Vsebina
- Nihče ne ve, kaj je Pickova bolezen
- Spomin lahko ostane nedotaknjen nekaj časa, vendar so osebnostne spremembe zelo pogoste
- Nekateri ljudje z Pick-om se zdijo, kot da jih ni več mar za svoje ljubljene
- Obstaja večje tveganje za kazenske in pravne težave za tiste, ki imajo Pikovo bolezen
- Na voljo je manj virov
- Pogosto je diagnosticiran napačno ali pozno
- Običajno vpliva na ljudi, ki so mlajši
Čeprav so vse vrste demence težke, ima Pickova bolezen edinstven nabor izzivov. Tukaj je nekaj.
Nihče ne ve, kaj je Pickova bolezen
V redu, to ni res, vendar se mi zdi tako. Razmeroma malo ljudi je seznanjenih s Pick-ovo boleznijo v primerjavi z Alzheimerjevo boleznijo. To ne pomeni, da je obvladovanje ene vrste demence lažje ali težje kot katero koli drugo, lahko pa povzroči nekatere različne izzive, saj boste morda morali druge poučiti o tem, zakaj je prišlo do sprememb osebnosti ali vedenja. Včasih lahko to vzame dodatno energijo, ko se že počutite izčrpani.
Spomin lahko ostane nedotaknjen nekaj časa, vendar so osebnostne spremembe zelo pogoste
Spremembe osebnosti in vedenja ter motnje izvršilnega delovanja so najpogostejši simptomi zgodnje Pick-ove bolezni. Te spremembe lahko povzročijo prizadete občutke, frustracije, izolacijo in porušene odnose.
Nekateri ljudje z Pick-om se zdijo, kot da jih ni več mar za svoje ljubljene
Zaradi posledic Pikove bolezni lahko tisti, ki trpijo za boleznijo, izgubijo sposobnost čustvovanja. Nekatere raziskave so pokazale, da lahko ljudje s Pickovo boleznijo pogosto pravilno prepoznajo, ali je čustvo, ki ga pokaže nekdo drug, pozitivno ali negativno, vendar čustva morda ne bodo mogli začutiti sami. To lahko zelo oteži družino in prijatelje, v nekaterih primerih pa lahko odžene same ljudi, ki so potrebni in bi lahko bili v pomoč. To lahko še posebej velja za primere Pick-ove bolezni, ki jih diagnosticiramo kasneje, saj vzrok teh sprememb še ni bil ugotovljen.
Obstaja večje tveganje za kazenske in pravne težave za tiste, ki imajo Pikovo bolezen
Kriminalna dejavnost je pogostejša pri vedenjski varianti frontotemporalne demence zaradi pomembnih motenj presoje, izvršilnega delovanja, čustev in vedenja. Pogosta vprašanja vključujejo neprimerno spolno vedenje, uriniranje v javnosti, krajo, poseg in neupoštevanje prometnih pravil.
Na voljo je manj virov
V primerjavi z bolj znanimi boleznimi je manj zdravnikov, ki so strokovnjaki za Pikovo bolezen, in manj podpore skupnosti za tiste z boleznijo in njihove ljubljene. Če je potrebna oskrba v ustanovi, je zagotovitev namestitve morda težavna zaradi pomislekov glede vedenja pri Pickovi bolezni.
Pogosto je diagnosticiran napačno ali pozno
Ker simptomi Pick-ove bolezni običajno vključujejo spremembe spomina šele pozneje, se lahko vedenje in čustvene spremembe sprva štejejo za sebične, nesramne ali nenavadne. Zakasnjena diagnoza upočasni sposobnost razumevanja bolezni in pripisuje ta dejanja in čustvene spremembe učinkom bolezni in ni del človeka. To razumevanje je ključnega pomena za spopadanje s Pickovo boleznijo. Nenatančna diagnoza, včasih kot psihiatrične motnje, lahko sproži tudi neustrezno zdravljenje.
Običajno vpliva na ljudi, ki so mlajši
Vedenjska varianta frontotemporalne demence najpogosteje prizadene ljudi v srednjih letih, v primerjavi z drugimi demencami, ki so na splošno bolj razširjene pri starejših odraslih. Mlajši z demenco se pogosto srečujejo z različnimi izzivi, na primer z motenjem ustvarjanja družine in delom na delovnem mestu.