Vsebina
Sledi izmišljeno poročilo o tem, kakšen bi lahko bil dan za nekoga, ki ima Crohnovo bolezen ali ulcerozni kolitis.Vsak se s KVČB ukvarja po svoje. V zadnjih letih čedalje več ljudi blogira o svojih izkušnjah in celo ustanavlja nove podporne skupine, tako na spletu kot osebno. Kljub temu povprečna oseba z blago do zmerno KVČB najverjetneje poskuša preživeti slabe dni, ne da bi izgubila službo ali prenehala v bolnišnici. Upamo, da bo to poučno branje za ljudi, ki nimajo KVČB: prijatelje, sorodnike in celo zdravnike.
To je opis tega, kar bi lahko šteli za slab dan KVČB.
Jutro
Zjutraj se zbudite brez občutka miru, saj se težko dobro naspite - preveč stvari je, da bi vas ohranili budne.
Ko ležiš tam in si želiš zbrati energijo, da vstaneš iz postelje, si mentalno zapišeš, da moraš nocoj, ko prideš domov, spremeniti rjuho. Ena izmed težav, s katero ste sinoči ostali budni, je bilo nočno znojenje, ki ste se večkrat zbudili v hladnem znoju. Običajno spite na brisači, zato lahko, ko se znojite, brisačo preprosto odstranite in nato ležete nazaj na suhe rjuhe spodaj. Ampak ni udobno spati na brisači - razlog je, da rjuhe nimajo drema. Sinoči si na svoj trik z brisačami popolnoma pozabil. Mogoče ste samo upali, da bo ta noč drugačna.
Znova pritisnete gumb za dremež.
Ko ste se sinoči vrnili iz službe, ste bili izčrpani. Včasih ste tako utrujeni in se počutite slabo in vročinsko, kot da imate gripo, gripe nimate, si pa pripravite juho in splezate v posteljo takoj, ko to vseeno lahko. Ne opravite nobenega opravila in ne grete ven na večerjo ali pijačo s prijatelji. Komaj ga zdržiš dovolj, da si poješ juho in poiščeš daljinec, da lahko vsaj gledaš televizijo, medtem ko čakaš, da pride spanje.
Toda spanje zahteva čas, tudi skozi izčrpanost, saj ste vedno znova gor in dol do kopalnice. Poskusite ga odložiti. Ležiš tam in si želiš, da bi se končalo, samo da bi šel spat. Želite ostati v svoji postelji, kjer je toplo in udobno. Vsakič, ko greš v kopalnico, te zebe in treseš. Vedno je enako: več driske. Sprašujete se, kako lahko gremo tolikokrat na stranišče, ko čez dan nismo jedli veliko. Po vsakem obisku kopalnice so vaše roke suhe in boleče. Tudi dno vas boli in ne pozabite kupiti več mokrih robčkov, ko ste v trgovini. Če bi uporabili toaletni papir, bi bilo vaše dno surovo, tako da bi bilo skoraj nemogoče sedeti.
V stranišču in na papirju je nekaj krvi. To je le majhna količina (tokrat), zato ne mislite, da je iz debelega črevesa. Nejasno mislite, da je iz hemoroidov, kar ni presenetljivo, če upoštevate nenehno drisko in brisanje, ki sledi. Vsaj zagotovo upate, da gre le za hemeroid ali dva. Uporabili bi aktualno kremo za hemoroide, ki pa bi jo obrisali vsakič, ko greste v kopalnico. Bolje počakajte, da ga uporabite v času, ko ne greste toliko v stranišče.
Zavedate se, da morate nehati dremati in dejansko vstati iz postelje. Pripraviti se morate na delo. Vsaj niste se zbudili s nujno potrebo v stranišče. Velikokrat se spet zbudite, ko potrebujete stranišče. Pravzaprav ste pogosto budni pred alarmom, čeprav pogosto lezite nazaj v posteljo za nekaj minut počitka, dokler se alarm ne sproži.
Včasih sanjate celo o kopalnicah. Prepričani ste, da imajo tudi te sanje ljudje, ki nimajo KVČB, vendar so vam še posebej moteči. So skoraj kot nočne more, v katerih kopalnice ne najdete, ko jo potrebujete. Včasih imate tudi sanje o tem, da vam zobje odpadajo ali ste tako bolni, da se ne morete premikati. KVČB ne morete ubežati niti v sanjah. Nejasno razmišljate o zakonu o dostopu do sanitarij, ki je bil sprejet v nekaterih zveznih državah (čeprav ne v vašem) in o katerem ste prebrali v družabnih omrežjih in blogih. Če bi ga sprejeli v vaši državi, bi to kaj spremenilo vaše življenje? Razmišljate o tem, da bi se bolj vključili v zagovorništvo KVČB, ko se počutite bolje.
Prha je nebeška in razmišljate, kaj bi zajtrkovali. Niste ravno lačni, ker ste utrujeni od razmišljanja o lastnem prebavnem sistemu, vendar morate nekaj pojesti, da boste lahko preživeli svoj dan in ustavili trebuh. Zdi se, da sta najbolj varna toast in voda. Morda boste na toast položili marmelado ali maslo ali morda arašidovo maslo, ki bi vam dalo malo maščobe in energije.
Drugi ljudje so včasih zavidajo vašega tankega okvirja, vendar je to zelo dobro. Ne uživate tako, kot bi zdrava oseba. Nimate samozavesti ali energije, da bi nosili najnovejše trende in hodili po klubih. Veliko vašega denarja gre za zdravila in obiske zdravnikov. Skrbi vas, da boste nekega dne imeli znatne stroške, na primer potovanje na urgenco ali operacijo, zato se trudite biti varčni. Seveda služite na svojem delovnem mestu, vendar vas skrbi tudi to, da je vaša sposobnost napredovanja v karieri in povečanje zaslužka omejena zaradi vašega zdravja.
Bolniških dni ne jemljete prav pogosto. Pravzaprav verjetno vzamete manj bolniških dni kot ljudje, ki so veliko bolj zdravi kot vi. Živite v strahu, da bi delodajalec izvedel za vaše stanje in vas odpustil zaradi morebitnih stroškov vaše prihodnje zdravstvene oskrbe in kaj bi to pomenilo z njihovimi zavarovalnimi premijami. V resnici ste zelo bolni, če vas pokličejo na delo ali si vzemite nekaj časa za obisk pri zdravniku.
Imenovanja zdravnika. Gastroenterologa ne vidite dovolj pogosto. Veste, da bi morali redno opravljati kolonoskopije, vendar je težko priti k zdravniku in nato v bolnišnico ali kliniko na preiskave. Če se počutite v redu, se zdi, da to ni prednostna naloga. Ko pa se simptomi ponovijo, pokličete in se dogovorite za gastro. Odpovedali ste se resničnosti svoje bolezni: ta pride in gre.
Tokrat pa bi verjetno morali poklicati. V stranišču ste videli nekaj krvi in čeprav ste upravičeno prepričani, da je iz hemoroidov, bo zdravnik verjetno vseeno želel opraviti rektalni pregled, da se prepriča. Prav tako bi morali opozoriti na vročino in drisko, ker je morda čas za spremembo zdravil ali povečanje odmerka zdravila, ki ga jemljete.
Delo
Vlečete se v delo in si narišete nasmeh na obraz. Želite biti zdrav, produktiven član družbe s prijatelji in družabnim življenjem, toda v dneh, kot je danes, je zelo težko narediti več kot le minimum.
K sreči imate službo, kjer lahko greste na stranišče, ko je treba. Če ste na sestanku, boste včasih ponaredili kašljanje ali kihanje, da bi skočili skozi vrata in uporabili kopalnico. Prepričani ste, da nikogar v resnici ne zanima, vendar bi raje, da ne ve resničnega razloga, zaradi katerega morate nenadoma zapustiti. Nekateri ljudje zelo dobro poskrbijo za "bio odmore" v svojem urniku sestankov, drugi pa se zdi, da imajo jeklene mehurje in ne upoštevajo, da morajo drugi ljudje obiskati stranišče.
Danes ni sestankov in blaženo, nobenega poslovnega kosila ali večerje. Veste, da ste verjetno preobčutljivi na to, vendar so vaše izbire hrane na delovnih mestih večkrat postale vprašljive. Zakaj naročate najbolj gladko jed na jedilniku in pijete samo vodo ali morda ingverjev ale? Običajno ga skomignete, češ da preprosto niste pustolovski, jeste samo hrano, ki jo lahko prepoznate ali pazi na svojo težo. Veste, da vaši kolegi ne mislijo biti neobčutljivi; nimajo pojma, da živite z boleznijo in da vam uživanje novih živil v neznani restavraciji lahko pomeni katastrofo.
Zvečer
Končaš dan in odideš domov. Ob petih urah ne hitite ven, spet zato, ker se nočete pojaviti, kot da samo štejete ure, preden lahko pridete domov in se sprostite v svoji postelji. Spominjate se časov srednješolskih in študentskih služb, ko ste prebirali uro in ste lahko v kopalnico odhajali le med odmori. To so bili zelo težki časi, polni tesnobe.
Skrbi vas, da vas preveč skrbi. Verjetno bi morali obiskati strokovnjaka za duševno zdravje, da bi se pogovorili o vaši tesnobi in o tem, kako je življenje s KVČB vplivalo na vašo osebnost in vaše misli. Spomnite se, kako ste bili pred diagnozo: niste razmišljali o tem, kje so kopalnice. Resnica je, da se v tem trenutku niti ne spomnite, da bi imeli "normalno" odvajanje blata. To je moral biti nekdaj tako nepomemben del vašega življenja. Nikoli se ne spomnite, da ste razmišljali o svojem prebavnem traktu, dokler vas ni začel izdajati. Nekega dne boste pogumno zaprosili gastroenterologa za napotitev k strokovnjaku za duševno zdravje, ki ima izkušnje z ljudmi s KVČB. Veste, da ste za svojega zdravnika pripravili predobro predstavo - verjetno bi mu morali dovoliti, da vidi, kako prestrašeni ste in ranljivi. A navajeni ste si nadeti pogumen obraz in zato nima razloga, da bi mislil, da ste pogosto zaskrbljeni ali zaskrbljeni.
Ko se s svojo juho povzpnete nazaj v posteljo (oh, bog, zamenjajte rjuho, preden zaspite), res pomislite, za kaj ste hvaležni. Imate službo, imate dom. Kadar koli podnevi ali ponoči lahko obiščete internet in se pogovorite s prijatelji, ki imajo KVČB. Večine teh ljudi še niste srečali osebno, ampak se z njimi pogovarjate samo prek forumov in družabnih omrežij.Mnogi od vas imate enake težave, in čeprav ste po vsem svetu zelo oddaljeni (čeprav predvsem v Kanadi, ZDA, Veliki Britaniji in Avstraliji), si lahko pomagate pri težavah s KVČB prinaša. In včasih preprosto delite najnovejše šale, saj navsezadnje ni nič bolj smešno kot dobra šala.
Rečete si, da če se jutri ne počutite bolje, pokličite svojega zdravnika. Taki trije dnevi pomenijo, da zagotovo potrebujete pomoč pri spopadanju s simptomi. Toda upate, da se boste počutili bolje in da se bo driska nocoj ustavila. In morda se bo.