Vsebina
- Kaj je sindrom hipoplastičnega levega srca pri otrocih?
- Kaj povzroča sindrom hipoplastičnega levega srca pri otroku?
- Kakšni so simptomi sindroma hipoplastičnega levega srca pri otroku?
- Kako diagnosticiramo sindrom hipoplastičnega levega srca pri otroku?
- Kako se pri otroku zdravi hipoplastični sindrom levega srca?
- Kako lahko svojemu otroku pomagam živeti s hipoplastičnim sindromom levega srca?
- Kdaj naj pokličem zdravstvenega delavca svojega otroka?
- Ključne točke o sindromu hipoplastičnega levega srca pri otrocih
- Naslednji koraki
Kaj je sindrom hipoplastičnega levega srca pri otrocih?
Hipoplastični sindrom levega srca (HLHS) je skupina napak srca in velikih krvnih žil. Otrok se rodi s tem stanjem (prirojena srčna napaka). Pojavi se, ko se del srca v prvih 8 tednih nosečnosti ne razvije, kot bi se moral.
Pri sindromu hipoplastičnega levega srca je večina leve strani srca majhna in nerazvita. Običajno so prizadete te strukture:
- Mitralni ventil. Ta ventil nadzoruje pretok krvi med levim atrijem in levim prekatom.
- Levi prekat. To je spodnja leva komora srca. V telo črpa kri.
- Aortna zaklopka. Ta ventil nadzoruje pretok krvi iz levega prekata v aorto in nato v telo.
- Aorta. To je velika arterija, ki vodi od levega prekata do telesa.
Levi prekat je običajno zelo močan, zato lahko črpa kri v telo. Ko je majhen in slabo razvit, v telo ne more črpati nobene ali dovolj krvi. Iz tega razloga dojenček s hipoplastičnim sindromom levega srca ne bo dolgo živel brez operacije, da bi odpravil napako.
Kaj povzroča sindrom hipoplastičnega levega srca pri otroku?
Nekatere prirojene srčne napake se pogosteje pojavljajo v določenih družinah (genetske okvare).
Pri mnogih otrocih se HLHS pojavi po naključju. Jasnega razloga za njegov razvoj ni.
Kakšni so simptomi sindroma hipoplastičnega levega srca pri otroku?
Dojenčki s HLHS običajno dobijo simptome kmalu po rojstvu:
- Modra barva kože, ustnic in nohtov (cianoza)
- Bleda koža
- Prepotena, lepljiva ali hladna koža
- Težave z dihanjem
- Hiter srčni utrip
- Mrzle noge
- Slabi utripi v stopalih
- Slabo hranjenje
Simptomi sindroma hipoplastičnega levega srca so lahko videti kot druga zdravstvena stanja in težave s srcem. Poskrbite, da bo otrok za diagnozo obiskal svojega zdravstvenega delavca.
Kako diagnosticiramo sindrom hipoplastičnega levega srca pri otroku?
V mnogih primerih lahko hipoplastični sindrom levega srca diagnosticiramo z ultrazvokom, ko je plod še vedno v maternici (maternici). Po rojstvu lahko vi ali vaš zdravnik opazite, da je vaš otrok šepav ali brezvoljen, ima težave z dihanjem ali ima modro barvo kože, ustnic ali nohtov. Vaš otrok bo moral za diagnozo obiskati otroškega kardiologa. To je zdravnik s posebnim usposabljanjem za zdravljenje srčnih težav pri otrocih.
Kardiolog bo pregledal vašega otroka, poslušal njegovo srce in pljuča ter podal še druga opažanja. Testiranje na prirojeno srčno bolezen je različno. Vaš otrok ima lahko te teste:
- Rentgen prsnega koša. Rentgen prsnega koša lahko kaže na težave, ki se kažejo pri sindromu hipoplastičnega levega srca.
- Elektrokardiogram (EKG). EKG beleži električno aktivnost srca. Prikazuje nenormalne ritme (aritmije) in ugotovi poškodbe srčne mišice.
- Ehokardiogram (odmev). Odmev uporablja zvočne valove za ustvarjanje gibljivih slik srca in srčnih zaklopk. Otroke s HLHS skoraj vedno diagnosticirajo z ehokardiografijo.
Kako se pri otroku zdravi hipoplastični sindrom levega srca?
Najverjetneje bodo vašega otroka oskrbeli na oddelku za intenzivno nego novorojenčkov (NICU). Sprva ga lahko položimo na kisik in morda celo na ventilator. To je v pomoč pri dihanju. Vaš otrok lahko dobi IV zdravilo (dostavljeno v veno). Zdravilo pomaga srcu in pljučem.
V večini primerov se za zdravljenje HLHS uporablja kirurški poseg. Kardiolog in kardiokirurg vašega otroka vam bo razložil tveganja in koristi. Eno zdravljenje je presaditev srca. Vendar je zelo težko najti srce darovalca za dojenčka. Iz tega razloga presaditev ni pogosto opravljena kot prva linija zdravljenja.
Operacija običajno vključuje serijo 3 operacij. Pri tem zelo zapletenem zdravljenju kirurg z več povezavami preusmeri pretok krvi v pljuča in telo. Operacija se izvaja v fazah. Prva operacija se opravi kmalu po rojstvu. Drugi se opravi pri starosti približno 3 do 6 mesecev. Tretji se opravi pri približno 18 mesecih do 4. leta starosti.
Druga možnost zdravljenja HLHS je kombinacija kirurgije in srčne kateterizacije. To se imenuje hibridni postopek. Uresniči cilj prve operacije, ne da bi morali otroka postaviti na aparat za srce-pljuča. Ta postopek je običajno rezerviran za otroke z velikim tveganjem (kot so prezgodaj, nizka porodna teža in disfunkcija organov).
Po operaciji se bodo dojenčki vrnili na oddelek za intenzivno nego (ICU), kjer jih bodo pozorno spremljali. Po prvi operaciji lahko pričakujete, da bo vaš otrok v bolnišnici 3 do 4 tedne. Ko je vaš otrok dovolj dober, da gre domov, mu lahko zdravnik priporoči zdravila proti bolečinam, kot sta acetaminofen ali ibuprofen, da otroku pomaga. Zdravnik vašega otroka bo razpravljal o nadzoru bolečine, preden bo otrok odšel domov.
Če boste imeli kakšno posebno zdravljenje doma, bo negovalno osebje poskrbelo, da jih boste lahko zagotovili vi ali zdravstvena agencija na domu.
Druga navodila lahko dobite pri zdravstvenih delavcih vašega otroka in bolnišničnem osebju.
Kako lahko svojemu otroku pomagam živeti s hipoplastičnim sindromom levega srca?
Brez kirurškega posega večina dojenčkov s HLHS ne bo živela dlje kot nekaj dni ali tednov.
Prva stopnja operacije ima največje tveganje za zaplete in smrt. Nekateri posebni centri za zdravljenje, ki izvajajo številne od teh postopkov, imajo višjo stopnjo preživetja kot centri, kjer opravijo manj postopkov. Stopnja preživetja je višja z drugo in tretjo fazo kirurgije.
Dojenčki in otroci, ki imajo operativne posege, bodo potrebovali posebno nego in zdravljenje v podporo rasti in razvoju. Ti otroci pogosto zaostajajo v telesnem razvoju in bodo verjetno potrebovali dodatno podporo.
Dolgoročno imajo ti otroci večje tveganje za zaplete, kot so srčno popuščanje in težave s srčnim ritmom. Ogroženi so tudi zaradi prebavnih in jetrnih težav.
Otroci s HLHS po operaciji imajo nižjo toleranco do vadbe.
Nekateri otroci bodo potrebovali presaditev srca, da bodo preživeli v odrasli dobi.
Vaš otrok bo potreboval redno nadaljnjo oskrbo v centru, specializiranem za prirojeno nego srca.
O svojem otrokovem pogledu se pogovorite s svojim zdravnikom.
Kdaj naj pokličem zdravstvenega delavca svojega otroka?
Pokličite otrokovega zdravstvenega delavca, če se simptomi vašega otroka poslabšajo ali se pojavijo novi simptomi.
Ključne točke o sindromu hipoplastičnega levega srca pri otrocih
- Hipoplastični sindrom levega srca je skupina težav, ki prizadenejo srce in velike krvne žile.
- Dojenčki simptome običajno dobijo kmalu po rojstvu.
- Dojenčki s hipoplastičnim sindromom levega srca brez operacije ne bodo preživeli.
- Večina dojenčkov bo v prvih 2 do 3 letih življenja potrebovala vrsto treh operacij.
- Po operacijah bodo otroci potrebovali posebno nego in jih spremljali zaradi zapletov.
Naslednji koraki
Nasveti, s katerimi boste kar najbolje izkoristili obisk otrokovega zdravstvenega delavca:
- Poznajte razlog obiska in kaj želite, da se zgodi.
- Pred obiskom zapišite vprašanja, na katera želite odgovoriti.
- Ob obisku zapišite ime nove diagnoze in vsa nova zdravila, načine zdravljenja ali teste. Zapišite si tudi vsa nova navodila, ki vam jih za vašega otroka da ponudnik.
- Vedeti, zakaj je predpisano novo zdravilo ali zdravljenje in kako bo pomagalo vašemu otroku. Vedeti tudi, kakšni so neželeni učinki.
- Vprašajte, ali je stanje vašega otroka mogoče zdraviti na druge načine.
- Vedeti, zakaj se priporoča test ali postopek in kaj lahko pomenijo rezultati.
- Vedite, kaj lahko pričakujete, če vaš otrok ne jemlje zdravila ali opravi testa ali postopka.
- Če ima vaš otrok nadaljnji sestanek, zapišite datum, uro in namen tega obiska.
- Vedite, kako se lahko po uradnem času obrnete na otrokovega ponudnika. To je pomembno, če vaš otrok zboli in imate vprašanja ali potrebujete nasvet.