Vsebina
- Trojčki izgubijo vid
- Trojčki izgubijo sluh
- Hčerke dobijo vsadke
- Hčere se izobražujejo
- Toda igrajo se malo
- Dnevno izzivi staršev
- Tipičen dan staršev
- Velika sestra pomaga
- Starševstvo gluhoslepih lažje
- Potreba po intervenientih
Trojčki izgubijo vid
Emma, Sophie in Zoe Dunn so se rodile prezgodaj, v 25. tednu. Sophie je tehtala 1 funt 3 unče, Zoe je tehtala 1 funt 6 unč, Emma pa 1 funt 5 unč. Vsi trije so postali slepi zaradi zapletov, povezanih z retinopatijo nedonošenčkov (ROP). Ko sta bili deklici stari dva meseca, so razvili ROP. Sophie je pravno slepa. Vidi barve in oblike, ima pa tudi tunelski vid. Zoe vidi dovolj svetlobe, da najde okna. Emma ne vidi ničesar.
Trojčki izgubijo sluh
Izgubili so sluh zaradi antibiotikov vankomicina in gentamicina, ki so jih ves čas dajali v NICU. Zdravila so uporabljali za zdravljenje domnevne sepse. Obe zdravili, če se uporabljata skupaj, povečata ototoksičnost drugega.
Skoraj popolnoma so izgubili sluh, ko so bili stari približno 20 mesecev. Do takrat so znatno napredovali in so že začeli hoditi. Govorili so besede, kot sta skodelica in mama. Toda nenadoma so se preprosto zavili na tla v plodovem položaju in zaradi vrtoglavice so začeli trpeti. Ototoksična zdravila so poškodovala lasne celice na polžnici, kar pa povzroča gluhost. Uničijo tudi vestibularne dlake. Zaradi vestibularne poškodbe so deklice doživljale močno vrtoglavico in niso mogle več držati glave.
"V tem času so postali tudi nezaupljivi. Vsi so postali resnično oprijemljivi in ne bi več smeli. Prestrašili bi se, ko bi jih dvignili s tal, zdelo se je, da so vedno na robu. Potrebovali so še tri leta, da so si opomore in spet začni hoditi in razreši svoje jezno vedenje. "
Hčerke dobijo vsadke
Ko so bile trojčke stare dve leti, so prejeli polževe vsadke. Pri skoraj petih letih je bila Sophie na 22-mesečnem nivoju jezika, medtem ko sta bili Zoe in Emma približno 10 mesecev v razvoju jezika. Vsi so imeli kohlearni vsadek Nucleus 24. Slišijo večino govornih zvokov.
"Razlog, da je Sophie toliko naprednejša, je ta, da je pravno slepa in ne popolnoma slepa. Vaš vid pripomore k temu, da se sliši smisel. Če na primer zaslišite škripanje in nato zagledate nihajna vrata, lahko oba povežete Recimo, da nekdo govori, medtem ko vrata škripajo, potem lahko ugotovite, da so vrata nepomembna, jih nastavite in poslušate več osebe, ki govori. "
"V sobi trenutno lahko slišimo stropni ventilator, zračnik za klimatsko napravo, sušilni stroj, radio, avtomobili zunaj in še vedno nadaljevati pogovor. Z običajnim otroškim razvojem se naučite filtrirati zvoke in določiti, kateri zvoki so pomembni v različnih obdobjih. Izziv z Zoe in Emmo je, da vidijo skozi prste. "
Starši jim pomagajo ločiti zvoke z vajami o tem, česar se dotaknejo. Da bi jim pomagali uglasiti hrup v ozadju, jih odpeljejo do odzračevalnika klimatske naprave in jim pustijo, da slišijo hrup, ko čutijo zrak, ki prihaja iz njega, naj se dotaknejo sušilnika, ko ta obleče oblačila. Težje je, če se hkrati dotikajo različnih stvari.
Če povzamemo, pričakujemo, da bodo vsa dekleta imela orodja za pogovor; samo pomagati jim moramo, da najprej uredijo svoj svet.
Hčere se izobražujejo
Trojke se izobražujejo z ustnim in znakovnim pristopom. Starši se podpišejo in povedo vse v svoji rutini. Upajo, da jih bodo vključili v prihodnost, vendar verjamejo, da bodo dekleta v šoli vedno uporabljala tolmača.
Toda igrajo se malo
V tem trenutku se trojčki v resnici niso igrali z drugimi otroki in so se le redko igrali med seboj. Sophie se bo smejala in navdušila, ko bo videla, kako njene sestre poskušajo kaj novega, a to je to. Zavedajo se in si jedo krožnik, si kradejo skodelice in blazine, toda to je bilo to.
Dnevno izzivi staršev
Liz in George pravita, da je vsak dan 24 ur trdega dela. Slepi otroci ne spijo dobro, zato redko spijo celo noč. Obroki obroka pomenijo pogosta razlitja in čiščenje. Dva od njih še nista bila usposobljena za kahlico. Paziti morajo, da preprečijo potovanja in padce, še posebej, ker staršem ne morejo povedati, če jih kaj boli ali kako se počutijo. "Na ta način je podobno kot pri dojenčkih. Veliko me skrbi, da bi zadovoljili vse njihove potrebe. Kar nekaj ugibanj. Obstajajo tudi dobri deli. Tudi ti prvi koraki so bili, kot bi jih gledali, kako zmagajo v maratonu. Delajo tako težko za vsak majhen dobiček. Najvišji so višji in najnižji so brez dna. "
"Če imam gluhoslepe trojčke, grem vsako noč spat in vem, da nisem naredil dovolj. Verjetnosti so zložene name. Ni jim mogoče, da bi jim dal vse, kar potrebujejo. Včasih si želim, če bi bila moja usoda imeti tri gluhoslepe otroke, da bi jih lahko imel narazen v petih letih, da bi lahko vsakemu od njih dal vse, kar potrebujejo v teh razvojnih letih. Čeprav ne odnehamo in počasi, a nenehno napredujemo. Samo molim, da Bog izpolni v vrzelih, kjer nisem mogel. "
Tipičen dan staršev
- Jutro: "Zbudim se približno ob 7. uri zjutraj in preizkusim njihove polževe vsadke ter vstavim baterije v embalažo. Nato dekleta zbudim z drgnjenjem po hrbtu. Pomagam jim obleči in zamenjati plenice. Sprehodim jih v kopalnico in jim pomagam umiti zobe ter si nato urediti lase. Hodim jih eno po eno dol in jih postavim za kuhinjsko mizo, kjer dobijo zajtrk. "Po zajtrku jim dam palice in jih odpeljem do avtobusne postaje. Skoraj ves dan hodijo v šolo od ponedeljka do petka. Imam svoje podjetje, ki ga opravljam od našega doma, ko jih ni. Dekleta so v imajo lastno učilnico in imajo enega učitelja in dva paraprofesionalca. Dekleta vodijo skozi [učni proces], ki se osredotoča na rutino. "
- Popoldan: Zasebni terapevti (delovni terapevt, fizioterapevt, logoped) obiskujejo štiri dni v tednu. Če je vreme lepo, gredo ven. Mlajši otroci v soseski se pogosto ustavijo. Hišo so pospravili do 19. ure. da lahko jedo kot družina.
- Večerja: Vzamejo si čas za večerjo. Dekleta lahko dvignejo posodo, vendar jo po grižljaju le vržejo dol.
- Pred spanjem: Skupaj se okopata približno ob 20.30, kar imata rada. V posteljo gredo okoli 21. ure. Emma običajno ostane budna do polnoči, nato pa se Zoe zbudi približno ob 3.30 zjutraj.
- Vikendi:Ob vikendih preživijo veliko časa zunaj. Imajo majhen trampolin, gugalnico in druge igrače. Starši vsako uro rotirajo svoje dejavnosti kot krožni tečaj.
Velika sestra pomaga
Hookers ima starejšo hčerko Sarah. "Saro imenujemo nevidni otrok. Večino časa se drži stran od nemira. Spodbujamo jo, naj se igra s svojimi sestrami. Ko vse otroke nekam odpeljemo, pomaga voditi enega od njih. Prinaša plenice, skodelice, in majhne stvari, ki jih potrebujejo. Pomaga mi, da jih opazujem v parku. Tudi sama jim rada popravlja lase. "
Starševstvo gluhoslepih lažje
Če primerjamo vzgojo gluhoslepih otrok z dnevi Helen Keller, tehnologija slušnih aparatov in polževih vsadkov zagotovo daje gluhoslepim otrokom večji dostop do njihovega okolja. Starši pravijo: "Življenje Helen Keller je dokazalo, da se gluhoslepe osebe lahko učijo in prispevajo k družbi. To je zelo spremenilo način izobraževanja deklet."
Potreba po intervenientih
Hookers so iskali sredstva za plačilo intervenientov za svoje otroke. Intervenient je nekdo, kot je Annie Sullivan, ki je sodelovala z mlado Helen Keller. Razvoj ustreznega jezika z gluhoslepoto je odvisen od pomoči intervenienta.
Družina je bila predstavljena v oddaji "Dr. Phil" v letih 2007 in 2010. Lahko so ustanovili fundacijo in zbrali sredstva za pokritje intervenientke, čeprav so jo zaradi težav s priseljevanjem po nekaj letih težko našli. Bili so tema nekaj dokumentarnih filmov, med drugim "Gluhe in slepe trojke".