Vsebina
- Kaj pomeni zagovoriti se raka?
- Pomen samozagovorništva
- Spoznajte svojega raka
- Postavite vprašanja
- Druga mnenja
- Iskanje dobrih zdravstvenih informacij na spletu
- Povezovanje s skupnostjo raka
- Kako sprejeti dobre zdravniške odločitve
- Ko se boriš, da bi bil sam zagovornik
- Biti sam zagovornik zdravstvenega zavarovanja
- Naslednji koraki v zagovorništvu
Toda kako začeti? Tisti, ki smo se rodili pred generacijo Y, smo odraščali z drugačno filozofijo glede vloge bolnikov in izvajalcev zdravstvenih storitev pri oskrbi raka. Prišlo je do neizrečenega paternalističnega odnosa, pri katerem so bolniki imeli simptome, zdravnik je postavil diagnozo in priporočil zdravljenje, nato pa je bolnik to zdravljenje opravil.
Medicina se spreminja. Besedna zveza "participativna medicina" se nanaša na razmerje, pri katerem namesto tega zastarelega vzorca bolniki skupaj s svojimi zdravniki aktivno izberejo najboljši potek zdravljenja raka.
Morda se sprašujete: "Kako se lahko odločim, ne da bi šel na medicinsko fakulteto? Kako se začnem zagovarjati zase? Preberite, kako razumeti, zakaj so ta vprašanja pomembna, in najti nasvete za začetek.
Kaj pomeni zagovoriti se raka?
Če se zavzemate za rakavega bolnika, preprosto želite dejavno sodelovati pri diagnozi in načrtu zdravljenja. To pomeni, da razumete svojo diagnozo, ste upoštevali tveganja in koristi možnosti zdravljenja in izbrali zdravljenje, ki vam najbolj ustreza kot posamezniku.
Seveda je za sodelovanje pri tem odločanju pomembno razumeti več kot pacient iz preteklosti. Kasneje bomo delili ideje o tem.
Če razmišljate o zagovorništvu, lahko pomislite na ljudi, ki protestirajo in se borijo za svoje pravice. To ne more biti bolj oddaljeno od resnice, ko gre za samozagovorništvo o raku. Če ste lastni zagovornik, še ne pomeni, da imate zdravniški odnos. Nasprotno pa to pomeni, da skupaj s svojim zdravnikom kot ekipa pripravimo najboljši načrt zdravljenja za vas; načrt zdravljenja, ki je bolj zadovoljiv za vašega zdravnika in bo bolje ustrezal vašim specifičnim potrebam po najboljši možni oskrbi.
Pomen samozagovorništva
Koncept "samozagovorništva" ni le minljiva muha, ampak lahko dobesedno razlikuje med življenjem in smrtjo. Študije nam kažejo, da imajo bolniki (in njihovi bližnji bolniki z rakom), ki izvejo več o svoji bolezni in so dejavneje vključeni v njihovo zdravstveno oskrbo, boljšo kakovost življenja. Nekatere študije celo nakazujejo, da imajo lahko tudi boljše rezultate.
Z napredkom zdravljenja raka je za ljudi, ki živijo z rakom, na voljo vse več možnosti. Včasih obstaja več možnosti glede zdravljenja in samo vi lahko veste, katera možnost je za vas najboljša. jeti živite z rakom in samo vi veste, kako agresivni želite biti pri zdravljenju in katere neželene učinke ste pripravljeni prenašati. Vaš onkolog, prijatelji in celo zakonec in otroci se lahko odločijo za drugačen načrt, če so bili soočeni z rakom. Častiti se ne pomeni samo sprejeti odločitve, ki ustrezajo vam, ampak tudi obvladati mnenja drugih, ki se lahko razlikujejo v svojih željah.
Hkrati, ko se raziskave eksponentno širijo, imajo zdaj pacienti skoraj neomejen dostop do teh informacij, s katerimi se lahko izobražujejo. Podatkovne zbirke, kot je PubMed, vsebujejo povzetke neštetih medicinskih revij, spletnih strani o zdravstvenih stanjih pa je na voljo. Moj prijatelj je pred kratkim spregovoril z vstopnim razredom študentov medicine, ki je izjavil: "Zaradi dostopa do zdravstvenih informacij v spletu v kombinaciji z motivacijo bodo mnogi bolniki o svojih boleznih vedeli več kot vi!"
Samozagovorništvo vam ne pomaga le pri izbiri možnosti in odkrivanju novih načinov zdravljenja, temveč zmanjšuje tesnobo in strah, povezane z rakom. Pustite se počutiti opolnomočene in na vozniškem sedežu.
Spoznajte svojega raka
Prvi korak v tem, da postanete svoj zagovornik, je, da se čim več naučite o svojem raku. Za to obstaja veliko načinov.
- Vprašajte-veliko vprašanj.
- Razmislite o drugem mnenju, najbolje v centru za raka, ki zdravi veliko število ljudi z rakom, podobnim vašemu.
- Preglejte informacije, ki jih dobite onkolog in drugi člani ekipe za oskrbo raka.
- Raziščite raka v spletu ali v knjižnici.
- Razmislite o pridružitvi spletni skupnosti za raka, organizaciji za raka ali skupini za podporo raku.
Postavite vprašanja
Vprašanje je izredno pomembno pri pogovoru z onkologom. Medtem ko so ti zdravniki navajeni, da pacientom razlagajo rake in podrobnosti o raku, vsi diagnosticirajo raka z različnimi izkušnjami. Ne bojte se ponavljati vprašanj, dokler ne boste prepričani, da razumete odgovore.
Če si s seboj pripeljete prijatelja na sestanke, je lahko zelo koristno, saj se kasneje poskušate spomniti, kaj je rekel zdravnik. Nekaterim se zdi koristno, če si med pogovorom s svojim zdravnikom delajo zapiske ali pa jih dela prijatelj. Morda boste s seboj prinesli tudi podatke, ki ste jih dobili od prijateljev ali ste jih našli v spletu.
Ne bojte se, da si vzamete preveč zdravnikovega časa. Onkologi se zavedajo pomembnosti naslavljanja vprašanj. Prihranite lahko tudi čas pozneje - in glavobol pri telefonskih klicih - da boste zagotovo zapustili izpitno sobo z odgovori na svoja vprašanja.
Med obiski hranite beležko in če vprašanja niso nujna, jih napišite, da jih boste zastavili ob naslednjem obisku.
Druga mnenja
Verjetno ste že slišali staro poslovico "2 glavi sta boljši od 1". Tudi v medicini to resnično velja in je splošno sprejeto, da mnogi oboleli za rakom vprašajo za drugo mnenje.
Pomembno je omeniti, da en zdravnik ne more vedeti vsega o vsaki vrsti in podtipu vsakega raka. Skupaj s tem napredek pri zdravljenju nekaterih vrst raka narašča, na primer v obdobju od 2011 do 2015 je bilo odobrenih več novih zdravil za zdravljenje pljučnega raka kot v 40 letih pred 2011. Poleg odobrenih načinov zdravljenja lahko nekateri onkologi se bolj seznanite s kliničnimi preskušanji, ki potekajo za vaše preskuse raka, ki so lahko specifični za določen molekularni profil vašega raka.
Ugotovljeno je bilo, da se kirurški izidi raka lahko razlikujejo glede na zdravstveni center. Na primer, velik obseg zdravljenja (z drugimi besedami, veliko opravljenih operacij) je bil močno povezan s preživetjem ljudi s pljučnim rakom. Oglejte si te nasvete o izbiri centra za zdravljenje raka.
Drugi dejavnik, ki ga včasih spregledamo, je osebnost vašega zdravnika. Kar zadeva raka, morda dlje časa sodelujete s svojim zdravnikom. Splača se poiskati zdravnika, ki se spoji z vašo osebnostjo in vam pomaga, da se počutite prijetno in samozavestno v svoji oskrbi.
Tisti, česar se nekateri ne zavedajo, je, da tudi če vaš drugi (ali tretji ali četrti) zdravnik priporoči enak načrt zdravljenja kot prvi, boste prepričani, da med premikanjem naprej s svojim zdravnikom niste pustili nepokritih listov. nego. Spokojnost je lahko neprecenljiva.
Iskanje dobrih zdravstvenih informacij na spletu
Čeprav je na spletu veliko medicinskih informacij, trenutno ni predpisov o tem, kdo jih lahko objavi. Zato je težko vedeti, ali podatke, ki se pojavijo pri iskanju z Googlom, napiše zdravniški odbor ali 13-letni sin vašega soseda.
Na kaj morate biti pozorni pri iskanju dobrih zdravstvenih informacij na internetu?
- Preverite URL. Če se konča z .gov, .org ali .edu, je morda bolj zanesljivo kot spletno mesto, ki se konča z .com. Obstaja nekaj odličnih spletnih strani .com, vendar pri presoji informacij preverite druga merila.
- Kdo je pisatelj? Ali je oseba, odgovorna za članek, zdravstveni delavec?
- Ali članek pregleda zdravnik, drug zdravstveni delavec ali zdravstveni odbor?
- Ali so navedeni viri informacij? Če je odgovor pritrdilen, ali te referenčne informacije o kakovosti, kot so študije, objavljene v strokovno pregledanih medicinskih revijah?
- Ali lahko jasno ločite informacije o katerih se razpravlja od oglasov?
- Ali obstajajo povezave do dodatnih informacij, če želite poglobljeno raziskati to temo?
Povezovanje s skupnostjo raka
Kot smo že omenili, je povezovanje s skupino za podporo raku, spletno skupnostjo za raka ali organizacijo za raka lahko dragoceno pri izobraževanju o raku.
Opozorilo je, da je treba upoštevati, da se informacije v klepetalnicah in od posameznih pacientov morda ne nanašajo na vas ali pa so celo popolnoma napačne. Kljub temu so te skupnosti lahko odlično izhodišče, še posebej, če niste prepričani, katera vprašanja bi sploh morali postaviti. Na primer, zakaj bi morali svojega zdravnika vprašati o molekularnem profiliranju, če imate pljučni rak?
Preden pošljete kakršne koli osebne podatke, si oglejte te nasvete o varnosti družabnih medijev za bolnike z rakom.
Kako sprejeti dobre zdravniške odločitve
Kako lahko sprejmete zdravniško odločitev o svoji oskrbi, ko postavite vprašanja in zberete zdravstvene podatke? V nasprotju s preteklostjo, ko je bilo možnosti za zdravljenje raka malo, je zdaj med nami veliko možnosti - tako odobrenih kot na voljo v kliničnih preskušanjih - med katerimi lahko izbirate.
Tako kot toliko odločitev, ki jih sprejmemo v svojem življenju, lahko tudi razčlenitev postopka nekoliko olajša, še posebej, če se spopadate s čustvi, ki spremljajo diagnozo raka.
- Vzemi si čas. Odločitve o zdravljenju raka običajno niso nujne, to pomeni, da si lahko pogosto vzamete nekaj dni ali nekaj tednov, da sedite in analizirate svoje odločitve.
- Pogovorite se z drugimi. Spremenite svoje odločitve s svojimi najdražjimi; o njih se pogovorite s svojo zdravstveno ekipo in razmislite o pogovoru z drugimi prek skupine za podporo raku ali spletne skupnosti za raka. Upoštevajte, da je ta prispevek lahko neprecenljiv, vendar je končna odločitev na koncu odvisna od vas. Ne čutite pritiska, da sprejmete odločitev, ki osebno ne ustreza vam.
- Tehtajte prednosti in slabosti svojih odločitev. Poleg razumevanja učinkovitosti zdravljenja boste želeli upoštevati tudi druge dejavnike, kot so neželeni učinki, tveganja, stroški, ki presegajo kritje vašega zavarovanja, in logistični dejavniki, kot so potreba po potovanju na zdravljenje, varstvo otrok in prosti čas z dela.
Skupno odločanje pomeni več kot le poslušanje nasvetov zdravnika ali soglasje. Ta postopek poleg ocene koristi in tveganj možnosti zdravljenja upošteva vaše osebne vrednote, cilje in prednostne naloge kot temelj za vaše odločitve.
Ko se boriš, da bi bil sam zagovornik
Kaj pa, če niste zelo odločni in ne marate soočenja? Kaj pa, če ste ponavadi sramežljivi in ne želite posebej postavljati vprašanj? Slišal sem, da ljudje govorijo, da si želijo biti "dober bolnik", ali se bojijo, da jih zdravnik, če postavijo preveč vprašanj ali pridejo premočno, ne marajo.
Drugi se bojijo, da se bodo zdeli hipohondri, če se pritožujejo nad preveč simptomi. Na primer, lahko se obotavljajo, da bi vzbujali bolečino zaradi strahu, da bodo pozneje, če bodo imeli še hujše simptome, odpuščeni.
Če se ne želite zavzeti zase, razmislite, kako bi se zavzeli za prijatelja v podobni situaciji. Kaj bi vprašali Kaj bi rekel? Če bi spregovorili za prijatelja, spregovorite zase.
Če se vam to še vedno zdi težko, je ena možnost, da ob sebi zagovorite prijatelja ali ljubljeno osebo. To sem naredil osebno za prijatelje z rakom. Morda vam bo lažje, če bo nekdo drug postavljal težka vprašanja, ali če boste na način, na katerega niste popolnoma zadovoljni s svojo oskrbo. V tej nastavitvi lahko vaš prijatelj "igra slabega", medtem ko vi igrate vlogo "prijaznega pacienta".
Biti sam zagovornik zdravstvenega zavarovanja
Zavzemate se ne samo za svoje zdravje, ampak tudi za svojo žepno knjižico. Zaradi velike raznolikosti zavarovalnih programov, ki imajo večino različnih omejitev in stopenj zdravljenja, lahko vaše odločitve za načrt zdravljenja presegajo vaše osebne želje. Morda ste že slišali za pristop k zdravljenju vrste raka, ki je na voljo samo v centru za raka, ki v vašem zavarovalnem načrtu ne spada med prednostne ponudnike (prva stopnja).
Zelo natančno preberite svojo polico zdravstvenega zavarovanja. Pogoste napake, kot je nenapoved pogajanj o stroških, ki niso povezane z omrežjem, so lahko zelo drage, vendar jih je mogoče z malo premisleka enostavno preprečiti. Pogovorite se s svojo zavarovalnico o vseh področjih, zaradi katerih se počutite negotovo, in prosite za pregled primera, če mislite, da spadate pod izjemo enega od pravil.
Če računa ne razumete ali vidite stroškov, ki jih ne pričakujete, jih ne sprejmite. Pokliči. Včasih neumne zmede lahko povzročijo zavrnitev zavarovalnega zahtevka, celo nekaj tako preprostega, kot je napačen datum rojstva na kliničnem obrazcu. Oglejte si te nasvete, kako se boriti proti zavrnitvi škode.
Nekateri bodo morda želeli razmisliti o najemu zagovornika zdravstvenih računov, ko bodo preobremenjeni s celotnim zavarovalnim postopkom. Mogoče ne boste razumeli svojih računov, bili boste preplavljeni s tistimi, ki jih vaše zavarovanje noče plačati, ali pa ste tako bolni, da vas misel na razvrščanje po teh papirjih preveč izčrpava. Lahko se obotavljate s takim pristopom, saj gre za plačljivo storitev - ni brezplačna, toda glede na vašo situacijo je morda neumno, če bi šli sami. Računi za zdravstvo so pravzaprav vodilni vzrok osebnega bankrota v ZDA.
Naslednji koraki v zagovorništvu
Če se naučite biti lastni zagovornik raka, je kot plezati po gori. Nekateri ljudje, ki so našli pot na vrh, želijo naučeno deliti z drugimi, ki začenjajo svojo pot; potrebo po vrnitvi na nek način.
Vsekakor je rak izčrpavajoč in vsi se ne bodo počutili tako. Toda podpora in nasveti tistih, ki so "že bili tam", za druge predstavljajo izjemno tolažbo.
Za spremembo vam ni treba teči maratonov ali govoriti na mednarodni ravni; sploh ni treba zapustiti svojega doma. Uporaba socialnih medijev med obolelimi za rakom se vsak dan povečuje; s številnimi skupnostmi, vključno s kombinacijo bolnikov, družinskih negovalcev, zagovornikov, raziskovalcev in zdravstvenih delavcev. Pravzaprav so bili eden največjih nedavnih dosežkov pri obvladovanju raka raziskave in klinične študije, ki jih vodijo bolniki, in ki se izvajajo kot neposreden odgovor na predloge ljudi, ki živijo z boleznijo.
Mnoge organizacije za rak, na primer LUNGevity in Alliance for Lung Cancer Alliance for pljučni rak, ali Inspire, imajo na svojih krajih čudovite skupnosti ljudi na vseh krajih. Nekatere od teh organizacij ponujajo tudi storitve ujemanja (na primer LUNGevity Lifeline,), kjer je nekdo na novo diagnosticiran lahko povezan z nekom, ki že nekaj časa živi z boleznijo.
Za konec, ne glede na to, kje ste na poti raka, je dobro biti obveščen. Raziskave se izvajajo ne samo za zdravljenje, temveč tudi za možne načine za zmanjšanje tveganja, da se rak vrne.