Vsebina
Obvladovanje levkemije vključuje veliko več kot le iskanje dobrega zdravnika in zdravljenje. Urejati boste morali fizične težave, na primer preprečevanje okužb ali nove težave, ki se lahko pojavijo leta ali desetletja preživetja. Čustveni tobogan pri dolgotrajnem zdravljenju, kot ga mnogi opisujejo, postane bolj vzdržljiv izziv kot sprint. To lahko vpliva celo na vsakdanje življenje, od družbenih vprašanj, kot so spremembe odnosov, do potrebe po tem, da se poleg rutinskih obveznosti spoprimete s svojo boleznijo. Živite svoje najboljše življenje z levkemijo, tako da sprejmete strategije, ki vam bodo olajšale pot.Čustveno
Čustev, povezanih z diagnozo levkemije, ni mogoče opisati z eno, dvema ali celo ducatoma besed. Številni ljudje doživljajo zelo nihajoča čustva, včasih v enem dnevu. Čeprav so nekateri ljudje presenečeni nad raznolikostjo in globino občutkov, ni nobenega pravega ali napačnega načina čustvovanja kadar koli.
Vzponi in padci
Le malo ljudi, tudi tistih, ki so živeli z drugimi vrstami raka, popolnoma razume vožnjo z levkemijo v ameriških vlakih.
Nekateri ljudje o raku mislijo kot o nečem, kar se zdravi, potem pa človek živi ali umre; manj ljudi razume, da zdravljenje lahko traja dolgo ali traja vse življenje.
Pri akutnih levkemijah so indukcijska zdravljenja lahko agresivna, konsolidacija in vzdrževanje pa se lahko nadaljuje leta. Pri kronični levkemiji se zdravljenje lahko nadaljuje do konca življenja. Tudi če je cilj zdravljenje, bodo morda prišla leta.
Izolacija
Utrujenost in sama narava zdravljenja z levkemijo lahko privedeta do izolacije. Z indukcijsko kemoterapijo, še posebej z visokimi odmerki kemoterapije pred presaditvijo matičnih celic, so lahko ljudje resnično in resno ogroženi. In tudi če so prijatelji in družina zdravi, se med obiski pogosto priporočajo posebni previdnostni ukrepi. Pri akutnih levkemijah, kot je AML, začetno zdravljenje pogosto zahteva hospitalizacijo vsaj štiri do šest tednov, kar je precej drugače od ambulantnih infuzij, ki jih vsakih nekaj tednov delajo drugim vrstam raka, ki jih mnogi poznajo.
Pozitivne spremembe
Telefonski klici, besedilna sporočila in videokonference lahko ljudem pomagajo, da ostanejo v stiku in imajo izjemen vpliv. Morda boste morali povabiti druge, da na ta način komunicirajo z vami - celo če bi rekli, da bi bilo to koristno -, ker nekateri morda čutijo, da vas stiki "motijo".
Nekatere najboljše čustvene podpore lahko dobijo tisti, ki iz prve roke vedo, kaj doživljate. Sodelovanje v podporni skupini za levkemijo je lahko neprecenljivo, saj se lahko pogovarjate z drugimi, ki se spopadajo z enakimi izzivi. S svojo onkološko medicinsko sestro se lahko pogovorite o osebnih sestankih ali poiščete lokalne podporne skupine prek Društva za levkemijo in limfome. Poiščete lahko tudi spletno skupino, ki je lahko še posebej koristna, če fizično ne morete potovati ali zapustite bolnišnico.
Čeprav si nihče ne bi želel diagnosticirati levkemije, pot ni vse negativna.
Študije nam zdaj govorijo, da lahko rak ljudi spremeni na pozitiven način.
Če vemo, da se sočutje, empatija in življenjski namen izboljšajo za večino ljudi z rakom, zagotovo nihče ne bi spodbudil, da bi želel diagnozo. Toda, ko preživimo tiste temne trenutke osamljenosti, žalosti ali strahu, je lahko razmišljanje o teh srebrnih oblogah nekaj tolažbe.
Opomba o neplodnosti
Kemoterapija, radioterapija, presaditev kostnega mozga in presaditev matičnih celic lahko vplivajo na vašo plodnost. Pravzaprav je to pogost pojav pri bolnikih z levkemijo, zlasti pri tistih z akutno levkemijo.
Če želite imeti otroke, je zdravnik pred začetkom zdravljenja verjetno razpravljal o možnostih ohranjanja plodnosti in morda že imate pripravljen načrt, kdaj lahko poskusite zanositi in kaj bi to fizično lahko vključevalo.
Možnost izzivov plodnosti je lahko izjemna. Razmislite o pogovoru s terapevtom, če se počutite tako.
Fizično
Med zdravljenjem levkemije ali celo potem, ko je za vami, se lahko pojavijo številni fizični problemi.
Transfuzije
Potreba po transfuzijah (rdeče krvne celice, trombociti, bele krvne celice, plazma in krioprecipitat, gama globulin ali albumin) je pri nekaterih oblikah levkemije zelo pogosta. Ne samo, da lahko rakave celice v kostnem mozgu povzročijo nizko produkcijo različnih vrst krvnih celic, ampak tudi zdravljenje levkemije lahko zmanjša krvno sliko. Čeprav so zdaj zelo varni (kri se pregleduje za številne nalezljive bolezni), je pri transfuziji krvi vedno majhno tveganje.
Če boste imeli transfuzijo, je pomembno, da poznate znake transfuzijske reakcije, kot so vročina in mrzlica, izpuščaj ali srbenje, težko dihanje, temen urin in drugi.
Znaki transfuzijske reakcije
- Vročina
- Mrzlica
- Izpuščaj ali srbenje
- Zasoplost
- Temen urin
- Ne počutite se kot sami
Ker mnogi ljudje z reakcijo trdijo, da so prvi simptomi preprosto "drugačni" ali "čudni", obvestite svojega zdravnika, če imate kakršne koli simptome, ki vas zadevajo.
Dolgoročno lahko transfuzija povzroči preobremenitev z železom. Ko telo prejme preveč železa, kot je lahko pri tem zdravljenju, odvečno železo shrani v jetrih, srcu in endokrinih žlezah. Za tiste, ki imajo veliko transfuzij (na splošno več kot 20), je mogoče razmisliti o kelacijskem zdravljenju, odvisno od krvnega testa, imenovanega serumski feritin.
Nega ust
Zdravila za kemoterapijo, zlasti antraciklini, kot je cerubidin (daunorubicin), lahko povzročijo vnetja in rane v ustih (mukozitis) ter spremembe okusa.
Rane v ustih so v glavnem moteče, vendar lahko motijo dobro prehrano in povečajo tveganje za sekundarne okužbe, kot je drozg. Redno si umivajte zobe in dlesni z a mehko pomembna je zobna ščetka in blaga zobna pasta (na primer soda bikarbona).Izogibajte se ustni vodi, saj lahko poslabša simptome.
Nekateri ljudje uporabljajo domača sredstva za izpiranje ust, na primer eno čajno žličko sode bikarbone v skodelici vode, vendar vam bo onkolog morda predpisal izpiranje ust, znano kot trojna mešanica ali čarobna ustna voda. S katero koli od teh raztopin se izpiranje običajno okoli 30 sekund zavijal in vrtinčil v ustih, nato pa izpljunil, ne da bi ga pogoltnil.
Pri ranah v ustih se je koristno izogibati začinjeni, slani ali ki vsebuje citronsko kislino, kot je paradižnik. Mehka živila, kot so pire krompir in skuta, se običajno dobro prenašajo, prav tako melone, jagode in jabolčni sok.
Spremembe okusa "kovinskih ust" običajno niso resne, so pa lahko zelo moteče. Nekaterim se zdi koristno uporabljati plastično posodo in jesti raznoliko hrano, hladno ali ohlajeno. Govedina in svinjina sta ponavadi najbolj moteči hrani. Ker velik del okusa izvira iz voha, lahko pitje tekočine skozi slamico zmanjša tudi ta simptom.
Utrujenost
Utrujenost je eden najpogostejših simptomov, ki jih ljudje omenjajo med spopadanjem z levkemijo. Utrujenost raka v nasprotju z običajno utrujenostjo običajno vztraja tudi s počitkom in omejuje vsakodnevne aktivnosti.
Nekatere vzroke za utrujenost od raka je mogoče zdraviti, zato je pomembno, da se pogovorite s svojim zdravnikom, tudi če menite, da je simptom predvsem nadloga in ni resen.
Obvladovanje utrujenosti med zdravljenjem si lahko olajšate s prošnjo za pomoč (in dovoljujejo drugi, da pomagajo), dajanje prednosti dejavnostim, tempo, da ne boste pretiravali v dneh, ko se počutite dobro, in načrtovanje dejavnosti, ki jih je treba opraviti takrat, ko se počutite najbolje. Nekatera alternativna zdravljenja raka, kot so joga, meditacija, sprostitev, vodene podobe in še več, pri nekaterih ljudeh učinkovito zmanjšajo tudi utrujenost.
Nadzor bolečine
Nekateri ljudje z levkemijo imajo močno bolečino, drugi pa imajo minimalno bolečino ali pa je sploh nimajo. Prvi korak pri soočanju z bolečino je razumeti, da vam ni treba preprosto prenašati, da bi vas imeli za "pogumnega". Včasih je najbolj pogumno, kar človek lahko naredi, priznati svojemu onkologu, da ga boli, in pogovorite se o načinih za njegovo reševanje. Bolečina lahko negativno vpliva tako na čustveno kot na fizično življenje z rakom.
Prvi korak pri ocenjevanju bolečine pri raku je določitev vrste bolečine. Obstaja veliko različnih vrst bolečin z levkemijo, od bolečin v kosteh (zaradi prekomerno aktivnega kostnega mozga) do bolečin, povezanih z živci (nevropatska bolečina), in vsaka se zdravi enkratno.
Obstajajo številne metode za obvladovanje bolečin pri raku, kombinacija nekaj izmed njih pa je običajno najuspešnejša. To lahko vključuje tako opioidna kot neopioidna zdravila za bolečino, intervencijske tehnike bolečin, kot so živčni bloki in stimulacija hrbtenjače, pa tudi integrativne terapije, kot so transkutana električna stimulacija živcev (TENS), akupunktura in masaža (ki lahko sprošča endorfine). Ugotovljeno je bilo tudi, da zmanjšanje stresa zmanjšuje količino bolečine za ljudi, ki živijo z rakom. Če se mučite, vas bo onkolog morda napotil k specialistu za bolečino.
Imunizacije
Obstaja nekaj pomembnih vprašanj v zvezi z imunizacijo ljudi, ki živijo z rakom. Živa cepiva so živi, a oslabljeni organizmi, ki lahko povzročijo okužbo pri ljudeh, ki so imunosupresirani. Ljudem, ki imajo zaradi zdravljenja raka nevtropenijo, ne smejo dajati živih cepiv.
Ljudje, ki so imunosupresirani, naj se tudi izogibajo stikom z drugimi, ki so prejeli živa cepiva, saj obstaja nevarnost virusnega osipanja in s tem tveganje za okužbo. Primeri živega cepiva so FluMist (cepivo proti nosni gripi), cepivo proti rumeni mrzlici, Varivax (odvzem noric), Zostivax (odstrel skodle), Rotarix (za rotavirus), BCG (cepivo proti tuberkulozi), adenovirus in peroralni tifus.
Med zdravljenjem raka obstaja nekaj priporočenih imunizacij, zato lahko razmislimo o cepivih, če je tveganje za okužbo zaradi bakterij ali virusa večje od tveganja samega cepiva. Čeprav so inaktivirana cepiva običajno varna (z nekaj izjemami), niso vedno učinkovita, kadar imunski sistem ne deluje normalno. Imunizacija je lahko tudi neučinkovita za tiste, ki se zdravijo z rituksanom (rituksimabom) ali drugimi monoklonskimi protitelesi proti levkemiji.
Po presaditvi izvornih celic prejemniki v prvih šestih mesecih po presaditvi ne prejmejo nobene koristi od gripe. Ljudje, ki jemljejo steroide kot del kemoterapije, imajo lahko večje tveganje zaradi cepiva proti gripi.
Pomembno je, da se z onkologom pogovorite o času, saj so vsi drugačni, vendar imunizacija običajno deluje bolje, če jo damo vsaj dva tedna pred začetkom kemoterapije ali štiri tedne po zaključku kemoterapije. Če ga dajo sredi kemoterapije, mnogi onkologi priporočajo cepljenje tik pred naslednjim ciklusom, ko je število belih krvnih celic največje, vendar se to lahko razlikuje glede na določen režim kemoterapije.
Medtem ko pri ljudeh z rakom ni verjetneje, da bodo razvili naslednje okužbe, bodo tisti, ki se okužijo, bolj verjetno zboleli ali umrli zaradi te bolezni.
- Pljučnica: Pnevmokokna pljučnica je glavni vzrok smrti, ki jo je mogoče preprečiti s cepivom. Ljudem z rakom, ki še niso bili cepljeni, je treba najprej dati zdravilo Prevnar (PCV13), nato pa PPSV23.
- Gripa: Po podatkih Centrov za nadzor bolezni (CDC) je gripa v ZDA med sezono gripe 2017–2018 povzročila 959.000 hospitalizacij in 79.400 smrtnih primerov. Fluzon je oblika cepiva proti gripi, ki je priporočljiva za ljudi, ki so imunosupresirani.
Tveganje za okužbo
Okužbe so glavni vzrok bolezni in smrti med ljudmi, ki se zdravijo, kot so kemoterapija ali presaditev matičnih celic za levkemijo. Obstaja več načinov, kako lahko ljudje zmanjšajo tveganje za okužbe, medtem ko imunsko oslabljeni, vključno z:
- Previdnostni ukrepi s hišnimi ljubljenčki: najbolje je, da nekdo drug očisti ptičjo kletko, akvarij ali zabojnik ali pa pobere psa. Priporočljivo je tudi izogibanje plazilcem.
- Previdnostni ukrepi s hrano: Bolezni, ki se prenašajo s hrano, so lahko resne. Nevtropenična prehrana, ki je pogosto priporočljiva, spodbuja prakse, kot so izogibanje surovim jajcem, mesu ali morski hrani; natančen pregled in pranje vsega sadja in zelenjave; izogibanje mehkim sirom, kot sta brie ali modri sir; izogibanje medu in še več.
- Izogibanje gneči in bolnim ljudem
- Pogosto umivanje rok (in skrb za to, da si tudi prijatelji in družina umijejo svoje)
Tisti, ki so bili izpostavljeni gripi, lahko zdravljenje zmanjša tveganje za okužbo in zmanjša njeno trajanje, če zbolite. Zdravila, kot so Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) in Rapivab (peramivir), so najučinkovitejša, če jih začnemo uporabljati čim prej po izpostavljenosti.
Leukemia Doctor Discussion Guide
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
Socialni
Vaš družabni krog in mesto v njem se lahko spremenita, ko imate levkemijo, prav tako lahko vplivate na interakcijo z drugimi. Tesni prijatelji lahko izginejo, ker niso prepričani, kako ravnati s stvarmi. Pojavijo se lahko novi prijatelji, pogosto tisti, ki so se sami ali z ljubljeno osebo soočili z rakom. Vaša vloga v družini se lahko spremeni, kar je lahko koristno in stresno. Vsekakor to ne velja za vse, vendar je dobro, da se zavedamo možnosti.
Poleg tega lahko vaše interakcije z drugimi postanejo napete ali celo obremenjujoče, ko si prizadevate za navigacijo po svoji bolezni in se osredotočite na tisto, kar je najpomembnejše - vaše zdravje.
Komunikacija
Kot v drugih situacijah v življenju je tudi dobra komunikacija bistvenega pomena. To lahko vključuje reči ne, ko ste nekoč že rekli da, in ohranjanje močnih meja, tudi če jih morate vedno znova okrepiti.
Pomembno je, da spoštujete svoje želje in potrebe.
Zaradi številnih možnosti zdravljenja, ki so zdaj na voljo pri levkemiji, lahko pride do konflikta, ko prijatelji in družina izrazijo svoje stališče, da raje sprejmete drugačen pristop. Morda se boste morali mirno in iskreno zahvaliti ljudem za njihove predloge, vendar jim odločno sporočite, da je izbira samo vaša.
Imejte v mislih in opomnite svoje ljubljene, da nihče ne more brati misli. Če ste neposredni in ne samo upate, da bo nekdo videl potrebo ali prepoznal občutek, lahko zmanjša verjetnost, da boste vi ali vaša ljubljena oseba prizadeti ali gojili zamere.
Ko se soočite z levkemijo, boste imeli omejeno energijo in vam ni treba vračati vsakega prejetega klica. Če si dovolite, da se pogovarjate samo s tistimi, s katerimi se počutite pogovorni, lahko v veliki meri zmanjšate stres in se spopadete z utrujenostjo.
Če želite svoje najdražje seznaniti in izkoristiti njihove ponudbe pomoči, razmislite o uporabi enega od številnih spletnih orodij, ki so na voljo samo za ta namen, ali pa naj to stori nekdo namesto vas.
Spletna mesta, kot so CaringBridge in druga, vam lahko pomagajo zagotavljati posodobitve vsem družinskim članom in prijateljem, ne da bi porabili ure za telefoniranje. Nekateri uživajo v pisanju dnevniških zapisov, drugi pa določijo prijatelja, ki ga redno posodablja. Branje komentarjev vam lahko pomaga, da se počutite povezani in zagotovite podporo. MyCancerCircle je zasebna podporna skupnost negovalcev, ki skrbijo za prijatelja ali družinskega člana z rakom. Lotsa Helping Hands je drugo spletno mesto, kjer se lahko ljudje prijavijo, da vam prinesejo obroke, poskrbijo za vožnjo in še veliko več.
Praktično
Ko imate diagnozo raka, bi bilo lepo, če bi se svet nekoliko upočasnil. Toda vsakodnevna vprašanja ne izginejo in se lahko počutijo ogromno, če jih kombiniramo s polnim delovnim časom življenja z mnogimi vrstami levkemije.
Finance
Zdravstveni računi lahko izpraznijo celo trden portfelj glede na vrste in dolžino zdravljenja, ki se uporablja za številne oblike levkemije. Kot prvi korak natančno preglejte svojo zavarovalno polico, pokličite in postavite vprašanja o vsem, česar ne razumete. Morda bo potrebno predhodno dovoljenje za zdravljenje in morda bodo potrebni določeni koraki za zagotovitev, da ste zajeti.
Obstajajo možnosti za finančno podporo pri raku, vendar to lahko traja tudi nekaj kopanja. Pogovorite se z nekom v vašem centru za raka o možnostih, ki so na voljo. Nekatere dobrodelne organizacije in organizacije za boj proti raku krvi vam lahko nudijo tudi finančno pomoč ali vas napotijo, kje iskati.Z otroki boste morda želeli preveriti tudi nekatere organizacije, ki podeljujejo želje.
Bodi sam svoj zagovornik
Kar zadeva življenje z levkemijo, je morda najpomembnejši nasvet, da si sami zagovornik oskrbe z rakom. To vključuje učenje čim več o sebi ali raku vaše ljubljene osebe. Pomeni veliko vprašanj. Pomeni, da se obrnete na druge, ki imajo morda odgovore - za vprašanja, ki segajo od možnosti zdravljenja do finančne pomoči - kadar sami nimate odgovorov.
Ne samo, da vam lahko zagovarjanje samega sebe pomaga, da se počutite bolj nadzorovani nad dogajanjem, ampak lahko dejansko izboljša tudi rezultate.
Za prijatelje in družino
Le malo ljudi ima raka osamljeno, na levkemijo pa je treba razmišljati kot na "družinsko bolezen", saj so najbližji prizadeti na toliko načinov. Občutek nemoči je lahko še posebej zahteven. Izjemno pogosti so tudi konflikti. Dve osebi si nista podobni in lahko pride do nesoglasij glede izbire zdravljenja in še veliko več.
Poleg tega, da spoštujete želje svoje ljubljene osebe in si vzamete čas za poslušanje (in se zavedate, da vam ni treba in pogosto ne morete »popraviti« stvari), je tudi skrb zase ključnega pomena. Pomanjkanje spanja, preskakovanje obrokov in izpadi so glavni vzroki stresa, ki ne morejo vplivati samo na vas, temveč tudi na sposobnost zagotavljanja podpore.
Preživetje
Z izboljšanjem zdravljenja levkemije in stopnje preživetja mnogi ljudje živijo leta ali desetletja po zdravljenju (ali med nadaljevanjem zdravljenja), koncept "preživetja" pa se zdaj pogosteje obravnava.
Nega preživelih
Ko je zdravljenje končano, mnogi onkologi zdaj izpolnjujejo načrt oskrbe preživelih za svoje paciente.
Ameriško združenje za klinično onkologijo ima zdaj smernice za oskrbo preživelih. To vključuje dolgoročne nadaljnje smernice za otroke, mladostnike in mladostnike, ki so preživeli rak, pa tudi smernice za presejanje in obvladovanje poznih učinkov zdravljenja raka.
Žal tudi takrat, ko ljudje preživijo levkemijo in veljajo za "ozdravljene", lahko zdravstvene težave, povezane z zdravljenjem, zmanjšajo kakovost življenja. Razširjenost poznih učinkov pri odraslih je manj znana, vendar je bilo ugotovljeno, da ima med 60 in 90 odstotki otrok, ki so preživeli raka, eno ali več kroničnih zdravstvenih težav, povezanih s prejšnjimi zdravljenji raka, kot je kemoterapija.
Nekateri pozni učinki zdravljenja raka pri odraslih in otrocih vključujejo dolgotrajno utrujenost, kognitivne težave ("kemobrain"), redčenje kosti in osteoporozo, težave s srcem, periferno nevropatijo in sekundarni rak.
Tako kot so bili razviti načrti in smernice za oskrbo preživelih oseb, je bila v mnogih centrih za raka sprejeta rehabilitacija raka (kot je program STAR), da bi ljudem pomagali obvladovati te dolgoročne učinke. Za mnoge od teh težav obstajajo terapije, ki lahko izboljšajo kakovost življenja.
Pozni učinki zdravljenja so lahko tudi socialni in praktični, kot so učna vprašanja pri otrocih, diskriminacija na delovnem mestu in težave pri pridobivanju zdravstvenega in življenjskega zavarovanja pri odraslih. Več organizacij lahko pomaga ljudem, da se spoprimejo s temi težavami. Primer je neprofitna organizacija Cancer and Careers, organizacija, ki obolelim za rakom pomaga pri zaposlovanju med zdravljenjem in po njem.
Kako lahko zmanjšate tveganje za levkemijo?