Kakšno je tveganje za HIV pri hemofilikih?

Vsebina

• Razumevanje hemofilije
• Hemofilija in HIV
• Zgodba o Rickyju Rayu
• Tveganje za HIV danes

Pred rutinskim pregledom darovane krvi so bili ljudje, ki so prejemali kri in krvne izdelke, izpostavljeni precejšnjemu tveganju za pridobitev virusa HIV. Pravzaprav se je od najzgodnejšega dela krize aidsa v osemdesetih in devetdesetih letih 20. stoletja tveganje za prenos krvi v kri štelo za tako visoko, da bi hemofilike uvrstili med visoko stopnjo tveganja (položaj, ki ga je svet opozoril z zelo objavljeni primeri Rickyja Raya, Ryana Whitea in Elizabeth Glaser).

Razumevanje hemofilije

Hemofilija je genetska motnja krvavitve, za katero so značilni nižji faktorji strjevanja krvi kot normalno. S temi nenormalno nizkimi ravnmi faktorjev strjevanja krvi se strjevanje krvi podaljša, kar ogroža pacienta zaradi nenormalnih krvavitev.

Ljudje, ki živijo s hemofilijo, pogosto potrebujejo hospitalizacijo zaradi krvavitev v sklepe, kot so komolci in kolena ali nenormalne krvavitve po travmi ali kožnih zlomih. Ker je hemofilija genetsko povezana z geni, ki določajo spol, hemofilija skoraj izključno prizadene moške.

Hemofilija in HIV

Pred letom 1992 ni bilo na voljo presejalnega orodja, ki bi zagotavljalo, da dani krvni izdelki niso okuženi s HIV. Na žalost ljudje, ki živijo s hemofilijo, potrebujejo redne transfuzije faktorjev strjevanja krvi, da bi ohranili normalen sistem strjevanja krvi.

Zato je veljalo, da so bili tisti bolniki s hemofilijo, ki so pred letom 1992 prejemali nepreizkušen in nepregledan faktor strjevanja krvi, v izrednem tveganju za okužbo s HIV s krvnimi pripravki, ki so jim rešili življenje.

K že tako visokemu tveganju se je povečal način združevanja zalog krvi, ki je samovoljno mešala darovanje krvi različnih darovalcev in temeljila zgolj na krvni skupini, kar pomeni, da so bili tudi tisti, ki so bili negativni, kontaminirani s krvjo, okuženo s HIV.

Zgodba o Rickyju Rayu

Ricky Ray in njegova dva brata sta bila hemofilična in sta redno prelivala krvne izdelke, da bi ohranila svoj sistem strjevanja. Na žalost so se vsi trije okužili z virusom HIV, za katere se je domnevalo, da so okuženi s krvjo. Niso bili sami.

Po podatkih ameriškega ministrstva za zdravje in socialne službe se je v prvih 10 letih epidemije več kot 10.000 ljudi s hemofilijo okužilo s HIV s transfuzijo krvi.

Stvari so bile še hujše, ker je bilo kasneje razkrito, da so agencije ignorirale opozorila, da se HIV hitro širi med populacijo hemofilije, in darovalcem niso ničesar pomagale.

Zgodba o Rickyju Rayu je tragična. Po diagnozi HIV so Rickyja in njegove brate izgnali iz šole v strahu, da bi HIV razširili na druge učence. Sčasoma so se morali prisiliti v skrivanje, potem ko so jim neznani napadalci požgali hišo.

Ta krivica je bila tako nezaslišana, da je leta 1998 kongres sprejel zakon Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, s katerim je bolnikom s hemofilijo, ki so zboleli za virusom HIV, plačal povračilo od 1. julija 1982 do 31. decembra 1987.

Tveganje za HIV danes

Danes obstajajo obsežna presejalna orodja, ki preprečujejo vstop krvi, okužene s HIV, v oskrbo s krvjo.

Konec devetdesetih let, po pojavu univerzalnih preiskav krvi in ​​tkiv, pa tudi po uvedbi testov za HIV nove generacije, je bilo ocenjeno tveganje za pridobitev virusa HIV pri transfuziji krvi približno eden od 600.000 primerov. Do leta 2003 je bilo to tveganje približno 1 na 1,8 milijona.

Od leta 1999 do 2003 je bilo potrjeno, da so le trije Američani od približno 2,5 milijona prejemnikov krvi po lažno negativnem pregledu virusa HIV zboleli za transfuzijo krvi.

Kljub tem statističnim podatkom je ameriška uprava za hrano in zdravila uvedla strogo prepoved darovanja krvi iz visoko tveganih skupin, in sicer gejev in biseksualnih moških. Tudi po sprostitvi prepovedi homoseksualne krvi 22. decembra 2015 lahko geji in biseksualci moški dajejo samo, če v prejšnjih 12 mesecih niso imeli spolnih odnosov in je takšen celibat potrjen s podpisom izpolnjenega vprašalnika.