožujejo. Toda izražanje negativnih čustev je tako zelo pomembno in verjetno tudi bolj. Negativna čustva ne izginejo le, če jih "natlačite". Zadržujejo se v vaših mislih in nabirajo stresne hormone iz vaših nadledvičnih žlez, kar bi lahko bilo vsaj teoretično bolj škodljivo kot ne pozitivno.

Kako ohraniti pozitiven odnos do raka

Fizično

Obvladovanje telesnih simptomov ter prehrana in gibanje so ključnega pomena za vaše počutje, ne samo fizično, ampak tudi čustveno in pogosto so stvari, nad katerimi imate nekaj nadzora.

Prehrana in prehrana

Pri raku je prehrana pomembnejša kot kdaj koli prej, vendar jo pogosto potisnejo nazaj. Onkologi se bolj osredotočajo na zdravljenje kot na prehrano, ki bi lahko izboljšala počutje, in to je pričakovati. Zadnjega napredka medicine je dovolj, da je sledenje zdravljenju samo izziv.

V nekaterih centrih za raka so zaposleni onkološki nutricionisti, zato boste morda želeli vprašati svojega onkologa, če bi bilo posvetovanje koristno. Prehrana z rakom je drugačna od splošne prehrane in veliko bolj zapletena zaradi neželenih učinkov, ki vplivajo na apetit in prehranjevanje.

Obstaja veliko simptomov raka in neželeni učinki zdravljenja, ki lahko motijo ​​prehranjevanje in pridobivanje potrebne prehrane. Obravnava katerega koli od teh je pomemben prvi korak.

• Izguba apetita
• Spremembe okusa
• Razjede v ustih
• Slabost in bruhanje

Pri drobnoceličnem pljučnem raku je kaheksija (sindrom, ki vključuje nenamerno izgubo teže in izgubo mišic) preveč pogosta. Ta sindrom ne samo poslabša utrujenost in zmanjša kakovost življenja, ampak naj bi bil neposredni vzrok 20% smrtnih primerov zaradi raka.

Raziskave o metodah za preprečevanje in zdravljenje kaheksije so moteče; preprosto povečanje kalorij samo ali dodajanje prehranskih dopolnil ni dovolj. Menijo, da se kaheksija začne še preden se ugotovi izguba teže, raziskovalci pa iščejo načine, kako zgodaj po diagnozi ugotoviti, kdo je ogrožen.

Vsekakor je pomembno, da se hranimo zdravo. Obstajajo obetavne raziskave, ki preučujejo več terapij, kot so dodatki maščobnih kislin omega-3, aminokislinski dodatki, poživila apetita in marihuana. Zdaj se močno osredotočamo na vlogo črevesnih bakterij pri kaheksiji in kako lahko spreminjanje mikrobioma zmanjša tveganje ali resnost. Pomembno je, da se s svojim onkologom pogovorite o kakršnih koli težavah z apetitom ali izgubi teže. Z mnogimi kliničnimi preskušanji, ki potekajo, upamo, da bodo v prihodnosti potrjene metode za preprečevanje ali zdravljenje kaheksije.

Razumevanje kaheksije raka

Vadba

Morda se zdi nerazumljivo, toda neka stopnja vadbe lahko dejansko izboljša utrujenost. Zmanjšuje tudi tveganje za nastanek krvnih strdkov, ki so tako pogosti pri ljudeh s pljučnim rakom. To pa pomeni, da "vadba" ne pomeni, da se morate vsak dan, ko se spopadate s simptomi in utrujenostjo, poskusiti vleči v zdravstveni klub. Dejavnosti, kot so lagoden sprehod ali vrtnarjenje, so pogosto idealne. Če ste sposobni (in zavedamo se, da niso vsi), se poskusite vsak dan nekako "premakniti".

Utrujenost

Ko gre za simptome, povezane z rakom in zdravljenjem raka, je utrujenost od raka na vrhu številnih seznamov ali blizu nje. Pomembno je, da se pogovorite s svojim zdravnikom, če ste utrujeni, tudi če menite, da je to pričakovano glede na vašo diagnozo. Vzrokov za utrujenost pri ljudeh z rakom na pljučih je veliko, nekateri pa so zdravljivi.

Pogosto ni preprostih zdravil za utrujenost, vendar obstaja več načinov, kako lahko obvladate ta občutek, tako da manj vpliva na vaše življenje. Začetek je treba dati prednost dejavnostim, tako da opravljate tiste najpomembnejše v času dneva, v katerem se počutite najbolje. Naučiti se prositi (in prejeti) pomoči je nekaterim težko, lahko pa vam sprosti energijo za tisto, v čemer najbolj uživate. Če se obotavljate prositi za pomoč, se postavite na kožo družine in prijateljev. Ljubitelji rakavih obolenj pogosto rečejo, da je najslabši občutek nemoči. Če pustite, da vam vaši najbližji pomagajo, morda pomagate tudi njim!

Nasveti za zdravljenje utrujenosti raka

Bolečina

Bolečina je dovolj pomembna pri drobnoceličnem pljučnem raku, da imajo zdravniki trenutno napotke o bolečini, tudi v času diagnoze. Bolečina pri raku se lahko pojavi iz več razlogov in ima lahko različne oblike. Ne samo, da je bolečina fizično neprijetna, ampak lahko na ljudi vpliva tudi čustveno. Družinski oskrbovalci ljudi z rakom, ko se soočajo z ljubljeno osebo, ki je razdražena, pogosto dobijo vprašanje: "Ali bolečina govori?"

Žal je bolečina med ljudmi z rakom trenutno podcenjena, vendar ni nujno, da je tako. Če zdaj uporabljate zdravila proti bolečinam, pozneje ne boste imuni na njihove učinke. In tveganje za zasvojenost je pri ljudeh z napredovalim rakom zelo majhno. Hkrati pa vam življenje brez bolečin omogoča, da čim bolj uživate v svojem življenju in bližnjih.

Če imate bolečino, ki ni nadzorovana, pokličite svojega zdravnika. Zdravniki so ljudje in edini način, kako bodo vedeli, če vas boli, je, če jim to poveste. Vsakdo doživlja bolečino drugače in nimate "nizke tolerance bolečine", če potrebujete pomoč pri bolečinah, ki jih je drugi preživeli nadzoroval brez zdravil. Bodite prijazni do sebe in se obnašajte tako, kot bi se do nekoga, ki ste ga imeli radi, živeli z bolečino.

Razumevanje in obvladovanje bolečin pri raku

Zapleti in napredovanje

Na žalost so napredovanje in zapleti pri drobnoceličnem pljučnem raku preveč pogosti. Nekateri ljudje menijo, da je napredovanje ali ti pogosti zapleti težje kot celo začetna diagnoza. Seveda je bolezen v srcu, če se diagnosticira rak, toda mnogi ljudje lahko svojo energijo in strahove usmerjajo tako, da se osredotočijo na to, kako zdraviti bolezen.

Če ste bili na zdravljenju in ste izvedeli, da vaš rak še naprej raste (ali je začel ponovno rasti), je to drugi udarec. Podobno je lahko, če pride do zapletov, kot so krvni strdki, potem ko se vam zdi, da je dovolj samo življenje z rakom.Po napredovanju lahko opazite tudi razliko v podpori. Ko imajo ljudje na začetku diagnozo raka, so lahko obkroženi z ljubljenimi, ki želijo biti zraven njih. Z napredovanjem se lahko zdi, da so se ti ljudje vrnili v svoje običajno vsakdanje življenje, medtem ko se še naprej soočate z rakom.

Pomembno je zaprositi za podporo in pomembno je sporočanje ljudem o vaših težavah. Če se ljudje sami niso spopadli z rakom, se morda ne zavedajo čustvenega črevesja, ki je napredovanje.

Kdaj je pljučni rak nujen? Kdaj poklicati 911

Socialni

Diagnoza drobnoceličnega pljučnega raka prizadene vsa področja življenja in družbeno življenje je očitno eno od teh področij. Socialna interakcija je pomembna, ne glede na odnos ali težavo pa ostaja ključna komunikacija.

Skupna raba diagnoze

Ko prejmete diagnozo, je lahko eno od vaših prvih vprašanj, koga in kdaj naj povem. Čeprav je pomembno, da diagnozo delite z nekaj ljudmi, diagnoze ni treba deliti z vsemi. Če ste bili vedno »močni« in ste sami reševali težave, je pravi čas, da se spremenite. Potrebuje vas, da živi z rakom.

Spremembe odnosov

Vaši odnosi se bodo spremenili z rakom. Nekateri ljudje, za katere ste čutili, da so zelo blizu, se bodo umaknili, drugi, celo ljudje, ki jih še niste nikoli srečali, pa lahko postanejo tesni prijatelji. Niso samo prijatelji tisti, ki lahko pridejo ali odidejo, ampak nekateri ljudje, ki živijo z rakom, se umaknejo. Ta umik je na nek način pomemben. Utrujenost zdravljenja pogosto onemogoča enako negovanje vseh odnosov. Če pa se ujamete od tistih, ki so vam najbližje v življenju, se boste morda želeli pogovoriti z onkološkim svetovalcem. Za vaše čustveno počutje ni pomembna le podpora bližnjih, ampak nekatere študije kažejo, da lahko socialna podpora vpliva na preživetje.

Iskanje plemena: Skupine za podporo in skupnost

Ne glede na to, kako ljubeči imate družino in prijatelje, je nekaj posebnega v pogovoru z drugimi, ki se soočajo s podobnimi težavami. Osebne podporne skupine so lahko čudovite, vendar obstaja nekaj opozoril. Nekateri ljudje so preveč utrujeni, da bi se jih lahko udeležili. In tudi če to storijo, je korist lahko odvisna od kombinacije ljudi. Če živite z obsežnim drobnoceličnim pljučnim rakom, imate morda malo skupnega z 32-letno žensko z zgodnjim stadijem raka dojke.

Iz teh razlogov se veliko ljudi odloči za iskanje skupnosti v spletu. Dodatna prednost teh skupnosti je, da poleg socialne podpore številni preživeli dobro poznajo najnovejše raziskave o pljučnem raku. Danes ni nenavadno, da nekdo z rakom izve za novo zdravljenje pljučnega raka (tistega, ki je potencialno rešilno), za katerega je izvedel od drugih preživelih namesto od svojega onkologa v skupnosti.

Spletna skupnost pljučnega raka je zelo aktivna, po vsej državi potekajo tudi osebni vrhovi. Ne glede na to, ali gre za skupino prek ene od organizacij za pljučni rak, eno na Facebooku ali druženje na Twitterju (hashtag za iskanje drugih z rakom na pljučih je #lcsm, kar pomeni družabna omrežja za pljučni rak), lahko ljudje običajno najdejo svojo nišo in njihovo pleme.

Skupine in skupnosti za podporo pljučnemu raku

Za negovalce družinskih rakov

Rak je družinska bolezen in družina in prijatelji se morajo poleg oskrbe in podpore spoprijeti tudi s svojimi strahovi, negotovostmi in žalostjo.

Samooskrba

Skrb za lastno zdravje je ključnega pomena, kadar skrbite za nekoga z rakom. Kot nam na vsakem letu pripovedujejo stevardese, si morate najprej pomagati z obrazno masko, preden pomagate drugim. Prehranjevanje po zdravi prehrani, dovolj spanja, redno gibanje in čas zase so še bolj pomembni, ko skrbite.

Skrb zase kot negovalca raka

Podpora

Tako kot vaša ljubljena oseba potrebuje podporo, jo tudi vi. Kdo vam v življenju lahko pomaga, ko skrbite za svojo ljubljeno osebo? Negovalci se morajo naučiti tudi prositi za pomoč in jo sprejeti. Vas potrebuje tudi kot skrbnika. Morda boste želeli pogledati vsako od pravkar obravnavanih vprašanj in ugotoviti, kako pomembne so za vas. Odnosi se pogosto spreminjajo, ko vam čas vzame skrb. Vsa čustva od jeze do depresije prizadenejo tako oskrbovalce kot bolnike.

Nekatere skupnosti imajo podporne skupine za negovalce, vendar obstajajo tudi spletne možnosti. Organizacija CancerCare je bila ena prvih, ki je spregovorila o pomembnosti podpore za negovalce in zagotavlja sredstva, ki segajo od individualne podpore do podpornih skupin, podcastov in drugih za negovalce.

Pričakovana žalost

Podpora, na kateri je podpora izredno koristna, je predvidljiva žalost. Pričakovana žalost je žalost, ki jo mnogi doživljajo, ko je njihov ljubljeni še živ. Za razliko od običajne žalosti pa mnogi skrbniki te žalosti ne morejo izraziti; nočejo si predstavljati odrekanja ali pa se jim ne zdi prav, da izrazijo žalost, medtem ko je njihov ljubljeni živ. Če si preprosto vzamete čas za spoznavanje pričakovane žalosti in veste, da je to normalno, vam lahko pomaga.

Spopadanje s pričakovano žalostjo

Prepoznajte simptome izgorelosti

Nega je težka in izgorelost je preveč pogosta. Utrujenost in izgorelost, ki so jo prvič prepoznali zdravstveni delavci, se pojavlja tudi pri družinskih negovalcih. Če se počutite manj sočutni in skrbni do ljubljene osebe, morda doživljate utrujenost zaradi sočutja. Obstaja upanje, da se vrnete k temu, kar ste nekoč bili, toda včasih je treba resnično prositi druge, naj vstopijo in pomagajo.

Praktično

Marsikdo ugotovi, da je njihov dnevni urnik že prepoln, pritožbe zaradi zasedenosti pa so običajna. Dodajanje raka v mešanico lahko poveča obseg teh praktičnih vsakodnevnih zadev do te mere, da nekateri preživeli rak priznajo, da se počutijo paralizirani. Kako se lahko spoprimeš z novo polno zaposlitvijo, ki je poleg vsega v življenju tudi bolnik z rakom? In čeprav nihče ne želi govoriti o tem, "kaj če", kakšne so vaše želje do konca vašega življenja in kako se lahko pripravite?

Vsakodnevno zivljenje

Tudi če ste bili tip človeka, ki vse počne sam, se to z diagnozo lahko spremeni. Številni, ki so preživeli rak, uvrstijo na svoj seznam, kar bi si želel, naredil, prej in ne pozneje, ko ste izčrpani. Če ste ustvarjalec seznamov, vam bo morda v pomoč, če navedete vsakodnevna opravila in potrebe, nato pa sestavite ločen seznam vseh v življenju, ki bi lahko pomagali.

Internet je veliko olajšal usklajevanje družine in prijateljev. Spletna mesta, kot je LotsaHelpingHands, imajo platformo, prek katere lahko ljudje naštejejo opravila in dejavnosti, pri katerih potrebujejo pomoč (od nakupovanja v trgovinah do čiščenja, prevoza in vsega drugega, kar potrebujete), prijatelji in družina pa se lahko "prijavijo" na opraviti to opravilo ali dolžnost. Lepota je v tem, da lahko ljudje, ki sovražijo kuhanje ali vožnjo, običajno najdejo način, da vam pomagajo.

Delo

Če še vedno delate, morate razmisliti o več vprašanjih. Je vaše zdravstveno zavarovanje povezano z vašo službo? Čeprav delovna zakonodaja od delodajalcev zahteva primerno prilagoditev, morda ne boste mogli nadaljevati dela. Že samo utrujenost lahko predstavlja izziv za delo, zlasti za polni delovni čas.

Organizacija Cancer and Careers ima na voljo veliko virov za tiste, ki se sprašujejo o svoji službi. Poleg informacij o težavah in zakonitostih dela med zdravljenjem raka vam lahko pomagajo ugotoviti, kje začeti po diagnozi raka.

Finančna vprašanja

Finančni pomisleki so med ljudmi s pljučnim rakom izredno pogosti. Računi v istem času, ko morda ne boste mogli delati, naraščajo. Manj in več ven lahko ljudi hitro pripelje v rdeče, zdravstvene razmere pa so glavni vzrok bankrota v ZDA.

Za tiste, ki se trudijo preživeti, obstaja več možnosti za finančno pomoč ljudem z rakom. Pomemben je tudi pogovor z onkološkim socialnim delavcem v vašem centru za raka, saj se pogosto zavedajo tudi lokalnih možnosti pomoči. Namesto organizacij, ki podpirajo ljudi z vsemi vrstami raka, lahko pomaga ena od organizacij pljučnega raka.

Vodenje natančnih evidenc vaše porabe se lahko včasih zelo dobro obrestuje. Številne ljudi omejitve pri razčlenjevanju zdravstvenih odbitkov ne odvračajo, a presenečeni, ko vidijo, kako lahko pomagajo spodnji vrstici. Upoštevajte, da davčne olajšave za bolnike z rakom presegajo obisk klinike in zdravila, vključujejo pa kilometrino med potovanjem na obiske in še veliko več.

Z malo časa in kreativnega razmišljanja obstajajo številni drugi načini, kako so ljudje lajšali finančno breme pljučnega raka. Na primer:

• Prijatelj bi lahko načrtoval zbiranje sredstev
• Lahko naredite Go Fund me ali podobno kampanjo
• Prijatelji bi se lahko na druge načine obrnili prek družabnih omrežij in telefonskih klicev
• Izkoristite brezplačne izdelke, ponujene bolnikom s pljučnim rakom

Načrtovanje za prihodnost

Govor o tem, kaj se zgodi, če zdravljenje ne bo več delovalo, je pogovor, ki se ga mnogi upajo izogniti, žal pa se bodo s temi pomisleki srečali mnogi ljudje s pljučnim rakom. Načrtovanje vnaprej vam daje čas, da dobro razmislite o svojih željah. Na teh pogovorih je tudi srebrna podloga. Mnogi ljudje ugotovijo, da se njihovi odnosi poglabljajo, ko o svojih bolečih temah odkrito razpravljajo z bližnjimi.

Izpolnjevanje predhodnih navodil ni samo pomembno, marsikdo trdi, da bi si želel, da bi to storil že prej. Od tega, kako podroben je vaš načrt, je odvisno od vas, vendar pisne želje ne le zagotavljajo, da bodo vaše želje izpolnjene, ampak tudi prevzame breme sprejemanja bolečih odločitev svojih bližnjih.

Beseda iz zelo dobrega

Če imate diagnozo drobnoceličnega pljučnega raka, se morate soočiti s številnimi težavami, vendar obstaja tudi veliko virov. Naučiti se prositi in prejeti pomoč, se obrniti na podporo in deliti pot z drugimi ni enostavno za vse, lahko pa zmanjša vsaj nekatere težave, ki jih lahko nadzirate.