Vsebina
- Obveščanje in razlaga diagnoze demence
- Vozniške odločitve
- Varnost v domu
- Sprejetje pooblastila
- Soglasje za zdravljenje in klinična preskušanja
- Skrivanje zdravil v hrani
- Spolna dejavnost
- Terapevtsko laganje
- Genetsko testiranje gena za apolipoprotein E (APOE)
- Testi krvi, ki napovedujejo razvoj Alzheimerjeve bolezni
- Uporaba antipsihotičnih zdravil
- Ustavitev zdravil za demenco
- Odločitve ob koncu življenja
Obveščanje in razlaga diagnoze demence
Nekatere raziskave so pokazale, da več kot polovica ljudi z demenco ni seznanjena z diagnozo demence. Zdravniki so lahko zaskrbljeni zaradi reakcije osebe in, če ne želijo, da bi pri svojem pacientu sprožili čustveno stisko, lahko preskočijo razpravo o diagnozi ali zmanjšajo učinek in rečejo: "Imate malo težav s spominom."
Čeprav je želja po izogibanju vznemirjanju pacienta in njihove družine razumljiva, ne smemo preskočiti, da bi bolniku z rakom rekli, da ima maligni tumor in da morda ne bo deloval. Pri demenci zgodnje faze omogočajo, da v prihodnosti poskrbimo za pravna in finančna vprašanja ter se z družino pogovorimo o zdravstvenih preferencah.
Vozniške odločitve
Za mnoge od nas je vožnja zanesljiv znak samostojnosti. Lahko pridemo tja, kamor moramo, in to storimo, kadar koli to želimo ali želimo. Vendar pri demenci pride čas, ko vožnja ni več varna.
Kdaj se odločite, da je preveč nevarno? Če odvzamete to sposobnost in neodvisnost, tej osebi odvzamete veliko. Če pa predolgo oklevate in vaš ljubljeni na koncu koga ubije, ker se je med vožnjo slabo odločil, so rezultati za vse vpletene očitno uničujoči.
Varnost v domu
Vaša ljubljena oseba bo morda zahtevala, da bo še naprej živela doma, a je še vedno na varnem? Obstaja več varnostnih ukrepov, ki jih lahko sprejmete za izboljšanje varnosti doma, lahko pa pripeljete tudi druge, ki pomagajo doma.
Morda ste se odločili, da je na varnem, če nosi GPS lokator ali če imate doma kamero. Ali pa morda uporabljate elektronsko programiran razdeljevalec zdravil, ki ji pomaga varno jemati zdravila.
Na kateri točki preglasiš njeno željo, da bi živela doma, da bi jo zaščitila?
Sprejetje pooblastila
Avtonomija vključuje pravico, da se sami odločamo. Vsi si to želimo in v osredotočeni na človeka skrb želimo to spodbujati in zaščititi tudi pri drugih. Ko pa demenca napreduje, ta sposobnost izgine in čas je, da razmislite o uveljavitvi (ali aktiviranju) pooblastila. To pomeni, da se zdravniške odločbe osebe predajo osebi, ki jo je identificirala na pooblastilu.
Običajno morata zdravnik in psiholog ali dva zdravnika ugotoviti, da posameznik ne more sodelovati pri zdravniških odločitvah. Čas te odločitve in črta, ki jo zdravniki in psihologi potegnejo, se od osebe do osebe razlikuje, nekateri zdravniki pa ohranjajo pravico odločanja dlje kot drugi.
Soglasje za zdravljenje in klinična preskušanja
V zgodnjih fazah demence lahko vaš družinski član verjetno razume tveganja in koristi zdravljenja. Ko pa njegov spomin in izvršilno delovanje upadata, se ta sposobnost zamegli. Prepričajte se, da resnično razume te težave, preden podpiše obrazec za dovoljenje.
Skrivanje zdravil v hrani
V srednjih fazah demence je možno, da demenca povzroči, da je oseba odporna na jemanje zdravil. Nekateri negovalci so to bitko poskušali odpraviti tako, da so tablete prikrivali in skrivali v hrani. Raziskave kažejo, da je bila ta praksa, imenovana "prikrita administracija", dokaj pogosta in nekateri menijo, da je to potrebno za dobro počutje osebe. Drugi trdijo, da je etično neprimerno, ker človeka "prevara", da vzame zdravilo.
Ta težava se je razvijala skozi leta, saj je mogoče odpirati kapsule z zdravili in drogo posipati v hrano ali pijačo osebe z demenco. Obstajajo tudi obliži, ki prinašajo zdravila, in celo losjoni na recept, ki se vtrejo na kožo. Na primer, lokalni odmerek zdravila Ativan lahko daste tako, da ga preprosto podrgnete po vratu osebe.
Drugi trdijo, da če je pooblastilo aktivirano, zaradi česar oseba v bistvu ne more pristati na zdravila, posameznik, imenovan za pooblastilo, pa je že privolil v uporabo zdravil, lahko dajanje zdravila v hrano omogoča lažji način za upravljanje.
Spolna dejavnost
Vprašanje, kdaj lahko nekdo privoli v spolno aktivnost, ko ima demenco, je na kioske prišlo leta 2015. Moškega so obtožili spolne dejavnosti s svojo ženo, ki je imela Alzheimerjevo bolezen, in na koncu je bil spoznan za nedolžnega.
Toda to vprašanje privolitve pri demenci ostaja za mnoge. Zgolj diagnoza demence nekomu ne preprečuje, da bi lahko privolil, in mnogi trdijo, da je spolna aktivnost zelo pomemben dejavnik za ohranjanje kakovosti življenja. Izziv je v tem, kako vedeti, kako zaščititi pravico do smiselne spolne dejavnosti, vendar nekomu preprečiti, da bi jo nekdo izkoristil.
Terapevtsko laganje
Je laganje ljubljene osebe v redu, ko bi ga resnica mučila? Na obeh straneh vprašanja so strokovnjaki. Na splošno je najbolje uporabiti druge tehnike, kot je motenje zaradi spremembe predmeta ali pomembne dejavnosti ali poskus validacijske terapije. Če na primer nekdo vpraša, kje je njena mati (in je umrla pred mnogimi leti), bi validacijska terapija predlagala, da jo prosite, naj pove več o svoji materi ali jo vpraša, kaj ji je bilo všeč.
Genetsko testiranje gena za apolipoprotein E (APOE)
Genetsko testiranje lahko sproži številna etična vprašanja. Sem spadajo, komu bodo razkriti rezultati, kakšni bodo nadaljnji koraki, če nosite gen APOE, in kako se spopasti s temi informacijami. Rezultati ne kažejo nujno, ali bo oseba razvila demenco; preprosto kažejo na prisotnost gena, ki predstavlja večje tveganje. Ker je glede genskega testiranja toliko etičnih premislekov in rezultati niso neposredno povezani z izidom, Alzheimerjevo združenje trenutno ne priporoča rednega genskega testiranja za gen APOE.
Testi krvi, ki napovedujejo razvoj Alzheimerjeve bolezni
Razvijajo in raziskujejo krvne preiskave, ki naj bi bile zelo natančne pri napovedovanju let vnaprej, kdo bo ali ne bo razvil demence. Podobno kot testiranje genov APOE tudi ti testi postavljajo vprašanja, kaj storiti s temi informacijami.
Uporaba antipsihotičnih zdravil
Ko se antipsihotična zdravila uporabljajo v skladu z odobritvijo Zvezne uprave za zdravila, lahko učinkovito zdravijo psihoze, paranojo in halucinacije ter tako zmanjšajo čustveno stisko osebe in možnost samopoškodovanja. Ko se ta zdravila uporabljajo pri demenci, so občasno koristna za zmanjšanje paranoje in halucinacij. Vendar pa predstavljajo tudi večje tveganje za negativne neželene učinke, vključno s smrtjo, kadar se uporabljajo pri demenci. Uporaba antipsihotikov nikoli ne bi smela biti prva možnost pri določanju, kako se bolje odzvati in zmanjšati zahtevno vedenje pri demenci.
Ustavitev zdravil za demenco
Zdravila za demenco so predpisana z upanjem, da bodo upočasnila napredovanje bolezni. Učinkovitost se razlikuje, pri nekaterih se opazne spremembe ob uvedbi teh zdravil, pri drugih pa je težko opaziti kakršen koli učinek. Na vprašanje, koliko tovrstno zdravilo pomaga in kdaj ga je treba ustaviti, je težko odgovoriti, ker nihče ne ve, ali bi bilo osebi z demenco brez zdravila veliko slabše ali ne. Če se ukine, se boji, da bi lahko oseba nenadoma in znatno upadla. Drugi se sprašujejo, ali le plačujejo denar nepotrebno denarnim družbam, saj je običajno učinkovitost učinkovin omejena.
Odločitve ob koncu življenja
Kot osebe z demenco ob koncu svojega življenja se morajo njihovi ljubljeni odločiti več. Nekateri so svoje naklonjenosti zelo jasni že dolgo, preden so razvili demenco, kar lahko bistveno olajša postopek. Drugi pa niso navedli, kaj počnejo ali ne želijo v zvezi z zdravljenjem, zato odločevalci ugibajo, kaj mislijo, da bi si oseba želela. Odločitve o koncu življenjske dobe vključujejo možnosti, kot so popolna koda (naredite CPR in položite na ventilator) v primerjavi z Ne oživljati, želje po cevki za hranjenje in IV za hidracijo ali antibiotike.