Vsebina
- Izvor zavedanja avtizma
- Avtizem govori in ozaveščenost o avtizmu
- Dogodki, ki se odvijajo v mesecu ozaveščanja o avtizmu
- Zakaj vsi ne marajo meseca ozaveščenosti o avtizmu?
- Alternativa zavedanju avtizma je sprejemanje avtizma
Večina ljudi, ki praznujejo dan ali mesec ozaveščanja o avtizmu, ni avtistična. Namesto tega so starši, organizatorji in drugi, ki skrbijo za avtizem ali zanje skrbijo. Kje pa so avtistični samozagovorniki? V mnogih primerih se praznovanjem aktivno izogibajo.
Različni odzivi na dan in mesec ozaveščanja o avtizmu nastajajo kot rezultat zgodovine dogodkov, namena dogodkov in ljudi, ki so jih ustvarili.
Preberite več o najboljših dobrodelnih organizacijah za avtizem, ki si zaslužijo vašo podporo.
Izvor zavedanja avtizma
Avtizem kot diagnoza se je v zadnjih nekaj desetletjih korenito spremenil. Še pred devetdesetimi leti avtizem ni veljal za spektralno motnjo. Tako je imel vsakdo z diagnozo avtizma razmeroma hude simptome. Mnogi strokovnjaki so verjeli, da je avtizem posledica slabega starševstva; slavni psiholog Bruno Bettelheim je obširno pisal o materinstvu, ki ga je imenoval "hladilnik". Običajno se je za odraslo osebo z avtizmom zahtevalo institucionalno okolje.
Film "Rain Man" z Dustinom Hoffmanom in Tomom Cruiseom ponuja dober vpogled v avtizem v tistih časih. Hoffmanov lik je bil večino svojega življenja institucionaliziran kljub besednim in intelektualnim sposobnostim. Zapustiti ustanovo je zastrašujoča izkušnja; za uspešno krmarjenje po zunanjem svetu od brata zahteva polno oskrbo.
Vstopite doktor Bernard Rimland. Psiholog z avtističnim sinom je razkril teorijo "mati hladilnice" in ustvaril organizacijo, imenovano The Autism Society. Kot piše na spletni strani društva, je Društvo za avtizem začelo svoj prvi nacionalni program ozaveščanja v zgodnjih sedemdesetih letih, sprejel pa ga je Kongres leta 1984. Znamenit trak za zavedanje avtizma je bil zasnovan leta 1999.
Avtizem govori in ozaveščenost o avtizmu
Leta 2005 je bilo ustanovljeno podjetje Autism Speaks. Organizacija, ki so jo ustvarili in financirali izredno bogati in vplivni Bob in Suzanne Wright (ki imata vnuka z avtizmom), je hitro postala največja neprofitna organizacija, povezana z avtizmom na svetu. Wrigovi so s svojimi močnimi povezavami lahko ustvarili zelo odmevne programe ozaveščanja o avtizmu, vključno z:
- Svetovni dan ozaveščanja o avtizmu (2. april), ki so ga leta 2007 sprejeli Združeni narodi
- Light It Up Blue, mednarodno prizadevanje za osvetlitev ikoničnih stavb v modri barvi za ozaveščanje o avtizmu
- Moč enega marca, ki poteka vsako leto 2. aprila
Avtizem govori prodaja modre majice, ponuja vire skupinam, ki se zanimajo za zbiranje sredstev ali izvajanje programov, povezanih z avtizmom, ter promovira pohode in prireditve za zbiranje sredstev v mesecu aprilu. Institucije, od muzejev in živalskih vrtov do knjižnic, šol in celo podjetij, v tem obdobju prirejajo posebne prireditve.
Dogodki, ki se odvijajo v mesecu ozaveščanja o avtizmu
Mesec ozaveščanja o avtizmu se začne 2. aprila (da bi se izognili prvoaprilskemu dnevu) s svetovnim dnevom ozaveščenja o avtizmu. Na ta dan lahko pričakujete, da boste videli strašno veliko modrega. Ljudje v modrih majicah, domovih z modrimi lučmi in osebnih profilih z modrim koščkom sestavljanke bodo povsod. Mediji bodo med drugim poročali o avtizmu, posebne zgodbe o avtističnih ljudeh in promocijo trgovskega blaga z ikono koščka sestavljanke avtizma.
Poiščite stavbe, osvetljene z modro svetlobo. V preteklosti so nekatere ikonične zgradbe, ki so bile osvetljene z modro, vključevale Empire State Building v New Yorku, Sydneyjevo operno hišo v Avstraliji in CN Building v Torontu.
V mesecu aprilu boste med drugim našli:
- posebni "senzorično prijazni" dnevi na vseh prizoriščih, od kinodvoran do zabaviščnih parkov
- dogodki o ozaveščanju o avtizmu v šolah, občinskih centrih, bolnišnicah in drugod
- zbiranje pohodov in prireditev po ZDA in širše
Zakaj vsi ne marajo meseca ozaveščenosti o avtizmu?
Ker je Avtizem govori postal tako velika in vseprisotna organizacija, je v bistvu "lastnik" meseca ozaveščanja o avtizmu. Televizijske akcije, televizijski programi, multimedijsko oglaševanje in druge oblike ozaveščanja so del dogodka.
Toda Avtizem govori ima in je še vedno zelo vprašljiv odnos do skupnosti avtizmov. Tako avtistični samozagovorniki kot številne skupine staršev imajo težave s prednostnimi nalogami financiranja, upravljanjem in pogledi na vzroke avtizma. Medtem ko so nekatera vprašanja izginila (na primer predstavitev avtizma kot zle sile, ki krade dojenčke iz njihovih kočij), so druga še vedno zaskrbljujoča.
Le nekaj vprašanj, ki jih imajo ljudje z avtizmom govori:
- Skoraj ves čas svojega obstoja Avtizem govori ni imel avtistov. Občasno so se vključili zelo delujoči posamezniki, vendar je vsaj en posameznik po kratkem mandatu odstopil.
- Avtizem govori že od samega začetka, je bil namenjen "zdravljenju" tistega, kar mnogi avtistični samozagovorniki (in kar nekaj staršev) menijo, da je skupek osebnih lastnosti in ne "bolezen". Namesto da bi avtizem sprejel otroke in odrasle z avtizmom, je bil namen »popravljanja« le-teh. Sčasoma se je pojavilo veliko programov, ki bolj podpirajo ljudi, ki živijo z avtizmom, vendar so slabi občutki ostali.
- Wrightova hči Katie je bila prepričana, da je avtizem njenega sina posledica cepljenja. Torej, kljub številnim velikim, dobro dokumentiranim raziskavam, ki govorijo nasprotno, je Autism Speaks vložil kar nekaj denarja za raziskave v še več kopanja v cepiva kot vzrok za avtizem. Ta poudarek je na tej točki že skoraj izginil, vendar je še vedno boleča točka.
- Velika večina številnih virov, ki jih ustvarja program Autism Speaks, ni namenjena ljudem z avtizmom, temveč njihovim staršem in družinam.
Alternativa zavedanju avtizma je sprejemanje avtizma
Da bi se borili proti ideji, da je avtizem sovražnik - in proslavili edinstvene darila avtističnih ljudi -, je več zagovorniških skupin za avtizem ustvarilo alternativno praznovanje, imenovano Mesec sprejemanja avtizma. Glede na spletno mesto meseca sprejetja avtizma:
"V mesecu sprejemanja avtizma se osredotočamo na izmenjavo pozitivnih, spoštljivih in natančnih informacij o avtizmu in avtističnih ljudeh.
"Mesec sprejemanja avtizma spodbuja sprejemanje in praznovanje avtistov kot družinskih članov, prijateljev, sošolcev, sodelavcev in članov skupnosti, ki dragoceno prispevajo k našemu svetu. Avtizem je naravna različica človeške izkušnje in vsi lahko ustvarimo svet ki ceni, vključuje in slavi vse vrste umov.
"Na kratko, mesec sprejetja avtizma je namenjen spoštljivemu ravnanju z avtisti, poslušanju tega, kar imamo o sebi, in prijetnim na svetu."
Mesec ozaveščanja o avtizmu je za številne družine, zlasti tiste, ki imajo koristi ali podpirajo programe na programu Autism Speaks, zelo pomemben dogodek. Za tiste z drugačno perspektivo "nevroraznolikosti" pa je morda sprejem avtizma boljša izbira.