Vsebina
Grozno je, ko kdo razvije fibromialgijo ali sindrom kronične utrujenosti, še huje pa je to slišati pri otroku. Moraš odrasti v omejitvah, ki jih nalagajo ti pogoji, in se spoprijeti z neverjem v ljudi okoli sebe - grozno je razmišljati o tem.Noben od staršev ne želi pri svojem otroku razmišljati o kroničnih boleznih, toda to je resničnost, s katero se moramo soočiti včasih.
Ko se simptomi začnejo
Starši so v posebno težkem položaju, ko se njihovi otroci začnejo pritoževati nad na videz naključnimi in bizarnimi simptomi teh bolezni. Priznajmo si, včasih je težko otroke jemati resno. Zdi se, da se poškodujejo ducat krat na dan, še posebej, ko so majhni in ne razumejo razlike med modrico in večjo poškodbo. In kateri od staršev v približno dvajsetih minutah ni videl otroka, ki je od hobanja naokrog tekel in skakal?
Ko imate fibromialgijo ali sindrom kronične utrujenosti, lahko vaši otroci posnemajo tudi vaše simptome. Konec koncev je to tisto, kar ves čas vidijo. Zagotovo bodo prevzeli nekaj našega vedenja in ker se moramo odzvati na prve majhne simptome morebitnega vnetja, bodo morda verjeli, da morajo tudi oni leči ob prvem namigu simptoma.
Hoja po tanki črti
Žalostno dejstvo je, da ko imate te pogoje, so vaši otroci samodejno izpostavljeni tveganju, da jih tudi razvijejo, preprosto zato, ker ste njihov starš. Če vemo, da smo lahko paranoični. Konec koncev, ko je bolezen v središču vašega življenja, jo lahko vidite povsod. To pomeni, da moramo iti po tanki črti med premajhnim odzivanjem in pretiranim odzivanjem na bolečine naših otrok.
Zdaj pa si predstavljajte starša, ki teh pogojev ne pozna, kako težko bi verjeli otroku, ki trdi, da ima nenavaden nabor simptomov, še posebej pri zdravnikih, ki trdijo, da ni nič narobe.
Poseben starš potrebuje, da prepozna, kaj se v njegovem otroku dogaja, in se nato bori za najboljše za tega otroka. Tu je komentar enega od takšnih staršev:
"Mojemu 11-letnemu sinu niso verjeli, ko smo se odpravili na pot v iskanju diagnoze. Rekli so mi, da ima preprosto socialno težavo in se želi izogniti šoli ter da trpi zaradi preprostega in pogostega primera" post -virusni "sindrom in zaprtje. No, pri njegovi bolezni ni nič skupnega ali preprostega, kar ga pesti že več kot eno leto in mu preprečuje, da bi šel v šolo. Njegov ogromen nasmeh je zdaj nejasen, a na njegovo navdušenje nad življenjem je še vedno Verjame, zahvaljujoč zdravnikom, da bo z osemnajstmesečnim stanjem dobro, vendar moja preiskava ugotavlja, da se statistično to morda ne bo zgodilo.
Moral sem se boriti s šolskim sistemom in VSEM zdravnikom, da bi si prizadeval za najboljše stvari za svojega sina. Če ne bi bilo mojega zdravstvenega ozadja in ljubezni do otroka, vem, da bi verjel vsem prehladnim zdravnikom in bi svojega sina preprosto potisnil nazaj v šolo. Nisem omahoval v svojem prepričanju v svojega sina in sem zelo vesel !! "
Kapo dol materi! Če tega še ne stori, bo nekega dne fant prepoznal pozitivno vlogo, ki jo je imela njeno razumevanje in vera vanj.
Juvenilna fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti
Dolga pot je bila, da je mladoletna fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti prepoznana in sprejeta v zdravstveni skupnosti. Danes pa oba dobivata vedno večjo prepoznavnost in o njih ves čas izvemo več. To je dobra novica za bolne otroke in za starše, ki se mučijo nad tem, kako bo potekalo njihovo življenje.
Spodbudno je tudi, da imajo otroci s temi boleznimi večjo verjetnost, da si bodo opomogli od njih kot odrasli.
Pravzaprav so te bolezni pri otrocih lahko bistveno drugačne, zato se tudi, če jih imate, splača spoznati mladoletniško obliko. Upoštevajte tudi, da je vsak primer drugačen.
Beseda iz zelo dobrega
Kot starši se lahko počutimo nemočne, ko z našimi otroki ni vse v redu, česar ne moremo popraviti, in ja, kronična bolezen je v tej kategoriji. Najboljše, kar lahko storimo, je, da prisluhnemo, spoznamo njihovo stanje, jih podpremo, po potrebi zagovarjamo zanje in jim pomagamo živeti čim bolj polno življenje.