Vsebina
- Izobražujte se
- Pripravite se na sestanke
- Delite svojo zgodbo
- Poiščite podporo
- Pogovorite se o vprašanjih kakovosti življenja
Izobražujte se
Znanje je moč in pri razumevanju diagnoze raka na mehurju ni nobene izjeme. Kljub temu je rak mehurja še posebej zapletena bolezen, zato se zdi, da je branje o njem izjemno. To je normalno - veliko informacij je za prebavo.
Če se zalotite v odtenkih, stopite korak nazaj in zapišite svoja vprašanja ali vire zmede.
Ta vprašanja ali pomisleke prinesite na naslednji obisk pri zdravniku ali se posvetujte s svojim zdravnikom, če obstaja način, da se z njimi obrnete prek e-pošte ali zdravstvenega portala.
Na koncu bi morali znanje pridobiti v svoje zadovoljstvo. Vaš najpomembnejši cilj je biti informiran bolnik, da se lahko dobro odločite, ne pa postati strokovnjak.
Vodič za razprave o zdravniku za rak mehurja
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
Pripravite se na sestanke
Načrtovanje številnih obiskov zdravnika in preiskav je ključnega pomena. Upoštevanje teh korakov vam lahko pomaga, da sestanki potekajo brez težav:
- V koledar si zapišite vse sestanke, preiskave in datume operacij.
- Pravočasno (če ne nekoliko zgodaj) prispejte na sestanke in pripeljite partnerja ali zaupanja vrednega človeka.
- Na vsak zdravniški obisk prinesite seznam vseh zdravil (vključno z vitamini ali dodatki brez recepta), alergij, zdravstvenih težav in družinske anamneze.
- S seboj imejte zvezek vprašanj in pomislekov in mu občasno pišite, ko se vam v mislih pojavi kakšna druga misel. Ne pozabite, tu gre vse - vsako vprašanje ali skrb je vredno.
- Raziščite finančna vprašanja, povezana z vašo zdravstveno oskrbo, da boste lahko pravilno financirali.
Prav tako se potrudite, da se ne počutite preobremenjeni zaradi samega števila zdravnikov, ki jih boste obiskali. Tu je hitra razčlenitev, da boste najbolje razumeli edinstveno vlogo vsakega zdravnika v vaši oskrbi:
- Urolog: kirurg, ki vam odstrani raka na mehurju in vas spremlja s cistoskopijo.
- Medicinski onkolog: zdravnik, ki raka zdravi z zdravili, kot je kemoterapija.
- Onkolog za obsevanje: zdravnik, ki izvaja radioterapijo.
- Patolog: zdravnik, ki pod mikroskopom gleda vaše rakave celice. Te ugotovitve vam pomagajo določiti načrt zdravljenja. (Verjetno ne boste srečali svojega patologa.)
Drugi člani vaše ekipe bodo verjetno medicinska sestra, asistent, psiholog, finančni koordinator in / ali socialni delavec.
Delite svojo zgodbo
Kako in kdaj boste drugim povedali svojo diagnozo in / ali izkušnje, je odvisno samo od vas. Na primer, nekateri se lahko odločijo, da bodo svoje dnevnike in zdravljenja raka podrobno opisali v spletnem dnevniku, ki ga bodo ljudje lahko brali. Drugi lahko pišejo v osebnem dnevniku ali se redno pogovarjajo s tesnim prijateljem.Kljub temu se nekateri morda izogibajo dobronamernim vprašanjem prijateljev, družine in / ali kolegov in raje ohranjajo svojo diagnozo zasebno.
Vse to je v redu - diagnoza raka na mehurju je velika težava. Povedati drugim je lahko zapletena in občutljiva zadeva, zlasti kadar gre za razkritje diagnoze družinskim članom.
Otroci ali drugi najbližji vas bodo morda želeli zaščititi in spraviti v oskrbo, ki je pogosto dobronamerna, lahko pa je obdavčljiva in stresna za vas.
Čeprav je dobro posredovati njihova mnenja, zaupajte svojim instinktom in lastnim skrbnim raziskavam.
Pojdite naprej z zdravstveno ekipo, ki vam najbolj ustreza. Seveda je iskanje drugega mnenja pogosto dobra ideja in ne more škoditi.
Poiščite podporo
Fizični in čustveni davek zaradi zdravljenja raka na mehurju - kirurgije, kemoterapije in nadaljnjih pregledov - je lahko izčrpavajoč, intenziven in dolgotrajen. Vsakdo potrebuje pomoč in podporo.
Bodite pripravljeni na razmislek o skupini za podporo, bodisi spletni skupnosti, kot je MyLifeLine.org ali Mreža za preživetje raka, bodisi skupini v vaši skupnosti.
Drugi načini podpore vključujejo obisk poklicnega svetovalca, ki ima izkušnje z zdravljenjem ljudi z rakom. Pravzaprav je včasih pogovor s tujcem lažji kot odpiranje prijatelju ali družinskemu članu.
Pogovorite se o vprašanjih kakovosti življenja
Pri mišično invazivnem raku mehurja je standard oskrbe radikalna cistektomija z rekonstrukcijo urina. Medtem ko je zdravljenje raka glavni poudarek zdravnika, je pomembno obravnavati vprašanja kakovosti življenja, ki se bodo pojavila po operaciji, dve najpogostejši med njimi so:
- Spolne težave
- Težave z uriniranjem
Erektilna disfunkcija je lahko stranski učinek pri radikalni cistektomiji pri moških, saj se živci, ki sodelujejo pri moški erekciji, nahajajo na dnu prostate, ki se odstrani z radikalno cistektomijo.
Pri ženskah lahko pride do orgazma, če so poškodovani živčni snopi, ki obdajajo nožnico. Tudi spolno vzburjenje pri ženskah lahko vpliva, če klitoris med operacijo izgubi del oskrbe s krvjo.
Pogovor o skrbi s svojim kirurgom je pomemben, saj lahko nekatere tehnike pomagajo preprečiti ali zmanjšati pojav nekaterih težav.
Glede na vrsto urinarne preusmeritve, za katero se odločite po operativni cistektomiji, se lahko pojavijo številna vprašanja kakovosti življenja, med drugim:
- Stres nege kože okoli stome
- Izpraznite vrečko za urostomijo, majhno zbiralno vrečko zunaj telesa ali vstavite kateter v stomo
- Spolno delovanje z vrečko za urostomijo
- Zdravstvene težave, ki nastanejo zaradi rekonstrukcije urina, uhajanja urina ali zamašitev
Dobra novica je, da je vse te težave mogoče odpraviti, vendar lahko z vaše strani vzamete nekaj potrpljenja in odpornosti. Ena od rešitev je medicinska sestra za enterostomalno terapijo, ki vas lahko nauči, kako pravilno skrbeti za svojo stomo in okoliško kožo.
Skrb za nekoga z rakom na mehurju